一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

朝ごはん

2023-01-19 11:57:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
5時すぎ起床

お薬は無しです。


ですが、昨夜21時半ごろに
自ら

「おくすりをください」と
ひらがなひょうで言ってきて、笑いました😅


いやいや、
お薬飲ませるかどうかは私が決めるし!!!🤣


1、ねる、
おきたらおくすり飲もうね!と

言い聞かせて、聞いてくれました😅




昨日は1日バタバタしていてお昼ご飯を食べる暇もありませんでした😅



みーくんを学校に送っていき、
一旦帰ってきて
2回目の洗濯を干したら、すぐに


放課後デイの個人面談がありました。



そのあとは帰らずに買い物に行き、そのまま帰る時間がなかったので、
買ったものを持ったまんま、
中学のPTAへ、作業しにいき、


またまた帰る暇がなくそのまま
みーくんをお迎えに行きました😅





表題の朝ごはんの話は、
次女
のんちゃんのことです。




のんちゃん、
3学期に入ってから、
過去最高に調子が良いです。




これまで小学生のときからずっと3学期は
朝起きれず
行きしぶりで途中登校も多かったのですが。




まだ一度も遅刻欠席ありません。



2学期はおやすみこそ少なかったものの
(みーくんと私たちコロナで出席停止の日がありましたが・・・)


途中登校は結構していました。




というのも、
体育の持久走がどうしても嫌で受け入れられなかったから。。。



無理せず休ませ、
体育が終わった時間に行かせてました。




それで成績が低くついても、それはそれで
もう
しょうがない、と
思うしか・・・・😅




そして3学期。
結局、
放課後に持久走の補習があるみたい。



結局みんなと同じだけ
走らされるというわけです。



それでも逃げようと思ったら逃げれますが、
のんちゃん、
今は、立ち向かう力がある様子。



自ら
意欲的に、心の準備と体操服の準備、をして
私に何度も報告してました。



走るの苦手もね、、、
ただ苦手、、ってわがままなのか、



おそらく人よりもだいぶ筋肉量がなくって、
体の動かし方も下手な特性が
あると思うので、



無理しないでね、と声かけてますが、
本人は
やる気満々のようです。



のんちゃんは
朝ごはんを食べれない子でしたので
これまでは
のんちゃんには用意すらしてこなかったのですが、



昨日、なにげなく
お姉ちゃん残り物を手渡したら、


食べた、というのです。




ん???もしや
朝ごはんも今なら食べれるようになったのでは???と思い、



今朝、
試しに「ピザ食べる?」ときくと
「うん、食べる!!」と
しっかりと食べて
行ったのです。



これにはビックリ!!!



ずっとずっと
のんちゃんの朝ごはんには苦労して心配して心配して、、
何だったら食べるのか、、、

飲み物だけ、とか
ゼリーだけ、とか
チョコだけ、、とか。


そのうち
食べなくても大丈夫って分かったら


ほんとに開き直って、
朝に何にも口にしないまま
見送ることも当たり前の日常で平気になっていました。



のんちゃんが
朝は食欲がない、
無理に食べても気持ち悪くなる、と
言っていたので・・・



しっかり睡眠が取れて、
朝ごはんも食べられるようになったなんて!!!!すごいことです。



やりたくない
持久走をする意欲まで出てきて。
このまま
良い感じが続いてほしいです。





みーくんは
昨日デイでの面談で。




ここのデイの利用が
週1、2、回で
時間的にも短いので、



過ごし方があまり定着していなくて
落ち着かない様子のようです。



さらに、
お話しをしていたり、
送りむかえをしている中で、



みーくんが
何を欲しているのか、
よく分かっておられないなーとも
思いました。



そんなに頻繁に関わるわけではないから無理もないのかもしれません。



昨日面談でお話しできて
私も良かったですし、
デイさんのほうも
良かった、よくみーくんのことがわかりました、
努力していきます、と
言ってくださいました。



そのあとPTA室で作業中に
みーくんの担任の先生から
お電話をいただきました。



冬休み中に
こだわりやるーてぃんが強くなって、
最近、
関わり合いが
しんどくなってきてることを
共有させてもらいました。


定期的にやってくるしんどい時期ですが、
ゆっくりペースで
なんとかやっていくしかありません。



昨日の話から・・・

2023-01-17 08:45:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
5時起床

お薬の使用は無しです。
朝から騒ぎ立てて、
みんなの睡眠妨害です。


変な時間からみーくんが騒ぐので
のんちゃんは
眠そうに行きました。

ですが、最近、以前のように秋冬に調子が出ず昼前まで起きれない、ってことは
なくなりました。


なぜかはわかりませんが。
11月から夫が事務所で寝泊まりしてくれるようになり、
朝変な時間にバタバタがなくなったのと、

そのおかげで
のんちゃんが
みーちゃんと部屋をわかれて、1人部屋で
寝れるようになったこと。


この環境の変化は
かなり大きいのでは?と感じています。


みーちゃんは
睡眠が思いっきり下手なので夜通し起きていることも多いし、
夜中まで友達と通話していたり、
そんな中で
よく寝れていたなぁ、、、と。。。💧




昨日、
発達障害、知的障害のお子さんを持つ
ママさん、。
4、5、人くらいかなー、のまえで


私の育児経験の話をさせていただきました。



そこにおられた方のお子さん、
みんな
軽度、ではなく
それなりにしんどい特性があるような
感じでした。



でも
やっぱり
受け入れること、認めることって
まだまだ
難しい時期です。


私も
そうでした。


みーくんが保育所のときは、どれだけ大変でも
どこかで
ぐーんと伸びるかも、普通の子に追いつくかも、、もしかしたら、普通学校に入れられるほど成長するかも、、と


希望的観測を持っていたし、



療育は早ければ早いほどいい、という
周りからの情報で



なーんにもわからないみーくんを
無理矢理療育に連れて行き、
なーんもわからないことを
2週間に1度ペースという、
定着もするわけもないペースで
通っていました、、、2年間も。



全く意味がないとは言わないけど
結局、タイミング、ってやっぱり大切。


でもそのタイミングすら
まだ子育て初心者って
わからない、、、、。今だから
あのときは、まだそのタイミングではなかった、って言えるけども。



のんちゃんに関しても
今だから、
あのときもっとこうしてあげたらよかったな、って思うことが
山ほどある。



そういう思いを伝えて
なにか
感じてもらえたらなーって思うけど。



やっぱり障害受容は
難しいよね。




障害は、発達障害も含めて

お薬で治るものではなくて、一生もの。



それをまだ生まれて数年、
無限の可能性がある我が子に


一生、特性と向き合いながら、、、なんて
受け入れられるはずもない。。。



頭ではわかっていても
感情がついていかない。
やっぱり
人から言われた事実に
大きなショックを受ける。


目の前の我が子の成長に
ショックを受けて
泣いたりわめいたり・・・・



ほんとに
私も同じだったなぁ。。。。と



今も
別に
お釈迦様になったわけではない。



毎日
なぜうちの子がこんなふうにならなければならなかったんだろう、とか。



先日、
道を歩いていたら
居住地校交流のときに
みーくんとペアのなって新聞紙でボール運びをしてくれた
女の子と出会って、


女の子のほうから
「みーくん!!!」とみーくんの顔を覗き込んで
声をかけてくれた!!


涙が出そうなくらい嬉しくて、ホッコリとした気持ちにさせてもらった反面。



普通の子、って
小4だったら、ひとりで出歩いて、
放課後に習い事に行ってるんじゃんね、、


それが当たり前、、こちとて
みーくんの腕がどこか一部を必ず
持っていないと
公道を歩くことすら無理なのに。



育児はどの子どもでも大変だし、



自分の育児の大変さをアピールしたり
マウント取るつもりは
ないんだけれども。



それでも
普通の子の育児は
どんどん成長して手が離れていくからなぁ。



それがうちは無い。




最近、
自分の体力の衰えなのか、
更年期のイライラか、わからないけれども、



心身ともに




また
みーくんの
こだわりとルーティンにがんじがらめな生活に



付き合うのがもうほとほと体力的にも精神的にも
疲れることが
増えてきてます。



他のことが なにも手につかない、頭に思い浮かばないほど。




これから先も
こっちはどんどん衰えてきます。


みーくんはどんどん体力、体の大きさが大きくなり、
阻止したり管理するのが
ますますパワーがいるようになります。



こだわりのひとつひとつが
毎日関わっているものにしかわからないほどの細かさ、、、


逐一それをこなさない限りは
なにも行動が前に進まない。



こちらの都合はおかまいなし、
こちらが構うまでは待ち続けてます。。。。💧


昨日も
ほとほと疲れてしまい、
こだわりが
最近増長されとる、


これはやばいと思い、
無視してみたり、
適当な相槌で済まそうとしてみたり、



試行錯誤しながら接していて、それでも
どうにも動かないみーくん。



お風呂後なんて
2時間くらいずっと服を着てくれないで全裸のまんま、とか。


朝起きても、2時間くらいルーティンが終わらず着替えない、とか。


とにかく前に進むのに、いちいち時間がかかる。


最後はみーくんの要求にうなづくことすら疲れてきて、目を合わすことすら疲れてきて、、それも5秒に一回くらい要求されるので。。。😅



と言いつつ、
今日も
元気ですが鼻づまりで
大事をとって
学校はお休みさせて、おうちでみます。


過酷だわー。

数日まとめて

2023-01-16 16:38:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ベルソムラ15グラム使用
22時就寝
7時半起床


昨日の日曜も
私はひとりで出かけさせてもらえました!!


昨日も夫は協力的で感謝でした。



2週連続日曜にガッツリ長時間出かけることになりましたが、
おでかけさせてくれて。

みーくんを見ていてくれて。
私がいないあいだの家事もしてくれて。


ここまでしてくれたときは
ほんとに
素直に感謝の気持ちにはなります。
それ以上の感情にはなりませんが。😅



昨日も
ひとりで出かけて、
たっぷりと心の栄養を補給してまいりました。




今日は、、、


昨日からみーくん、
すこーし鼻が調子悪い。


軽い風邪ぎみかな?!



鼻以外の不調はなく元気なんだけど。




今朝もお薬の影響か
私がひょんなことから、ルーティンを崩してしまったからか、


なかなかお布団から起き上がってくれず。
着替えもなーかなかしてくれず、、、、💧



学校になかなか送っていくにも
朝のみーくんの準備が進みません、、、



今日は10時から私は用事がありました。



子育て支援課からお願いされている
保育園幼稚園の保護者さんに、


私の育児経験の話をして、
進路についてやこれからの育児の参考にしてもらう、、みたいな
会が
あったのです。



みーくんをできるだけ早く学校に送り届けて、遅れても合流するつもりでしたが、



その前に夫に
みーくんを見れないか聞いてみると、



仕事しながらだから事務所で、だったら見れる、と言うので、



今日は学校を休ませて、
私の用事のあいだだけ、
夫に事務所でみーくんを見ていてもらうことにしました。




とても助かりました。
個人事業主になったから、、
近くで事務所を構えているから、



出来たこと。



やっと協力しあえてる、、そういう感じです。




私はみーくんを夫の事務所に預けてから、



話をしに行きました。



紆余曲折あって決してここまででも平坦でも短くもなく
長い長い道のりだった。


人に聞いてもらうことで、
自分自身も



辛かった思いや大変だったことが




消化されていく感じがするし。




私の経験を聞いて、
なにか
考えが変わったり、
参考にしてもらえるようなことがあったら



すっごく嬉しいです。




発達障害や
知的障害、、軽くても、
持ってるこどもの


親たちが一番難しいこと。



簡単に言ってしまうと、
現実を見ること。



我が子の障害や
発達の特性を認めること。



これ、
言葉で言うと簡単だけども、
ほんとにほんとに複雑で難しい。



親でさえ、
この子は甘えてるのか、
それとも特性からほんとのほんとに無理なのか、、


そこの線引きも難しいし、
試行錯誤しながら、親も間違いを繰り返しながら。。。。私もそうやって来ました。



よくSNSでも
見るんですけど、、、



定型発達の子とともに
普通学校の普通学級に入れるのが目標!!
あと
1年、2年あったら
まだまだ成長するかもしれない、


普通の子に混じってたほうが
影響受けて
伸びるかもしれない。。。。



果たしてそうでしょうか。。。
モヤモヤや違和感が止まりません。



普通学校に入れることが目標。。。
普通学級に入れたい。



そこがゴールなんでしょうか?



なんのために普通学級に入れたいの?




とはいえ、
私もここまでの
考えにいたるまでは、



何周も何周も
遠回りしてきました。




のんちゃんが
学校を行き渋ったときも、



なんでみんな当たり前に行ってるのに!!
しんどい、行きたくない、って
みんな一緒やん、みんなそれでも行ってるねん!!!って言ってました💧



このブログをずっと見てくれてる方なら
ご存じでいてくださっているかもしれませんが😅



普通学校や普通学級の先生に
我が子を
理解してもらうのに訴えて行く前に、




親が
我が子を理解していないと
伝えられないですもんね😅




ほんとにほんとに
ここ
短い文章ではとてもじゃないけど
伝えきれない
思いがあります。



また思いついたら書きます。




今日は
事故りました。



その帰りに
みーくんを夫の事務所からピックアップし、


お米などの買い物袋2袋を自転車の前かごに、
後ろにみーくん45キロ以上を乗せ、
重い鞄を持ち、
自転車を乗ってたら、、、



みーくんの膝が自転車の席からはみ出していて、
電信柱にぶつかり、
バランスを崩して、
車道に乗り出しながら
自転車が倒れてしまいました・・・・。



そこに車が来てたら、もうアウトでしたが、、、
ほんとに
不幸中の幸いで、、


倒れ方も一応気をつけながら倒れたので、
2人とも怪我なく、、、
車も遠くの方だったので、



ゆっくりと気づいて止まってくれて。



運転席から運転手の方が
出てきてくださって、
親切に助けてくださいました!!!



みーくんが
なんのことかわからず、


自転車ごと倒れたまんまで、、、😅笑



一旦、起き上がって、、、
自転車の中から出て!!
(でないと、自転車を起こせない)

と言ってるのに、
まーったく理解してくれず。


自転車とともに倒れたまんま😅



なので
その運転手の方、、、
みーくんごと、
自転車を起こしてくださいました。



ほんとに男性の力ってすごいです。私だったら、到底無理でした。




そうこうしてるあいだに
通りかかった
救急車と救急隊の方も
来てくれ。。。😅


大丈夫ですか???と、、、



はい、大丈夫です!!!と言って、すぐに元に戻りましたが、お騒がせしてしまいました😅



何回も
この道路では命を落としかけてますが、
いつも
間一髪のところで
助かっています😅





しんど。愚痴

2023-01-14 10:33:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時半起床 ベルソムラ使用
3じごろ就寝
7時すぎ起床



そして
今日はお布団の中で
2時間くらい居ました。
まぁ土曜日だし、
そうしてくれるの、楽です!!✨

たまに私の布団の中に入りにきたり、上にのっかってきたりして
甘えてきます。

重過ぎる!!笑



数日前に
みーちゃんの私立校受験料やらのんちゃんの
塾の冬期講習費を立て替えてるから
欲しいと言ったが、


今だに持ってこない。
毎日帰ってきて
大量の洗濯物は出してるのに?!



お金を出し渋るし
そもそも
お金の話を
面と向かってまったくもってできないことが



夫婦として家族としては
ものすごーい問題。


このまんまで結婚して、新婚からずっとここまで
よく来たわ、、、自分でも信じられない。



これまでいろいろなことがあったし、
親にこっそり借りたり、
義母さんなんて、
私にこずかいくれたこともあったなぁ。。。
(「育児中の母親が財布にまったくお金入ってないじゃ困るでしょ!」って1万円こっそりくれたことも!!)



夫は夫で自分が一生懸命働いても働いても
妻子に取られて手もとに残らないことに



ものすごいストレスを感じていて
被害者意識もすごいと思う。



私は私で
子どもや自分のお金は
夫には言わずに
囲って、



そこから夫がくれる生活費では足りない分の補填と、自分が遊ぶお金を
捻出している。




お金の話がまともにできん、って
かなりの
経済的DV・・・


夫は自分が被害者だと思っていそうだけどね。



夫1馬力で収入が足りないなら、
私と2馬力で働けばいいし、
そうするには
育児と家事の負担をどうするか、
考えないといけない。



出費もここを減らすのは
元はといえば
ここをこうしてああして、改善させなければ、、の話がとにかくできん。




もう
全部の話が
白か黒か。


できるか無理か。


スパッと切られて、
嫌になったらなにも喋らんくなるし、
それでも食い下がったら
話し合いしないで、自分で決めて断言してくる。



とにかく
話し合い、、、

そういったことができない。





朝起きて、
朝ごはんの準備をしようとして
水道を出したら、




あっつ!!!!!


火傷しそうだった。




見てみたら、給湯器の温度60度。




よくあるけど、
夫がお風呂に入ってから元に戻すのを忘れてるんだよね。




よく私が
シンク仕事をするのに、



火傷しかけるけど・・・。
子どもじゃなくて良かった、といつも
心から思うよ。





てか60度でシャワー浴びてる、って
どんな世界????感覚鈍麻なのかなぁ。
独特な感覚なのか?





話戻るけども、



こんげつは
夫が
毎月絶対に一定額しかくれない生活費、、の


中から、



冬期講習費用と、
受験料と
ピアノのお月謝だけじゃなくて


ピアノの発表会の出演料2万円も出ていった。




夫がくれてる生活費って、
単純に食費のみの金額だと思う。




まぁあとは私のお金で補填しているけど、
しょうじき、
それも
推し活とかで
ちょっと
出ていっちゃったんだよね。



結局、
家族で生活していくのに、
財布ひとつだよね。



しっかりと
本来なら
話し合って、


互いに支えあわなきゃならないのに。


本来なら・・とか
普通の夫婦だったら・・・っていうことが
一切


はじめっから
無いんだ・・・。今更だな・・💧






明日も遊びに行く予定が・・・。



たまたま2週連続ね!



でも
夫がお金を立て替えてるのをくれないと
とてもじゃないけど
行けないし。





今月はじめには
2週連続で出かけることを
カレンダーに書いたのだけど、



それをみた夫の第一声が



「15日も出かけるの???どこに???」
嫌そうだっった。


その言葉の裏には
家のことしないといけないの??という
感情が透けて見える。


いや、
日曜に
私と夫、両方いらないよ!!!!


互いに協力しあえないんだから。どっちか1人で
みーくんのことや家のことするほうが



よほど効率も良いしストレスも溜まらなくてもいい。




夫は私が育児と家事をしてくれる家に
休みに来るなら、
私はいらない。日常的にしんどいから。



体と心を休ませたいなら
どうぞ事務所で1人でゆっくりとのんびり
しておいてくれたらいいとおもう。



それを夫はうちで
やりたがるから、厄介。



家族と過ごしたいなら・・・・・
ああああ、愚痴が止まらん。
このへんでやめとこ。

ようやく

2023-01-13 13:48:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時45分就寝
1時起床 ベルソムラ使用
2時半ごろ就寝
8時前起床


朝起きにくく
なかなか起きれず。。

すこーし遅くなったけども
学校へ送っていきました。



のんちゃんも
今週はフルで登校。


今朝は特に
スッキリと目覚めが良かったようで。



「今日はなんかわからんけど
めっちゃ朝スッキリとする!!」と
言ってました。



こういうこともあるんやね!!



誰でも
体調や心に
波はあるけども。



特に
のんちゃんは
大きいなーって思う。




そういえば
夫もかな?
こないだみたいにチャキチャキ動いて家事やってる日、、滅多にないし・・・。




波があるのはみんな一緒かな??



私とみーくん以外は、



基本、
パワフルでは無い感じで
いわゆる


日頃から低空飛行な感じ・・・



好きなことすることはできるけどもー・・・


きっと人よりも
いろんなパワーが必要なんだね!と
思ってます。



なぜなら。
今の自分には
それがわかります。



今日、ようやく
みーくんが午後までの授業。
やっと
フルで登校してます。



冬休みから、
今週から新学期は始まったものの
今日までは
いろいろと行くところも有り、バタバタしてましたが、



やること満載で
頭も体も激しく動いて
なかなか落ち着けなかった日々。




今日ようやく
ほっと自分の時間がもてました。



久しぶりに
ぼーっとした!!!!!



こういうとき、
少し前の私なら
焦燥感を感じて、


今のうちに何かしておかなければ!!
なにも予定がなく
みーくんがいない長い時間を
有効活用しないと!!って思っていたけど。



今は
みーくんいない時間は
なーんにもしたくない時間。



ただひたすらぼー!!!
パワーダウンしてるのかな。
鬱ぽいのか、
気分も落ち込みぎみ。



みーくんがいないあいだくらい
緊張感なく、
ダラーんと脱力したい。




それでも私はきっと
周りから見たら
明るく笑ってパワーあるんだろうなーって
思う。



そんなに
波もない。



なんか
楽しいことないかなー!!!と
いつも
思ってる。




ゆっくり体が
休められたら、、、、



また
動き出そう!!!✨