長女が入院してから2週間たちました。
病名は「成人スティル病」
みなさん聞いたことありますか？？
私は初めてでした。もちろん娘も・・・
原因は色々言われていますが、不明・・・
体の異変は、徳島に帰る3日位前、足の太もものあたりにじんましんのような赤いみみずばれ状の発疹が出ました。
酷い物ではなく治っちゃうだろうと次の日にあった1ヶ月検診の時も先生に言わなかったそうです。
4月10日徳島へ帰りました。
その後じんましんが酷くなったので皮膚科を受診、薬でかゆみは少なくなったそうですが完全には治りません。
そのうち、関節が腫れてきて痛みもすごいことに・・・
歩けない位の痛みもあったそうです。
体の発疹と関節痛、それに加え40度前後の高熱が出たり引っ込んだり・・・
入院して抗生物質の点滴をしても改善されること無く、血液検査等によって「膠原病（自己免疫疾患）」の疑いが・・・
「膠原病」という名前は聞いたことあるけれど、どんな病気かは知りませんでした。
ネットで調べていくうちに、不安は増すばかり・・・
これ以上は怖くて調べられない・・・
考えれば考えるほど悪いことばかりうかんできて、毎日泣いていたひらりんです。
「膠原病」と言ってもいろいろあって「除外診断」を行なって、残った病名が「成人スティル病」でした。
双子である次女が「同じ血が流れているんだから、私だって将来罹るかもしれないから、私が調べるから・・・」
怖くて調べられないでいた私の代わりに、次女がネットで調べてくれました。→こちら
色々な方のHPやブログなど参考になる記事も読みました。
「お母さん、大丈夫。薬はずっと飲まないといけないかもしれないけれど、
命がどうのこうのっていう病気じゃないみたいだよ」
「本当？嘘じゃないよね？大丈夫なんだね？？」
やっとちょっとだけホッとした瞬間でした。
まだ確定ではなかったけれど、ほぼ間違いないだろう・・・
そういえば、発疹が出る前に「喉が痛い」とも言っていたっけ・・・
全ての項目の症状に当てはまる・・・
全国の患者数約1100人、「宝くじに当たる確率より低いじゃん！！」
今でこそ笑って言えるけど、その頃は・・・
そんなに患者数が少ない病気なら、徳島より千葉の病院の方が、治療経験も多いはず・・・
娘夫婦は千葉で入院治療することに決めました。
実家の近くの病院は第二希望でしたが、
私が甲状腺を診ていただいているこの病院の先生にお話を聞いたところ、
「第一希望の大学病院から来ている先生だし、薬も同じだから大丈夫だよ！」と・・・
何より、実家に近いので面会にもすぐに（15分）行けるので、子供達にも会えます。
5月6日「アレルギー・膠原病内科」に入院しました。
こちらでも血液検査、心電図、眼科検査、骨髄液採取、PET画像診断など様々な検査をして、
考えられる病名を除外していくことにより、最終的に残ったのは、やはり「成人スティル病」でした。
この膠原病内科のある病院でも「成人スティル病」は、年1,2例ほど・・・
普通の内科では、出会わない病気でしょうね。
若い担当医師は、「初めてです・・・」と・・
主治医は、何例か診られているので、信頼してお任せします。
5月12日治療開始。
プレドニン（ステロイド）の錠剤を毎日50㎎（10錠）服用（体重1㎏に1㎎）
悪かった数値が徐々に改善され、1週間後40㎎（8錠）に減りました。
と言っても、50から40に減らすのは容易で、それから減らしていくのが大変なんだそうです。
副作用のムーンフェイス（満月様顔貌）はまだ表れませんが、血糖値が上がってきたそうです。
これからは副作用との戦いでしょうか・・・
免疫力も落ちてくるので、外からの病原菌に気をつけなくてはいけません。
見た目には「どこが悪いの？？」って疑ってしまいそうなほど元気に見える長女。
でも体の中では、戦っているのです。
順調にいけば、入院2ヶ月、通院2ヶ月で家事が出来る状態にまで回復するそうです。
治ってもまた再燃の可能性もあります。
でも今は1日でも早く治ることだけを考えて、治療に専念して欲しいと思います。
症状については娘に聞いた事を簡単にまとめて書きました。
人それぞれ症状の出方は異なるようです。
娘も初めは「軽いじんましん？」くらいでしたから・・・
「ほっとたいむ」にはちょっとふさわしくない内容ですが、
こんな病気もあるんだと言うことをお伝えしたくて娘の了承を得て書きました。
3年前にお友達に分けてもらった「ジャーマンアイリス」
裏の畑で満開を迎えていました。
肥料もあげないで植えっぱなし・・・
でも良く咲いてくれるおりこうさんです！
手があいたら、肥料をあげるので待っていてね～～
病名は「成人スティル病」
みなさん聞いたことありますか？？
私は初めてでした。もちろん娘も・・・
原因は色々言われていますが、不明・・・
体の異変は、徳島に帰る3日位前、足の太もものあたりにじんましんのような赤いみみずばれ状の発疹が出ました。
酷い物ではなく治っちゃうだろうと次の日にあった1ヶ月検診の時も先生に言わなかったそうです。
4月10日徳島へ帰りました。
その後じんましんが酷くなったので皮膚科を受診、薬でかゆみは少なくなったそうですが完全には治りません。
そのうち、関節が腫れてきて痛みもすごいことに・・・
歩けない位の痛みもあったそうです。
体の発疹と関節痛、それに加え40度前後の高熱が出たり引っ込んだり・・・
入院して抗生物質の点滴をしても改善されること無く、血液検査等によって「膠原病（自己免疫疾患）」の疑いが・・・
「膠原病」という名前は聞いたことあるけれど、どんな病気かは知りませんでした。
ネットで調べていくうちに、不安は増すばかり・・・
これ以上は怖くて調べられない・・・
考えれば考えるほど悪いことばかりうかんできて、毎日泣いていたひらりんです。
「膠原病」と言ってもいろいろあって「除外診断」を行なって、残った病名が「成人スティル病」でした。
双子である次女が「同じ血が流れているんだから、私だって将来罹るかもしれないから、私が調べるから・・・」
怖くて調べられないでいた私の代わりに、次女がネットで調べてくれました。→こちら
色々な方のHPやブログなど参考になる記事も読みました。
「お母さん、大丈夫。薬はずっと飲まないといけないかもしれないけれど、
命がどうのこうのっていう病気じゃないみたいだよ」
「本当？嘘じゃないよね？大丈夫なんだね？？」
やっとちょっとだけホッとした瞬間でした。
まだ確定ではなかったけれど、ほぼ間違いないだろう・・・
そういえば、発疹が出る前に「喉が痛い」とも言っていたっけ・・・
全ての項目の症状に当てはまる・・・
全国の患者数約1100人、「宝くじに当たる確率より低いじゃん！！」
今でこそ笑って言えるけど、その頃は・・・
そんなに患者数が少ない病気なら、徳島より千葉の病院の方が、治療経験も多いはず・・・
娘夫婦は千葉で入院治療することに決めました。
実家の近くの病院は第二希望でしたが、
私が甲状腺を診ていただいているこの病院の先生にお話を聞いたところ、
「第一希望の大学病院から来ている先生だし、薬も同じだから大丈夫だよ！」と・・・
何より、実家に近いので面会にもすぐに（15分）行けるので、子供達にも会えます。
5月6日「アレルギー・膠原病内科」に入院しました。
こちらでも血液検査、心電図、眼科検査、骨髄液採取、PET画像診断など様々な検査をして、
考えられる病名を除外していくことにより、最終的に残ったのは、やはり「成人スティル病」でした。
この膠原病内科のある病院でも「成人スティル病」は、年1,2例ほど・・・
普通の内科では、出会わない病気でしょうね。
若い担当医師は、「初めてです・・・」と・・
主治医は、何例か診られているので、信頼してお任せします。
5月12日治療開始。
プレドニン（ステロイド）の錠剤を毎日50㎎（10錠）服用（体重1㎏に1㎎）
悪かった数値が徐々に改善され、1週間後40㎎（8錠）に減りました。
と言っても、50から40に減らすのは容易で、それから減らしていくのが大変なんだそうです。
副作用のムーンフェイス（満月様顔貌）はまだ表れませんが、血糖値が上がってきたそうです。
これからは副作用との戦いでしょうか・・・
免疫力も落ちてくるので、外からの病原菌に気をつけなくてはいけません。
見た目には「どこが悪いの？？」って疑ってしまいそうなほど元気に見える長女。
でも体の中では、戦っているのです。
順調にいけば、入院2ヶ月、通院2ヶ月で家事が出来る状態にまで回復するそうです。
治ってもまた再燃の可能性もあります。
でも今は1日でも早く治ることだけを考えて、治療に専念して欲しいと思います。
症状については娘に聞いた事を簡単にまとめて書きました。
人それぞれ症状の出方は異なるようです。
娘も初めは「軽いじんましん？」くらいでしたから・・・
「ほっとたいむ」にはちょっとふさわしくない内容ですが、
こんな病気もあるんだと言うことをお伝えしたくて娘の了承を得て書きました。
3年前にお友達に分けてもらった「ジャーマンアイリス」
裏の畑で満開を迎えていました。
肥料もあげないで植えっぱなし・・・
でも良く咲いてくれるおりこうさんです！
手があいたら、肥料をあげるので待っていてね～～