クレマチスの季節

我が家のクレマチスたち、今年もたくさん咲いてくれました。
ゆっくり写真を撮っている時間はないのですが、少しだけ写しましたので見てください。

今年の1番手は淡い黄色の満州黄


同じ黄色系の月宮殿は、ちょっと遅れて開花

どちらも黄色と言うよりクリーム色。
もうちょっと濃い黄色のクレマチスって無いのかしら・・・？


昨年花の終わった見切り品で買った阿吹

今年初めてお花を見たけど、とっても上品な感じのピンク色です。
お気に入りの1つになりそうです。


今年お迎えしたのはHCで見つけたフォンドメモリーズ

花びらの縁が紫色ですっきりした形のお花です。


この↓の2つは良く似ているな～～といつも思います。
美佐世


プリバルチカ

美佐世の方が花びらのフリルが強いので豪華に見えますね。


似ていると言ったらこちらも・・・
ミス・ベイトマン


カザグルマ

おや、お客様がいるようですね・・・



こちらもちょっと似てるかも・・・
ベルオブウォーキング




ダッチェスオブエジンバラ





こちらはクレマチスを育てるきっかけとなったパストラーレ

今年も爽やかな薄紫のお花を咲かせてくれました。

今年は蔓の誘引もままならず、違うお花同士がぐちゃぐちゃにからまっています。
今更蔓の整理も出来ないので、咲き終わったら思い切って短く切っちゃおうかな～～～

遅咲きのクレマチスは今からが見頃です。



　　　　　　　　



娘の病気に関しては、暖かい励ましの言葉やお見舞いの言葉をありがとうございました。
治療を始めて2週間、血液検査の結果も良好のようです。
何より、合併症などが出る前に診断がついて　早期に治療が開始できたことが良かったかと思います。

今日は徳島からパパもやってきて、SOちゃんやROちゃんもたっぷりパパに甘えることでしょう。
（直接病院へ直行したので、まだ会っていません・・・）
明日の夕方には帰ってしまいますが、それまでは、いっぱい、いっぱい遊んでもらおうね～～～

仲良しおてて

長女の入院

長女が入院してから2週間たちました。
病名は「成人スティル病」
みなさん聞いたことありますか？？
私は初めてでした。もちろん娘も・・・
原因は色々言われていますが、不明・・・

体の異変は、徳島に帰る3日位前、足の太もものあたりにじんましんのような赤いみみずばれ状の発疹が出ました。
酷い物ではなく治っちゃうだろうと次の日にあった1ヶ月検診の時も先生に言わなかったそうです。

4月10日徳島へ帰りました。
その後じんましんが酷くなったので皮膚科を受診、薬でかゆみは少なくなったそうですが完全には治りません。
そのうち、関節が腫れてきて痛みもすごいことに・・・
歩けない位の痛みもあったそうです。
体の発疹と関節痛、それに加え40度前後の高熱が出たり引っ込んだり・・・

入院して抗生物質の点滴をしても改善されること無く、血液検査等によって「膠原病（自己免疫疾患）」の疑いが・・・
「膠原病」という名前は聞いたことあるけれど、どんな病気かは知りませんでした。
ネットで調べていくうちに、不安は増すばかり・・・
これ以上は怖くて調べられない・・・
考えれば考えるほど悪いことばかりうかんできて、毎日泣いていたひらりんです。

「膠原病」と言ってもいろいろあって「除外診断」を行なって、残った病名が「成人スティル病」でした。

双子である次女が「同じ血が流れているんだから、私だって将来罹るかもしれないから、私が調べるから・・・」
怖くて調べられないでいた私の代わりに、次女がネットで調べてくれました。→こちら

色々な方のHPやブログなど参考になる記事も読みました。
「お母さん、大丈夫。薬はずっと飲まないといけないかもしれないけれど、
命がどうのこうのっていう病気じゃないみたいだよ」
「本当？嘘じゃないよね？大丈夫なんだね？？」
やっとちょっとだけホッとした瞬間でした。

まだ確定ではなかったけれど、ほぼ間違いないだろう・・・
そういえば、発疹が出る前に「喉が痛い」とも言っていたっけ・・・
全ての項目の症状に当てはまる・・・

全国の患者数約1100人、「宝くじに当たる確率より低いじゃん！！」
今でこそ笑って言えるけど、その頃は・・・

そんなに患者数が少ない病気なら、徳島より千葉の病院の方が、治療経験も多いはず・・・

娘夫婦は千葉で入院治療することに決めました。

実家の近くの病院は第二希望でしたが、
私が甲状腺を診ていただいているこの病院の先生にお話を聞いたところ、
「第一希望の大学病院から来ている先生だし、薬も同じだから大丈夫だよ！」と・・・
何より、実家に近いので面会にもすぐに（15分）行けるので、子供達にも会えます。　

5月6日「アレルギー・膠原病内科」に入院しました。


こちらでも血液検査、心電図、眼科検査、骨髄液採取、PET画像診断など様々な検査をして、
考えられる病名を除外していくことにより、最終的に残ったのは、やはり「成人スティル病」でした。

この膠原病内科のある病院でも「成人スティル病」は、年1,2例ほど・・・
普通の内科では、出会わない病気でしょうね。
若い担当医師は、「初めてです・・・」と・・
主治医は、何例か診られているので、信頼してお任せします。

5月12日治療開始。
プレドニン（ステロイド）の錠剤を毎日50㎎（10錠）服用（体重1㎏に1㎎）
悪かった数値が徐々に改善され、1週間後40㎎（8錠）に減りました。
と言っても、50から40に減らすのは容易で、それから減らしていくのが大変なんだそうです。
副作用のムーンフェイス（満月様顔貌）はまだ表れませんが、血糖値が上がってきたそうです。
これからは副作用との戦いでしょうか・・・
免疫力も落ちてくるので、外からの病原菌に気をつけなくてはいけません。

見た目には「どこが悪いの？？」って疑ってしまいそうなほど元気に見える長女。
でも体の中では、戦っているのです。

順調にいけば、入院2ヶ月、通院2ヶ月で家事が出来る状態にまで回復するそうです。
治ってもまた再燃の可能性もあります。
でも今は1日でも早く治ることだけを考えて、治療に専念して欲しいと思います。

　　症状については娘に聞いた事を簡単にまとめて書きました。
人それぞれ症状の出方は異なるようです。
娘も初めは「軽いじんましん？」くらいでしたから・・・
「ほっとたいむ」にはちょっとふさわしくない内容ですが、
こんな病気もあるんだと言うことをお伝えしたくて娘の了承を得て書きました。


　　　　　　　


3年前にお友達に分けてもらった「ジャーマンアイリス」
裏の畑で満開を迎えていました。
　



　

肥料もあげないで植えっぱなし・・・
でも良く咲いてくれるおりこうさんです！
手があいたら、肥料をあげるので待っていてね～～

SOちゃんのお気に入り

2歳9ヶ月のSOちゃん。
最近のお気に入りは・・・なんとダンゴムシ
毎朝の日課がダンゴムシ探しなんです。

といっても探すのは、ばあば、
SOちゃんは「ここの鉢の下～」「あっちは～？」と指図してばぁばにダンゴムシを集めさせるのです。

今日の収獲は8匹。
大きいのや小さいの、黒いのや赤いの・・・
色んなのがいるね～～～


当の本人は、やっとダンゴムシを持てるようになったばかり・・・
まだ怖さ半分でおっかなびっくり・・・

今までマンションの8階に住んでいたので、仕方が無いかな・・・

ばぁばん家には「アリさん」も「テントウムシくん」も「ミミズさん」も「カタツムリくん」も「チョウチョさん」も「ハエくん」もいっぱいいるよ～～～～
ママの病気がよくなるまでにみんなとお友達になれるかな～～～？

でも「ケムシ」は足でムギュ～～～だよ！！

あ！！そうそう、おじちゃんの大嫌いな「クモさん」も見つけたよ！
「SO、クモ　こわぁ(怖く)ないんだ～～～」




「SO、ふわふわ好き～～～！！」
ふ～～ふ～～～　　なかなか飛ばないゾ～～～～～

千葉へ・・・ そして・・・

1泊2日の徳島
空港でお見送りをしてもらったばぁば。
今度会えるのはいつかな？
大きくなったSOちゃんとROちゃんに会えるのが、た・の・し・み・・・・

帰りの飛行機も「クラスＪ」
一人で広さを満喫しての1時間ちょっとのフライトでした。


ここまでは、記事一覧に「草稿」状態で置いておいた記事です。
UPしようかどうしようか・・・迷いましたが徳島での楽しい思い出ですのでUPしますね。

この記事を書いている時に、長女の病気がわかりました。
鳴門市内の病院に入院しましたが、検査の結果、難病指定の病名が浮かび、
本当にその病気なら千葉の病院で治療をしたいという娘夫婦の思いで、
我が家の近くの国保旭中央病院に入院することになりました。

5月1日4人で我が家にやってきました。
親子水入らずで過ごすわずかな時間でしたが、パパ、ママにいっぱい甘えたSOちゃん。
4日パパはお仕事のため、徳島に帰りました。

ママは連休明けの6日入院。
今日まで追加の検査を受け、病名が確定されます。
夕方先生のお話を聞くことになっています。
命にかかわる病気ではない予定ですが、長期戦になりそうです。

と言うわけで、SOちゃんとROちゃんをみています。
昼間は次女が来てくれるので、とても助かっていますが、次女も２人の子供のママ、毎日大変です。
本当に感謝してます。
ばぁばの後を追いかける2歳9ヶ月のSOちゃんと3～4時間おきにミルクを飲む今日でやっと2ヶ月になったROちゃん。

今は2人ともお寝んね中、2人一緒に寝てくれるなんてめったに無いぞ～～～
「やった～～～～！！」

次女は辛い検査が終わった長女と「病院の中のカフェでお茶してくるね～～～」とKEちゃんを連れて出かけました。

これから長女は治療が始まります。
親としては「頑張れ～～～」と言ってあげるしか出来ませんが、2人の孫のお世話は任せて！！
少々体力には不安はありますが、元気いっぱいのじいじ、ばぁば　ですので、
娘には安心して治療に専念して欲しいと思っています。

「病気のことは公表していいよ～」との娘の言葉だったので、書かせてもらいました。
大変珍しい病気らしいので、また様子をお知らせします。

いつもブログを見ていただいている方々、そんなわけで記事の投稿も孫次第ですので、
これからも暖かく見守っていてくださいね・・・

徳島で・・・

11日朝、パパもSOちゃんもROちゃんもぐっすり・・・
娘と一緒に家の裏にある妙見山に桜を見に行きました。
妙見山全体が公園になっていて桜が満開でした。

目の前の階段、結構きつい～～～


鳥居をくぐると～～




妙見神社

ここの神社は、2年前SOちゃんのお宮参りで訪れています。

このお城は博物館になっています。








公園からの眺めは最高！
鳴門市内が見渡せます。





帰りの飛行機は13時40分　
家を早めに出て美味しいおうどんを食べに連れて行ってもらいました。

丸池製麺所　（徳島県板野郡板野町）


香川の有名店「池上製麺所」のるみばあちゃんの下で修行した弟子さんのお店だそうです。




食べたのはもちろん大好きな　かまたま

茹で立ての麺に卵をからませて、半熟状態に・・・　


だし醤油をかけてよく混ぜて・・・　いただきま～～～～す！！


「ちくわの天ぷら」、「イカのげそ天」を付けるのが通らしいよ～～～？？？


SOちゃんも大きなお口を開けて、ツルツル～～～


お土産におうどんを買いました。

月曜日だったし、お昼ちょっと前に行ったので、待たないで食べられました。
ツルツル、モチモチの食感、本当に美味しかった～～～



もう少しだけ時間があると言うことなので、「第九」を歌っている私としては、前から行ってみたかった「第九の里」へ・・・



鳴門市ドイツ館


桜吹雪の中、ベートーヴェンの銅像の前で記念撮影

第一次世界大戦時、現在の鳴門市大麻町桧（旧町名：板野郡坂東町）に「坂東俘虜収容所」が設置され、
1000人にのぼるドイツ兵たちが1917（大正6）年からの約3年間を収容所内で過ごしました。
ドイツ兵俘虜たちの活動は実に多彩で演劇・スポーツ・学習などを活発に行ないました。
音楽面では、複数のオーケストラや楽団、合唱団が定期的にコンサートを開き、様々な曲を演奏しました。
中でも1918年6月1日、ベートーヴェンの交響曲第9番を日本で初めて全曲演奏されたことで有名です。
2006年6月全国公開した「バルトの楽園」のロケセットを移築してある「バルトの庭」もあります。（パンフレットより）

私の同級生が書いた「世界が愛した日本」に　このことが詳しく書かれていますので、
興味のある方は是非読んでみてください。


道の駅「第九の里」物産館


柚子味噌と和三盆の糖蜜をお土産に買いました。



飛行場へ向かう途中、満開の桜並木と満開の菜の花のコラボ・・・
とってもきれいな景色が見られましたよ～

ここは川沿いです。
菜の花の種が流されて来て、ここで咲いたのでしょうか・・・