日曜の夫は、
あれから、
夕方、数時間自分の部屋でぐっすりと寝たあと、
ご飯の時間に起きてきて、
無言で、リビングに入ってきて。
無言なので、
私が「体調大丈夫なの？？」と聞くと、
「うん」とだけ。
もう一言、私が
「疲れていただけ？」と聞くと、
それに対しても、
「うん」と一言言うだけ。
もうちょっと、自分の口で、自分の思いや体調、状態を、相手に
説明できたらいいんだけどなあ。。。。
昨日は、子どもたちが学校の時間
私はママ友と3人で、
障がい児支援施設のカフェが併設されているところに行ってきた。
またのんびりと、
日々のいろいろを語り合いながら、
いろんな障がい児の特性、対応の仕方、
支援施設の経営、運営のご苦労、裏話なども。
障がい児の育児の先輩方の経験談や情報をたくさん聞いてきて、
とてもためになり、
なるほどー、勉強になるー！！を
なんべん言ったか。
気づき、がいっぱいで、
有意義な時間を過ごしてきました。
ほんとに
いろんな障害、特性、、、身体の調子の不安定さ、
さまざまな問題や、生きづらさを感じる人が
私の知らないところでも、
知らない状態の人も、まだまだたくさんいることを知った。
昨日の1日で知った世界だけでも
まぁーいろいろ。。。。
いろんな人がおる。という言葉だけでは済まされないな。。。
みーくんのような
重い、知的障害児アルアルな話もいっぱいした。
水大好きでなぜかお風呂に行きたがるよねー。
冷蔵庫はとりあえず開けまくるよねー。
トイレの水で遊んだり、
オモチャ流そうとするよねー。
アルアルー、
みな、通る道だねー！！みたいな。
どんな障害を持っていても、
人として
ほぼ必ず訪れる、
体が大人に発達する段階、、、
性の問題（第二次性徴）の話もした。
特に、
男の子は異性。
母親がサポートできるところと、
限界があり、できないこととは？？
外出時にトイレの介助ができない、銭湯に行けない、ことなど。
みーくんとは、
お風呂は1年生のときから、
私は
下着や服をつけたうえで、
一緒に入ってる。
だけど、
家の中での全裸は、止めきれずに、
今は
やむをえず、放置、、許してしまっている状態。
お姉ちゃんたちがいるのに、
みーくんは
いつも
下半身を露出してたり、
真っ裸。。。
それも、
やはり、ある年齢がくれば、、とか、
その時が来たら、、急に、はい、やめましょう！ってことが、
できないので、
ダメなことは、
早い段階から、少しずつでも、修正できるように、、、
許容範囲なことにまで、
徐々に導けるように、、、
おちんちん出すのは、
家の中だけ、
家の中でも、このスペースだけ、というふうに
導いていかないとねー。。。
今毎日
みーくんと
口と口で
チューっ、ってしまくってることも、
これは、もうダメなんだろうなあ。。。
頭では分かってるけど、今は
まだしていたいな。。。（笑）
みーくんの育児なんて
まだまだ序の口ーなんて思えるくらい
いろんな事例を聞くと、
まだまだほんとに私も
頑張らないと、って励まされる。
夜、寝る前に、読んだアスペル・カノジョ、って漫画。
内容に、衝撃を受けた。
タイトルどおり、
アスペルガーの女の子を題材にした漫画で、
自閉症スペクトラムの一例として、
独特な物の見え方、捉え方、が
絵からもよく伝わってくる。
悪気はない。
人からみたら、
突飛だ、変だ、って思える行動にも、
本人の中では、
理由がある。
トラウマから来る
急なフラッシュバックで
パニック症状になる。。。
本人も一番困ってる。。。
こういう思考、
こういう特性なんだ。
みーくんのように
知的障害はなく、
でも、自閉症でいろんな特性がある
アスペルガーとかの類の人は、
より、周りから誤解を受けやすいし、
社会に溶け込めずに孤立してしまったりして、
理解者も少なく、自己肯定感も低い。。。
理解してくれる人、支えてくれる人に
出会えたら、ラッキーだな、と。
みーちゃんやのんちん、
夫も、
一部、重なるところがあり、
夜中にもかかわらず、
いろいろとまた
考えさせられた。
私は
子どもたち、それぞれに特性があるし、
今はそういう関係もあり、
さまざまな特性、事例の親子も見てきているので、
比較的、障害のことを
理解していると思ってる。
（まだまだな部分も多々あるけど）
それでも、
パートナーのソレには
やはり、辟易。
それは、支援者として結婚したわけじゃないし、そんな障害があることすら知らずに結婚したから。
夫婦は、
困った時、辛いとき、
助け合うもの、っていう
理想と、現実のギャップが
激しすぎるから。
まともに受けてたら、私自身の心が壊れてしまう。だから、ここで吐き出す。あちこちで吐き出す。
頭では、
特性や、悪気はない、
本当はきっとこうなんだ、
って理解しているつもりでも、
感情がついていかない。
これまで
足掻き、もがき続けたけど、
結局、
どう足掻いてもどうにもならず、
足掻けば足掻くほど、もつれる糸みたいに、
お互いを苦しめるだけだから。
娘たちが大きくなるにつれて、
大人びた、1人前の考え方や、発言をするようになり、
娘と夫との関係もまた
どんどんと、徐々に悪化してきている。
私の影響もあり、
罪悪感も感じるけど、
娘たちは、
「お母さん関係ない。（悪くない）
お母さんがそこまで責任感じることないし。
いつも我慢しなくていい。
お父さんは自業自得。
もっと、シンプルに考えればよい」と
のんちゃんからも、
みーちゃんからも言われたことがあり。
もう
娘たちは
娘たちなりに、
私たち夫婦を見て、感じ取ること、
夫と接する上で感じていることがあり、
それは取り繕うことも
できないし、
私は
元から（昔から）
娘たちに、正直にありのまんまに、
汚い感情も弱い感情も見せてきたから、
これからもそうするけど。
夫のことは嫌いだし近づくのも今は嫌なほど生理的にも無理になっているけど、
もともとは好きで結婚し、
子どもたちが出来、、、
子どもたちの存在や特性を否定しないためにも、
夫のことを完全否定することはできないと思ってる。
だけど頭とは裏腹に
心と体がもうパンク状態。。。
夫のことがなければこんなに
しんどい思い、してないのにね、と
ママ友からも言われ、
んだ。そうだそうだ。と思った。。。笑