なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

最悪の事態を避けるために

2018年04月27日 | 志織のあしあと
今日の朝は37.5℃の微熱で済みました。
何日ぶりかの38℃台以下での起床(T-T)

身体の重さと熱さが全然違う。

ただ空咳がまた復活してます(^^;
コレはなんだ?SLEのせい?
それともこの不明熱のウィルスのせい?

今のとこ肺の音は異常無しなので
酷くなったり長引くようなら
レントゲンを撮ることになりました。

昨日の夜、私の今の状態ついて
主治医から旦那に説明がありました。

私も改めて落ち着いて聞くと
「そうなんだ」って思うことが( ̄ ̄)

サイトメガロウィルス感染症
…と断定した訳じゃないようです。

詳しい血液検査で
ウィルス反応は確かに出ているけど
何のウィルスかは
ハッキリわからないそう。

1番疑われるのが
サイトメガロウィルスってだけ。

サイトメガロウィルス感染症
って確定診断するためには
もっと症状が進んで肺炎とか腸炎とか起こして
細胞診とかもしてからじゃないと
確定診断されないとか。。。

ただそこまで進んでしまったら
命に関わってくるそうなので。

今の「疑い」の時点で
既に治療を始めているということ。

だからプラニケルによる
「薬剤性発熱」の可能性も
まだ否定されたわけじゃなくて。

サイトメガロウィルス感染症
薬剤性発熱

この2つを疑って
命に関わる重症化を防ぐために
先手を打って治療している。
…らしいです。。。

そして抗ウィルス剤だけでは
やっぱり勝てないから
自己免疫力にも頼らなくてはダメで。
ステロイドとセルセプトを半量に。

今の私のSLEの状態からすると
ステロイドは減らしたくないし。
MMFも増やしたいくらいの状態らしいのですが。

両天秤にかけた時、
今、優先すべきなのは
この「不明熱」の改善…というわけで。

最悪の事態を避けるため。

抗ウィルス剤の点滴を終えても
熱が下がらないようなら
別の原因を探していかなければならないと。

今日の血液検査の結果は
クレアチニン:0.77
eGFR:67.2
尿蛋白判定量:(++++)over
尿蛋白定量:765

この状態でSLEに対して
何も対処できないなんて。

さらにSLEが増悪してきたら?
さらに腎炎が増悪してきたら?

不安過ぎじゃないですか。。。

いつからこんなに人生の歯車が
狂い始めたんだろう。

…そんなの27年前からか。

SLEなんて病名貰った時から
狂いっぱなしでした( ̄∇ ̄)




聞き捨てならない言葉

2018年04月26日 | 志織のあしあと
今日も起床時の発熱は続いてます。
今日は38.4℃。頭痛なし。
迷わずにカロナールを。

抗ウィルス剤の副作用なのか
眠気が酷くて(´-`).。oO
今日は一日中、寝ていました。

スッキリしてきたのは15:00過ぎ(^^;
熱も下がったのでシャワー浴びて。

チョット読書してたらもうすぐ夕飯です。
今さっき昼食を食べた気がするんだけど( ̄∇ ̄;

昨日の起床時も38.2℃あって
解熱剤を飲まなかったら
どうなんだろ?って思って
カロナールを飲まずにいたら
お昼前には38.8℃まで上昇(>_<)

結局カロナール貰う。
…ってオチでした(^^;

いつもの朝の回診は
腎臓内科グループの数人が来るけど、
主治医は不在のことが多く。

主治医は夕方とかにフラッと
1人で来るパターンなのですが。

今日は珍しく朝から主治医も一緒。

詳しい血液検査で確かに
サイトメガロウィルスの
感染症ということはわかったけど。

「点滴は10日間ほど続けるんですが
副作用が肝臓とか腎臓にもくるので
定期的に血液検査はさせて下さいね。

感染症だけの発熱なのか、
他に何か原因があるのかは
点滴を終えてみないとわからないので」

…あれ?他に原因があるかもしれないと??(^^;
サイトメガロウィルスで決定じゃないの?(^^;

「熱が下がればいいですけどね(^^)
コレで熱が下がらないとなると
腫瘍とか他の原因も
考えなきゃいけないので。。。」

…何、その聞き捨てならない台詞(^^;

今日、主治医は当直らしくて
夜もずっと居るそうで。

旦那が面会にきた時に
これまでの入院経過を
旦那にも説明したいと。

入院、あと10日間くらいで
済めばいいけど。。。(-。-;



サイトメガロウィルス

2018年04月25日 | 志織のあしあと

発熱の原因がやっと判明しました。

「サイトメガロウィルス」

らしいです。
日和見感染症のひとつですね。

外注に出していた検査結果が
今日やっと届きました。

ステロイドの大量投与のせいで
極端に免疫力が下がった結果。
…とでも言うのか、

SLEの悪化を疑って
ステロイド増量したのが
結局は悪化させる後押しを
していたのかもしれない(^^;

このまま何もせず
カロナールで様子見るだけなら
家で休んででいいですか?と
先生に聞いた矢先の出来事。

サイトメガロウィルスの検査で
普通の人は「10~20」くらいの数値が
私は「200」とか出てるとか。

症状が発熱だけで済んでたから
まだ良かったものの。
これで肺炎とか起こしてたら
ホントに命に関わる事態に
なっていたかもしれなかったらしいです(^^;

すぐに今日から「デノシン」という
抗ウィルス剤の点滴が始まりました。

ステロイドは50mgから半分の25mgへ減量。
セルセプトも朝3錠、夕3錠から
朝1錠、夕1錠へ減量に。

抗ウィルス剤だけでは勝てなくて
自分自身の免疫力にも助けて貰わないと
無理らしいです。

今は腎炎よりもコッチを優先しないと!
…とのことです。

熱が下がってウィルスに勝ってから
またステロイドの調整することに。

闇雲に検査され続けるのも嫌だし。
発熱→カロナール→解熱の繰り返しで
疲れてきていました(^^;

抗ウィルス剤は10日間くらい
続けるそうです。

何はともあれ
原因がわかって良かった…。

やっと目指すゴールが見えてきた(T . T)


薬剤性発熱を疑ってみる

2018年04月24日 | 志織のあしあと
今日も毎度のことながら
38.6℃の発熱あり。
今日は頭痛のおまけ付き。

そして毎度のことながら
カロナールを貰う。

今日は中々、解熱しなくて。
午前中はほぼ寝て過ごしました。

昼食時間になってやっと平熱に。

総回診と言うことで、
いつもの回診より2倍のDr.が
ゾロゾロとやってきました。

造影CT検査の結果も特に異常なし。
つまり原因不明は変わらず( ̄  ̄)

抗生剤を投与しても
中止しても変わらずに発熱する。

いったい何なの?。。。ってことで。
もしかしたら薬剤性発熱では無いか?と。

新しく飲み始めた薬、
プラニケルを辞めてみることに。

…そう言われてみたら
プラニケル飲み始めてから
熱が出るようになった??

あれ?熱っていつから
出始めたんだっけ??
なんかずーっと発熱してるから
わからなくなってるし(^^;

プラニケル辞めて
アッサリ熱が出なくなったら
もはや笑い話よね( ̄  ̄)

もし薬剤性だったとしても
休薬して直ぐ良くなるとは
限らないとは言ってましたが。

でも休薬して様子見だけで
抗生剤の点滴とか無いなら
特に入院しなくても良いのでは。。。

明日の朝、先生に退院できないか
聞いてみよう。。。

ただ唯一心配なのは
入院中はプレドニンを
静注してるからいいけど、
これが退院して内服になっても
果たして大丈夫かってことかな(^^;

明日の朝が勝負です(笑)

無事に頭痛も発熱も無く、
平穏な朝を迎えられますように。


blogを始めた理由

2018年04月23日 | 志織のあしあと
数ヶ月前から
blogの引っ越しを検討中です。

家にいる時はノートパソコンで
blogを書いています。

長年つかっているblogサイトは
こうして入院した時なんかは
スマホからの投稿が面唐ナ(^^;
特に画像の投稿が面? ̄▽ ̄)

もっと簡単にサクッとスマホからも
投稿できるとこないかなーと
探しております。

全く同じ内容のblogを書いているので
どこかで見かけても気にせずに( ̄▽ ̄)

「入院した時に簡単に投稿できる。」

そんなこと前提で
blogの引っ越しを考えるって。
どんだけSLEに振り回されてるんだか。

まぁblogを始めたこと自体が
SLEがきっかけですけどね。

blogを始めた当初は
自分が軽症の部類だと思ってたので( ̄▽ ̄)

だってエンドキサンでもステロイドでも
パルスを受けた翌日には学校に行ったし。
今になって考えれば
パルスする時点で軽症じゃない(笑)

「SLEって診断されたって
こんなに元気で過ごせますよ!」
って感じで書こうと思ってました。

blogを書き続けて早15年。
それが今やそんな「志」はどこへやら(^^;
ココロの本音を吐き出す場に。

でも記録でもあると同時に
後で自分の考え方を見直す
認知行動療法の1つだと考えれば
blogを続けるのも
意味があるように思えてきます。

blogに気持ちを吐き出すことで
救われてるのは確かです。

入院中はこうして
暇つぶしにもなるし(笑)

blogを辞められる日が来ることを
願うばかりです。