一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今週の睡眠

2021-05-21 15:29:00 | 日記
今週は
月曜から金曜まで、
毎日、
真夜中、覚醒(程度の差は有り)
がありました。


今日はまだ二度寝でよく寝てくれたほう。
なので、
今日も
通学バスには間に合わず、
マイカーで登校しました。


もう、これだけ大雨だったら、
どのみち、通学バスに乗せるまでのバス停までも
車を出さないといけないので、


通学バス乗れなくてもええよ。



それにしても
毎日、夜中起きます


私も
すっかり?
みーくんに起こされなくても
一度、1時とか2時に
目がふと、覚めたりするんです。



そして、
そんな私の些細な気配や動きでも
(音は極力出してないのに)
みーくんは
目が覚めたりします。



どうやら、
今、
真夜中に、近所で工事をしているみたいで、
工事車両の出入りする音、
工事車両を誘導?する、人の
叫び声のような大声、かなり大きな話し声、
がた〜ん、どたーん、という音。。。


けっこう
響き渡ってます。なんの工事だろ。





みーちゃんから
真夜中に工事していて寝れない、、と
先週くらいに聞き、


え、そうなの???知らんかったあ,と言うと、


えー、マンションの掲示板に書いてたやん、と言われた。




で、今週
うん、確かに、してるな、って。



そもそも
うちのマンションは
国道沿いなので、
真夜中、まったく音がしない、とか
静かー、、というわけでは、もともとないです。


夜通し、大きなトラックや
救急車やパトカーなども
音をたてて走ってます。


ま、慣れっこで
特には気にはならないのだけど、


みーちゃんや、みーくんは
睡眠が下手なので、
起きてしまうときは、
こういったことでも
起きてしまうんだろう。



私はそれよりも
夫が発する音のほうが、
イライラや
子どもが起きてしまうんじゃないか?っていう心配も手伝って、

敏感に感じ、起きてしまいます。


トラックやバイクの音は
通り過ぎるときだけ、だけど、


夫が立てる音はわりと断続的だったりして。。。イライラも募る。


夫は
コロナ禍になってから、
夜は平均9時くらいには帰ってきていて、



そのときは
まだ
みんな起きてる時間なのだけど、



お風呂は、
真夜中に入ったり、朝に入ったり、
とにかく
自由気ままに、
みんなが寝てる時間に、動きます。



昨日は
また、千葉県へ出張に行ってました。



こんなときに
行かないといけないものなの??と
いくら言っても
ダメです。


行かなあかん。で、終わり。



昨夜は今朝は
夫がいなくて、
ゆっくり眠れました。


数年前くらいまでは
逆に
夫がいないと、
なんだか不安で不安で、
眠れず、


なんかあったらどうしよ、、って不安がまとわりついて、
だから、夫には
お泊まりの出張はしないでほしいって、
何度もお願いしたけれど、



馬鹿にされて終わり。でした。


嫁が泊まりで行かんといてくれ、って言ってる、って言えるか!!と一蹴。


ほんとに
可愛くない!!笑


必要としてるときに、
信頼してお願いしてるときに、
そんな対応だったから、


今は
いなくて、ほっとする、くらいになってしまった。


今日は、
帰ってくるのかー、、
そしてまた
土日、がくる。


宣言が延長されそうだし、
まだ
卓球もダンスもできず、
PTAの会議も
zoomでしかできないのかー。。。



最近
みーくんは
玄関から出た瞬間走り去る!!!なんてことや、


急に脱走ー!!!!なんてことが



なくなったので、


母は階段を駆け上がって追いかけることがなくなり、

すっかり運動不足だよ。笑


待てない分からない

2021-05-20 17:42:00 | 日記
みーくんは
支援学校に入って3年目。


日々、
成長し、日々、できること、わかることが
増えてはいってるのだけど。



今,困ってること。


やっぱり、
待てない。

こちらの都合に合わせられない。


それは、
理解できないから。



目の前、今の瞬間に見えていることが
すべて、
自分の意思や要求がすべて、だから。


カレー作り。
みーくんが、今、ハマってる。


カレー大好き。
カレー作るのも、大好き。


毎日
1日2回、カレー作る。汗


 今朝も
朝起きたら6時から
カレー作り。


ちょっと待って、
おかあさんコンタクト入れてからーとか、
先、こっちの鍋洗うから、それまで待ってー、とか一切無理。


勝手にどんどん、
まな板と、野菜と、皮剥き機と包丁を
取り出して、
調理をしはじめてしまう。


そんなこんなで、
もう、みーくんは、今や、放っていても完璧に
カレー作りの工程をマスター。


それはいいとして、
今朝は、
カレー作る前に、すでに
クロワッサン2つ、食べていたので、



カレーを1皿で、
おしまい、にさせようとしたのだけれど、


みーくんは、
鍋のカレーが無くなるまで、
食べたがる。


鍋や皿にカレーが残っているのが気にくわない。


あとで食べようね。とか、
お姉ちゃんたちが食べるからね。


で、置いておく、、


なんて、言っても、わからない。
わかりたくない。


全部僕が食べる。
鍋のものが全部なくなるまで。という感じ。


一応、私は
そういうこともわかってるので、
あらかじめ、
少なめには作るんです。


あまり大量にカレーばかり食べさせるわけにはいかないので。


それで、足りなかったら、また
作るから、、めんどくさいのだけど。


余らせるのは、ほんとうに無理。


1皿以上あげずに、
「おしまい」を必死に言い聞かせてはいたのだけど、
どうしても、許せなくて、ずっと怒るし、
どうにもこうにも
諦めきれない。


他のことがなにも手につかない。


あげるまで、怒り続ける。。。要求しつづける。。。


登校前にあんまりにも不機嫌にしてしまうのもなー、、って思い、
2皿目までは
あげたけど、


もう、それ以上はほんとに
いいかげんにしときなさい、
ダメです!!を貫いた。


帰ってきてから食べます!!で、
強制的に、
ラップし、冷蔵庫へ。



それでも必死に冷蔵庫から出そうとしてたけど!


ちなみに、
自分的にお腹がいっぱいでもう食べれないときに、
お皿やお鍋に残っていることも
許せなくて、



残しておいて、
あとで食べよう、とか
お姉ちゃんたちのために。。。って置いていると、
目を離したすきに、
容赦なく、ゴミ箱か、シンクに全部流される。。。


阻止したところで、
どのようにしてでも、
みーくんは、目の前から、
残ってる食べ物をとにかく消そうとするから、もうどうにもならない
(食べ物を目の届かないところに、
みーくんが見ていないあいだに隠すしか。。。)


とりあえず目の前から
存在を消すしかない。




今日は学校から帰ってきて、
朝、全部もらえなくって不機嫌になった
カレーの残りを
温めて、食べさせたのだけど、


カレーを温めるのに、
コンロひとつ使っているのに、



さらに、
ぎょうざを取り出し、食べる要求をしてきた。


カレーを温め終わってからね、
が、
分からず,
またまた
勝手に
餃子と鍋を取り出し、
別のコンロにかけ、強制的に調理をし始めてしまった。。。


そのフライパンは今はあまり使ってないやつ、、、ひっつきやすいのに、、、とか


事情がわかるはずもないみーくん。
いつも使うフライパンは
ハンバーグを焼くのに使ってた。


それを焼き終わってからー、なんて、
分からないもんね。


案の定、
ぎょうざは、へばりつき、
一旦コンロから、はずして、
フライ返しで、必死に
張り付いた餃子を引き剥がそうとしてたら、



横から、
勝手に、全部のコンロを消してくれるし。。。


とにかく
邪魔!!!なの。余計にこちらのやることが増えるし、余計な手間が増えて、時間もかかる。


みーくんが
じっとしてくれさえすれば、


コンロ3つ分くらい
同時進行で調理できるのに、


みーくんがウロウロしたり、
包丁持ったり、
冷蔵庫開けたり、
勝手にコンロつけたり消したり


するのを見張りながら、、だから、
コンロひとつ分
調理するので、精一杯なの!!


って、
わからんよなあ、、、ほんま。。



今日は
3にんが
学校へ行ってる間、


お役所の中にある
教育委員会へ、
ご挨拶。



昨年度まで
のんちゃんの小学校にいて、
みーちゃんものんちゃんも
お世話になった先生が、


教育委員会の
就学前相談のところに居た。


えー、先生、なんでここにー???


今年度からここになりましたー。なんて。



我が家の現状をお話ししたり、
地域で新たにはじめようとしてる
子育て支援事業についての
話を聞いてきました。




ほんとは、
地域で、どんなに重い障害のこどもも
育てるべきなんですけどね。。。


小さいときから、
どんな特性や障がいを持った子どもも、
互いに尊重しあって、
同じ立場で、
困ったときにはお互い助け合い、学び合う、


お母さんが言う、
肩身が狭い、って思いも
させたくはないんですけどねー、、と


おっしゃってくれる先生。



そうですよね、、
ま、それでもうちは、
もう
支援学校がほんとに専門性が高くて、安心で居心地がよくてたまらないですけどね!!笑


それに、
そんなふうに思ってくださる方ばかりならいいけど、
そういうわけにもいかず、
やはり、まだまだ理解を得られないことが多いですし。。。


そうですよね。。


という話をした。




先生や、他に地域の支援教育に携わってくださっている方々すべての熱い思い。。。
は、すごく伝わるけれど、
なかなか思い通りにいかない現場の事情も。


地域の
支援教育、支援が必要な子どもや親の
笑顔のために。。。


うちの経験や今の現状の話も


とても参考になり、また課題も見えてきました、というふうに
言ってくださいました。


支援学校ではなく、
地域の小中学校の支援学級に行ってる親子たちにとっても、



少しでも悩みや苦労が
少なくなって、楽に、
自分らしく、生きられる社会に
なりますように。。。



私も
心の中では常に祈っています。





防災リュックのチェック

2021-05-20 12:28:00 | 日記
長女のみーちゃんが
突然


みー;「南海トラフが来たらさぁー、
うち、大変なことになるんじゃない??

ちゃんと、備えてるの?

備えあれば憂いなし、やで」

などと、言ってきた。



学校の授業か、それか、たまたま?
南海トラフについての
動画や記事を目にして、
怖くなったらしい。


私「一応、防災リュックは準備してる、、けど、長いこと、チェックはしてへん」


ってことで、
急に
防災リュックのチェックが
始まった。


みーちゃんがあーだこーだ言いながら、
(私は違う家事をしながら。。。)


4つある
カバンから
中身をすべて出し始めた。



ひとつひとつ、
物の名前を
言いながら、カバンから出していく
みーちゃん。



また、これ出てきた!!!笑


同じもんばっかり何個も出てくるやん!!!



ギャーギャーワーワー
大爆笑で、盛り上がりながら、、中身をすべてチェック。


みー;「かーか!!!除菌グッズ多すぎ!!!どれだけ除菌するんや!!」

( 4つのカバンに、6個くらい入ってたらしい、除菌ウェットティッシュや、除菌スプレー、除菌ジェルなど)


みー;「かーか!!
ライト多すぎ!!!笑」

(これも、また、6個ほど入ってたらしい)


みー;「カンパン、賞味期限切れてる!!
水も、もう9月には切れる。
水と
食料の量が少なすぎ!!!」

「このご時世にマスク入ってない!」

「私たちの保険証と医療省のコピーが入ってるけど、
親のん、(私と夫)の分が入ってへん」


「生理用品ない」



「ひとりずつ、、のリュックのはずやのに、入ってるもん、バラバラでムラがある」


「食料、ようかんとビスコしかない!!!死ぬー!!!」


散々
爆笑しながら、
ダメ出しされ。。。。


なぜだか急に始まった
防災リュックチェックでしたが、
やって、良かったです。


使用期限と賞味期限が
ほとんど切れてた。。。




防災リュックは
もう5年以上そのままだったかもしれない。。。


みーくんの支援学校でも、


PTAの活動で、



障がい児家庭における防災意識の向上と、自助力の向上を目指して、
さまざまな
防災関連の活動をやっていて、


その講習に
みーくんが、1年生のときに、
参加させてもらった。


そのときに、
改めて、人数分のカバンと、
保険証、医療省、療育手帳のコピーと
簡単なノートに
みーくんのこと、特性などを
書いたものを、


追加で忍ばせたのだけど、


そこから、
またまた、放置されてたなぁ。



半年に一度は、
中身をチェックしないといけないみたい。


みーちゃんは、
「これから毎月、19にちに、
防災リュックチェックする!!!
足りないものは
今すぐ買い足して!!」と


急に
防災意識を高めていました。



いい機会だったので、
いろんな話をしました。


自分の命は自分で守ること。
リュックはどれを持つか、
どれだけ持てるか、


基本的には、(火事以外)
みーくんがいるので、
避難はしない方向で。


ライフラインが止まっても
家で
数日過ごせるくらいの備えはしておく。





先月、
みーくんの学校のママ友の
お宅にお邪魔させてもらったときに



そこのお宅は
とても防災意識が高く、


そこも、
同じように知的障がい児がいるため、
基本は、
家が避難所。の考え方で、


いろんな防災グッズが、
綺麗にストックされて、
完璧に準備されてて、


とても勉強になり、
私も
ここまで揃えておかないといけないんだなー、って


改めて、考えなおして、
買い足さないと、、って
思っていたところでした。



近いうちに
みーちゃんと一緒に
また、きちんと準備しなおそうと思います。

眠いけど喋りました

2021-05-19 15:01:00 | 日記
今日もみーくんは、
2時半起き。で、
4時半、再び寝、6時起き。


連日で
私も
イライラしてしまって、
眠いのだけど、



もー、なんで、起きるねん!!
なんで、暴れるねーん?!!!

って思ったら、


体は眠くても
頭がイライラして
寝れず。


このイライラは、
みーくんの体が大丈夫なのか?という
不安感から。


寝不足で学校生活おくるの、
しんどいやろうーに。。。

私まで、みーくんとともに
がっつりと、覚醒してしまう。


みーくんが完全に寝付くまで、寝れない。


やっと寝たと思っても、
めっちゃ早く起きるやん。。。ギリギリ7時まで寝たいのに。。。


なぜ、
変な時間帯に覚醒してしまうのか。


急に梅雨入って、蒸し暑く
夜もジメジメになったから、
寝苦しいんだろうか。






今日は
みーくん保育所当時の
お世話になった先生のおうちに、




仲良しのママ友と一緒に、お邪魔して、



喋りまくりました。



めちゃくちゃ眠かったけど、
お口は
めっちゃ動きます。どんなときでも。



めちゃくちゃいっぱい
手料理をご馳走になりました。




新鮮野菜たっぷりのサラダから、
手作りコロッケや、
切り干し大根の煮物や
卵のスープ、
キノコのオコワ。。。


ほんとに
食べまくりました。



デザートに手作りのシフォンケーキまでいただいて。
もー、晩ご飯要らんほど。


ここ
数ヶ月は
ずっと糖質制限をしたり、
食べる量をかなり少なめに調整していたので、


あまり食べれず
ご飯とコロッケ、お持ち帰り。
(先に食べれなさそうな分、
取り分けてもらいました)


いやー、出してもらったお料理
写真に撮っておけばよかったあ。


お料理上手な人、ほんと尊敬します。



今日は、
またまたみーくんも
寝不足だと思ったので、


デイサービスはお休みさせました。
お昼1時半には
先生のお宅を出て、
みーくんのバス停へお迎えに行き、


みーくんは
もうおうちです。


今日も
ハイテンションで
ニコニコの笑顔で過ごしていたそうです。











睡眠が乱れ

2021-05-18 14:26:00 | 日記
なんだかんだで、
1日があっという間です。


あと1時間ちょいで、
子どもたち全員帰ってくるし。



みーくんが
夜中1時半に起きました。。


もー、なんでやねん!!!


で、すぐに寝てくれたらええけど、
次、寝てくれたの
4時半。
明るくなってきたなぁ、、やばいなー
って
思ってたら、


案の定、
起きて、遊ぼうとしだしで、


こりゃぁー、あかんよ、
寝るよー、って、おもちゃ取り上げたら
そのタイミングで
眠かったのか、すっと寝てくれた。


寝るとき、は、突然やってくる。


さっきまでテンション高かったのに。。
って思っていても、
急に眠気
訪れる?


ほんとに
みーくんの頭の中、
どうなってるんだろー、って思う。


にしても、
3時間
めっちゃ長い。



一番、寝ていたい時間に
起きていないといけないんやもん。。


一応、
ウトウト、、しつつ、



たまに
起き上がって、立ち上がって
飛び跳ねたり、



ワーワー楽しそうに大声あげながら、
タンスを蹴ったりするから、



そんときは、注意する。
「寝ます!!」
「寝る!!」と
一言で、ドスを効かせつつ、
わかりやすく命令します。
悪しき習慣は付くと厄介なので、
真夜中で寝ぼけていようが断固阻止する。



真夜中におもちゃで遊ぶのは言語道断。
真夜中は
寝るものだ、という姿勢は
絶対に崩さない。笑


起き上がってても、
私の命令で
すっと、布団に横たわるみーくん。


まるでコントです。笑


悪しき習慣をつけたくないのは、



どんなときでも面倒を見ないといけない
自分のためでもある。


少しでも、
厄介な方向にいかないように、
面倒が見やすいようにしておかないと。



朝は7時ちょうどに起き。
8時に、みーちゃん見送り、のんちゃん見送り。


家事を済ませて
みーくんの朝ごはんが済み、


(クロワッサン食べ、餃子5つほど食べたのち、、まだフライドポテトを食べるみーくん)


朝ごはん食べてから
学校へ出発するまでの時間に、


布団のシーツに
おしっこが漏れて濡れていたようで、


みーくんは自ら
シーツをはぎ、
洗濯機に入れて、

また新しいシーツを、取り出して、
取り付けていました(笑)


世話いらんなあ。(笑)


会話できないのに、
こんなのできるギャップが面白いやら可愛いやら、、笑える。



みーくんの準備が出来たら、
朝9時半、
みーくんの学校へ出発。


10時すぎ、到着。

今日は、
朝、教室に連れていくと、
誰もおらず、
置き手紙

「みーくんへ
からだで
たいいくかんにいきます」


みーくんにあてて、
すべてひらがなで書かれてある。


だらだら〜とやる気がないみーくんは
誰もいない教室で
なかなか
動こうとせず。。。


小学部主事の先生が
手伝いに、(呼びに)来てくれた。


みーくんの学校をでたのが
10時40分、
その後
帰り道にスーパーに寄り、


帰宅したら11時50分。


そこから、家を片付けたり、
昼ごはん食べると、
ほんと
もー、あっという間。



毎日
充実しているようで、


ほんとに子どものこと以外、
特になにもしていない気がするし、



子ども関係者以外、



ほとんど会うことも、
ほとんど、話す機会もない。



おもんなーい。コロナのバカー!!!



卓球したい。
飲み会したい。


一緒に卓球してた
おっちゃんたちやお姉様方(笑)
どうしてるのかなー。


そういや
今日は、
私の実父の誕生日。

まー、 8年前に亡くなったけど。


生きてたら
74歳になるのかな。。5、かな、、
もうわかんないや。


唯一、どんなときでも私の味方な男性、、がいないことは
とても寂しいことです。



さて、
とりとめのない、
内容があちこち飛ぶ、記事になってしまいましたが、、


みーちゃんの中間テストの結果が
今回は
本人もニンマリ。。でした。


おこずかいもたくさん稼げそうで、
ドヤァー。。。


私は夫に対して、なぜか
ざま〜!!!って思いました(笑)



でも、
みーちゃんは
お友達に、

「みーちゃんって、
実際しゃべったら、語彙力なくって、ワーワー言ってるだけで、アホっぽいのになぁー」って


言われたらしい。。。。



当たってるやないかい。。。

じゃないか。汗


キッツイなぁ。
どうやって
励ましてあげたらいいのか、わからへんわ。。。