一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

学年末おたのしみ会

2024-03-13 14:23:16 | 日記
🔶睡眠記録🔶
ベルソムラ15ミリ使用

22時半就寝
6時半起床




私も
寝たら、気づいたら朝でした。




みーくんも私も久しぶりに
ぐっすりと眠れた夜でした。






今日は、みーくんの学校の
学年末の懇談会と、
子どもと一緒に参加する
おたのしみ会でした。




1年を振り返るスライド。。。
5年生では1年間かけて、



お米を作り、
自分たちで育て、
収穫、
脱穀、もみすりから、


その作ったお米で
おにぎりを作る
調理実習。



そして
すべてをおえた
田んぼへ、
感謝の気持ちをこめて
先日は
田んぼで遊びながら
お祭りのような儀式・・・。



スライドでは
その様子を
見せていただきました。




そのあと
年度末、年度はじめの連絡事項の説明があり、
そのあとは、
こどもたちのいる部屋へ移動し、



一緒にフォークダンスをしたり、
子どもの乗るトロッコを引っ張るリレーをしたりしました。




1年間、
あまりにも
あっというまにかんじた5年生の1年でした。。。。



また
改めて
ゆっくりと振り返りたいと思いますが。




今週は、、
保育所時代にお世話になっていた、
障害児ママの会へ、
お邪魔してきました。そこのOBとして・・・。


どのママさんも
大変な育児ながら、
すごく一生懸命にわが子のことを考え
すごく頑張っておられる様子をみて、、、



そのときの
自分と重なり、懐かしい感情になったり、


また、
もうすっかりみーくんが成長し、
そのときのこと、


意外と忘れてるんだなぁとも
かんじました。



保育所卒園から、支援学校入学前後の
ここのブログの記録を
読み返してみました。




こんなに大変だったんだ・・・・・・
ということを思い出しました。



毎日生きていくだけで
命を守るだけで、
ほんとにいっぱいいっぱいだった日々・・・


自分でも
よく乗り越えてきたなぁと
感心すると同時に。。。。


それは、、こんな中で、
育ってきた
きょうだいじ、のんちゃん、みーちゃん
には、


さぞかし
我慢させてきたなぁ、と
改めて
かんじました。



今、
二人が
すごく手のかかる状態なのは、



きっと今だから、、、、なんだね。



今なら、、みーくんも
落ち着いた。



次は自分の番だよ、って
待ってたのかな・・・。




今でも
もちろん
みーくんは大変ですし、
自分は
だんだんと更年期にはいり、
身体がきつかったり、
体力のなさを実感することも
増えてきています。



やっと、
みーくんへの手が少し
楽になってきたのに、



3人まとめての育児は
やはり
楽になるケハイはないです。


自分の体がしんどくなってくるから・・・。



でも
この時期を乗り越えられた自分になら
できる、と。




まぁほんとに
肩の力は
できるだけ抜いて、
ゆったり
のんびり構えられればいいですね、、、、




体調不良中・・・・

2024-03-10 12:02:33 | 日記
夫に買い物をお願いしました。



何を買ったらいい??と
聞いてくれたので、
言えたし、
きちんと買い物はしてきてくれました。



家にきてから、
洗濯ものも干してくれようとしました。



私は外出はしんどいけど、
洗濯ものくらいは干せるので・・・



みーくんが
夫と遊んでほしがっていたので、



そっちに行ってあげて、
私洗濯、ゆっくりながらも干せるからー。。。と



何度も言っているのに、
なぜか
無言で言うことを聞かず、
私が何回いっても、無言で
洗濯ものを干し続ける夫氏・・・



途中で
変更しづらいのかなぁ。。。





また、
買い物してくれた流れで、
お昼ご飯も
今日は準備をしてくれるつもりの夫。。。。



すごく助かりますので
任せてました。



が、きっかり
12時に
ラーメンを勝手につくり



みーくんに食べ‐たべーと促す夫。。。。





みーくんは
今日は朝10時ごろに
朝ごはんを食べたばっかり。



パスタと
食パン・・・。





みーくんは
お昼ご飯食べたいとも、
ラーメン食べたいとも言ってない。





夫が12時に勝手にラーメンつくって、
はよ食べや、伸びるやん!!!と言っている形。。。





まぁ
それが夫のやり方。。。



しんどい私、やってもらってる私には口出しできないですが、
強引だね・・・💦




私だったら、
みーくんが
欲しがるタイミングまであげないです。。。


2時とか3時になっても
お昼ご飯がまだだったら
さすがに声をかけるけども・・・。




まぁ
やり方が違うよねー、、違いすぎるだけなのよねー。。。




結婚してからもう長いのに
なにも
交わってないんだよね!!




早く風邪なおって動けるようにならないと!!!!

風邪をひきました

2024-03-10 09:21:46 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
2時半起床ベルソムラ使用
4時ごろ就寝
7時起床



私、久しぶりに風邪をひいてしまいました。



先週、誰とも会っていないのに・・かぞくにしかあわず



ひたすら
家族のことばっかり考えて、
気持ちが
すごく
落ち込み気味でした。



水曜夜から木曜にかけて、
みーくんが
花粉症よりも数段ひどい鼻づまりで、
夜も眠れず。


ちょうどみーくんは木曜、金曜、と
学校がおやすみだったので、



デイもキャンセルし、
家でゆっくりさせて面倒を見ました。



きっとそれが風邪だったんですね。。移ってしまいました。。。


大したことはなく
みーくんはもう元気にはなっていますが。



私は
昨日の早朝から、
喉に違和感と倦怠感、おなかの調子も悪くて、体調最悪です。




昨日の朝
8時ごろに
しんどくてたまらない、動けない、風邪をひいたみたいだから
来てほしい、と



夫に連絡をしました。




朝の8時ごろに寝てました。




もうこの時点で
なんだかなー、、、
私が生きてる世界や状況と



あまりにも違いすぎる・・・



土曜の朝に
ゆっくりと
一人の場所で寝ている・・・・。




私はみーくんの介護育児をしながら
洗濯をすでに回し終わりの時間。




なにも言わなくても、
私が倒れている状況をみて、
周り終わっていた洗濯物は
干してくれました。



それだけでもとても助かりましたが、


干し終わったら、
みーくんと
しばらく30分ほど一緒にゲームをしたのち、



なにもいわずに
事務所に戻っていきました。




私が倒れているのに???へ???もう事務所に戻るのね。



仕事があったのだとは思いますが、、、
日中は作業効率も悪いんだよね、、、臨機応変に
家のこと
手伝ってくれたらいいのになぁ。。。



言えば、いやいやでもやってくれます。



なにやら
洗濯もの干しながら



なんで俺が、、、みたいな
独り言をぶつぶつと言っているのが聞こえました。




やりたいことあったんだろうなぁ。





でも、日ごろ、
すべて100パーセント、家のこと(自分の事務所の洗濯までも)とみーくんの世話、娘ふたりのこと、
私がひとりで
やっているから、



しんどくてもつらくても立ち止まれないから、
こうやって
たまーに
息切れしてしまう。



体調が悪くなければ
もう
ひとりでええよ。夫の特性も理解して、私が全部やったらいい、そのほうが効率いい、って思ってる。



でも
やっぱり有事の時。。。
体調が悪いとき。



私を支えてくれる人いない。
療養だけに専念できる環境がどこにもない。毎度毎度。。。




みーくんはね、ほんとにほんとに
だいぶ、成長しました。


口で言い聞かせられることができるようになったし、
日中は、
ほぼスマホを渡してゲームさんに面倒見てもらったり、


最近はじめた
タブレット学習(年長版)

やってもらったりして、


ひとりで賢く過ごせるようになったのでね、、、
ゴロゴロとは
できました。



自分のペースで家事もしながら。



そして
娘たちが家にいるので、


お小遣いを渡して
好きな食べ物買ってきて食べて、、、と言って。




昔に比べたら
ほんとに
ゆっくりと体を横にできる機会も増えてはきてます。



夫がいるほうがきっと
みーくんがかしこく一人遊びしない、パニックや自傷が増える
夫のフォローがいる、
みーくんのフォローもいる、


余計に気づかれしてゆっくり休めない。




これを夫自身がわかって
事務所にかえっている、とは到底思えませんが。



やりたいことがあるんでしょうね。





さて、
その後ももちろん体調伺いはないし、
今日も
いつもどおり


お昼前に昼ごはんを食べにのっそり現れるのでしょう。



さすがに、買い物に行く元気がないので、
こっち来る前に行って来てほしい、と
具体的指示で
お願いしたいと思いますが、、、、、



夫がきたら、やっぱり、、、余計にゆっくり休めなそうです。




今日ものんちゃんの
体験授業が午後からあるので、
夫にいってもらいます。



そのことが
ラッキーだとさえ、思いました。



体調悪い、誰かに助けてほしい、それのに、夫は余計に邪魔。。。。


なにこれ・・・・・💦


思考が停止・・・

2024-03-06 16:17:00 | 日記
さて、、
今日は
のんちゃんは



学校は休んでおります。



午後からの授業が
卒業式の会場設営お手伝い、、、ということで、


やりたくない、と。


お母さんと一緒に
ランチ行きたい、というので、



もう
そう
口に出してくれたことを、


尊重し,今回は
何も言わずに休ませ
言われたとおりに
ランチに連れて行きました。



飴と鞭。



育児には飴と鞭が必要で、



飴ばっかり与えているのは
どうかと、
思います。




欲しいといったものをすべて買い与えるだとか、



やりたくないと
いったことは
すぐに
やめさせる、だとか。




我慢や忍耐、努力も
教えていく必要がありますものね。。。



でも、
発達障害の子の子育ては
やはり
極力、



肯定的な関わりだけで
したほうがよいのだろうか・・・




そんなわけないだろ、、って思うけどーww笑





ま、
今日のところは、、、



私と2人で、
私のことを独り占めして、ランチも
良いでしょう。




夫は
今日、
塾の面談に行ってくれています。
昨夜
「明日塾に行ってくる」とだけ
報告があったので、



よろしくお願いします、と
伝えましたが、


何時にいって、なにを話してくるのか知りません。笑




平日は別居してますし、
話す機会もないです。


LINEで細かく伝えてくれたらいいですが
そんなこともない。



飴と鞭の話に戻りますが、




毎日
給食からの登校で
それまでは
オンラインには繋いでいますが、
繋いでいるだけで
勉強は一切せずに、
ゲームをしています。



みーちゃんに
ゲーム取り上げれば?!とか
じかんを制限すれば???

と言われます。




小さいときは、
もちろんそう言ったことも
考えました。




でも、なるべく
家でいるときは
リラックスして、好きなことやらせてあげよう、


それは
外で頑張ってもらうために、との
思いから、でした。



成績も
やればできる、子なので、
中学1年のときは良好でした。


2年の2学期から
登校が給食時間からになり、
みるみる
成績が下がりはじめました。




これまで
なんとか
勉強させていたのは、



勉強がみんなから遅れていって、
ついていけなくなると、



余計に、
学校や勉強が嫌になり
遠ざかってしまうだろうから。


そう言った思いで、必死に
管理していました。



実際、、、
今はもう
案の定、
授業にはついていけなくなり、
勉強なんか
もう無理!!状態。

どんどん成績は下がる一方です。



自己肯定感が
保てなくなる事柄
ばっかり
起こる。



だから
さらに
ごまかし、や
他責思考が増える。



なんとかできる,自分で居たがるのに、
やらない。。。。


どんどんメンタルが
壊れて
不安定になる、、


→今、ここだと思います。




ちなみに、2年生の2学期から
給食からしか登校できなくなったのは、
私の管理不足です。


管理の手綱を緩めたから。




それまでは
毎朝、

のんちゃんを起こして、
今日の時間割を
確認し、
何時間目から行けそう????と


相談し合って決めていました。




ほんとに正直なことをいうと、
私は
推し活に行きたいがために


みーくんの体調を管理することでいっぱいいっぱいでした。



みーくんが体調を崩すと、私の予定が全部崩れるから。



私の絶対外したくない予定がいっぱい入ってるときは
みーくんの体調管理や学校へ、
意識がいき、



のんちゃんは
そのころ、
オンラインでも授業できるよ、と


提案され、
それなら、、とオンラインに繋いでるから、という
安心感から、



管理不足になってしまいました。



みーくんを送り迎えするのに、
のんちゃんが
何時間目から行く,のを管理,相談したり、


オンラインに入ってるのは
見ていたけど、



きちんと
勉強をしているかまでは
見ておらず。




気づいたときには、
もう給食から登校が板について、
それより
早く登校させることは
困難でした。



オンラインも、
きちんと
勉強してる、と
私は思ってた、、いや、思いたかっただけかもしれません。



きちんと
見て、
あ、これはオンライン繋いでいるから良し、という
状況ではない、、と
気づいたのは
2学期の半よりも遅い時期だったと
思います。。。




もちろん
何度も
のんちゃんの部屋を覗きにいくのですが、



のんちゃんは
そのときに



さっと
ゲーム機を布団のなかに隠したりして、、、



古風な、、、、



そういうのも
やっぱりよくないなぁ、、
私、が
そこまで
びびられてて、
誤魔化される存在だというのが



私も
ショックでした。
どう関わったらいいのか。




そしてさいきんは



嫌なことから全部逃げて、
塾さえも



足が遠のきつつあります。



塾へ
なかなか行かないのです。



声をかけたら



え、今日塾????あるの???と



毎週定期曜日なのに、
ごまかし、とぼけます。




そんな
状態を




夫は
知りません・・・・




まぁいいです。
一旦、
任せてみます。。。


心にもやがかかってます

2024-03-05 08:25:26 | 日記
今日はお薬なしで寝てくれたみーくん。
みーちゃん、学年末試験真っただ中。。相かわらず昼夜逆転、だいぶセンシティブでピリピリしてます。



昨日、みーくんを学校に送り届けると、
6年生が、
卒業式の予行練習をしていました。


昨日はもう会場も整っていて、
厳かな雰囲気の中、
親や来賓がいない、というだけで、
もう当日まったく同じ流れで
やっていたように思います(一瞬ちらっと見ただけですが)


みーくんたち5年生はその様子を保護者席に座って
見学・・・。


みーくんも
来年はこんなに厳かな雰囲気の式典に参加してる・・・のね。。。
涙なしで見られる気がしません。。。。
保育所の卒園式で
恥ずかしながらだれもそこまで泣いてないのに、
号泣してしまったことが
思い出されます。。。




のんちゃんに


学校どんなところがしんどいの???と
私も
落ち着いてるときに
聞いてみました。



勉強やらされるところ。
将来やってもしょうがない勉強をしてる、と感じるところ、と



夫から聞いていたのと同じ答えをしました。



ただただ否定も肯定もせず
そうなんだね、と言って聞いてましたが、



のんちゃんの顔はやっぱり少しこわばっていました。



私に
正直な本音を話すことは
やはり
抵抗を感じているのだと、確信しています。




今、お昼すぎるまでは
家にいて、
オンラインをつなげていますが、


オンラインでも勉強はせずに
布団の中でゲームをしています。



それも、
もはや何も言ってないのです。。。



親として
このままではよくない、



これまでしつけをしてきたのは
全部私ひとりでした。



そういう意味では
ときに
強いことや
ノンちゃん的に
言われたくないようなことを
言ってきたのも、


それは致し方ないこと・・・。








きっと、
のんちゃんと夫はかなり性格や感覚、
共通している面があり、
分かり合える部分、


あるんじゃなかろうか。



私ができない分を
夫とのんちゃんで、お互いに
補い合えるなら、それに越したことはないです。


私にはできないことなんだもん。


のんちゃんや
夫と
1対1で
話していると、




どうしたって、私の価値観からは
大きく外れた言動
ばっかりな
この二人。。。💦




昨日も
のんちゃんと少し話しました。


のんちゃんが
期末試験全部返ってきた。。。。と言ってきたので・・・。



理科と家庭科は前回よりも上がってたけど、あとはあかんかった。。。。


でも数学は
学校いってないのに86点も取ったんやで???すごくない???天才じゃない???



はいはい、天才だね。。。
んで、他は・・・・???



もう
もはや
点数にこだわることはできなくなりました。
そもそも





「勉強が嫌い」「したくない」と
はっきり
言い切ってしまっているのんちゃん。

良い面だけ受け入れて、
悪かった結果は
もうなかったことにして
握りつぶしたいし、

それを今後どうして高めていくのか、なんて
考えたくもない。


やりたくないし嫌いやもん。


テストでよい点とるために勉強なんて
ほんとは一切やりたくない。のんちゃん。


もう
今の私は
そういうノンちゃんに対して
力なく
なんにも言えずに


あーそうなのね。。。と気持ちのこもっていない返事しかできません。



もう
なにもいえねぇ。。言ってもどうにもならないもん。。萎縮させるだけでね。。。




今まで
いろいろ
試行錯誤しながら


少しでも学校に通えるように、社会や友達との接点を離さないように、
のんちゃんが
無理なく行ける範囲を探って、
ここまできました。



でも
それすらも
実は無理だった、しんどかった、と言われたら

やることを見失います。


それでも
親はこどもを
見放すことは決してできないのです。



のんちゃんは
今、
やっと


もしかしたら、少し、
逃げ道ができたかも、、、と思い、
夫と
遊びに行き、


お金を使わせています。




のんちゃんは
私にも


かーかはのんにとっては、きつい!!!と
言ってきました。



今更ね、、、


タイムラグありすぎる。。。。。💦


みんな
たたみかけるようにして
私のことを言ってきます。




家族みんなで
強烈かあちゃん!といって笑ってきます。



私もその場では雰囲気に合わせて楽しく笑います。
そんなものは冗談なのでね・・・。



強烈かあちゃんでも
気が強いでも



好きなこと言ってくれてええけど、、、



別に特別そんなことは
ないと思います。

(自分でいっても説得力はないかもしれないけど(;^ω^))



誰も私のこころや
やってることを支えてくれる人も、
認めてくれる人も
頼りにできる人も
居ないなか、


やるしかないから、
やってるだけです。

それを頑張ってる、だとか、
強い、って
言われても、


しょうがないやん、としか言いようがありません。


確かに
私が育てないほうがよかった、と思う瞬間はこれまでに何度もありました。


のんちゃんが
私から逃げ道を探してたのとおなじくらい
私も
のんちゃんの育児への逃げ道や打開策を
ずっと探ってきました。


見つからなかったけど。



のんちゃんの状態が悪化しても
そのまま
見ないふりしてほおっておいたわけでもないし。



かといって、
学校へ完全に行かないことを許す、
勉強をまったくしないことを許す、
ずっと好きなことだけやって暮らしたらいいよ、は
私にはできませんでした。


将来が心配だからこそ。親だからこそ。



身体に不調が出ない程度を探って。
主体的に心身元気に行ける程度を探っての今です。



私がアプローチをがんばらなければ、もう
もっと早くに
完全に不登校になっていたと思います。



ただ、それが
良いか悪いかの判断は
もう
今の私にもわかりません。



出口や答えが見えていたら、
そこに向かって
アクションを起こせますが、


どう転ぶかわからないし、答えもわからない。





私がおもう
普通のことや正論、
多数の人がそう考えるであろう、ことは



この人たちには
通用しません。




失敗は成功のもと・・・・・でもありません。
失敗は二次障害(うつなど)の元です。



私みたいに
負けん気も
ないのです。


失敗したら
ただ心がおれてへこむだけで、


そしたら次どうすればいいかは
考えたくはない、、、、。
やりたくない。。逃げたい・・・。




みーちゃんには
「この家ではおかあさんが少数派やで」と言われました。(笑)
ほんとに
その通りだと思います。



ただただ、
夫と
のんちゃんとは




もう
私は心の距離感をちょっと保って、



あんまり考えすぎずに
接しようと思います。



頑張れば頑張るほど
あほらしい、と思ってしまいます。




夫は
のんちゃんが欲しがったパソコンを、



「1学期のんちゃんなりに頑張ったら
買ってあげる」と



日曜ごはん食べているときに言ったそうです。



びっくり。




相当お金に余裕があるのね。。
私には
なにもご褒美どころか
報酬もなくて、


毎月一定額のかつかつ生活費しかくれてないのに???



年末にみーちゃんが
いろいろ体の検査した費用も出してほしい、とお願いしていたのに
結局スルーされたまんま。。。




病院やおでかけには
連れていったほうがお金を出さないといけないので、



私のほうが
夫よりも単純に6倍7倍は子どもたちと過ごしているのだから、
それだけ
お金を使っている。



みーちゃんの毎月のコンタクト代や
習い事のピアノ代なども。



そんなの
この金額で払えるはずない、程度しかもらってないのに。







のんちゃんなりに頑張る、は、
線引きや
判断基準が


はっきりとないこと。




のんちゃん基準なわけで・・・・



それはそれでいいとも
思うのですが。



そんな高いものを
いとも
あっさりと
買ってあげる了承をするのね、、、自分がお金があるときには。




そこで買わなければもちろんトラブルになるだろうし、
これは
買う一択ってことでは????



夫の考えとしては、
のんちゃんが
頑張れるように、
モチベーションが上がるように、言ったのだと思います。



のんちゃんは
そんな
1学期がおわれば自動的に買ってもらえそうな状態で、

モチベーションは上がるのかな?



いや、、こいつらにしかわからない感覚とか思いがなにかあるのか、、、、??
私が
わかってないだけ???
もう疑心暗鬼・・・www(笑)



また考えすぎてるので考えるのやめよう。


どうでもいいが、
私にも
生活費を十分に入れてもらいたい。。。ただそれだけの
話し合いができない。



例えば



みーくんの面倒をみているときも



夫の行動を見ていたら
ツッコミどころが満載で




もう
しんどい。。。。




みーくんの口が汚れているのを見ると
すごい
強い力で
拭く夫。





もっと優しく拭いてあげてよ、、肌が弱いんだし。。。痛いじゃん。




というと、




「肌が弱いから、拭くねん!!!!!!!」と一蹴。



もうなにもものを言わせない雰囲気なので私も黙りますが。




拭くか拭かないかの話ではないですよ。。。(笑)


拭かないであげて、とは一言も言ってないです。

痛いし、荒れるから、優しく拭いてあげて、と言ったのだけど。




これはとても簡単な話だけど、
すごく良い例で、



一事が万事、どんな話においても、
こんな感じかな・・・。



力の調節や
状況に応じての臨機応変が


ほんとにできてなくって、、、、、、


でもそのことを
こうしてほしい、って注意しても
まず
受け入れてもらえないから、





すごく
モヤモヤします。