難病認定の署名をお願いします。

1月8日
昨日　良く見に行っている伊織さんのブログ「伊織のPower of Dreams」に次のような記事が書かれていた。

タイトル「難病認定の書名の転載と署名を、お願いします！ 」

記事は難病を患っている娘さんの親御さんが書いたものらしい。ここに転載する。

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ネットの力で救いたい

皆さんのお力を貸してください

皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

娘は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。

転載元: 恋空

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これらの署名をまとめているのは　「再発性多発軟骨炎」患者支援の会だ。
聖マリアンナ医科大　准教授が相談役となって活動しているが、なかなか署名が集められないらしい。

協力できる人はネット署名のリンク先を開いて署名してください。名前だけでOKです。

いきものがかりを聞きながら

1月7日
いきものがかりの「いきものばかり」を聞きながらプレマシーの洗車とワックスがけ。
車内も掃除機をかけてきれいにした。


あっアンテナが取れちゃった。


実は以前、アンテナがもげてしまって、折れた先をつぶして差し込んで接着剤で着けていたのだ。

やっぱり駄目か。


固定部をはずしてもっと引き出してみようとするが、ここまでしか裏がのぞけない。



裏からアンテナのポールまで突き抜いてビスで固定しようとしたが・・・
ドリルの刃がポールの差し込み穴を通らず失敗。

ビスが見えてしまうが表から穴をあけよう。


白矢印　裏から開けて失敗した穴　　　　黄色矢印　表から開けて固定したビス。



ビスは時計やハードディスクを分解して取っておいたものを使った。
これらはフィルムケースに入れている。そういえばフィルムケースはもう手に入らない。(我が家では)



最後に100円ショップで買った２液性の接着剤で固定する。


プレマシーの中でシートを倒して娘が買った「いきものばかり」のCDを聞く。


あれ、洗車中に聞いた感じとずいぶん違うな。
ギターのストリングスを指が擦る音とかが聞こえる。
やっぱり音楽は何かしながら聞くのではなく、集中して聞く方がいいな。トンサンの場合は。
伴奏の最後の余韻がすごく懐かしい終わり方をする。何だろうこの演奏は。
トンサンの青春時代にこのCDを聞いてもあまり違和感がないかもしれない。
いきものがかりってそういうグループだっけ。