QOLを考える。

パパさんのfb記事https://www.facebook.com/titi.saori/posts/598688543544715を拝読し、血糖管理に振り回される人生っていうのを考えてみました。

　あ、まいど、私の「考える。」シリーズは大したことも考えていませんケドね・・・。ヾ(≧▼≦*)

 

 

私は、病気をカミングアウトしないと決めた以上、絶対、『健常人の許容範囲ちょっと・・』のレベルでコントロールしていたいデス。

7年間の健康診断で、1度しか、DMについて指摘されていないことが、その結果と評価です。

ですが、

「ぼちぼちのコントロール」と引き換えに、水面下の白鳥の足ひれのように、もがいてきたのは事実です。

 私が、病気になって「失ったもの」があるというのは、その「もがき」ゆえです。

 

 

　　♪

 

 

血糖コントロール(血糖管理)が出来ている先人たちの中には、管理することが難しい食事、スーパーカーボ食のお餅だったり、甘いものだったり、揚げ物だったり・・を避ける方々がいます。

たしかに、そーすれば、もっと簡単にコントロールが叶うように思います。

現に、主治医センセからも、「アナタの、『食事にインスリンを合わせたい』より、インスリンに食事を合わせたほうが楽にコントロールできますよ。」と言われております。

でも、私は、ソレが嫌で、ずっと、もがいております。

結果、自分の血糖コントロールのため、日々の暮らしの大部分を占拠されていると思っています。

　　♪

 

 

沢山勉強して、沢山努力すれば、きっと、コントロールは楽になると思って努力してまいりました。

ですが、いつまで経っても、コントロールは楽になりません。

所詮、血糖管理の勝者にはなれない気がします。

 

 

たかが血糖値、されど、血糖値。

 

 

今回、すこし血糖管理に振り回されている自分を振り返り、考えてみました。

何のための血糖管理か?　生涯のQOLを下げないための努力なら、そのために振り回されている自分はどーよ?って。

まいど、修行の足りぬmyでございます。

判断ミス

本日の午後、ジムでのことです。

完全に、血糖値を読み間違えました。

 

　　♪

 

本日は、MY娘が、午後から学校で先輩たちと逢う約束があったため、駅まで送る途中でファストフードを食べました。

娘を駅に降ろして、私とダーリンは、いつも通り、スポーツクラブに行きました。

運動前のインスリンということで、食前の「ログ」インスリンは、いつもの通り半分にしました。

 

スポーツクラブで、いつものトレッドミルを2/3くらい消化したところで、「あれっ?」と、感じる瞬間があったので、念のためにSMBGをしました。

その時の血糖値が76mg/dl

運動は中止しましたが、ココで、うーん。σ（*_*;考えました。

 

 

 

私の判断材料です。一緒にお考えくださいますか?　　

　食後2Hになるかならないかくらいなので、ボーラスのログは、まだ効いているでしょう。

　食事内容は、ラーメンです。醤油とんこつですが、スープは残しましたので、脂質過多かは微妙です。

　これから、シャワーを浴びて帰ります。

 

こーした状況の中、補食すべきかどうかを悩みましたが、私は、補食しませんでした。

 

補食なしと判断した理由は、「ラーメンの脂質の影響で、食事による血糖値上昇の傾斜角度aと、運動による血糖値降下角度bが、a<bになっているだけだから、運動を止めれば、再び上昇するだろう」と判断したのであります。

そーして、シャワールームで髪を洗い、アレコレやっている間に、あれれっ??　(×_×;)

 

泡まみれのままで出られませんから、もたもたしている間に、55mg/dlまで下がってしまいました。

 

 

あちゃー。

まーた、今月も、主治医センセの「60mg/dl以下は絶対ダメです。」を守れなかったわけです。

完全に、「判断ミス」でした。

シャワーを使わずに帰ればよかったかも・・。

飴くらいなめればよかったかも・・。

あーぁ、こーゆーのを、後の祭りっていうんですね。(+△+;) トホホ　せっかく、76mg/dlで、早々と感知できたのに。

 

 

まいど、修行の足りぬmyでございます。

 

ランキング

またまた、空っぽのgooブログがランクインしていました。

まったく・・・。

 

たぶん、お仲間さんも指摘されていたけど、「my」のHNと、画像ですよねぇー。

ずっと、同じのを使っているから。

やっぱ、ご著名な方々のfbには、足跡残せないわー。

♪雨は夜更け過ぎにぃー、

MY地方、さっぶいです。

雪というほどではありませんが、うっすら、「白い」気がします。

 

　　♪雨は夜更け過ぎにぃー、雪へと変わるだろう。んー、サイレントナイト、うぅー。

 

どなたさまも、温かくして連休をお過ごしください。

 

私は、大掃除、せねばなりませぬ・・・。くぅー。(ΠΔΠ)

 

 

「その日」

FBで話題になっていた漫画を読みました。

1型糖尿病になった小6の男の子のお話です。

病気を受容するまでの心の葛藤や、将来の夢(進路)や、恋愛を絡めた少女漫画です。

 

　　うーん。

 

病気を受容できずにいるセリフが、まんま、私です。

私は、小6レベルなんですねぇー・・って思いました。

　　♪

 

年が明けたら、「その日」です。

私は、たふん、一生、病気を受け入れることはないでしょう。

前向きな方が、「1型になって得たものがある。」と仰っているのに対し、それに異を唱える気はありませんが、私は、得たものはたった二つだけです。

それに引き換え、失ったものの方が多いです。

きっと、私の後ろ向きな性格のせいでしょうね。

 

 

でも、私は、絶対コントロールを投げ出さないです。

今は、インスリンポーチを放り投げたくなる衝動はなくなりましたが、そーゆーネタを書いていた時のMYブログ、やはり歴の短いお仲間さんからのコメントが多かったのを覚えています。

病気が大っキライです。

マカる医療費

サザエさんが、「ちょっと、マケてくださらなーい?」と、八百屋や魚屋で会話するのも、テレビだからこそ。

今じゃ、スーパーのパック売りで、レジ精算の世の中です。

 

そーんな「値切る」ことなんてできない世の中で、医療費を値切った御仁がおいでになります。

　

　　勝手に引用してごめんねぇー。大ベテランのお仲間さんです。

 

 

Ψ(^ー^ι)　はっち　『私の主治医は専門医ですが、「好きにやって～。僕が教えなくても何でも自分でできるでしょ～。」ですよ……。

　「指導料、指導料、指導料は？？？」

前回の通院日、主治医が会計用の用紙の在宅医療の管理料チェックの欄にチェックを入れたので「私、何も指導されてないんですけど！」と詰め寄ったら、チェックに赤ペンでバツ書いて「今回はなし」と書き換えてくださいました。

その結果、在宅医療費とられませんでした。ラッキー♪　』

 

すっごいでしょ?

この方の主治医のセンセとは、一度だけ面識があるのですが、お優しい先生でした。

まかるんだ・・医療費って・・・。ってお思いになられたでしょう?

マケられるんですよ～。

 

　　♪

 

私が、発症した頃は、オプチクリックの不具合で、ランタスの新規投与がダメだったんです。

あの頃は、ソロスターもなかったんですよー。

 

当時、3回射ちのNでの基礎インスリンに限界を感じていた私に、主治医センセは、「アナタが、大きな病院で、オプチクリックだけを出してもらえたら・・。」と仰いました。

　my　「無理です。注入器加算は、管理料にくっついていますから、二つの病院に掛かれません。」

その時、主治医センセは、「その時は、こちらが、請求しないようにしますから。」

 

患者のコントロールの為に、病院の利益を無視して下さっているんですよね。

医療に携わる方々のお志を清廉だと感激した日でした。

 

 

　　♪

 

ですが、そのあとすぐ、ソロスター発売のニュースが流れて、私の「値引き」は実現しなかったんですけどね。

はっちさんは、すっごいでしょ?

お仲間さんの主治医の先生も、MYセンセも、勤務医ですけどね・・。Ψ(｀∀´)Ψ

 

 

 

私たち、イイ感じの二人三脚です。

「運」かも知れないけど、シアワセな部類です。

 

 

補足説明

少し前の「新橋女子会」で、MYブログの古くからのご訪問者さんから、「myさんの主治医先生って、女のセンセ?　男のセンセ?」と訊かれました。

 

　σ（*_*;　あれー?　話題にしていなかったっけ?

 

お仲間さんいわく、「でも、結局、myさんって、主治医の先生のこと、好きなんだよねー。」と確認されました。

 

　('_'?)　も、もちろん。センセなくして、今の私はない・・と思っているし。

 

 

　　♪

 

 

なぜ?　そんな質問を?　のなぞは、すぐに解けました。

 

MYブログの古いお仲間さんは、覚えててくださっているんですよー。

公開ブログ時代の初期、主治医センセに受診した時、いつも、センセとは意思の疎通が出来ずに、ずっと泣いていたし。

そーゆー事を赤裸々に書いては、いつも、ブログの文末で「センセ、大っキライ。」って結んでいたし。

 

 

 

今更ですが、一般内科に通う私は、主治医センセとは、沢山のバトルを繰り返してきて、センセのご指導も納得できませんでした。

あの頃の「発症時の記憶」カテゴリーがないので、耳タコのお仲間さんには申し訳ないですが、新しく承認させていただいた方々にも説明させていただこうと思います。

 

　　♪

 

 

劇症型の私は、発症時、ケトアシで意識朦朧で入院しました。

ソレが、今のMY病院です。

その時の担当医、主治医センセから、「アナタは特発性1型糖尿病です。」と診断がつくまで、20日以上掛かりました。

そこから、センセと私の、二人三脚のバトルの始まりでした。

 

入院中、運動前の補食について尋ねたら、「何のための運動療法ですか?　必要ありません。」と仰いました。

その当時の基礎インスリン、NPHが24時間持たないから2回射ちにしたいと申し出ても、「Nの薬効は24時間持ちます。」と仰って、2回射ちを却下されました。

カーボカウントについて質問したら、「カーボカウントなんて言っている患者さんで、良好なコントロールの方はいません。言い訳にしないで、摂取カロリーを守ることです。」と指導されました。

 

 

ですが。

私も、沢山のことを勉強して、知っていることが増えてきたら、主治医センセの仰る意味を理解できるようになりました。

そーして、私は、「センセ、大っキライ」と言っていた頃より、少しずつ、信頼関係を構築できてきたんです。

長いお付き合いのお仲間さんだからこそ、私と、MYセンセの変化に気が付いてもらえたんですね。

 

 　♪

 

 

私は、病気が大っキライです。

一生、病気を受容することも、世間にカミングアウトすることもないと(今は)思っています。

でも、シアワセな部類の患者だと思っています。

 

年が明けたら、私の「その日」です。

「その日」は、主治医センセに感謝を申し上げ、「その日」がわかるお仲間さんたちと、ネットで愚痴ぐちグチっていたいデス。

 

 

 

 

微量アルブミン尿

受診ネタの続きです。

いやあー、まいど、ひとつのネタを引っ張るmyでございます。

コレが、中身のないMYブログを毎日更新させていたテクでございます。ヽ(＾＾ヽ)

 

 

 

 

診察室で、次回の検査項目について、センセとオハナシしました。

最近では、MY病院も、HbA1cやらいくつかの項目は、その日に出るようになりましたが、グリコアルブミンやコレステロールなどの項目は、院外の委託業者となります。

内容によっては、事前に、採血をしてもらってから受診の方がいい時もありますよねー。

私の場合、どうせ2回受診するのですが、待ち時間短縮のためです。

 

　　my　「センセー、次は血液検査をお願いしたいので、採血指示書をお願いします。」と申し出ました。

 

主治医センセは、嬉しそうに、「(^▽^*)そうですね、次回しましょう。」って仰いました。

毎回、思うんですけど、私が「血液検査をお願いします。」って言いだすと、センセ、すっごーい満面の笑みなんですけど・・なんで?

 

　①　私が痛がると思うと、胸のつかえがおりるから。

　②　自分から「検査」を依頼する患者が嬉しくて微笑む、または、珍しくて可笑しい。

 

　(∵)?　どうしてだと思われますか?

 

 

　　　♪

 

 

 さてさて。

 

　主治医センセに、「微量アルブミンはどうしますか?」と、訊かれ、「しばらくしておりませんでしたからお願いします。」と、返事をし、

　　my　　「久しぶりなので、もし、これで、初期腎症って言われたらどーしましょ?」と申し上げたら、

　　センセ　「有り得ませんよ。」と仰いました。

 

 

・・・じゃあ、何のために、検査するの!?　(-~_~-)　もぉー。

 

 

ルンバと血糖値

朝食直後の低血糖があった時や、体重減少による夕方のレべミルの効き過ぎで、私の朝の血糖値が低め推移の頃がありました。

朝は忙しい時間です。

朝食の片付けや、お洗濯や掃除、バタバタすることが多いでしょ?

結構な運動量なんですよねー、朝の家事って。

特に、掃除。

血糖値が100mg/dlくらいで掃除機をかけると、出勤前には、ぎりぎりの血糖値になってしまうので、そーゆー時、困っていました。

 

 

でっ。

ダーリンが、低めの時用に、ルンバを買ってくれました。

掃除して低血糖にならずに済むように・・・って。

 

 

でも、ルンバ。

お使いの方は判るかもしれませんが、結構めんどくさいんです。

床のものを上にあげなきゃいけないし。LDKみたいな広い空間は、２-３回に分けなきゃいけないし。

そんな動作を繰り返していたら、掃除と同じくらいの運動量の気がします・・。

 

 

最近は、「朝の掃除」にこだわらず、高めの時が掃除タイムとしています。

よって、ルンバの出番なし・・・です。

 

 

多少の埃より、血糖コントロール!を優先させるダメ嫁でございます。

リフォーム、終わる。

先月から、我が家がリフォーム工事に入っておりました。

やっと、先週、終わりました。

少なくとも、塗装を塗り直した外観は、ぴかぴかでお正月を迎えられることになります。

 

 

がっ。本当は、2週間早く終わる予定だったんですよー。

なぜ、工期が長引いたかというと、塗装の色を間違えて塗られたからです。

我が家は、某2×4メーカーなのですが、オーナーズ倶楽部というアフターフォロー部門があって、今回のリフォームもそこに依頼したんですよー。

当然、下請けの下請けがあって、作業したのは、下請けの塗装業者さんなんですよね。

現場の塗装業者さんへの指示書自体が間違っていたらしくて、「明日で終わります」と職人さんに言われて、「えっー!　下塗りじゃないの!?」って驚いた次第でございます。

 

そっから、塗料の手配と、職人さんの再確保で、２週間も余分にかかったというワケです。

 

 

そーんなこと、有るんですねぇー。

迷惑掛かった分、ちょっとはマケてよ・・と思うmyでございます。

 

受診ネタ、つづき。

診察室で、「最近どうですか?」と訊かれ、「相変わらずです。」と答えた私ですが。

 

 

今月、またまた、300mg/dl超えを出しちゃったんですよねぇー。

原因はコレ。

先日、お昼休みに、MY娘と待ち合わせ、ランチにインドカレーを食べたんです。

こーゆー脂質の多い食事の時、RとNを使うんですが、その日は、また、仕事に戻らなくちゃならなくて・・・。

私、夕方は、血糖値がストーンと落ちやすくて、RとNで失敗した場合のことを考えたら、びびって、Qだけにしたんですよねぇー。

そしたら、「後から来て」300mg/dl超えたというワケです。

 

 

　　主治医センセ　「そういう時は、Nを使わず、Rだけを使えばいいんです。」って仰いました。

あれれー?　主治医センセは、元々、RもNも認めていなかったのに・・。┐(-_- )┌

週末のチーズフォンジュや、担担豚鍋(脂ギンギン)には、NとRをちゃんと使って、110mg/dl台で推移しました。

脂質対策にびびりはダメですねぇー。

 

 

　　my　「最近、体重に余裕があるので、センセが推奨されている[基本は食事]を守れていません。」と申し上げたら、ニガ笑いをされました。

 

補足しておきますと、ちょっと前、体重が減って基礎量過多となり、夜間低血糖が増えていたんです。

この時の計算は、驚くくらいピッタリでしたよー。

レべミルの場合、0.29u/kgっていうメーカーの治験データがあるんですが、私が-2kgで、-0.5u減量で夜間低血糖がなくなったんです。

我ながら、レべミルぴったり＼(^O^)／って思っています。

 

 

他には、次回行う検査の項目について話題にしました。

また、ネタにしますねー。

 

積極的治療

MY病院に行ってきました。

ちょっと待ちましたが、主治医センセにも受診してまいりました。

 

 

前回から間も開いていなかったので、

　主治医センセ　「いかがですか?」に対して、

　my　「相変わらずです。」って答えたら、センセ、ニガ笑いしていました。　　なんでよーっ。(｀ε´)

 

 

BG表をご覧になり、いくつかの原因の判らない血糖について話題にしましたが、大きく外れていないのでOKでしょう。と仰いました。

それで、以前からご相談申し上げていた「積極的治療」についてオハナシしました。

 

合併症に於いて、神経障害だけは、HbA1cにも、罹病期間にも関係なく、発症するときは発症する・・と、いつもセンセは仰っています。

なので、私も、神経障害に関する積極的な予防を考えています。

いろんな「DMステップアップセミナー」を通して、神経障害の合併症は、コントロールがさらに難しくなると学んでまいりました。

壊死とかの最終段階を怖がっていませんが、まず、食事とインスリンのシンクロが計算できなきゃ、良好なコントロールを狙えませんから。

 

 

　　♪

 

そーんなわけで、「キネダック」の服用を、主治医センセに相談していたんです。

 

　　my　「予防で服用する以上、私が合併症にならない限り、服用しての効果があったかどうかは、検証できませんし、難しいですよねー。」

　　主治医センセ　「アナタが、効いているかどうか証明できなくてもいいというなら処方しますけど、のんで効果があるなら、みんな飲んでますよ。」

　　my　「日本でしかエビデンスがないことも不安の一因です。なぜ、世界で使われないのですか?」

　　センセ　「えっ?　日本だけってことないでしょ?」

 

　　　もぉー。(`*´)♂

 

 

そーおっしゃって、診察室の「お薬データ」を見せてくださいました。

主治医センセは、診察室に入っている医療用のソフトを、いつも、見せてくださいます。

一緒に見て、「あー、そこ。」とか、V.S.しています。

 

 

　　♪

 

キネダックや、スタチン、ARBなど、「積極的予防」を考えています。

いかがお考えでしょうか?

 

「DMステップアップセミナー」ネタ。

長々と続いておりましたが、まとまってネタにするのは最後だと思います。

「私のための覚書」の、数式の羅列にも、お付き合いくださいましてありがとうございました。

 

 

さて、最終ネタは、膵臓移植です。

脳死法案成立後、膵腎同時移植を行う患者さんが増えているそうですね。

2010年の改正臓器移植法が施行直後、移植手術の権威の先生のご講演を拝聴しことがありました。

その時は、「移植なんて特別な事」って感じてて、「へぇー、わー。」って驚いているだけだったんですけど、今回、セミナー後に、実際、移植手術を受けられた患者さんとお話しする機会があって、もう少し、リアルに感じることが出来ました。

「ホントに、インスリンフリーになって、食事の前に射たないことが、逆に新鮮・・」って仰っていました。

 

　　♪

 

 

 

壇上の先生のお話です。

『術前の患者さんにCGMをつけて、一体、いつから、他人の膵臓からインスリンが出始めるんだろうかと検討しました。

移植後、数時間で、健常人と同じように、血糖が正常化していることが分かりました。』　んだそーです。

　w(*゜o゜*)w　数時間ですよっ!

ただ、術後は、反応性低血糖なのでしょうか?　低血糖が増えるそうです。

元々、移植手術を受ける患者さんは、病歴の長い方が多いわけで、カウンターホルモンの分泌異常が少なからずあるようです。

それでも、インスリン離脱して、正常コントロールで、数年後には、カウンターホルモンも正常になるんだそーです。

現在、移植を希望されても、3年5か月も待機するらしいです。

移植手術は、膵腎同時で、輸送費も含めて140420点だそうです。140万くらいですね。

 

 

　　♪

 

 

私は、発症して7年だし、成人発症だし。

たぶん、一生、移植することはないと思います。

インスリンの代わりに、一生、免疫抑制剤が必要なわけで、「ミラクル」だとは言い切れません。

でも、移植することが、ベストな治療法である患者さんたちもいるわけです。

 

これまで、たくさん勉強して、知識や知っていることが増えてきたら、きっと、コントロールは楽になると思って努力してまいりました。

でも、いつまで経っても、コントロールは楽になりません。

 

もうすぐ、私の「その日」になります。

 

地元会議

先日参加した「プチオフ会」で、すっごく、ご近所の患者さんと逢いました。

正確に言うと、お互いの家は、さほど近くないんですが、通院先が500mも離れていないんですっ!!

いやぁー。　凄くないですか?

 

 

その方の通院先は、糖尿病専門医のクリニックなんだけど、2型患者さんばかりだそうです。1型はおひとりらしいです。

私の場合も、患者会も糖尿病内科もないような病院なので、ずっと、孤軍の戦いだって思ってきたんですよねぇー。

すぐそばの病院にも、同じく戦っている方がいらしたんですねぇー。

 

情報交換をすべく、「地元会議」の予定です。



うふっ、楽しみです。

 

 

 

 

現状打破を考える。

今日、ダーリンに相談したことがあります。

私のネットライフについてです。

 

 

「とあるセンセ」からの二度目の友達申請を機に、よーく考えてみました。

お仲間さんからは、「myさん、現状には無理がないですか?」とか、「さすがにリアルじゃ気まずいですよね。」とか、「事情を話したら?」とかのご助言を頂きましたが、『無理無理』って頭ごなしに拒否反応を起こしておりました。

 

元々、私は、公開ブログ時代、沢山のお仲間さんと交流したい一心で、どんなコメントでも削除しないでお返事してまいりました。

その結果、心が折れまして。今じゃ、完全非公開で、かつ、MYブログ時代のお仲間さんしか承認しないという「心の狭さ」です。

そーんな現状のmyにも、「フォロワーさん」や「友達申請」をして下さる方がいまして・・・。

ごく一部の人を除いて、無視しております。

 

　　♪

 

何のために、ネットに向かったのか・・?

その原点の答えは、「診察室で得られるものより、こと、1型DMに於いて、ネットで得ることの方が、何倍も多い」からでした。

だったら、仲良しのお仲間さんだけに囲まれた今を打破すべきじゃないかと、ダーリンに相談したわけです。

 

　　ダーリン　「やっぱ、おかしいと思うよ。」

 

　　♪

 

公開ブログに戻るかどうかは別として、フォロワーを拒否するのはやめようかな・・と考え始めています。

 

どうぞ、忌憚のないご意見をお願いいたします。

 

　　　my