暇をもてあます

長いなぁ、今日1日。。。

まだ１５時にもなってない。

今朝は

8時起きくらいだったのに、この1日の長さ。。。

昨日から

みーくんは

「おでかけ」「おでかけ」と

出かけたがってるのだけど、

昨日は

雨降ってたから、

我慢させ。。。

でもやっぱり今日も

おでかけしたがる。

毎日

家に引きこもりばっかりはそりゃぁ退屈よね。

しかも「くるまでおでかけ」って。。。。

どこに

連れていったらいいんや。。。

ほんとは、

「エキスポシテい」って言うてきてるんやけど。。。笑

見て見ぬふり。

また、今度、連れて行ったるからな！！

今は春休みやし、

どこに行っても、

周りに

親子連れたくさんやろうし、

周りの人の目をきにしながら、

周りに迷惑をかけないように細心の注意を払いつつ、。みーくんが素直に楽しめるのか、、

私ひとりで連れて行けるのか。

どこか

時間をつぶせるところはないのかな。

去年は

コロナで長期間家に引きこもっていても

あまり

苦にしていなかったのになぁ。

今年はみーくんが

自分の言いたいことが自由自在に伝えられるようになり、

自我やわがままも

出てきて。。。

「くるまでおでかけ」ってうるさいので、

（ひらがな表でだけどね！）

マクドナルド行く？？

ハンバーガーとポテト買う？？？

と言うと、

ヒャッホーー！！！！！と

大喜びで

靴下はき、、

片付けてよー。というと、

散らかった部屋を

片付け。。。（というか、横に寄せただけ。。。笑）

大喜びで

マクド買いに行って、

喜んで

食べた

食べた、、、ものの、

食べ終わったら、また

すぐにもてあまし、

また

「くるまでおでかけ」といいだす。。

はぁ。どうしよ、まだ13時。

そだ。

近所の公園いこかな。

「こうえんいく？？」と言うと、

行く！！！とまたスクっと立つみーくん。

みーくんと

手をつないで、

歩いて

公園に行きました。

公園には

もちろん

花見ながら遊ばせる親子連れや、

小学生のグループも。。結構たくさんの人。。。

みーくんはずっと大声を出し、ごきげん。

周りの人にめっちゃ見られる。

ブランコのところに集まってた

小学生たちに

はじめ

変な目で見られたけど、

みーくんが

あまりにも楽しそうにブランコしたり

ニコニコ嬉しそうに大声を出してるから、

そのうち、

優しく声をかけてくれたり、

ブランコ譲ってくれたりしてくれた。

いっぱいいっぱい汗だくになって

1時間ほど遊んだ。

みーくん、こんなにも

ブランコ上手に乗れるんやぁ。

そして、

楽しんでブランコするんやぁ。。と、

その様子を初めてみた私。

ふつーに公園すら、なかなか

連れていってあげてない。

ずっと後ろをついて

離れられないし、

なかなかしんどいからね。

他の子みたいに

放置して、遠くからすこし離れたところから

見守る、とかできひんから。

みーくん喜んでくれてよかった。

それでも

帰ってきたら

まだ14時半とか。。。。

なんだ、この1日の長さは。

明日以降もずっとこんななのか。。。

週2回のデイの日が待ち遠しいなぁ。。。

知的障害について

今日も

みーくんはごきげん、元気。

（でも花粉症ひどい。。。泣）

みーちゃんは朝から部活。

最近、春休みだというのに、

起こさなくても早い時間帯から毎日起きてきて、

土日でも朝早くから起きてるし、

毎日のように鼻血出すし。。。興奮気味。

毎日血のついた服を洗濯に出してきて、

ホラーやわー。。。（みーちゃん）

のんちゃん、影薄い。（笑）

毎日1日中ゲームばっかりやってる。

宿題はなし。勉強全くせず。

「幸せーーー！！！」と、ほんとに幸せそうにいうので、（笑）

もういいや、と放置してる。

春休みは短期だしね、

今のうちに英気を養っておこ。

なにげに、ネットを見ていて、

知的障害の最重度の大人の事例や、

最重度の成人の家族のブログを目にした今朝。

まー、検索したんだけどね。

「知的障害　最重度」って。

みーくんが大人になったら

どんなイメージなんかなぁ。。。

みーくんが、こないだ2月に受けた発達検査（療育手帳更新のため）

で、全領域IQが26だった。

一般的に年齢が上がるほど、

定型発達の人との差が広がり、

数値が低くなる、

みーくんも、発達検査をするたびに、

数値的にはどんどん下がって、

このままだと、わりと早い段階で、

次の更新のときには、

最重度の数値になるのかなー、

この1年で

急激に成長したみーくん。

こんなにも成長するもんなん！！！

一番驚いてるのはきっと私。

ここまで成長するとは

思っていなかった。

みーくんには失礼かもだけど、

ある意味、

諦めてたというか、開き直ってたというか。。。

でも、

幸せ貧乏なのかなんなのか。

幸せすぎると怖い。

うまくいきすぎると怖い。というのも性格的にあるし、

この成長は

もう「定着」した。「なくならない」って

思っていいんだよね？？って

疑心暗鬼になる。

というのも、

みーくんは、

1歳過ぎまでは、定型発達だったのに、

「発達の後退」がかなりあり、

その後も、

保育所時代までは

いったん、できるようになったことも、

「一進一退」し、

なかなか「定着」しなかったから。

1歳過ぎまでは、ふつーに毎日を送り、

3人目らしくよく飲みよく寝る子。

お姉ちゃんたちから

名前を呼ばれると

はいっ！って言いながら、手をあげ、

後ろをついて回っていたし、

おっぱい欲しいときは、「パイ」

あんまんまん（アンパンマン）など発語も出出してた。

つみき積んでるところに

「すごいねー！！」って声をかけると

嬉しそうにドヤ顔してたし、

物陰からいないいないばあ！！をすると

すごく喜んでくれた。

はじめ気づいたときの衝撃は今でも忘れられない。

え、、なにかおかしい。とんでもないことが起こってる、、、って

顔からすべての血の気が引いた。

すべてが

できなくなってしまったことに

気づいたのが

1歳2〜3ヶ月ごろ。

その後は、

別人のように発達が転がり落ち、

全部できなくなり、なにも理解できなくなり、

パニック、不眠、多動も始まり、

なにも面白くないのに、ゲラゲラ笑ったり、

その場でずっとジャンプし続けたり、

ずっとくるくると周り続けるような

急に、不可解な行動をし始めた。

すぐに手がつけられないほどになった。

保育所のころのみーくんは

特に3歳入所時、のころは

とても育児しにくかったし、しんどかった。

「玄関で靴を脱ぐ」ということが

なかなか定着せず、

「脱げるようになった」時期もあれば、

また

「できなくなる」ときもあった。

アメリカでもイタリアでもないのに、

玄関開けた瞬間

くつのまんますごいスピードで

家にあがっていってた。

1歳半から

この3歳ごろまでは

ずっと発達後退期というか、

停滞期というか、

成長してる、ってまったく感じられなかった時期で。。。

年中、年長になって、

ようやく、

保育所の生活にも慣れ、

わかることやできることが、

出てきたかなーって、

ようやく、登り階段を

ゆっくりながら、再びのぼりはじめたかな、、って思えるようになった。

普通だったら

考えられないような

発達の後退が

目の前の我が子で何度も経験し、

親として

受け入れ難いような体験を

何度もしてきた。

家族の理解も得られず、、、

「できてたのに、なんでできんようになったんや。。」「男の子やから言葉遅くてもしょうがない、気にしすぎ」「あんた（私）がテレビばっかり見させてたからや！」

両方の親から、

私の育児（しつけ）が悪い、考え方が悪い、

もっとドーンと構えて、強くならないと！って

何度も言われた。

今、

みーくんは

確実に

一歩一歩

階段をのぼっていってるけど、

この登り階段はほんとのほんとに確実なものなの？？？

また

踏み外すようなことが

あるのか、ないのか。。

この先、

体や生理的な発達期を迎えて、

力も

私よりもみーくんのほうが大きくなったときに、

また

なにか大きく

状況が変わるんじゃなかろうか。。。

今

獲得してる

ひらがなやカタカナの力も

確実なのか。

また、

どこかのタイミングで喪失してしまうんじゃなかろうか。。。

というような

不安感も、

みーくんの成長を喜ばしく思ったときには必ず、

いつも

心のどこかに

あります。

・・・・pmsだな。笑

なにがあっても

私は負けない。

みーくんへの愛情ももちろん変わらない。