一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

お父さんと手遊び

2021-05-23 19:12:00 | 日記
今日は
朝イチから、


先週に引き続き、
みーくんの保育所の先生にお誘いいただき、


ジャガイモを
掘ってきました!!


みーくんと2人で。


あとの3人はまだ夢の中、、でした。


今日は晴天で暑かったけど、
昨日まで大量に降り続いた雨のため


畑が
ぬかるみまくり、
泥んこだらけ。。。

泥んこで蛙と一緒にみーくんも
飛び跳ね、走り回りました。


ジャガイモも
スコップでたくさん掘りました。
保育所の先生が掘ってくれたのを
たくさん
うちのビニール袋に入れてくれました。



誰かのお誘いにも
みーくんを連れて、お出かけできるようになったことが
とても嬉しいです。


もちろん、
みーくんのことを
理解、受け入れてくれる団体さんのところしか、
行きづらいですけど。

(ジャガイモ掘りの写真は
ひどいぬかるみのため、ないです。。汗)


帰ってきてから
泥んこを落として
キレイなジャガイモー。


みーくんも手伝いました。
(邪魔してた?)

お昼は
このジャガイモでポテトチップスを作り、


夜はコロッケを作りました。

あ、カレーも作りました。



今日は夫の体調が良く、
みーくんは
夫に執着し、
ずっと2人で遊んでいたので、


料理もできたし、
お姉ちゃんたちの相手も出来ました。
(買い物や人生ゲーム)



午前中、
家事がいっぱいあったので、
夫に買い物を行ってもらうと。。。



みーくん、めっちゃ泣きました。泣



おとうさーん。
おとうさん。おとうさんいった。。。。


おとうさん、をタブレットで連呼しつつ、


ペクスのカード「おとうさんとおでかけ」を
私に持ってきつつ


しつこく15分くらい泣いてました。汗




はじめは
泣いてる顔が面白くて可愛くて

写真撮ったりしながら
ウフフ、
泣いてるのー???って相手していましたが、


しつこいので、
あー、もー、うるさいなー、、って
なってました。笑


夫が帰宅してくるころには
すっかり機嫌も治ってました。


午後からは
おうたえほんで


ひたすら
歌詞カードを指先で追いながら、



曲を流して、
夫に歌ってもらっていました。



手遊びもたくさんしていたようで、
みーくんが
できた手遊びを

夫が
「見てみて」と
私に見せてきました。








一部、難しい模倣もあるようだけど、
ほんとに
だいぶ
いろんな動作を

目で見て、同じように真似れるようになってる。
いろんな
動作ができるようになってる。


一度 保育所時代にも
いつだったか、
模倣が、一時的にできて、


手遊びを少しだけ、できていたこともあったけれども、


発達は、
前進したり後退したりを
繰り返していて、


一歩進んで二歩下がるー。


なかなか定着せず。



成長を成長って
喜びを感じると,あとで、ショックを受ける、というようなことが
何度もあったので。


まだ今も
疑心暗鬼になってしまいますが、、、、


素直に喜んでいいのかなーって。



日々成長していて、
うまくいきすぎだろー、



うまくいきすぎても、
怖くなってしまいます。



自分もほんまに難儀な性格だっておもいます(笑)



今日の私のオヤツです。
さすがにこれは、
みーくんに取られへんやろう。


ビールが欲しくなる味です(笑)





今日も
ブログを見にきてくださり
ありがとうございます。


久しぶりに気温が上がった1日。
ゆっくり
体を休められますように。


理解と受容は違う

2021-05-23 07:17:00 | 日記
昨夜、夫が帰宅してきてから、
また
みーくん以外の4人で
トランプが始まった。



夫を入れてするのは
かなり久々。


でも、
あー、忘れてた、夫とは
うまく
出来ない,ことを。。。



のんちゃんは
夫が
入った途端、


負けを
認められない人に戻ってしまう。



あれあれ???


3人で毎日笑顔で楽しくやれていたのに。


怒るわ泣くわ拗ねるわ。
オッサンおとなげない!!と何回も叫ぶわ。



夫が入ると、
夫が圧倒的戦略で簡単に勝っていったりすることは事実。


でも、ゲームだから勝ち負けあって当然。

女3人でやってるときは、
人生ゲームだろうが、トランプだろうが、
ちゃんと
負けも楽しく受け入れられているのに。


なぜなのか。



のんちゃんは
夫が嫌いで、
甘え方やコミュニケーションの取り方がわからなくって、
素直になれないまんまここまできた。

いつから
嫌いになったのか、もうわからない。


オッサンのせいや!!!
おとなげないわ!!
ありえへん!!!


と、夫をののしりまくる。


夫がそこで冷静に、
「お父さんにたいして、そんな言葉遣いはするもんではないよ」とか
しつけて
くれたらいいけど。


そんなしつけができる
父娘の信頼関係がまず無い。


そのうち
のんちゃんがしつこくて、
夫が
だんだんイライラしてる様子が。


のんちゃんは気づかずに、ののしり続ける。



いつものパターン。
これ以上言うと夫が本気でキレて、


本気で怒鳴って、

のんちゃんが泣いて、雰囲気が悪くなる、、、


何度も経験済み。



その寸前で、
私が、のんちゃんを違う話題に導いて
話を逸らせた。


夫とのんちゃんは
なるべく
近づけないほうがいい。



これまで私も
あいだに入って、仲をとりもとうとしていた時期もあったけど、
もう、とっくに
中学年くらいから、その次元を超えてしまった。





火と油のよう。


ここの関係においても
ずっと私が悩んだり、
どうにかしないと、って思ってきたけど、
ほんとに苦しくて苦しくて、、、
もう、
自分の首を絞めるだけなので、


もう、私のせいではない、と、開き直り、
深く考えすぎないことにする。


のんちゃんも
父親と、心のつがなり、がもてずに
苦しいのだと思う。



アスペルガーの人を
とりまく
家族は、



なんとも説明し難い
絶望、徒労感で
いっぱいになることがある。



みーちゃんが
淡々と
夫ともトランプを楽しめるのも、


単に
トランプを楽しむ、ことが目的。


そこに、父親,というのを
求めていないし、
日頃から
みーちゃんは、目的重視で、
夫のことを特に父親だという感覚はない。

こちらのほうが、よりシビアか。
でも、夫もそうだから、
夫との関係においては、
みーちゃんのほうが、
シンプルで、いい関係。


「金だけや!」って言ってるけど、
それでいいと思うし。
それを本人(夫)の前では
言わないから、ちゃんと、心得てるし、空気も読めてる。



以前
みーちゃんが話してくれたことがある。


「もし、
カーカ(私)が、病気になったら、
そばに寄り添って、看病するし心配するけど、
トートが病気になったら、
お金だけ協力するわ」っと
淡々と。


えー、なんでー?


「だって、私
トートに育ててもらった、とか、なにかしてもらった、っていう記憶とか感覚いっさい無いもん、でもお金はかけてもらったんやろうから、お金では返していくよ」だって。


そんなことはないのだけどね。
こんなこともあんなことも
してくれたんよ、とは説明するけど、


確かに
感覚としては、そんな感じなのかも。


娘たちを責めることもできない。



私がいつも
子どもたちに言い聞かせていることは
(自分への戒めとしても)



『行は、良い行いも、悪い行いも、
結局は
自分に返ってくるからね』




本当にそうだと思ってる。



でも
夫は、無意識、無自覚。


自閉症の特性から。




夫からしたら
なんにも悪いことはしていない、
毎日一生懸命生きてるし、真面目に
仕事して、養ってることが、
家族のため、

(でもお金は不十分にしか渡してくれていないけど)


それ以上のことや、臨機応変、状況に応じて、、、や、こっちが求めていることは、本当に
不器用でできないし、わからないだけ。




それなのに、
その行動が知らず知らずのうちに
周りを傷つけて、失望させて、


勝手に周りが自分から
離れていく、、、、



どこまで夫がそういう感覚を感じているかは正直,そこまでは私にもわからないのだけど。



自閉症当事者にとって、
本当は
すごく辛いことだとも思う。




気の毒だ。どうにかなるものならいいけど、
夫は
自分を認めていないし、
わかっているけど、私に甘えている部分が
大部分だと思うので、

やっぱり
同情の余地は無いのかも。



私は、
毎日


究極の自閉症、みーくんの相手をしていて、



もー、びっくりするけど、
なるほどー、そういう考え方ね,



ほんとに
宇宙人。
違う世界の人、という感じ。



夫は知的障害がなくても、
結局はほんとに
みーくんと
考え方というか、脳の造りは、一緒なのね、って


納得させられることが多い。


親子だからって言うんじゃなく、
自閉症の脳の特性なんだろうな、って思う。



みーちゃんやのんちゃんに
そこまで理解を求めることは、
まだまだ
発展途上で、酷なことだし、


理解できたから、といって
受容できるものでもないし。



理解と受容は
完全にイコールではない。



私も、私なりに、

夫のことや
自閉症のことは、
長年付き合ってきて、
毎日生活してきて、


よく理解はしているつもりだけど、
受容なんて
できるはずがない。


家族だからこそ。
なんで,今このときに
その行動するん???の連続だったら?


そのなぜ、が理解できても、
とても受け入れられないよ。


それは、
まだまだ理解が足りないってことなのかな。



それにしても
夫が子供すぎだという
感覚が、最近特にあります。



きっと、
付き合った当時や、結婚した当時は、
私も
子供で、


夫との差異を
あまりかんじなかったし、 
そんな私が選んだ相手だということも
確か。


でも、人というのは、
そのライフステージに伴って、
いろいろな経験をし、
知らぬまに経験からいろんなことを学び
成長していく。


今は
ものすごーく、
夫とのギャップを感じます。


大学生。
出会ったころのあのまんまの
人と一緒にいる感覚です。





☆おまけのみーくん☆


昨日は、半日は水泳帽を被りっぱなしでした(笑)気に入った様子。

そのくせ、
「からだ」「てつぼう」と言い、
洗面所にある突っ張り棒で、
てつぼうをしたがり、
抱っこを求めてきました。。。。が、


35キロ、持ち上げられるはずもない。笑


イスを持ってきて、
突っ張り棒に何回か握らせてあげると、納得し、諦めてくれました。


鉄棒じゃないもんね!



なぜだか
糖質オフ生活の
母の糖質オフ食物ばっかり、
みーくんが盗み食いします。。。
(糖質オフのパンとか、
おやつに置いてる、お雑魚や、昆布。。。)


今日もブログを見にきてくださって
ありがとうございます。
良い1日になりますように。。

プール??

2021-05-22 14:14:00 | 日記
土曜日は1日が
なかなか長ーいです。



みーくんは
相変わらず
のーんびり、ひとりで遊んだり、
私にたまに絡みにきたり、


はたまた
裸になったり。


突然お風呂に入ったり。



で、
カレー作ろうとしたら、
カレー粉切らしていて、
怒ったり。。。笑



突然に
タンスから

水泳帽を取り出し、
かぶりはじめ、、
何を思ったのか。





長靴まで履き出して、、
しかも、長靴のまんま
家に上がってきてるし。


なんなんだ。このいでたちは。笑



「え、なんなの??どうしたの?
どこに行くの??」と聞くと。



(ひらがな表で)「ぷーる」



は?プール??なんでや。笑


いきなりプールって言われても、どこにあるねん。



ちなみに、
みーくんは
保育所のときからプールが大好き。


学校でも1年生のときは、
授業で水泳があり、
とても楽しみにしていたのだけど、


2年のときは、コロナで中止。
今年もすでに、学校水泳の中止が決まっている。


楽しみにしてるのに、切ないわ。。。


お姉ちゃんたちは、
今のところ、
水泳をやる予定。



(それも、緊急事態宣言が延長されそうだから、やっぱり中止、になりそうな気はするけれど)


来週に
6年生ののんちゃんは、
小学校のプール清掃という業務があり、
水着やらが必要になるので、


いろいろと
引っ張り出し、準備をしていたのだった。



きっと、それをみーくんが見ていて、
プールに入る気まんまんになったんだろうな。


みーくんは
いろいろと面白い。


なにを
頭の中で考えているのだろう。

どこまで
分かっているんだろう、って思うとね。



学校では
みーくんの様子を見て、
「おうちでは、〇〇なふうに過ごされているのですか?」という質問が
連絡帳にあるし、


おうちでは、
みーくんの様子を見て、
「今日は学校では〇〇をしたのでしょうか?」って
思って、質問する。



言葉は話せないけれど、
みーくんのやることを見ていると、
いろいろなことが
分かる。。。なので、


学校の先生に
普段の生活や
私の日頃の行いが、見透かされているのではなかろうか、、と思うと、
少々、ドキドキ,ヒヤヒヤ。。。笑



プール気分を
紛らわすために(笑)


またまた
アイスを買いに行きました。



なんやかんやしても
まだお昼の2時台。



1日は長いです。



のーんびり。







私が横になってると、絶対に上に乗っかってきます。




夫源病 週末鬱

2021-05-22 08:43:00 | 日記
夫が原因でなる心身の不調のことを
夫源病と言うらしい。



まさに。。。



本気の鬱や
体の不調につながらないように、
自分で
注意しつつ、


ブログに吐き出させてもらうことで
なんとか
自分を保ち、コントロールしている状態です。


ブログがなくなったら、
きっと、
体を本気で、壊してしまう。

そう、思います。



昨夜、
千葉の出張から帰ってきた夫。
ま、リビングには入ってこないので、
いつ帰ってきたとか
言葉を交わしたり、顔を見たりもないです。



今朝、8時半に起きて、
リビングに入ってきた夫。


めちゃくちゃ鼻声。


もう、やだ、ほんとに。



「めちゃくちゃ鼻声だけど???」というと、


「ん?鼻声かな?」と
てきとーにはぐらかす。



風邪ひいたんじゃないでしょうな、、
家族の誰もひいてないし、
みんな
健康で平穏に暮らしてるところに、


風邪とかコロナとか
持ってこんといてよ、、、という
心配ストレスがものすごい。

その
鼻声で



にんじん切ってるみーくんの横にへばりつき、
顔を至近距離に近づけてる。
あー、こいつと、明日は丸1日一緒なのか。。。



夫がベランダに出てる。
どうやら
バスタオルを探してるみたい。



夫が8時半に起きてくるまでに、


私はみーくんと5時半に起きて、
昨日,一昨日の乾いていなかった部屋干ししていた
洗濯物を畳み、


今日の分の洗濯をようやく干し終えた、、



超大量。。


出張がえりの夫の2日分の洗濯と、
子どもたちの週末の体操服などの洗濯物もあり、

土曜日は特に多い。




。。。。ってことで、
もう
タオルストックには、
夫が起きてくるまでに


バスタオル、めっちゃいっぱい
なおしてあるけど。



夫は昨夜のまんまで
時間が止まってるみたいだけど。



「起きてくるまでに、
今朝、全部畳んだし。昨夜の時点ではまだ乾いてなくって畳めてなくて、無かったけどね」

というと。

「そっか。(タオルを見て)ほんまや」


とスゴスゴとお風呂へ。。。



夜は
乾いたバスタオルがなくって
お風呂に入らんかったみたい。



ほんとに子どもよりも手がかかる。



昨日の夜の時点でも
乾いてるバスタオルは
部屋の中に干してあったのに。


手が足りてなくて
干しっぱなしにしてる部分もあるのだ。



大量の洗濯物を出すだけ。
風邪のウイルス持って帰ってくるだけ。。。




風邪をひくことが悪いことじゃない。



子どもや私に移すことが悪いこと。



月曜や、休み明けに
子どもや私が体調不良になるのは
単なる偶然ではない。




それを
何度説明しても,


夫は
風邪をひいたら責められる、に変換されてるようだ。




なので、
風邪をひいてしまったら、
とにかくさとられないように
誤魔化す。



違うだろー。



風邪をひくのはしゃーない。




風邪ひいたら、
一切部屋から出てこないでほしい。



昨日までの穏やかな日々を
返してほしい。

お姉ちゃんたちと過ごす時間

2021-05-22 06:46:00 | 日記
みーくんが成長してきて、
以前よりも
最近はだいぶ、お姉ちゃんたちも
リビングにいて、
みんな一緒に過ごすことが増えてきました。



今週、平日,毎日していたこと。


女3人でトランプ。。。
1日平均2時間くらいはしてました。。。笑




睡眠はともかく、
今週みーくんの状態は、すこぶる安定していました。
体調、きげん、状態、どれも
落ち着いていて、


カレー作りさえ、済ませ、
食べるもん、食べ終われば、
あとは、寝るまでずっと
自分の居場所で、ひとりで遊んでいてくれました。



そういうときは
お姉ちゃんたちが
自分の部屋から出て、こちらにやってきます。


みーくんが大変、手がかかるときは、
一切お姉ちゃんたちに構えませんから、
お姉ちゃんたちとの
時間が過ごせるってことは、
かなり
みーくんの状態が良かった、ってことです。


そんな頻度が
以前よりも増えました。



お姉ちゃんたちも平日はなーんにも習い事をしておらず
今は
部活もないので、帰宅時間が3人同じ。
早い時間帯に
全員家に揃ってます。


みーくんが賢いので、
机上でゆっくりと
勉強をしていると、、、みーちゃん、のんちゃんが
現れるのです。。。


ま、
受かるかわからん勉強よりも(笑)
お姉ちゃんたちと過ごす時間のほうが、
今、このときは、大切で、優先事項です。

(文句は言いますけどね。
「せっかく勉強してたのにーーーーー!!!!」って。)



毎日女3人で
ワーワー言いながら
トランプする。。。


我が家では、当たり前にできることではありません。。。


お姉ちゃんたちにとっても
私にとっても、とても貴重な時間。



先週の日曜に
トランプと人生ゲームをやったら、
それが楽しくて、
ブームが来てしまったようです。





いつまで続くのかこのブーム。。。




一回初めてしまったら、
なかなか終わってもらえない。




もー、洗い物するからー、
もー、みーくん寝かしつけなあかんからー、って言ってるのに、



あと、1回だけやからー。が
何度も続く。。。。しつこいー!!!



女3人だと、
力が拮抗していて、誰が勝つか負けるか
都度、わからないから
余計に面白い。


まー、半分くらいは
私が負けるんだけどね。。。笑
のんちゃんが一番、何をやっても強い。
強運なんだな。



のんちゃんネタをすっかり書かなくてもよくなったほど、


のんちゃんの状態も
落ち着いています。



今は
朝から自分から登校し、
帰ってきても
自分で宿題を晩ご飯までにはだいたいは終わっているので、


私もずいぶんと、のんちゃん方面での
負担が軽くなりました。



特性や性格など、
根本的に変わったわけではもちろんないのだけど、


今は環境も整い、
本人も安心して毎日を過ごせているのかな。



とても喜ばしいことです。