一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

お気に入りのデイが閉園

2021-02-18 08:45:00 | 日記
ピリッと寒い朝。
 みーくんをバス停に歩いて(走って)送っていったかえり、


また近所のママさん(みーくんと同級生ママ)と会って、



「うちの子がみーくんのこと話してたよ。
動画見て、
みーくんがタブレットでやりたいことを伝える様子がすごいー、自分にはできへんのにーって、言ってた」

と話してくれました。


すごい反響。


ありがたいです。居住地校交流。



学校は違うところに行っているけれど、
近所に
こーんな同級生が居る、って
わかってもらうこと。



まだ学校側からは、
こんなふうでしたー、という感想は
教えていただいてはいないけど、




みーくんと同級生の子どもさんを持つ
ママ友たちに会うたび、
みんなが
話してくれて。。。




子どもたちにとっても、
「言葉は話せないのに、タブレットやひらがな表を駆使して、意思を伝える同級生」を見て、


衝撃だったのかな(笑)


今日のママさんは、
みーくんが保育所のときの
多動さ、なにもできなさ、偏食さ、
耳から情報の入らなさ、を知っているので、



支援学校に入ってから、
ひらがなカタカナ読める、
給食全部食べる、
耳から指示が入る、

成長を
伝えると、


目をキラキラさせて
「めっちゃすごいー!!!!」って
一緒に喜んでくれた。すごく嬉しいしほんとにありがたい。


実際は、
嬉しい成長ばかりではなく、


体が大きくなるにつれて、、の
苦労や負担も、どんどん大きくなるし、
不安も大きい。


たまに、夢の中でも、
社会に、周りの人に
迷惑をかけ、
罵られ、謝罪しまくってる自分。。。を
頻繁に見る。


すみません、すみません。。。。


もちろん現実でも。


連れて歩けば、



走るし、物触るし、騒ぐし、
ときには、知らない人に当たることも。




すみません、すみません、と言いながら、
極力、迷惑がかからないように、
神経をとがらせ、みーくんの行動を見張りながら、
外出する。。。


これは、これからもずっと続く。



この辛さも
夫と共有できたら、辛さは2分の1、になるんだけれど。



ひとりで抱えるの、けっこう辛いときある。



今週も夫は毎日夜
8時半に帰宅してきてるけど、
一度も、家族の誰とも顔を合わせていない。


帰ってきたら自分の部屋直行で、
朝も、自分の部屋から、知らぬまに出勤してく。


私は私で今週は
みーくんの睡眠の乱れがあり、
朝もバタバタで、余裕がない。





いつもどおり、
とりとめのない話ツラツラ、、、になったけど、
最後に、もうひとつ、悲報。。。



みーくんが、月曜の放課後と、土曜の午前中に利用しているデイが、
3月で閉園するらしい。。。。



今朝、バス停仲間から聞いた。

急や。。。
悲報すぎる。
辛すぎ。


現実を直視できない。



みーくんが3歳のときからずっとお世話になってる。



最近も
いろいろな遊びから学びを促してくれたり、


なによりみーくんは
ここで、オヤツを食べるのが気に入っていたのに。。。


これから月曜と土曜は
どこのデイを利用したらいいの???




ピンチ。。。はあ。
次々、試練。



制度上、経営難。だって。どうにかならないの、制度。。。
ほんとに厳しすぎる。