SLEの診察日でした。
今日も旦那は仕事の都合で付き添えず
いつもは仕事をしていた時の名残で
ずっと朝１の「8：30」予約にしていたのですが。
今は別に診察後に急いで仕事へ(＞＜)
なんて必要もないので今回は「9：00」予約。
冬だったらまだ陽が昇らない真っ暗な早朝に家を出て、
まずは診察の順番を取るために受付、
そしてすぐに採血を済ませる…という流れでした。
でも今日はいつもよりゆっくり病院へ
今日はなんだか患者も少なくて
採血もほぼ待ち時間なし。
そしてゆっくりDOUTORで朝食。
お値段が結構お高めなので
「次はコンビニで買おう」という
先月の反省もどこへやら
たまにだからイイかぁ
奮発して「ﾐﾗﾉｻﾝﾄﾞB」をｾｯﾄで注文
「ｽﾓｰｸｻｰﾓﾝとごろっとｱﾎﾞｶﾞﾄﾞ・ﾀﾏｺﾞｻﾗﾀﾞ」
支払いを済ませてから
「ｶﾌｪｲﾝﾚｽｺ-ﾋｰ｣があることに気づく
あぁ～次からはそっちにしようかな～と。
・・・次も食べる気満々でいますね(笑)
本日の検査結果。
ALB(3.6-5.5):2.7
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ:103
C3(86-160):69
C4(17-45):15
eGFR(90以上):85.8
尿蛋白半定量：(++)200
尿蛋白定量：149
ｸﾚｱﾁﾆﾝ比:1.44
順調～♪順調～♪
悪くはなっていないのでUSJの影響は無しです(笑)
タンパク尿がやっと(++)で落ち着いてきてくれたかな。
正常は(-)なので「(++)で落ち着く」っていうもの
おかしな話といえばそうなんですが(^^;
滅多に(-)なんてならないので
(+)になった時ですら「おぉ？どうしたんだ？」って
むしろ不思議に思うくらいですし。
もう私は(++)っていう体質なんじゃないかというくらい。
Ｃ３とＣ４の値なんてずっと低値なので
先生ももう気にしなくなってきました(^^;)
そして今回もMMFが減りました
朝２錠／夜２錠から朝１錠／夜１錠へ減量(^^)
やったぁ～～～
そして今日こそ聞かなくてはと思っていたこと。
「このまま順調にMMFを減らしてOFFになれた場合、
妊娠はいつ頃から許可がでますか？」と。
でも、こっちが言う前に主治医の方から
主治医「今、○○病院で(受精卵)凍結してあるんですよね？
凍結って…費用とかは・・・」と。
σ(･･)「そぉ～～なんですよ！！
凍結は年単位で更新していくんですけど。
確か５万くらいかかっていると思います
」
だからそういう意味でも早く…(^^;)」
主治医「そうですよね(笑)大変ですよね。
本当はOFFにして数か月経過後…と言われていますが。
事情が事情ですからね(^^)
まずはとにかくOFFにしていきましょう！」
さすが。先生。
私が聞きたかったことはソレです
年齢も焦ってしまう原因の一つですが。
凍結期間が長くなればなるほど
経済的な負担も増えるんです(^^;)
私が独自に調べた限りでは。
MMFは催奇形作用が報告されているので
服用中止後の６週間は妊娠禁忌。
それが私に該当するかどうかが気になってたんです。
６週間なんて約１カ月半でしょう。
１年間耐えたことを思えば
６週間なんてアッという間です(^^)
でもやっぱり元にあるのはSLE。
おそらく一般的に周知されている
「SLEの妊娠許可の条件」といえば。
・ 免疫抑制剤の併用がなく、
プレドニゾロン10mg／日以下で
6カ月以上寛解状態にある
・ SLEによる重篤な臓器障害がない
・ ステロイドによる重篤な副作用の既往がない
・ 妊娠・出産・出産後の育児に伴う
精神的・肉体的負担の増大と危険性を十分理解できる
病院や医師の見解によっては
とにかく「活動性が無いこと」に重点をおいたり
「寛解期間は10カ月以上」やら「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは15㎎以下」とか
色々と違うようですね。
以前は「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ15㎎以下」は鉄則だったような気が…(^^;
日本産婦人科学会の報告によれば
「活動性でなく、できれば６カ月以上病状が
安定していることが望ましい」とあるので
おそらく６カ月以上の寛解期間がれば
ギリギリOK？って感じなんでしょうね。
もし６か月後だとすればまだまだ先は長い(ーー)
そうなると妊活再開は早くても３月くらい？？
でも前主治医いわく、
「SLE自体はそんなに悪くなってないんだよねぇ」
と言っていました。
SLEのせいで腎機能悪いのに？？？…と
どう理解していいのか悩みどころですけど
確かに尿蛋白が（+++）になる前から
補体値は良くも悪くもほぼ変わらない。
とにかく問題なのは「蛋白尿」
蛋白尿があっても腎機能は保たれてるという
奇奇怪怪な時期もあったわけだし
今回は腎機能も低下していたから
こんな事態になってしまったのですが。。。
でも免疫抑制剤OFFの日が見えてきました。
この調子なら来月にはMMFもOFFにできるはず。
その時にそれからのことを考えても遅くはない。
なにはともあれ
まずはMMFのOFF
もう遠くない未来です(^^)
今日も旦那は仕事の都合で付き添えず
いつもは仕事をしていた時の名残で
ずっと朝１の「8：30」予約にしていたのですが。
今は別に診察後に急いで仕事へ(＞＜)
なんて必要もないので今回は「9：00」予約。
冬だったらまだ陽が昇らない真っ暗な早朝に家を出て、
まずは診察の順番を取るために受付、
そしてすぐに採血を済ませる…という流れでした。
でも今日はいつもよりゆっくり病院へ
今日はなんだか患者も少なくて
採血もほぼ待ち時間なし。
そしてゆっくりDOUTORで朝食。お値段が結構お高めなので
「次はコンビニで買おう」という
先月の反省もどこへやら
たまにだからイイかぁ
奮発して「ﾐﾗﾉｻﾝﾄﾞB」をｾｯﾄで注文
「ｽﾓｰｸｻｰﾓﾝとごろっとｱﾎﾞｶﾞﾄﾞ・ﾀﾏｺﾞｻﾗﾀﾞ」
支払いを済ませてから
「ｶﾌｪｲﾝﾚｽｺ-ﾋｰ｣があることに気づく
あぁ～次からはそっちにしようかな～と。
・・・次も食べる気満々でいますね(笑)
本日の検査結果。
ALB(3.6-5.5):2.7
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ:103
C3(86-160):69
C4(17-45):15
eGFR(90以上):85.8
尿蛋白半定量：(++)200
尿蛋白定量：149
ｸﾚｱﾁﾆﾝ比:1.44
順調～♪順調～♪
悪くはなっていないのでUSJの影響は無しです(笑)
タンパク尿がやっと(++)で落ち着いてきてくれたかな。
正常は(-)なので「(++)で落ち着く」っていうもの
おかしな話といえばそうなんですが(^^;
滅多に(-)なんてならないので
(+)になった時ですら「おぉ？どうしたんだ？」って
むしろ不思議に思うくらいですし。
もう私は(++)っていう体質なんじゃないかというくらい。
Ｃ３とＣ４の値なんてずっと低値なので
先生ももう気にしなくなってきました(^^;)
そして今回もMMFが減りました
朝２錠／夜２錠から朝１錠／夜１錠へ減量(^^)
やったぁ～～～
そして今日こそ聞かなくてはと思っていたこと。
「このまま順調にMMFを減らしてOFFになれた場合、
妊娠はいつ頃から許可がでますか？」と。
でも、こっちが言う前に主治医の方から
主治医「今、○○病院で(受精卵)凍結してあるんですよね？
凍結って…費用とかは・・・」と。
σ(･･)「そぉ～～なんですよ！！
凍結は年単位で更新していくんですけど。
確か５万くらいかかっていると思います
」だからそういう意味でも早く…(^^;)」
主治医「そうですよね(笑)大変ですよね。
本当はOFFにして数か月経過後…と言われていますが。
事情が事情ですからね(^^)
まずはとにかくOFFにしていきましょう！」
さすが。先生。
私が聞きたかったことはソレです
年齢も焦ってしまう原因の一つですが。
凍結期間が長くなればなるほど
経済的な負担も増えるんです(^^;)
私が独自に調べた限りでは。
MMFは催奇形作用が報告されているので
服用中止後の６週間は妊娠禁忌。
それが私に該当するかどうかが気になってたんです。
６週間なんて約１カ月半でしょう。
１年間耐えたことを思えば
６週間なんてアッという間です(^^)
でもやっぱり元にあるのはSLE。
おそらく一般的に周知されている
「SLEの妊娠許可の条件」といえば。
・ 免疫抑制剤の併用がなく、
プレドニゾロン10mg／日以下で
6カ月以上寛解状態にある
・ SLEによる重篤な臓器障害がない
・ ステロイドによる重篤な副作用の既往がない
・ 妊娠・出産・出産後の育児に伴う
精神的・肉体的負担の増大と危険性を十分理解できる
病院や医師の見解によっては
とにかく「活動性が無いこと」に重点をおいたり
「寛解期間は10カ月以上」やら「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは15㎎以下」とか
色々と違うようですね。
以前は「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ15㎎以下」は鉄則だったような気が…(^^;
日本産婦人科学会の報告によれば
「活動性でなく、できれば６カ月以上病状が
安定していることが望ましい」とあるので
おそらく６カ月以上の寛解期間がれば
ギリギリOK？って感じなんでしょうね。
もし６か月後だとすればまだまだ先は長い(ーー)
そうなると妊活再開は早くても３月くらい？？
でも前主治医いわく、
「SLE自体はそんなに悪くなってないんだよねぇ」
と言っていました。
SLEのせいで腎機能悪いのに？？？…と
どう理解していいのか悩みどころですけど
確かに尿蛋白が（+++）になる前から
補体値は良くも悪くもほぼ変わらない。
とにかく問題なのは「蛋白尿」
蛋白尿があっても腎機能は保たれてるという
奇奇怪怪な時期もあったわけだし
今回は腎機能も低下していたから
こんな事態になってしまったのですが。。。
でも免疫抑制剤OFFの日が見えてきました。
この調子なら来月にはMMFもOFFにできるはず。
その時にそれからのことを考えても遅くはない。
なにはともあれ
まずはMMFのOFF
もう遠くない未来です(^^)