医療費

４月から特定医療費の上限を下げて頂くことができました
＊指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円
（2割負担なら1万円）を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上あること
＊詳細はこちらへ

上限が1万円から5000円に軽減されたことで、負担が本当に少なくなりました。
でも・・・上限5000円はあっという間に超えてしまうのが現状です。
通院1回と薬代で3000円〜は毎回。
大きな病院で通院代だけで5000円超え。薬代も同額以上・・・。

薬局も病院も　採血してくれる看護師さんも
皆さん　一生懸命に関わって対応してくれます。
なのに・・・窓口の支払いが　無料のことが増え
これで良いのかな？と・・・本当に　申し訳なく感じます。

特定医療費を申請する時に
病気に関する情報を研究として使用することを
許可するか　しないか・・・を選択することができます。
少しでも役に立ちますように。許可をお願いしてきました。

風邪をひきやすくなったり
胃が痛くなったり・・・
これは難病と関係ない病気。
3割負担をしながら、棲み分けし　付き合っていくしかありません。

あとは　ブログで少しでも情報発信ができたら。

薬の棚と目薬のかごです

ごちゃごちゃしているカゴなので　恥ずかしさを隠すために白黒（笑）
＊ドライアイ対策で目薬3種類
＊しもやけ対策のヒルドイド・
＊関節痛に使用中のボルタレンゲル
あと・・・冬から始めた少しでも足のケアに目が配れるように
マニュキュアセット


＊予備の薬入れの棚です。
＊上段が内服薬で下段が外用薬
＊持ち歩きようの薬入れで今は、タブレットが入っていたスタバの缶を使用してます。
自分の気に入るような環境にしたいと思って
今はこんな感じで落ち着いています。

眠気

とにかく　眠い・・・
眠いのか　ダルいのか・・・
床から頭を上げるのが辛く　頭が床に吸い込まれるような感覚です

午前中は天気もよく　カラっとした風の強い日でした。
薬のおかげか？痛みも少なく
家事がはかどり　久しぶりにサッパリした
気持ちでした。
久しぶり〜〜気持ちよい〜〜

散歩へ出かけ　家に戻った午後。
寝ているレイの隣で横になると・・・
上の件へ・・・

眠いのか　目眩が起きているのか
急にすこまれそうな眠気と
起き上がれそうな感覚が交互にきます
タイミングを合わせないと　起きれない。
目も重い。
気がつけば　すでに３時間も横になっています。
何だろう。何が起きるのだろう。

昨日　サラッと書いた　薬を入れてるお弁当箱は
こんな感じで詰めています。



週1回の薬を仕切りにして
夕のみ　と　朝＆３回服薬を、
シリコンのおかず入れに１種類または組み合わせて入れ
詰めていきます。



朝は特に作業的に薬を準備するので　間違えないよう
１回分ずつ面倒ですが切って入れています。
並べると　こんなに飲んでいるんですね・・・
お弁当箱は小さな棚の上に置いてあり　棚にはストックや頓服が入っています
目薬類は、棚の隣にかごを置き並べています。
こちらは　明日にでも紹介しましょう。

眠気は昨日　処方された痛み止めからなのか？
SLEからなのか？
→もし、こちらが原因なら痛みも含め、今まで以上に強く症状が出ています。

意気込む！

大きな病院へ通院してきました。
今回はどうしても　痛みをどうにかしたいので
ものすごく自分なりに意気込み　乗り込んだように（笑）思います。

今回の不調の経過をメモで書き起こしました。
＊自分で何が一番　困っているか
→左手の関節がイライラするほど痛い
＊何の薬が効いて　何を飲んで効かないか
→プレドニンで効いて　ロキソニンで効かない
＊どうしたらラクになると思うのか
→頓服としてプレドニンが効く？
今の量を朝夕と分割することで、朝方の痛みが軽減する？
＊血糖値が高いのが気になる
→かかりつけの医師も心配している、タクロリムスの副作用？

今までは
かかりつけの先生に頼っているので
大きな病院では　薬を処方してもらうだけ
相談もあまりしない・・・
そんな姿勢だったように思いました。

先生に説明をし
ひとつずつ　確認をしていきました
先生も初めて！左手の関節を触りながら
「腫れてないけど・・・炎症反応も出てないから
もっと違う所で痛むのかな？？」
独り言を言いながら　診てくれています。
「ロキソニンでは効かなくて　プレドニンで2時間ほどラクになります」
「イライラするほど　痛いんです」
などなど　訴えプランが決まりました。

＊プレドニン7ミリ→朝5ミリ　夜2ミリに分割して服薬
＊メトレート6ミリ→関節痛に対し以前　服薬していたのを再開（週1回）
＊トアラセット→痛みに対し服薬　（1日4回）
＊プレドニン5ミリ→頓服として服用
これに加え・・・
副作用を抑えるために　葉酸（週1回）、ドンペリドン（1日3回）
継続して・・・
タクロリムス

あと・・・かかりつけの先生から頂いている
ムコスタ（1日3回）、タケキャブ（1日1回）は飲むとして・・・・
アレグラは・・・飲まなくてもいいかな。自己判断で良いと言われています。

お薬カレンダー欲しいけど
いつものお弁当箱を　うまく仕切って　
気持ちだけでも　楽しめるように・・・。

血糖値は、うん！低くなっていました。
コレステロール、中性脂肪も。
甘い物控え、よく歩いたからかな。ここは継続してお家でがんばろう。

でも・・・
好中球が増え、リンパ球が減って、３点セット（C3,C4,CH50)減って・・・
これってSLEの特徴表しているなぁ。
まだLにはならないけど。。。
貧血セットも着実に数値が下がっているし
白血球も一時期は　副作用で増えHになって、その時から半分に減っているよぉ。

でもでも
自分ではどうもできない数値は仕方ないとして。
自分で管理できる血糖値とか　中性脂肪とか。
うまく管理して先生に　「下がったね！」と褒めてもらおう！
今はこれが　結果を見せて話ができる楽しみかな。

と・・・書きながら　今日は特別　ナイショ。



食べてしまいました。
幸せ〜〜

早めの診察

左手の関節痛が肩へ・・・
少し　かなり？
日常生活に支障が出始めました。

有り難いことに時間が　いくらでもあるので
大きな病院へ電話をして、予約を早めてもらうことにしました。
今の先生に代わってから、診察時間も押すことなく
すんなり　むしろ早めに順番が来ています。
あれれ？混んでいる科だよね？？
毎回　思っていましたが。

これまた　有り難いことに？
予約も明日に　すんなり入ることができました。
大丈夫？先生？

ひとまず、頭痛やら関節痛が　ロキソニンでは全く対処できないこと
ステロイド剤を飲んでも3時間後には　痛みが戻ること。
見た目は腫れもなく　赤みもないので
いつもの　ごとく・・・あれ？そう？？
私の　フツフツとした　不発感で終わりそうですが（笑）

今回の目的は　頓服としての薬を貰えれば良し。
血糖値の相談をして、タクロリムスをどうするか？
悩んでいただければ　これで良し。
この2段階構えで行こうかと思います。

疲れやすさも　あるのか？
家で過ごすから気持ちが　緩み疲れやすいのか？
あと　なるべく歩いているから　疲れるのか？
この辺りが　わかりませんが・・・。
午後になると　体が重くゴロゴロしています。

サクが寝ている私を見下ろし
「キャ！」と声を掛けて起こすのがブームらしく。
寝ていると15分タイマーのように鳴いて　起こしてくれます。
有り難いやら　悲しいやら・・・。

学べる環境

時を同じくして、私が所属している勉強会から講座の紹介と
友人が新しく開拓しようとしている、勉強会の紹介がSNS経由で届きました

「元気にしていますか？」
から始まり、講習会の案内を読むと学びたい気持ちが
湧き上がってきます。
勉強したいなぁ。話しを聞きながら皆と一緒に学びたい。

申込用紙を記入すると　そこには
「所属先」の欄が・・・
まだまだ　この言葉に少しだけ心が痛い自分がいます。
ここは空欄にして。連絡先は自宅にして。
FAXはないので・・・。メールで送り　友人へは手書きで郵送とし。
さぁ　今年度も学ぶぞ！気持ちが盛り上がりました。

これから　どの方向へ歩むかは　まだ決めていません。
でも　学びたいと思える時に学ぶ。
ジャンルは問わず、やってみたいと思えることを挑戦してみる。
学べる環境がある時が華だなぁ。そう思いながら。
意を決した今夜でした。

花の香り

仕事が忙しかったこともあり
休日を歩いて過ごすことは　ほぼ皆無の状況でした
先生がよく
「歩いたりしている？　運動にはちょうど良いからね」と・・・
遠慮がちに紹介してくれても、苦笑いで済ませ
首を縦に振ることはありませんでした（笑）

今は家の周辺を歩き始め　季節を感じたり
噂の建物や　噂の季節物や行事へ
足を運べるようになりました。

最近、どこからかジャスミンの花の香りがする・・・？
甘いような　どこかスパイシーのような香りが
ふっと　時には　どちらを向いても香ります。

香りのする方へ視線を向け　やっと
もしや・・・？
これは？今が旬の花　夏みかんの花？
青空の下に夏みかんの果実と一緒に白い花が咲いています。
香りに誘われて　ハチが飛び回ります。
花の香りは春というより　爽やかで初夏の香りがします。

小さい頃から　椎ノ木の花の香りはプールの香り（塩素）がする！
そう話しては　周囲の人に？？？という表情をされました
今回はどうかな？
私には　夏みかんの花の香りは　ジャスミンの香りです。

また　笑われるかなぁ？〜〜

体がゆるむ。

先週の不調が影響しているのでしょうね
右肩の力が抜けません。いつも肩が重い感じを引きずっています。

今日は、大好きな場所『糧』へ
クラニオセイクラルセラピーの施術を受けに行ってきました。
横になり　軽く体を触れてもらいながら　体のちからがふっと
抜けるのを感じ　ゆるゆるに脱力することができます。

昨年の秋に初めて受け2回目
最初は本当に緊張したので　何だか心地良かったけど
何をどう体が感じているのかが　全くわかりませんでした。
でも　今日は、はっきりと感じることができました
しかも・・・はっきり感じたことが

「自分の体が　緩むことができない」

不調だった　右の肩が硬直しているのがわかり
どうしたら　力が抜けるのか全くわからない自分がいました。
力を抜いて・・などの声を掛けられることは　ありませんが
はっきりと重く　肩が床に引っ張られているかのような感覚です。

胃の中心も硬い丸い石が詰まっているような感覚がありました
これも、触れてもらうと　すっきり。
左の首筋は触れられると　ジンジンと生姜湯を飲んだ時の喉のような
ピリピリとした辛さのような感覚が走ります。

なんだろう？
そう思っていると　ふっと眠気が。

終わった後に　感じたことを話しをすると
胃も右肩も緊張で硬くなっていた場所が　ゆるんだ時の感覚だそうです

「いつも緊張が強いですか？」と。
やはり　そうだろうな。最近は左手の痛みで眠りも浅いしな。

脱力した心地よい体で　しばらく　ぼんやりしていると
声を掛けられた瞬間　ものすごい強さで緊張が入るのがわかりました。
あ。これだ　いつもの体に戻っている
体中が硬くて　ぎくしゃくして　力を抜けることができなくて。

違う・・・
わかったからこそ、あの脱力の体になれるように　
自分をコントロールできたら良いんだ。
そう感じながら　ふと空を見上げると　太陽の周りに光の輪と
その隣には虹雲ができていました。

食べること。

家で過ごすようになり1ヶ月以上　経ちました
最初は、気持ちが焦る一方でしたが
最近は家で過ごすことが快適になり、色々と挑戦したいこと
出てきたり過ごせるようになりました。

引っ越しをしてきた当初、5年前。
食事を作るのは大好きなのですが・・・
なんだか力が入ってしまい、ものすごく疲れ
メニューも思い浮かばないし、食費ばかりが高くなり
仕事していなのに、貯金がどんどん減り。
本当に辛かったぁ。

でも、今は冷蔵庫をチョロっと覗いて
冷凍庫の残りを見て　野菜室を見て
なんとなく食べたい物を思い浮かべながら
台所へ立てるようになりました。

食材だって、今夜食べる物だけ入っていれば良いし。
明日の食材は明日　考えれば良いし
人混みへ行くのがイヤな日は、
残っている物で作れば良いかな。
そう思っていると・・・
案外　食卓に色々　残り物が並んで華やかだったり（笑）



冷蔵庫に大根しかないお昼ごはんは
大根を電子レンジである程度柔らかくして
フライパンで表面に焦げ目を付け　お醤油で味付け。
耐熱皿に並べ　溶けるチーズを乗せて焼いてみました。



主食もどら焼きしか見当たらないので・・・
大根とどら焼きで。食べてみました。
好みで、粒コショウかタバスコを乗せても良いかな。

好きな曲を聞きながら
食べることに気持ちを注ぎながら
時間をかけながら食べる。
仕事をしていた日々では　考えられない贅沢な時間です。

関節痛

とうとう・・・左の親指の付け根から手のひらにかけ
関節痛が激痛となり現れました。
昨晩から痛み始め、今朝方は痛くて目が覚めるほど。

今までは痛くても手を使ったり歩いたりできたのですが、
今回は、痛くて左手を使うことを渋るほどです。

連休中は先生にご迷惑を掛けてしまったので、
通院はしばらく自粛しようかと　思っていましたが
やっぱり薬をもらおう。そう思い通院してきました。

病院へ行くと、休日診療センターで声を掛けてくれた
看護師さんが出勤しており、
夕方で　患者さんもほとんど居なかったでの
色々と　話しを聞いてもらいました。
ふぅ〜〜。すっきり。

先生も心配そうに
「あの後　どうだった？」と同時に・・・
「イライラするほど　痛いんです」
関節痛の話しすると
「今は、鎮痛剤が効かないんだから、塗り薬で対処する
そう考え方を替えていこう」
ボルタレンゲルを出してもらいました。
寝る前は、レパックスを貼るようにして。
→これ・・・私には効果がないのですが。消炎剤として使うことへ。

大きな病院で関節痛の話しをしても、
炎症反応が出ていないので、相手にしてもらえません。
なんとな〜〜く　はっきり言わないけれど
それって　更年期障害ちがう〜〜？的な　言われ方をされます。
先生に「炎症反応が出ないから、違うのでは？と言われるのですが」と
遠回しに相談をすると　きっぱり

「血液に出ないだけでの話し。関節の中では炎症しているから痛い
組織の中で炎症を起こしているから血液には出ないんだよ
大丈夫。次の通院まで　僕が見ていくからね」

ありがとう　先生。

初夏の香り

長い連休も終わり　散歩へ出かけると
外の香りが初夏へ変わっていました。

この時期になると　プールの香りがする！
小学校の頃にいつも思っていました。
なんとなく　プール＝塩素の香りが漂います。
プール開きには　まだ早いし・・・そう思い探すと
プールの香りは、実は椎ノ木＝どんぐりの花　でした。

昨日から　椎ノ木の花の香りが外を埋め尽くしていました。
あぁ。いつの間にか初夏が近くなっている。
季節が移ったことを実感しました。

近所では　花菖蒲がもう終わりを迎え
キュウリ草？きゅうりのような香りが茎からする
青い小さな花をつける野草も咲き
暖かく　わくわくする季節です。



大好きな季節が近づいたな・・・。
しっかり　日焼け止めと日傘を片手に歩き
装いも初夏になりました。



近所の蓮田もすっかり枯れ　れんこんの収穫も終え
店頭では泥付きのれんこんが並びます。
相棒くんにリクエストを聞くと
「きんぴら　が良いなぁ」王道です。
ボブ・マーリーを聞きながら　れんこんを切っていると
なんだか和ではないモノが作りたくなり
半分はきんぴら。半分はアレンジした温野菜サラダ風に。
味付けはマスタードとお酢・少しマヨネーズ。

気がつけば　食卓は　ほぼツマミが並び
でもお酒は　まだ飲みたい気持ちになれず
気持ちはレゲイで　不思議な献立になりました。