一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

花粉症でおやすみ

2021-02-26 07:19:00 | 日記
水曜もみーくんは
花粉症の症状が強くでておやすみしたけど、


今日も。。。おやすみかなー。。
どうするかなー、というところ。



花粉症で?って思うけど、
目をかくのも我慢できなくて目も真っ赤だし、
鼻水とくしゃみが止まらず
顔も擦るから真っ赤。


夜の睡眠もいつもより不十分。。息も苦しそう。



当然、私も寝不足で、
もしみーくんを休ませて家でみたら、


私の予定はすべてキャンセルだし、
買い物は連れていって、まともにできないし、


なにより、一瞬も家でホッとできない、
負担が増える、、、んだけど、
でもやっぱり
私は不安感が強いので、
心配になってしまうと、


今は休ませるほうを選択。
ほんとに大きく体調を崩したら???ってときのことを考えて、予防線を張って。


ものすごく自分へかかる負担は
大きいのにね。


みーくんは自分の食べ物を私が準備している間は、待ちきれず
ずっとキッチンの周りをウロウロ、、私の横に張り付く、、だけじゃなく、


待ちきれず、
手が出る。


つい、先先、私のペースとか、順序とかおかまいなしで、
とにかく早く食べたいがために、


自分でしようとする。



なので、
目が離せない。


例えば、かってに冷蔵庫からにんじんを出す。

うんうん、にんじんの煮物が食べたいのね、やってあげるよ、


と言いながら、先に、顔を洗ったり、コンタクトを入れていると、、、、


もう、勝手に次は、まな板と、包丁を取り出し、
自分でにんじんを切ろうとする。。


待って待ってー!!!が無理。
こっちが合わす、一択しかない。無理でも。


最近ハマってる
インスタントの焼きそば。

私がトイレに行ってるあいだに、
勝手に袋から出して、
鍋に、固まった麺を入れ、
固まったまんまの麺に


粉ソースまでふりかけ。もう使い物にならない状態にしてくれる。


火まで触られるのは、ほんとに危ない。
基本、目を離すことはないから、
これまでも、なんやかやで、
やられた〜!!!!は、数えきれないくらいあっっても、


事故や怪我がなかった。


でも、火はなあ。。。
そういうときは、トイレ後回しで、
先に
みーくんの食べ物を完成させ、
出してあげるしかない。

無意識に
頭の中で、瞬時に、優先順位を決め、
行動。
みーくんの世話をしていたら、
これが
当たり前にできるようになるけど、


さらに、みーくんの面倒の大変さは、
まだまだ上を来るからなあ。。。



なにをするかわからない。
案外、みーくんは、なんでもできてしまう。
善悪や、危険、安全はわかってなくても。



自分でなんでもできてしまう。そこが、かえって大変なところ。


途中だけど
また
更新します。

手作り味噌づくり

2021-02-25 17:17:00 | 日記
花粉症の季節です。


みーくんも。年長くらいから。
朝晩は鼻水とくしゃみが出て、
顔中こするので、
肌が赤く、荒れてます。

目もこすって、
赤くなってる。

目の周りも擦りすぎて、ガサガサになってる。。。泣





昨日の夜は、夫が19時半帰宅。
早いよ、、、



さすがに、
リビング開放時間帯で、
夫も
入ってきたのだけれど、、、


みーくんしか相手してくれないから、
みーくんの顔や頭を触りに行ったりするのだけど、


みーくんも、
「あっち行って。」と言わんばかりに
夫を手で押す動作をし、
見向きもしない。


最近は、
夫の部屋にも乱入しようともしないし、
夫のところに
自分から行こうとしない。

どうしたんだろう。


で、夫も
「あ、そう」って感じで、すぐに
自分の部屋に引きこもる。


そこんとこ
傷つきやすいんよね。


のんちゃんが
前に「トートが作るご飯よりかーかのほうが美味しい!!」と言ってから、


それ以来、
どんなことがあっても、
ご飯作りだけは絶対にしてくれなくなったし。



極端に捉えられるから。


そんなん、
言われても当然やん、って
へこたれへんかったらいいんやけど。




19時半に帰ってくるなら、
いろいろと
家事も育児もまだまだ残っていて、やってもらえることは
あるのだけれど、もういい。


部屋にこもっておいてくれたほうが、
今は
もう楽。








おとといから、
手作りお味噌の仕込み。



天皇誕生日の祝日は、
大豆を水に浸け、

昨日は1日中、大豆を炊き、、、


今日は、

大豆を潰し、塩と麹と混ぜ。
今年もお味噌の仕込みを完成させました。



自治体の施設をお借りして、
ママ友と、
保育士の先生ふたりと、4人で


大豆潰して、混ぜる作業を、楽しくおしゃべりしながら、おこないました。


毎年作っていて、
もう、お味噌づくりも、
梅干し作りも、ベテランの域。笑


うちの自治体では、
1歳半、
3歳児検診で、発達に課題があると言われた子は、


親子教室に回されるのだけど、



みーくんも2歳くらいから、通っていて、
そんときから
お世話になってる、
支援関係の保育士さんたち。



保育所時代はもちろんガッツリとお世話になり、


保育所を卒園した今でも、

ずっとずっと繋がりがあり、
お世話になり続けています。



定期的に集まったり、
一緒に調理実習したり。



今日もみーくんの成長や近況、愚痴などを
聞いてもらったり、
ママ友といろいろ話してるあいだに


あっという間に
お味噌が出来上がりました!!



あとは
秋まで放置して、熟成させるだけ。







みーくんの愛情表現が激化中、、、。

かなり頻繁に
両手で、両頰を捕まれ、
スリスリとされるんだけど、



みーくんの手と顔は
常に、食べ物でドロドロで汚いから、



私の顔もドロドロのベタベタになるし、
髪の毛も、
みーくんの汚い手で触られると、
あとで、ガシガシになる。。。汗



もー、いやー、
みーくん!!!手洗ってー!!!って


毎回、
叫んでたら、



笑えることに、そのうち、
みーくんは、
毎回、私の顔を触りにくる前に、


手を洗いに行くようになった。笑



毎回。
しょっちゅうしょっちゅう、
私の顔を触りたいがために、手を洗うみーくんが


可愛くって、笑える。



あー、また洗ってるー。。。また
来るで来るでー。。。。。








居住地校交流続編

2021-02-24 17:44:00 | 日記
今日もみーくんは
スキンシップがとても激しいです(そして、長女のみーちゃんも!!)



だんだんと体重が増えて、
ドッシリ。。。


可愛いだけでは済まず


重い、痛い、苦しい。。。。無理。



でも、可愛い。


オッちゃんみたいに
パチンコ打ってます(笑)



先日、
(おそらく今月はじめ)に、
居住地校交流をしていただいて、


(私とみーくんは関わっていないけど、
支援学校側が作ってくれた、資料を使って、居住地校が、授業)



とても
良い反響があったので、


お礼を申し伝えるために、
居住地校の2年生の先生に電話をしました。



貴重なお時間をいただきまして、ありがとうございました。ってことと、


地域のママたちから反響が多くあり、
たくさん、声をかけていただいたので、


とても、良い授業をしてくださったんですね、と


言うと。


2年生の先生は



いやいや、支援学校の担任の先生が作ってくれた、コンテンツ(資料たち)が
とにかく良かった!!それがすべて、ですよ。


と言ってくれた。




みーくんの担任の先生が作ってくれた
スライドは
ほんとに、すごかった。
愛情がこもっていて。。。


みーくんの1日と、
支援学校について、
みーくんのこまり行動についての説明と実際の動画。。。など。


それに加えて、
みーくんの等身大のパネル(壁新聞)と

みーくんが授業の中で実際に作った、
とんがり帽子とマント。


この等身大パネルが、
子どもたちには大人気で、


「同じ年だけど、背は、私より大きいー!!!」とか
言いながら、


みーくんが直接交流しに行っていなくても、
存在をより、
身近に感じてもらえて、




居住地校の子どもたちが
一気にみーくんに関して
興味や親しみを持ってくれる、大きな役割を果たしてくれたみたい。




支援学校の担任の先生に
感謝してもしきれない。ほんとにすごい。




まだ、
子どもたちが書いた感想のお手紙があるから、
後日、お見せします、と言ってくれた。


そこで、はじめに断っておかないといけないんですが、
なにぶん、小さい子どもたちですので、
お手紙が
上から目線の子も居て。。。
「会ったら声をかけてあげる」とか。。。


って、ものすごく恐縮しながら言われたけど、



笑う。


全然!!かまいません!!



微笑ましすぎて、
涙ちょちょぎれそうになった(笑)


 うんうん、声かけてあげて!!!(笑)是非是非!!



これから
3年、4年、と

年齢がどんどん大きくなってくると、


自分との違いが明確にわかるようになってきて、



「違う」ものに対しては、より、見方が
シビアになってきたり、


周りのことには
かまっていられない、
学校違う子のことなんて、知らない、って


反応になってくる子も増えてくると
思うけど、



それでも居住地校交流はできるかぎり、
続けたいと思う。


もちろん、
学校側の協力があってこそ、成り立つものだけどね。



今は、みーちゃんがお世話になり、のんちゃんがお世話になってる学校だから、


私も身近だし、行きやすい、連絡もしやすいけど、


みーちゃんが卒業し、
来年にはのんちゃんも卒業してしまったら、


そのまま疎遠にならないように、したいです。




今日から学年末テスト

2021-02-24 08:16:00 | 日記
ストレスを吐き出したその後は
機嫌よく?(多分)勉強してくれてた
長女みーちゃん。


ストレス溜まって、
あーだこーだ、言うてくるから、



親のためでも、友達のためでもなく、


自分自身のために勉強するんだよ。
自分の
将来の選択肢を増やすためだよ。


と、説得し、
なんとか
また勉強するモードに付かせる。



今日から3日間学年末テスト。



結構、テスト期間、
私には関係ない、、こともなくって。



朝もいつもは起こしてもなかなか起きないし、
死にそうな顔でしていく(笑)のに、



今朝は
すぐに起きて、
テンションが朝から高い。


家を出る瞬間まで、ずっと
「行きたくないー」とか



暗記系の文言をツラツラ
超、でっかい声で、
繰り返しつぶやいてて、うるさい。



急に突発的に
大声で

叫んだりする(笑)
アンタは、みーくんか!!!



3日間、
お昼で帰宅してくる。


朝ご飯の内容も。
いつもよりは、
最後まで頭が働くように、考えて、出す。



お昼に帰ってきてからは、私まで、
なぜか 毎回一緒に勉強してー、と
勉強に巻き込まれる。


暗記系の勉強、いっしょに繰り返したり、
テスト範囲の単語を単語帳に私が全部書き写したりしてる。。。



無視して昼寝したいけど、


ずっとテンション高いまんま、
ウロウロされ、



かーかと一緒じゃないと勉強できひんー!!とか、
しつこく張り付いてくる。


ずっとテンションが上がり続けてるので、
基本、
グアーぎゃーワーワーうるさい。



(いつもはそんなことはない、テンション低め)



自分でテンションがコントロールできないんだろうな。それだけ緊張しているってこと。




点数が高くても、
高い子なりの苦悩がある。


別に私は
そこまで点数にこだわらないし、
成績悪くても怒ったりしない。



でも
みーちゃんは
周りからの期待感などから、



自分自身で
高得点をちゃんと取らねば。と

自分で自分を追い込んでる。


そんなに気張らなくていいよ。
そんなに頑張らなくてもいいよ、とは
声かけるけど。。。



性格的にしんどいね。



そして、
予防線、張って、


「行きたくないー」とか、
「自信ない、、」ってうるさい。



うわ、
自信ない、って言葉は、


絶対外では、言ったらあかんよ。。
それは
嫌味に取られるわ。。。





やっぱり、人、って難しいね。




学生のころ、
私も
みーちゃんとおんなじような感じだったなぁ。。(そこまで点数取れないけど)



予防線、みんな張るよね、
テスト直前。



のんちゃんも
今週末
5年の漢字まとめテストがあるらしく、


昨日も

宿題に加えて、テスト勉強、頑張ってた。
すごい、やる気あるやん。



結果はどう出ても、


そうやって、頑張ろうって思って、やる気だして、頑張れる


ことが
誇らしいよ。



スマホに面倒見てもらい昼寝

2021-02-23 17:24:00 | 日記
限界でした。
もうイライラして。
眠くて。


これ以上無理すると、体調まで崩すかも。。。
14時くらいに夫を退室させ、


みーくんには
私のスマホを与え、
私はみーくんの横に張り付いて、
寝ました。


みーくんも少しは寝てくれるかなー、と思ったけど、ずっと
ご機嫌におとなしく、スマホで動画を見てくれてた。


目が覚めたら
17時でビックリ。


スマホにみーくんの面倒を見させることは、
ほんとに滅多にないです。


ほんとに、極限、とか、
よほど私が体調悪く、
みーくんにはじっとしてほしい、とき、だけです。


一度、
みーくんにスマホを与えると癖になるからです。


思いっきり、執着し、
もう
取り上げることができなくなるから。


現に、
もう
今も、再びスマホを触りたくてしょうがなくて怒ってます。


ずっとずっとスマホに
面倒を見てもらったら、、?どうなるんだろう?らくなんだろうか?



ま、みーくんだから、
そんなに単純にはいかないし、



デメリットの方が大きいから。
よほどのとき、1回きり!使う手です。


そして、その後、数日は、
スマホへの激しい執着を
振り解かないといけないです。


それでも、
ゆっくり寝るために。


そして、
たまに使う手だからこそ、


とても有効な手でもあります。


有効な手を使って、
おかげでぐっすり昼寝できたけど、
その後は、
ずっと
みーくんのスマホ執着、不機嫌、、
みーくんに不安定さと悲しみ、、を
与えることになってしまいます。。。



それは、ちょっとかわいそうで、
罪悪感。



おやつとか、
ご飯、ほかの遊びで、



切り替える、しかありません。


みーくんが
夫にいってくれないし、
きょうはもうしょうがなかった。


また、明日からは学校とデイだからね。



明日から3日間、
みーちゃんが学年末試験で、
午前中で帰ってくるわ。。。。