楽しいGW中に申し訳ない
夫の3月の状況
3月に入り、日々歩ける距離減少
このまま歩けなくなったら・・・困るなぁ
３/７
旅行3/14
眼科診療
右目眼圧は下がっていたが
網膜剥離が進んでいるからと、もう一人の先生の診療もする
結果、網膜剥離の穴が見つからないので、ブドウ膜炎から来る剥離と考え
治療はしない
入院中に再度診察することに
3/16
血液内科診療
入院は来週早々の予定
薬に関して・・・製薬会社はOKを出したとしても
厚労省がOKを出さないと、保険適用にならない
私達患者がどうこう言える問題ではない・・・
自費だと一か月100万
院内で調整中 同じ患者さんがもう一人いるとの事
出来れば、その患者さんと話したい
辛さを共有したい
放射線医師の診療
歩行障害は放射線のせいではなく
昨年脳に転移した時に神経をやられているから
湿疹も違う 耳のかゆみはそうだとの事
服薬の話が進展しない事を話すと
いい薬だと思うし、認可されるのでは？との考え
早く結果が出るといいんだけど・・・
３/１７
退院後の事を考え
地域包括支援センターに行き、夫の現状の説明をする
申し込みをしても、認定されるのは一ヶ月後だという
でも、夫に話を通す前に申し込みをする訳にはいかない
ウォーキング中に話し了承
翌日には家に来てくれることに
３/１８
スタッフ来宅
夫を交え話を進める、申請終了
こちらの希望は風呂・トイレの手すり と ベッドの手すり
リハビリ？のディサービス通院
とりあえず退院後に話を進めることに
とても安心した気分になる
それにしても、こちらは話が迅速に進む～
３/１９
少し距離のあるスーパーまで行こうと言う 大丈夫かなと思いつつ出発
帰路はふらふら、何度も休みながら、やっと帰宅
３/２２
眼科診療
眼内腫瘍が大きくなっている・・・とのこと
ただ、血液内科での入院・治療待ちなので、眼科としての治療は無し
３/２３
血液内科診療
500mしか歩けなくなった（ちょっと大げさ）と言うと、入院を急がせます・・・と
午後 脊髄検査
３/２８
眼科診療
眼圧はほぼ正常
網膜剥離の医師から視野検査の結果を聞く
右目はだいぶ狭くなっているけど、本人は気づかず？
ブドウ膜の医師が「服薬は効いていますか？」
「まだ入院していないので飲んでいない」というと「血内医師に確認します
」
病院からの連絡を待つように言われる
いつになった入院・治療ができるのか・・・
眼科医師と血液内科医師の連携は取れてる？
頑張ったのね！！
BTK阻害薬とはベレキシブルのことね？
夫も最初の頃治験を薦められたけど、「他のがんの治療を2年間していない」に引っ掛かりNG
それが、今年の2月に脳に転移したことで保険適用になり、5月から服用しています
脳への転移には薬は効いている気がします
まおりんさん、応援してますよ～
北海道の女性も確か６年がかりでつい最近、寛解されたと聞きました。
ご主人も私も、それに続きましょう＼(^^)／
もうお人は寛解ですか⁉️素晴らしい❗️
夫は今の病院に代わって1年半位です
眼内リンパ腫の治療中、不妊治療をどいたするとかで知り合ったし。
私は、６月から通院を始めたばかりで、その方は、つい最近寛解されています。
ってことは主治医も一緒ってことですか？
我が家も眼科と血液内科と検査で、一時期毎週1～2回通院していました
あれはホント、疲れますよね～
両手松葉づえでの歩行も大変でしょう
みんなに言われているでしょうけど・・・転ばないように（夫は言われるのを嫌いますが💦）
年齢的に？かもですが、公的支援は受けられないかしら？（通院介助など）
今日はこれから、夫の通所リハビリの見学に行ってきます
もう一人の方は、私よりもお若い方で～。
私もガンセンターから紹介される時、年齢的に脳に転移したら進行が早いから助からないといわれ、そんなに大変な病気なのかと・・・。
ここ２ヶ月前位から、両手に松葉杖が無いと歩けなくなってるし、都内まで毎週1～２回の通院はしんどいですね(((^_^;)
主人には、馬車馬の様に働いて治療費を稼いで貰わわなきゃいけないから、介助は頼めないし。
眼内リンパ腫って、大変な病気ですよね(o´ｪ｀o)