脳脊髄液減少症京都患者の会

　脳脊髄液減少症京都患者の会から、ホームページを開設したというメールをいただきました。
　メールによれば、脳脊髄液減少症京都患者の会は、全国ではじめての患者によるHPを２月に開設したということです。
　ホームページは、こちらで、このブログのリンク先にも入れました

　京都では、低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の治療推進を求める国への意見書が全会一致で可決したとか、病院にヒアリングをしている等の情報が掲載されており、京都では結構進んだ動きが見られるようです。