夫の病 vol.2(11)

夫の4月の状況

４/７

夫、さすがにしびれを切らし、入院の問い合わせをすると

11日入院と言われる

夜、夫に担当医からやっと病室が空きましたと📞

日々歩行困難が進んでいる気がする

「脳から麻痺が起きても、リハビリをすれば改善されます」

「身体は動かし続けてください」

って放射線医師が言ってくれたんだから、毎日ウォーキングしなくちゃ

この頃にはすでに、歩く時は必ず夫のベルトを掴み歩行

邪険にしているわけでなく、腕を持つと歩きにくいと言うので

 

４/１１

入院

その日は眼科の診療予約の日でもあった

パジャマに着替える間もなく「眼科から呼ばれています！」

そして長い待ち時間💦

眼科医が血液内科医に連絡、点滴という言葉が出た

薬服用と言われてますけど？と言ったけど

なんだかひっかかるなぁ

４/１２

夕方夫から📞あり

今日も何もしない、担当医も来ない

頭も痛いし、眼もしょぼしょぼだ・・・

４/１４

夕方、担当医と面談

この日、教授との最終カンファレンスがあったそうで

学内で薬剤服用は認められず

残る治療は、抗がん剤と眼内注射のみとの報告

なんのための入院なんだ

 

それじゃ受けるしかないか

夫、一瞬抗がん剤を受け入れそうになる

（えっ！？何言ってんの？）と思いつつ

「先生、その治療がどういうものか、説明してください」

（夫に聞かせるため）

 

3人中２人が寛解したとのこと、ただその方たちは4～50歳代

そして、昨夏断った治療よりも非常に厳しい治療なので

感染症や敗血症で死に至るリスクが高いとのこと

「ということは、本来の病気ではなく、抗がん剤で亡くなると言うことですか？」

「そういうことです・・・そして、年齢的に厳しいと思います」

「先生が年齢的に無理というなら・・・無理かぁ」

「では自費での服薬についてはどうなんですか？」

 

自費での治療も院内の考査に数か月かかる、緊急ということでも一か月

あとは眼内注射をうけるのみ

 

ただ、眼内注射に夫の目が耐えられるのか・・・

「薬を飲めないなら、今すぐ退院させてほしい！！」

翌日退院することに

帰宅しながら

今の状況で抗がん剤治療だなんてあり得ない！

昨夏に放射線治療を選択したのに

担当医は今になって何を言うんだろう

でも・・・

私が夫の治療の邪魔をしているのかなぁ

という思いにさいなまれる

４/１５

退院の帰り道

抗がん剤はしなくていいの？と確認すると

だって年齢的に無理だって言われたから出来ない

私の感覚とは全くずれているけど、結論は一緒なので良しとする

 

区役所介護認定員に電話、25日に来宅決定

 

地域包括支援センターにも電話　ケアマネが決まったとの報告がある

４/１６

ウォーキング中に「注射が辛かったら途中でギブアップもありじゃない？」

と言うと

いや今回は頑張るよ

夕方、視野が描けているのに気が付いた！月曜日に網膜剥離医師に連絡して病院へ行く！

ちょっとパニッっている

 

なんだか力が抜けてしまった・・・

会話の理解力も下がっているし・・・不安しかない

４/１８

病院には行かなくても大丈夫

ウォーキング中、介護保険の事を話すと

施設に入る話もするの？と

施設に入る話なんて全然してないのに・・・かまをかけてきたのかな？

心配しているのか？

４/１９

施設・・・の話をしていたけど？の問いに

今後施設に入る時が来るという意味だったらしい

そして

もう治療はしたくない

それならば

緩和ケア、もしくは在宅医療を受けるとか・・・

25日に介護保険・ケアマネが来た時に相談しよう

ウォーキング・食事の時以外はほぼベッドで過ごしている

４/２０

その話をしたときに、あなたがいたかどうか不明だけど・・・

担当医がこのままだと死にます！とはっきり言ったんだ

座して待つしかないのか？と聞いたらそうですと言った

はっきり言ったんだ！

え～そうなの！？

その時は担当医がそんなこと言うかな？と思った

夕方、さっきの話だけど、夢の中なのか現実なのか・・・分からないんだ

治らないのか・・・

 

４/２１

眼科診療

治療をせず、緩和ケアの方向へ行くと告げる

眼科医は「視力は確実に落ちますよ」

「ただ、夫の目はその治療に耐えられるんですか？」の問いに

「う～んとても難しく気を遣う治療にはなります

注射の場所も気を使わなければならないし

したことで網膜剥離になるリスクが高くなるし

なれば手術をすることになります」

その後、別の医師に眼圧を測定してもらいながらの会話を聞いた眼科医が

「ちょっと夫さん変じゃないですか？」

「実は数日私も気になってるんです」

「緊急でCTを撮りますか？」

「でも緩和ケアに進むのであれば、検査も辞めますか？」

「いえ、検査はしてください」

 

ということになり、緊急でＣＴ撮影

結果、脳への転移が発覚

血液内科医も来て、早急に入院手続きを取るが満床

しかし緊急で裏技（？）を使い二日後に入院させることに

 

そして、保険適用で夫がしたかった服薬が出来ることになる

夫がトイレでいない時に担当医には

緩和ケアの方向へ進むつもりでいたが、一抹の不安はぬぐい切れず・・・

脳の再発は困るけれど

夫が受けたいと思っていた治療にたどり着けたことは良かった。

これでだめでも夫は納得できるし

私も気持ちの落としどころが出来、良かった

と伝える

夫は苦手だと言う眼科医

でも前回も今回も、変化をキャッチしてくれた彼女に

感謝しかない、ありがとうございます

 

４/２３

歩行が難しくなるだけでなく、記憶も？？

同じことを何度も聞くし、ウォーキング中もどこへ向かうのか分からなくなっている様子

 

夜、無事入院

 

ふらつきがあるので、ベッドから一人での移動はNG

トイレもナースコールをすること

拘束の同意書を書く

入院中のリハビリなどは出来ない

まずは病気を治してから・・・とのこと

再発した場所は、ふらつきはするが、けいれんを起こす場所ではない　

 

無事入院させ、ちょっと安心

 

４/２４

電話での会話がちょっと不安定

何にも治療しない！

今日は日曜日だからね

何度も繰り返す

午前中に、友人が我が家にくる

インターフォンで彼女の姿を見ただけで

顔を合わせた途端

もう自分がいっぱいいっぱい

心のコップは表面張力  

話を聞いてもらえるだけで、救われる

４/２６

服薬がスタートする前に担当医と対面

効果は６０％　　６～７か月での再発可能性あり

眼に効くかどうかは分からない

今回の発症場所は後頭部　ふらつきはそこから来ている

服用後一週間で効いているかどうか分かる

皮膚の痒みが心配　

　腫瘍が消えることで脳の違う場所が動くことがあるので、よく観察する

 

100万人に６～８人発症らしいし

夫のようなケースは初めてだそうです

帰宅後、夫からの📱

「今日も治療しなかった、いつから服用するんだろう」

1時間前の事も忘れた？

記憶力、思考力低下

 

４/２７

朝から服用の事で支離滅裂な事を言う📱

その後、治療を何もしないと数回📱

今朝から服用したんじゃない？　いや飲んでない

LINEには薬を飲んだと来ていたけど

夜、担当医が来て、明日から服用と言った

飲むと効くんだよ、眼の調子もいいんだよ

ケアマネ→介護認定員に連絡してもらい

認定の為、病院に行ってもらうことになる

 

４/２８

午後、看護師との面談

今後の夫の看護について話す

なるべく自宅でみるつもりだが、自分がどうなるか分からないし不安

服用に関してストレスを持っている

夫の認知（？）の進行は看護師も気になっているようだ

連休明けごろに薬の効きが分かる

東大の地域医療連携センターにコンタクトを取ってもらう

地元の病院を紹介もしてくれるらしい

その方が、病気の説明など話は早い

５・２に担当者が決まり、連絡が来るとのこと

 

ということで現在、夫入院中