一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

昨日の話から・・・

2023-01-17 08:45:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
5時起床

お薬の使用は無しです。
朝から騒ぎ立てて、
みんなの睡眠妨害です。


変な時間からみーくんが騒ぐので
のんちゃんは
眠そうに行きました。

ですが、最近、以前のように秋冬に調子が出ず昼前まで起きれない、ってことは
なくなりました。


なぜかはわかりませんが。
11月から夫が事務所で寝泊まりしてくれるようになり、
朝変な時間にバタバタがなくなったのと、

そのおかげで
のんちゃんが
みーちゃんと部屋をわかれて、1人部屋で
寝れるようになったこと。


この環境の変化は
かなり大きいのでは?と感じています。


みーちゃんは
睡眠が思いっきり下手なので夜通し起きていることも多いし、
夜中まで友達と通話していたり、
そんな中で
よく寝れていたなぁ、、、と。。。💧




昨日、
発達障害、知的障害のお子さんを持つ
ママさん、。
4、5、人くらいかなー、のまえで


私の育児経験の話をさせていただきました。



そこにおられた方のお子さん、
みんな
軽度、ではなく
それなりにしんどい特性があるような
感じでした。



でも
やっぱり
受け入れること、認めることって
まだまだ
難しい時期です。


私も
そうでした。


みーくんが保育所のときは、どれだけ大変でも
どこかで
ぐーんと伸びるかも、普通の子に追いつくかも、、もしかしたら、普通学校に入れられるほど成長するかも、、と


希望的観測を持っていたし、



療育は早ければ早いほどいい、という
周りからの情報で



なーんにもわからないみーくんを
無理矢理療育に連れて行き、
なーんもわからないことを
2週間に1度ペースという、
定着もするわけもないペースで
通っていました、、、2年間も。



全く意味がないとは言わないけど
結局、タイミング、ってやっぱり大切。


でもそのタイミングすら
まだ子育て初心者って
わからない、、、、。今だから
あのときは、まだそのタイミングではなかった、って言えるけども。



のんちゃんに関しても
今だから、
あのときもっとこうしてあげたらよかったな、って思うことが
山ほどある。



そういう思いを伝えて
なにか
感じてもらえたらなーって思うけど。



やっぱり障害受容は
難しいよね。




障害は、発達障害も含めて

お薬で治るものではなくて、一生もの。



それをまだ生まれて数年、
無限の可能性がある我が子に


一生、特性と向き合いながら、、、なんて
受け入れられるはずもない。。。



頭ではわかっていても
感情がついていかない。
やっぱり
人から言われた事実に
大きなショックを受ける。


目の前の我が子の成長に
ショックを受けて
泣いたりわめいたり・・・・



ほんとに
私も同じだったなぁ。。。。と



今も
別に
お釈迦様になったわけではない。



毎日
なぜうちの子がこんなふうにならなければならなかったんだろう、とか。



先日、
道を歩いていたら
居住地校交流のときに
みーくんとペアのなって新聞紙でボール運びをしてくれた
女の子と出会って、


女の子のほうから
「みーくん!!!」とみーくんの顔を覗き込んで
声をかけてくれた!!


涙が出そうなくらい嬉しくて、ホッコリとした気持ちにさせてもらった反面。



普通の子、って
小4だったら、ひとりで出歩いて、
放課後に習い事に行ってるんじゃんね、、


それが当たり前、、こちとて
みーくんの腕がどこか一部を必ず
持っていないと
公道を歩くことすら無理なのに。



育児はどの子どもでも大変だし、



自分の育児の大変さをアピールしたり
マウント取るつもりは
ないんだけれども。



それでも
普通の子の育児は
どんどん成長して手が離れていくからなぁ。



それがうちは無い。




最近、
自分の体力の衰えなのか、
更年期のイライラか、わからないけれども、



心身ともに




また
みーくんの
こだわりとルーティンにがんじがらめな生活に



付き合うのがもうほとほと体力的にも精神的にも
疲れることが
増えてきてます。



他のことが なにも手につかない、頭に思い浮かばないほど。




これから先も
こっちはどんどん衰えてきます。


みーくんはどんどん体力、体の大きさが大きくなり、
阻止したり管理するのが
ますますパワーがいるようになります。



こだわりのひとつひとつが
毎日関わっているものにしかわからないほどの細かさ、、、


逐一それをこなさない限りは
なにも行動が前に進まない。



こちらの都合はおかまいなし、
こちらが構うまでは待ち続けてます。。。。💧


昨日も
ほとほと疲れてしまい、
こだわりが
最近増長されとる、


これはやばいと思い、
無視してみたり、
適当な相槌で済まそうとしてみたり、



試行錯誤しながら接していて、それでも
どうにも動かないみーくん。



お風呂後なんて
2時間くらいずっと服を着てくれないで全裸のまんま、とか。


朝起きても、2時間くらいルーティンが終わらず着替えない、とか。


とにかく前に進むのに、いちいち時間がかかる。


最後はみーくんの要求にうなづくことすら疲れてきて、目を合わすことすら疲れてきて、、それも5秒に一回くらい要求されるので。。。😅



と言いつつ、
今日も
元気ですが鼻づまりで
大事をとって
学校はお休みさせて、おうちでみます。


過酷だわー。