olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

意気込む!

2019-05-16 21:38:05 | 膠原病のこと
大きな病院へ通院してきました。
今回はどうしても 痛みをどうにかしたいので
ものすごく自分なりに意気込み 乗り込んだように(笑)思います。

今回の不調の経過をメモで書き起こしました。
*自分で何が一番 困っているか
→左手の関節がイライラするほど痛い
*何の薬が効いて 何を飲んで効かないか
→プレドニンで効いて ロキソニンで効かない
*どうしたらラクになると思うのか
→頓服としてプレドニンが効く?
今の量を朝夕と分割することで、朝方の痛みが軽減する?
*血糖値が高いのが気になる
→かかりつけの医師も心配している、タクロリムスの副作用?

今までは
かかりつけの先生に頼っているので
大きな病院では 薬を処方してもらうだけ
相談もあまりしない・・・
そんな姿勢だったように思いました。

先生に説明をし
ひとつずつ 確認をしていきました
先生も初めて!左手の関節を触りながら
「腫れてないけど・・・炎症反応も出てないから
もっと違う所で痛むのかな??」
独り言を言いながら 診てくれています。
「ロキソニンでは効かなくて プレドニンで2時間ほどラクになります」
「イライラするほど 痛いんです」
などなど 訴えプランが決まりました。

*プレドニン7ミリ→朝5ミリ 夜2ミリに分割して服薬
*メトレート6ミリ→関節痛に対し以前 服薬していたのを再開(週1回)
*トアラセット→痛みに対し服薬 (1日4回)
*プレドニン5ミリ→頓服として服用
これに加え・・・
副作用を抑えるために 葉酸(週1回)、ドンペリドン(1日3回)
継続して・・・
タクロリムス

あと・・・かかりつけの先生から頂いている
ムコスタ(1日3回)、タケキャブ(1日1回)は飲むとして・・・・
アレグラは・・・飲まなくてもいいかな。自己判断で良いと言われています。

お薬カレンダー欲しいけど
いつものお弁当箱を うまく仕切って 
気持ちだけでも 楽しめるように・・・。

血糖値は、うん!低くなっていました。
コレステロール、中性脂肪も。
甘い物控え、よく歩いたからかな。ここは継続してお家でがんばろう。

でも・・・
好中球が増え、リンパ球が減って、3点セット(C3,C4,CH50)減って・・・
これってSLEの特徴表しているなぁ。
まだLにはならないけど。。。
貧血セットも着実に数値が下がっているし
白血球も一時期は 副作用で増えHになって、その時から半分に減っているよぉ。

でもでも
自分ではどうもできない数値は仕方ないとして。
自分で管理できる血糖値とか 中性脂肪とか。
うまく管理して先生に 「下がったね!」と褒めてもらおう!
今はこれが 結果を見せて話ができる楽しみかな。

と・・・書きながら 今日は特別 ナイショ。



食べてしまいました。
幸せ〜〜
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