一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

春休み前半おわり

2024-03-30 09:27:20 | 日記
春休み中。


毎日ひたすら家にいるこどもたち。


みーくんは各日で数時間デイサービス。


のんちゃんは平日毎日昼から塾。


みーちゃんは1日中のんびりごろごろしている。
今は、
学校生活から離れて
リラックスしているのか、



テンションが高くもなく、
特別眠れない!ということもなさそうで、
昼夜逆転もしていない。


もちろん本人が昼夜逆転にならないように気を付けてるというのもあるのかも。





なんにせよ3人ともいるので、
朝昼晩の
ごはんを準備することが
大変です。


みーくんが家にいる時間は長いし、
ふたりはほぼずーっといるし。





ま、自分の時間は一切なーし!!
もうこんなこと言うてること自体が贅沢なんだろうか¥¥¥





でも、
昨日から久しぶりに、
娘がふたりで、夫の実家にお泊りにいきました。




昔、幼少期や小学生のころは、毎年、長期休みにはいるたびに、お泊りにいっていました。


が、みーちゃんやのんちゃんも
思春期にはいり、中学以降は
部活や塾なども忙しく。


義理実家のほうが、
あちらはあちらで、夫の弟一家の子どもたちが常にいる状態で、


みーちゃんたちも結局あっちいっても
自分たちがゆっくりと過ごせる場所ではない、ということで
足が遠のいておりました。



今回はほんとにかなり久しぶりに・・・。
みーちゃんやのんちゃんも
二人の予定を合わせていけるようなことも、もう今後はないかもしれない。


久しぶりに行ってみたいなぁ、という気持ちに
二人ともがなったみたいです。


いつでも受け入れてくれる場所があることは幸せだねっ!!!



二人だけでキャリーケースを引っ張って、義理実家まで電車で出かけて行きました。
そちらも楽になりましたー。送り迎え必要なーし!!



こどもが3人から1人になった我が家・・・・・。




劇的に楽ちんです。
すべての家事が減り、
みーくんのことだけに、気力体力精神力を専念できる。


贅沢時間だな、って。思います。



ただ、3人から2人でも、
みーくんのほうがいないほうが、
圧倒的に楽なことは
言うまでもないことなのですけど。💦


それでも楽です、ひとりだけ・・・。



今週は、
みーくんがデイにいってるあいだに、
みーちゃんを心療内科に連れていったり、


整体に連れていき、



身体のさまざまな悩みを相談してきました。




簡潔にまとめると、
お医者さんも、



ここが悪い!どこの診療科にいきなさい、とは言えないような
診断名とかは出せず
どこの診療科にいけばいいのかわからない状態。







マイナートラブルがたくさんありすぎて、医師もなにをいえばいいのか、
困る、、、状態です。



みーちゃんは
自分の不調やトラブルの悩みを
書面にまとめておりました。


ありすぎるので、
すぐに口頭では説明できないだろう、と
考えたようです。


発達障害と診断されていることも含めて。



ただ症状が多すぎて、
先生も
なかば諦めモードでした💦



これがすべて心療内科系のトラブルからきてる、とも
いいづらいので
内科で検査とかしてみては?とかね。


それも
まぁ一通りはしてきたし、
まいかい
調節機能以外はきっと
なにも
異常はない。


だからここまでなんにも病歴も、入院歴もなく
健康でこれたのよね。。。



私も
こんなにも
みーちゃんが体の調節が苦手で、
こんなにさまざまなトラブルに悩まされてるとは、
高校生になるまでは
知りませんでした。









日常的だから、当たり前、のものだ、と
本人も、
問題視してこなかったのです。



頭痛、生理痛、は
ひどくて、
日常的。


腹痛や下痢もよくなります。



そして不眠。
寝ようと思っても思わなくても、どないしても寝つきが悪い。


身体の電池やスイッチの切り替えが苦手なので、平日は
家に帰ってきても、」ずーっとオン状態。
身体は疲れているはずなのに、
脳がどうしても休まらないようで、


薬を使っても
寝れないときや
金縛り状態になることも。。


常に、
過緊張、
過集中状態なので、


ふとしたときに、
神経が迷走して
倒れることも。



中学の時は何度も倒れたり
救急車で運ばれたこともあったけど、


私がお迎えに行ったり、
救急車がくるころには
もう
なんともなくなってる・・・💦



元々偏食で小食なのに、


電池が切れてる状態のときは、ほんとに起こそうがなにしようが
1日中、眠っているので、



食事をとる回数がすくなくなってしまい、



高1の3学期、いや
高校生になってから、
このような不調が顕著にあらわれだし、



コロナにもはじめてかかりました。


そんな1年で、
体重は
2,3キロは落ちたと思います。本人の話から。



元々やせ型なので、本人は痩せようとか思って痩せているわけではないです。



成長期で
外ではたくさんカロリーもエネルギーもたくさんパワーをつかって生活しているのに
体重が減っていくことも
母としてはすごく心配です。


いろいろできることは工夫して、
みーちゃんの食事面も
やっています。




後回しになってしまっている
のんちゃん・・・



先週、
数年ぶりにがっつりと体調をくずし40度の発熱をしました。
完全に全快するまでは
1週間くらいかかったけれど、


熱自体は1日で下がったし、
熱のほかの症状がなにもなく、顔色も良かったので、
心配するような感じではなく、治りました。



今はまた
塾嫌や、とか
課題嫌や、、と言いながら、、なんとか塾へは
今週やすまず毎日通えました。ところです。



のんちゃんも整体希望。連れて行かないと(;^ω^)




みーくんは
花粉症の症状がひどいのと、


それに伴い、使用している薬の影響で、
便秘と下痢を繰り返しています。



元気、機嫌ともに良好なので、
心配するほどのものではないのかな。これも例年だしね。。。



今日は
子どもがひとりだし
お天気も良いので
どこかに
連れてあげようかなぁとは思っています。



こいつを連れて出かけるには
かなりの精神力と体力が必要ですが、
それも
全部みーくんのためだけに
今日は使えるので!!