一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

どんより月曜日

2023-01-23 08:41:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
2時起床 ベルソムラ使用
3時すぎ就寝
7時半起床


雨だねぇ、、寒いねぇ。。。


今日はみーくんは、土曜の代休で
学校おやすみ、です!

てことで、家で1日見ます。
私にとっては過酷な1日になりそうです。



のんちゃんは
今日も1時間目から体育あり、
放課後、持久走の補修あり、、
で、浮かない顔をして行きましたが、
大丈夫かな、、、朝また何も口にもしていかなかったし。


でも1時間目から体育なのに、
朝イチから登校していった。。。。
途中登校でいいや、って思わないってことは、頑張る意欲はあるのかな。



週末に
先週、私がみーくんを乗せた自転車でバランスを崩して車道に倒れた話を、



夫にしましたが。。。
やっぱり
私が思う常識とは外れた返しでしたねぇ。。。



驚きもしてなかったし、
心配からの怒りも無し、


自分が一緒に送って行かなかったことへの後悔もなし。

大丈夫?の声かけや
怪我なかったん?の心配もなかったです。



心の中では思っていて
発信ができないだけ、なのかもしれないですが、
こちらからしたら


なんの感情もないんだなぁー。。



夫が発したことといえば


「危ないなぁ、もう自転車乗ったらあかんな。」と



「それっていつの話?月曜日??
やっぱり。月曜日(事務所から帰るときに)お米買ったって言ってた気がしたし」




それだけ。



いやいやいやいやいや・・・・💧



いや、私も
とっくに
あかんこと、って言うのは

もう2年前くらいから
限界突破してるの分かっていながら、
乗ってたからね・・・😅



なので、本当に気をつけて、ゆっくりスピードで
周りも気にしながら、乗ってました。。。



それでもやっぱり自転車は主婦の味方で
小回りがきく、、
それで
帰りは押して帰ることも、

自転車を押しながらみーくんを連れて歩くことは不可能だし、


自転車に乗せたまんま押して歩くことも、
結局重すぎて危ない・・・


私も
もうさすがにこれに懲りて、
みーくんに怪我をさせては困るので



もう乗りません、一切、今後は!!
いや、怪我する前に決断せえよ、って
自分に突っ込んでるところです。



後悔先に立たずなんですけども、
後悔、、ね!




お米買ったって言ってたの知ってたのに、
家まで
一緒に送っていってあげたらよかったなぁ、




自分の事務所と家まで徒歩5分なのに、
ひとりで荷物と自転車とみーくん連れて
帰らせたことに
後悔してほしかったな・・・


後悔の言葉をせめて口にして欲しかったな。



助けてくれた運転手の方も、
救急隊の方も、



明らかに無理な状況を見て
(女性が何袋も買い物袋を乗せた上、めちゃくちゃ太ってるでっかいこどもを後ろに乗せて、でっかいカバンを首からかけて
チャリ乗ってる・・・💧)



無理しないでくださいね。と
言ってくれたし、
その前に


一番初めに
大丈夫ですか???だもんね、



大丈夫?という一言も
夫の口から聞けないのは
やっぱり虚しい。



怒り、というよりかは、
ああ、やっぱりか、、、という虚しさ。



死んでからどうしよう、、って思うタイプだから
怪我してもないのに
心配しないよね。




この先も
夫の性格、特性だから
変わることはないんだろうな。





昨日はみーちゃんの付き添いをお願いしたので、
お昼すぎまでは
家に来なかったので
助かったけども。


お昼の2じくらいから
夫が家に来てから
もうずっと
みーくんがスマホゲーム。タイマーで
全部
区切って。



最終的には
事務所に帰ってくれるので、


帰る場所があり、
ずーっと家でいるわけじゃないから、
そのことが
本当にこれまでよりも、



ストレスが大激減!!しました、、、本当に。




だけども、
前は
ご飯とお風呂さえ済ませば
自分の部屋に行ってくれてたものの、



今は、みーくんが寝るほんとにギリギリの時間、お布団に入る時間までは
ずーっとリビングに居ます。


もうやることはないのに。ずっとしつこく居る😅




早く事務所に帰ってー!!!!
って感じです




年頃の娘が
おとうさんがいたら、
私と話せないから、(学校の話や恋話)



「え、まだおるん??」
「なんでまだおるん???」とか
言われてるのに、
まったく
そんなの
聞こえてへん😅💦



夫が居たら
みーくんのこだわりが助長されて、
自分の要求が通らなかったときの


癇癪や
泣いたり怒ったり、、も
すごく激しくて。。。



最近は自傷が凄いです。。。。。。。ほんとに悩んでる、、、困ってます。


すっごいすっごい自分の頭をバシバシ叩くので、、、、、痛いだろうに。。。。



顔が真っ赤になるまで怒って泣く姿を
見ているのも辛いし、


その泣き声のパワーや
癇癪の激しさも



年齢が上がってるので、増していて・・・危ないし、



声がうるさいので、絶対に
窓も開けられない。



あったかくなっても、暑くなっても、

みーくんが泣くたびに
窓を閉め切る生活・・・・。




だから
結局、拘りが強くなる状況になると
こうなるんだよね。と言っても
夫にはまったく伝わらず。



みーくんがこだわり強くなって
叶えられんかったときの
ジレンマが大きくなって
かわいそうやん、、、



って言ったら




「何がかわいそうやねん!!
かわいそうちゃう!!!ワガママなだけや!」だって。




みーくんにワガママとか言う?そんな次元じゃあないけどー。。。😅




夫はね、
週1回しか
みーくんと会わないし、面倒も見ない。



私がいない状況で面倒見るのも
時間にしたら少ない。



だからその時のことだけ考えて、
そのとき、できるかぎり気持ちよく互いが過ごせるように考えるのかもしれないけども。



みーくんの時間は当たり前だけど明日もあさってもその先も
ずーっと繋がっていて、



その先の繋がりも全部
責任もって 面倒見るのは私なんだ。。。


だから
そのとき、のことだけ
考えて面倒みれば良いのではない。



今遊びたいから寝るの遅くなっても遊ばせる、とか



今食べたいから、晩御飯前でもお菓子食べてもいいやん、っていう



考えには
ずーっと毎日面倒見てる母親はなりにくいよね。。。




今そこで言うことを聞いたら、これからもずっとそれをし続けないとあかんようになるやん、とは
毎回
説明してる。


みーくんだからこそ。
余計に
習慣(ルーティン)に強いこだわりを示し、


一度できてしまったルーティンはなかなか
戻すことが大変で、


叶えられなかったときの癇癪も大きい
言葉で説明したり言い聞かせることの難しい

(1歳くらいの子が理解できるくらいの語彙で、落ち着いてるときは通じるくらい)


そんな
みーくんだからこそ。。。。



そして
話の流れから



推し活についても
「1ヶ月に一度も言ってたら十分や」と
嫌な顔をされました。




十分かどうか、は私が決めること😅



推しに会えるのが
1ヶ月近く先・・・



力が欲しい。って思ったとき
やっぱり
楽しみにしてること、欲しいな。
励みになる。



もうすぐ会えるから頑張ろ、って思う。



それがないと
毎日が
辛すぎる。




いつ鬱になってもおかしくないこの
状態で
何年もやってきて、



やっと、
楽しみや心の支えが見つかった。




推しに会えた日や
その後数日は
幸せ気分でいっぱいになれる。




無条件にニコニコで



1日ひとりで家を出て、遊びに出かけたら
やっぱりリフレッシュにすごくなるし
そのことで
また


家のことも気分を変えて
頑張れる、
必要なことなのになぁ。。。。。




推しに会えるだけで
私が
機嫌よく元気で家のこと全部やるなら



それはそれで良いことだ、とは
思ってくれへんねんなぁ。。。。。




みーくんの面倒を1人で見るのがよほど大変なんだと思われる、、、実際大変だし!!!!!




私にとってはそれが当たり前だけど、
(今日もね・・)
大変じゃない、わけではないし。


大変だろうが辛かろうが体調悪かろうが
止まれないんだから
しょうがない。やるしかないんだから。


っていう環境ってこと。



気分転換したいよ。







昨日の私の発表について(エレクトーン)

2023-01-22 10:28:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
3時起床
 ベルソムラ使用
4時半就寝
8時半起床

お薬使うと最近、なかなか起きれない様子😅


今日はみーちゃんが朝から英検を受けに行っています。


いつもなら私が送り迎えしているところですが、、、
もう疲れてるので。。。


みーちゃんははじめは
1人で行く、と言っていましたが、



1人で行ったこともない会場に電車乗って行かせるのは
やっぱり不安です。


夫の送り迎えで空気を読んで、文句も言わずに了承してくれました。夫も!!
感謝です。


昨日も夫はみーくんの参観と
バス停まで迎えに行ってくれたし。



個人事業主になってから
少しずつ
育児、する時間の余裕ができてる感じです。



たまに夫の事務所に用事があって訪れますが、
自分のペースでのんびりとお仕事できている感じで
機嫌や体調も、会社勤めのときよりも
良さそうな気がします。



昨日のピアノの発表会。
年に一度
大きな音楽ホールでやらせていただいてます。


エレクトーンの生徒もいて、
私はどの先生にも今は
習っていませんが





娘のついでに、
ゲストで出させてもらっています。


娘たちはピアノで。
私はエレクトーンで。



今や、この年1回のステージのために、


1年に1、2、曲、
仕上げる感じ・


そんくらいしか
時間的余裕も精神的余裕もなく、


ゆっくりのんびりと1曲を
発表会のために弾き込んで弾き込んで温め続けている感じです。




だから
すっごくきのうは悔しかった。


なかなか
自分の演奏を受け入れられず。



弾いた気もしなかった。



せっかく
ここのレベルまで持って行ってたのに。




想定外でした。



弾き始めてから、、、
自分側のスピーカーがオフになってる。。。



外側の後付?のスピーカーから
ホールの客席に向かって反響する


音しか自分にも聞こえない。。。。。。



なんで??これで弾けと???と
思いながら。。。。最後まで。



聞こえない、わからない、
何を弾いてるのか、、、。
なので
ミスタッチもよくする、、、ピンチでした。



なんとか弾き終えたけども、
ミスタッチは多いし、
何より
自分に聞こえない、、、
外側のスピーカーから
ホールに反響している音だけを聞きながら
演奏するのって、
こんなにも難しいことなんだ!!って



思いながら
弾いて


気持ちがまったく入らずでした😅
自分の力を本番でまったく出せなかったことが、悔しすぎる。




いつもは
本番前に
ほんの出出しだけでも、
リハーサル(音出し)を
させてもらえるのだけど、


それも昨日に限っては、
私もみーくんを送ってから合流したので、
そんな時間がなく、ぶっつけ本番でした。



でもね、
私は最後から2番目の演奏順、、、
それまでに何人も何人もこどもも大人の方も、
エレクトーンをステージで弾いてるのに、



みんな、
これで、弾いてたの????????誰も文句言わず??なおさず???って感じでした😅


それだったら
もし私がリハで気づいてたとしても
そのまま、だったかも。



あまりに
悔しくて
でも吐き出すところはなくって、
吐き出させてもらいました。



数日後には消すかも😅

ピアノの発表会と参観日

2023-01-21 16:42:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時45分就寝
4時起床
ベルソムラ使用
5時就寝
8時半起床


4時ごろ起きたら、
お薬を使ってまた寝かせるか否か
迷いますが、、、


5時ならそのまま起きていようと思う。
でも
4時は、、、
こんなにも早くから騒がれると困る。

こんなにも早くから1日が始まるのなんて
しんどすぎる。



お薬を使ってまで
寝させるのも、どうかなーって思いながら😅



そして、今日は
普通に
土曜参観で学校があったのに、



起こしても起こしても起きない😅



参観が10時からだったので、
遅刻しても10時には
絶対に送り届けたいと思ってました。




そして、私とのんちゃんは、、
今日は
ピアノとエレクトーンの発表会が
11時からあったので、



みーくんを早めに送っていったら、
その足で、会場に行かないといけなかったこともあり、



絶対に朝9時過ぎには
家を出ないといけない日!!!



みーくんが布団から出てくれたのって、
8時45分くらい😅




ルーティンにこだわりまくるのを
なんとか
なだめて、


どうしても、っていうルーティンだけ
さっさとやってもらう方向にして、



なかなか大変でしたけど、なんとか
バタバタで家を出て。



(準備や洗濯物などは
前の日の夜に済ませておきました)



10時ちょうどに
みーくんを学校に送り届けることができました。



そして、
参観は。。。。
夫にお願いしました。




朝の忙しいときに
夫が来ても
役に立つかどうかわからんので、



夫には事務所から直接、
10時にみーくんの学校に行ってもらうように
お願いしていました。




なので、
行ったら、
みーくんがまだ居ない教室に
夫がすでに到着してました(笑)



一緒に行かない。
仲悪い、別居してるのが、
丸わかりですね😅





ともあれ、
無事に参観までに送り届けられて、



その後、私とのんちゃんも
発表会会場に
間に合いました。





今日はみーくんは
午後2時ごろには
下校だったので、



夫にバス停までのお迎えもお願いし、
みーくんと一緒に家に帰っておいてもらいました。




のんちゃんは
今週まいにち
ピアノの練習を頑張っていました。



お友達も見にきてくれて・・・。




発表会が終わってから
近所まで帰ってきて、お昼ご飯を
久しぶりに外食しました。




長期休みのときに
みーくんがデイに行ってるあいだに



のんちゃんとみーちゃんを連れて
外食をたまにしていましたが。



2人が中学生になってからは、
長期休みも毎日塾、、だったのと、
コロナ禍、、ということもあって、



今日ほんとに久しぶりに
行ったお店。



店員さんが
昔よく行ってたので、覚えてくださっていて。



店員さんのほうから、
のんちゃんの顔を見て、


「大きくなられましたね!!!可愛い😍」って

声をかけてくださいました!!!


えっ??ってビックリ!!!そして
少し
照れ臭い。。。
そう言われてみれば、
中学生になってからはじめてだね、
そう言われてみれば、
大きくなったよね、ほんとに!って


話をしました。





私たちは
3時ごろに
帰ってきました。




家の中、暖房器具
一切つけておらず、ヒンヤリ・・・・。




こんな寒い日にまたまた
光熱費をケチっとる。







そして、また
タイマーで30分ずつ
区切った
スケジュールをガッチガチに固めて
作って、


それにのっとって、みーくんand夫氏


行動してる。



見てるだけでしんどい。




朝もそうだけど、



私からしたら
どーでもいいこと!こだわる意味も理由も
まったく
わからん!!!!



理解しようとしてもわからんわ!!!

どこまで頑張る?頑張らせる?

2023-01-20 15:11:00 | 日記
今日は結局、
みーくんの
登校は10時半、、いやほぼ11時ごろになりました😅



今日はちょうど、
校内作品展が開かれていたので、
送って行ったついでに、


少し、皆の今年度作った作品を
見て周りました。



作品展
結構、見るの好きです。



ひとつひとつの作品を見ていたら、
一生懸命作ってるところが
浮かんできます。




自宅に戻ると
のんちゃん。


特に
体調が悪そうでもなく落ち着いて
絵を書いていました。



さて、、、


どうする???




持久走の補習は
聞けば、あと3回もあると言うのです。



昨日、1キロ1回走り終わりましたが、


あと、1、5キロが一回、
2キロが2回だと・・・。


昨日走った
1キロでしんどかったので、
今日は2日連続だし、きっと無理だ、、、と慄いてしまったのでしょう。



2学期、みんなが授業で持久走をやってるときにきちんと参加したのは、おそらく1、2、回。。



体育は週3回あり、ただでさえ、そのうちの週1回は、通級教室で
必ず抜けるのんちゃん。



2学期の終わりの持久走のときはほぼ
途中登校で、体育の授業は受けずに
すり抜けてきたようです。




そして、そして、
最後まで逃げる、すり抜けるなら
いいけども、、、



こうやって、
逃げられずに、結局シワ寄せが来るのなら・・・・😅


そのときに皆と一緒にやっておいたほうがいいし!!!




小学校も中学校も、
意地でもみんな同じことをやらせるんだねー、、、とか言っちゃうと、


モンスターペアレントになっちゃうんだろうか😅




私も、ほんとは、
みんなしんどいんやから、逃げないで
気合いでやれよ!!!と言う方ですが。。。


もうそこを何周も何周も遠回りして、
今は、
のんちゃんのペースにだいぶ合わせてます😅




ほんまは私も昭和気質、、
んなもんは、気合いでどうにかせいよ!!!と
よく言ってしまいます😅



今日もそういうことを言うと、
のんちゃんに
「かーかは松岡修造と兄弟なん???笑」と言われました🤣




なんでもどうせやるんやったら、
どうせやらないといけないんだったら、



後に後に
置いておかない方がいいです、絶対に!!



ということを
少しずつでも身をもって学んでくれれば、、、、



真面目なんですよね、結局。



やらないといけないということは
分かっていて、
それを拒否できないのです。



逃げきれない、
ちゃんとやらないといけない、って
思う。でもできない、苦手、、、だから
苦しい。



それでもどうしても無理なことや、そういうときは、
無理せず、エスケープする方法を
一緒に
考えようと思います。




そのときは、モンスターペアレントなんて気にせずに、、言わないといけない事はちゃんと
訴えていこうと思ってます。



その上で、、、対策を。



来週からしばらくはかなりの極寒になる予報、、、



そんときに走るのかい??

それと、
放課後に持久走の補習が待ってるから、、という理由で、



これまで調子良くいけてた登校意欲が
なくなってしまったら、
それも
なんだか本末転倒というか、
なんともやりきれない・・・よね???


休んでしまったら、またその日の分の
体育や
他の授業のシワ寄せが来るわけだし。。。




なので、
結局、
今、のんちゃんは、
昼から塾に行き勉強し、その足で
登校し、補習を受けてくる、と


自ら決断し、出かけていきました。




ほんとに無理なのか、そうじゃないのか、、どこまでなら
頑張れるのか、無理なのか、、、。



声かけをして、
本人に決めさせます。



無理せずね、、とは
常に言っています。



自分の無理というラインや、
ここまでなら大丈夫、これ以上は無理したらしんどくなる、、、ということを


探ることも
必要なこと。





ブログに書いたら

2023-01-20 08:38:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
4時半起床 ベルソムラ使用
5時半ごろ就寝
8時ごろ起床



まだまだお布団内でゴロゴロしとります。
今日は
送っていけるのが遅くなりそう・・・・
もう
最近
風邪やらコロナやらインフルやらも
流行ってるので、


みーちゃんのお受験もあるしー



無理なく
ひたすらスローペース
いつもよりさらにスローペースで!ってかんじです。



子どもたちの
良いこと、



健康が続いてるーとか、
こんなことができるようになったーとか、

最近調子が良いー!とか、



ブログに良いことを書いたら
それが
まるでフラグのように



マイナスで回収されます。



だからね、
あーんまり、良いことを書くのを躊躇うこともあるくらい!!



昨日のんちゃんが調子が良いと書いたからね。。。



昨日はね、調子が良くって、
放課後にちゃんと
持久走の補習もしてきて!!



帰ってきてからも元気で。




でも今日も放課後補習ある、、
さらに、昨日の倍の距離を走らないといけない、、


辛い、、



今日は
パワーが乗り切らなかったようです。



でも
のんちゃんにしたら
頑張ろうという意欲はあったみたいで。



準備して登校していきましたが、
学校の門の前で心が折れたみたい・・・。




そんなに
無理しなくてもいい、って言ってるのにね。



門の前で佇んでるところを、
ちょうどお知り合いに見つけていただき、
連れて帰ってきてくださいました・・・。



ほんと。
頑張ろうと思っても、無理だったんだね。


しょうがない!!