一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

午前0時

2018-07-26 00:47:07 | 日記
みーくん起床!




興奮気味だなぁみーくん、、、



みーくんが起きたので
起きたら、




帰宅したばかりの夫が
リビングにいた。




もしかして今帰ってきたの?



お姉ちゃんたちも
随分と睡眠が乱れて、
いまだ寝れずに2人とも起きている、、、








結婚したときには
ある程度あったはずの“信頼残高”が、



こういう日々の何気ない暮らしの中でも
すり減っていきます。


夫への信頼残高は
とっくになくなり
今はマイナスの借金が私の中で
どんどん増えていくばかり、、




今日は(昨日?)
みーちゃんが
一日中高熱だった、



私の中の価値観や常識では、
こういうときには
少しでも早く帰ってきてくれるはず、
せめて22時。


一日中連絡もなかった。



仕事が忙しかった、連絡する暇がなかった、と言えばそれまでだけど、


気にはならないのか。。。

価値観の違い、
と、言えばそれまでなのか。





1日
38度台のお熱が下がることのなかった
長女だけど、



幸いにも
元気で、食欲もあり、大丈夫そう。



睡眠が乱れてしまったみーくんも、



かなりのハイテンションご機嫌さん。
これはこれで、
異常なのかもしれないけれど、


泣いてるより
体調不良より、何百倍もいいわ!



笑顔で走り回るみーくんは、
癒し。笑


睡眠が乱れて
みーくんも夜7時半に、
寝ました。



私も
みーくんが寝てるうちに寝よう、と、
8時半くらいには寝てました。



我が家今は家族全員起きてます💦💦💦



今から寝る娘たちと夫。


今起きたみーくん。



私は寝たいです。

今度は長女が。。

2018-07-25 10:57:52 | 日記
昨夜から高熱です、長女。




みーくんは昨夜9時には寝てくれて、
さ、自分の時間〜のんびりしよう〜っと
くつろいでいたら、



しんどい〜、、なんて言い出して、38度9分💦




そこからは、
みーくんを放置して
娘たちの部屋にいました。




夫には
とりあえず連絡しましたが、
だからといって、早く帰ってきてくれるわけではないので、

いつもどおり、
23時半ごろ
帰宅してきました。



そんときには、
もう全員とりあえず眠っていたので、




私も
みーくんの元に戻り、ウトウトしていました。




娘たちの部屋の隣が夫の部屋なので、
2部屋のドアを
開けて、
なにかあったら、気づくようにはしていてね、



と、
夫には声かけはしていたものの。




夜中1時、
みーくんが起床。




実は最近、中抜け睡眠がよくあり、
早くに寝付いてしまったときは、
危険度が高いので、
予想はしていたこと。



同時に
娘たちの部屋に様子をみにいくと、



みーちゃんしんどくて起きている!!
のんちんまで起きて、遊んでいる!!


夫の部屋は
ドアを閉めていて、きづかない 💦




とりあえずそこからは、
みーちゃんが気になるので、
娘たちの部屋にいることにしました。


5年生とはいえ、
熱が高いし、
熱中症の心配などもあるので、
ほうっておけない。



お茶を飲ませたり
バタバタしていると、



まだ寝てなかった夫が部屋から
出てきたので、



夫にみーくんと
一緒にいてもらうことに。



みーくんはウトウトしていました、
いつも
中抜け睡眠するけど、2時間ほど
お布団内でかしこく遊んだり、
独り言をゴロゴロしながらつぶやいたら、


またひとりかしこく寝るので、
夫がついていてくれれば
安心、だと思っていました。



が、
娘たちの部屋でウトウトしていた私の
記憶の遠くで


みーくんが
大暴れする音が聴こえてきます。。。



とうとう
みーくんの大暴れする音と
テンションマックスの大声に


目が覚めてしまい
時間を見たら、
4時半。。。


うっすらと
外は明るくなりはじめてる時間です。




えっ?!なぜこんな時間にまで
まだ起きて
しかも、テンションマックスで
走り回って
楽しそうに大暴れしているの???



夫は
私の布団で爆睡です。。。



しょうがないとはいえ、
はぁ。。。



阻止する人がおらんかったから、
こう、なっちゃったんだね。。。



なんやかんやで、
私、
夜中に結構、小ワザ挟んでるんや〜ん(笑)💦



夫は
ほんとに寝てしまったら、
完全に起きず、爆睡だから、



みーくんがなにをしていようが
気づかず、



吐いてても気づかへんし、
(実際、あった話)


勝手に食品庫から
チョコレート出して
食べまくっていても、気づかへんし。

(実際、あった話)




猿のように
あ〜〜〜〜〜〜〜言いながら
めちゃくちゃ楽しそうに
部屋中を走り回っていても、野放し。。。




私だと、
絶対に
布団の部屋から出さないし、


出ようとしたら、
叩くし、


みーくんも
私のときは、
怒られる、ってわかっているようで、
かしこくしている、


それが習慣になって、
そのまんま
そのうちに
夜中へんな時間に起きてしまったとしても、



そのうちに、きちんと寝ています。




それが、、、
もう外は
明るくなってきて、



みーくんは
明るくなったら、「朝だ」と理解するので、
ますます
ハイテンションになり、


寝そうにありません。。。



うるさすぎる。。みーくん。



夫は
自分の起きる6時半まで
ぐっすりです。



しょうがないとはいえ、
役に立たん。。。ほんまに。




私が一番怖いのは、
これで、


1時に起きたときにも
再び寝ることはない、習慣が
つかないか、



また
走り回って遊ぼうとする習慣が
これで、
つかないかどうか、、、


これが一番怖いです。



夫は一時的にしか
みーくんの面倒は見ないけれど、



そのあと、
毎日ずっと面倒みて、
夜中もつきそうのは
私だから、、、、






結局

私はちょっとウトウトしたくらいで、
一睡もほとんどできませんでした。




しんどいなぁ〜〜〜





今日は
みーくんが
朝から家におります。




昼から
療育園に行く予定でしたが、
それも
キャンセルで、、、



おうちで
過ごさなければいけないのが、
また
試練です。。。




なんなの〜〜〜夏休みって!!!💦






夏休み中の施設

2018-07-23 13:54:55 | 日記
みーくん1〜2日ほどで、
お熱は下がって元気になりました。



今日は月曜日の施設の日。



この施設は
みーくんがとても、お気に入りの施設で、



この施設に行くときのカバンを見せると
大喜びで
準備し、
テンション高く、
出発していきます。



今日もとても元気に喜んで
車に乗って行きました。



が、
今日からは
夏休み。




いつもは、
午前中の時間、
みーくんほぼひとり、貸切状態みたいなのですが、




今日は、
支援学級や支援学校の、
大きいお兄ちゃんやお姉ちゃんもたくさんいたみたいで、



すごく戸惑っていたようです。



何度も帰りたがったそうで。。。





しょうがないね、、、



1ヶ月ほどは
それで慣れてもらうしかないのだけど、、、



普段とは
プログラムやスケジュールも、
多少違うし、



みーくんは
体内時計がかなり正確で、



時間になれば、
いつものスケジュールをこなそうとするみたいです。


普段とは、
環境が違っていて、
落ち着かなくって
かわいそうだけど。。。



もう帰ってきています。




ここからの
1日もなかなか長いです。





昨日は
日曜日だったので、



夫にみーくんを任せて、



卓球と仕事に行ってました。
ついでにお買い物も。




みーくんの看病疲れによる寝不足と、
この暑さで、
バテバテでした💦



夫も、
連日の激務で、
土日ともに、
朝はなかなか起きてこず、



子供たちに9時半ごろ起こされて、
しょうがなく起きる、、、状態で、





私からしたら、


毎晩ひとりで寝てうらやましい〜
私は、みーくんに夜中も起こされ、
朝も毎朝、早朝に起こされる。。。


とは思うけれど、



夫も
けっこういっぱいいっぱいぽい。



なんといっても、
アトピーが辛そうで、



睡眠の質が悪いんじゃないかな、



仕事の効率も悪くなるんじゃないかな。。。

思います。




私が仕事から5時に帰宅してきたら、
すぐに



これみよがしに(笑)




みーくんの布団にバタンと伏せ、
睡眠。。。




みーちゃんいわく、
お昼も、みーくんほって、寝てたのに!!!💦






そ、そうなの。。。💦





どっちにしろ、

夫も毎日激務であることには間違いないし、



私は、そのしわ寄せで
月曜から土曜日まで
完全にワンオペになってしまって、



さらに、
日曜も
家にいたくないがために、


卓球と仕事を
家から逃げるようにしてるため、
休む暇がない。



夫も
心身を休ませたり
甘えたりする場所が
ないのか、



また、お盆に
みーくんと2人で
夫実家にお泊りにいくつもりのようです。



せっかくの休みに
私がいつもいなくなって、
ゆっくり休めないもんね。




けど、
私には頼れる実家もなく、
困ったときに助けてくれる家族がいない中、



不安と孤独と戦いながらの
毎日なのに、




夫は
簡単に、
実家に頼るのが
納得がいかない。



しかも、
夫の両親も、



夫と一緒に来るみーくんは歓迎だけど、

ひとりで来るみーくんは
預かりたくない、と
言っています、、、




夏休みは、
保育所はおやすみしないといけないので、
その分、
家でみーくんを見る時間が長くなり、
いつもより、
平日の
私の負担が増えます。



夫は、
保育所がおやすみになることも知らないし、



娘たちが
夏休みに入ったことも、知ってるのかな??
成績表を見ようともしないので
知らないかも。


平日の負担がずっと毎日重いのに。
わかってもらいたい。






ストレス発散

2018-07-21 12:26:36 | 日記
みーくんのお熱はやっぱり夜になって
上がり、



夜中には
起きてしまい、
吐き気、嘔吐もあり。。。



私も2時間しか眠れずでした。




夫は昨夜は帰ってきたけれど、
せっかく
みーくんが
しんどそうにしながらも、寝ているのに、
3日分の荷物、洗濯物やらを片付けるのに、バタバタと。。。





土産は、
大量の洗濯物か。。。







朝には、
みーくん
少し元気が出てきて、
お熱も微熱に下がりました。



いつもどおり、
5時起き💧




夫は
9時半にようやく起きてきて、
「寝過ごした!!」と、
あわてて、シャワーを浴びて
出勤していきました。




買い物、、、頼もうと思ってたのに。。。




今日は
ネットスーパーも予約いっぱい、


ヘルパーさんの派遣も、
都合がつかず、無理で、



いつも助けてくれる人も
お出かけ中で、




すべてダメでした。。。




しょうがないので、
みーちゃんに
3千円渡して、



買うものリストと、
あとは、
自分たちが食べたいものを、
なんでもいいから、
お金ぜんぶつかっていいから、


買ってきてね!



と、
おつかいを頼みました!



頼もしくなりました!!
でも、
買ってきてね!と言った
最小限だけ買ってきて、
使ったのは1600円。



やっぱり、
この人も、
具体的に、言わないと、



適当になんか食べたいもん、買ってきて〜という
指示じゃ、
買えないみたいです。




私がもっと具体的に指示を出さなかったから
悪かったよ、、、次回からは気をつけよう!!







夏休みに入り。




みーちゃん、のんちんは、
気分が変わって、
義実家に行く気分になりました!


やれやれ、よかった、よかった。。。





それと、
みーくんの保育所も、
支援の枠は、
学校の夏休みに準じて、
おやすみ協力をしないといけないのですが、、、




う〜ん、
夏休みに
毎日、みーくんに家にいられると、
たまったもんじゃぁ〜ありません。



施設に
なんとかお願いしてみている途中ではありますが、



他にも夏休みで利用者さんは
増えるので、
毎日の利用はどこも
難しいです。



それに
児童発達支援のサービス時間が、
午前中で、



保育所のように、
4時まで預かってもらえないので、




結局、
お昼とか、お昼すぎには、
帰ってきてしまうので、




お姉ちゃんたちを連れて
お出かけすることもできません。



お買い物して、
おうち片付けるだけで、
お昼になってしまいます。





義理両親が、
みーちゃん、のんちんだけでなくって、



みーくんも、
また、
別の日程で、平日で
預かってもらえると助かるんだけどなぁ。。。



と、
なにげなく言ってると、



夫が、
ついこないだ、
義実家にみーくんとお泊りに行ったときに、




「やっぱり、みーくんだけやったら、
預かる気ないみたいやわ。



どーも、気乗りしないみたい。



俺と一緒やったら、
来てもいい、って。」




と、いう
話になったみたいです。。。




夫と一緒のほうが、
私も、幾分は、
心配度が減るし、



注意しないといけないことも、
まえもって、
伝えておきやすい。



大人の数は多いほうがいいだろうし。




けれど、
義理両親、
2人でも、



ずっとおうちで、
おもちゃで遊んでるみーくんの面倒は
見れると思う。


どこかに連れていってあげて、と言ってるわけでもないし、




みーちゃんや、のんちんなんて、
1〜2歳のときから、



親元離れて、お泊りに何泊も義実家に
行かせてもらっていたのに。





先月、
みーくんだけ
一度、練習がてら、お泊り経験させてもらったときも、




なんとも言えない重苦しい雰囲気の中に
無理やり、
みーくんを押し付けてきた感じがして、



すごく、
気持ちが落ち込みましたが、




今日も、
その話を聞いて、
また落ち込みました。




義理両親も
年齢を言い訳にしているけれど、




次男夫妻の
1歳の子どもも
毎週、預かっているのだし、



みーちゃんや、のんちんとは、



車で片道2時間も3時間もかかるところに、
丸1日かけて、
平気で遊びにいくほど、
フットワークも軽い義理両親。





どうして?
みーくんも
おんなじ孫なのに。。。


1人で
泊まらせてもらったときも、




義母さんは
お風呂も、
一緒に寝るのも、
義父さんにさせていたとか。




これまで、
孫のそういった育児を
義母さんが
義父さんに任せるなんて、
ありえなかったことで、

(義父さんは、
子育てをしなかった世代の人で、


夫たち息子の育児にも
昔からまったく関わったことがなかったそうです)


すべて義母さんが責任をもって、
うちのみーちゃんやらも、
面倒を見てくれていたのに、


なぜ、
みーくんとは
一緒にお風呂にも入らないし、
寝てもくれないの。




確かに
目は離せないけれど、
もっと
みーくんのこと、温かい目で、
そして、
もっと、みーくんのことや、自閉症のことを
理解しようとする姿勢が



ほしいなぁと、
さみしく思ってしまいました。。。


母親だけで育児しないといけない、
孤立、孤独感。



夏休みも
やっぱり
私1人で
平日は頑張るしかないのだなぁ。。と。




日曜日や、
夫のお盆休みに



おひまをいただき、
ストレスを発散させたいと思います。









1学期終業式

2018-07-20 17:41:48 | 日記
今日で
1学期は終了です。


学年が変わって、
クラスも担任も変わり、
みーちゃんは林間学校があったり、


のんちんは、
授業時間が増えて、
科目も(理科、社会)が増えて、
プールも小プールから大プールになったりしましたが、



行き渋りながらも、




おやすみはたった1日、
遅刻も一切なしで、
よく、ここまで頑張りました。


成績もまずまずでした💦



2年生の3学期は
半分ほどしか授業を受けていなかったことを思ったら、



すごくよく頑張ったと思います。
とりあえず褒めてあげないと。。。




今日もものすごく暑いです。



みーくんが
保育所で
38度、発熱したと、電話がありました。



ちょうど?
今日は、
先月に行ったK式の発達検査の
結果の
個人面談が予定されていたので、


電話があって、すぐに保育所に、向かいました。




もう、保育所に行くだけでも
ほんとにキツイくらいの酷暑です。



みーくんなりに
伸びて来ている力もあるけれど、

社会性はやはり、停滞で、
1歳にも満たない数値です。


認知の能力は
一応みーくんなりに伸びてきています。


いろいろなことがわかるようになってきて、
今までしなかった反応を
するようになってきてはいる、、、ということです。


追視、や、予測も
少しできるようになり、
それは成長です。


全領域の数値も
相変わらず
30代半ばを停滞中です。


全体的な印象は
うん、停滞中、というか、


これが、
この子の成長のペースなんだろうな。。という感じ。


これからも。。。



早めに家に帰ってきたみーくん。
確かに熱い。



かなり久しぶりの発熱です。


鼻と喉が調子が悪いのか、
息も苦しそうで、
風邪かな💦



最近は、
ベロベロんブームで、


なんでも
舐めたり、口に入れる、


窓舐める、、、

手舐めるべろんべろん


その手を
あちこちに
ベタ〜〜〜〜っとなすりつける。。。



あ〜嫌だ。。。


今日はさらに、
痰が出るのが気持ち悪いらしく、
痰を出し続けて、


手で
ベロンベロン、



目を離したら、
その手を、服やら、布団やらにつけるので、
汚い、、、






ず〜〜〜っと見張って、
行動を制止して。。。は
ほんとに
疲れるし、
精神的にこちらも参るのだけれど。。。



汚いよ、、、移りそうで💦






夫は
昨日もおとといも帰ってきていません。



帰ってきたとしても、
こんな働き方していたら、
とても、
家族に構える余裕なんてないだろう。


まず夫が睡眠を取らないといけない状態💦


こんな働き方は
夫自身のためにも良くないと思うのですが、、、





みーくんも
大したことなく、早くお熱も下がってくれるといいなぁ。


夏休みに入ったので、
これからは、
ずっと毎日
お姉ちゃんたちも、いて、
お昼ご飯の準備をしないといけません。



母の試練。。。