てんもく日記

ヒゲ親父が独特の感性で記録する日記。このブログがずっと未来に残るなら、子孫に体験と思いを伝えたい。

最終発作から2年

2010年07月05日 15時35分44秒 | てんかんのこと
昨日(7/4日)で、最終発作から2年が経ちました。

息子の場合、お薬(デパケンR)がすぐにピッタリと合い、

服用後は、一度も発作が起きておらず、

脳波も服薬3ヶ月目には、異常波が消え、きれいになりました。

本当にありがたい事だと思っています

主治医からは、「2年発作がなければ、減薬」の話もでていますが・・・

私としては、今の時点で減薬は正直怖いです

せめて、中学校卒業までは(高校卒業でもいいくらい)

治療を続けて、長い目で見て発作が本当に無いというのを確認して

ようやく減薬という気持ちに持っていけると思っています。

てんかんという病気は、人によって様々な経過を辿ります。

どれだけ頻繁に発作があっても、成長と共に完治するてんかんもあれば、

逆に、何年も発作がないのに、お薬を止めた途端に再発するものもある・・・

結局のところ、実際にお薬を止めてみないと

治ったのか、治ってないのかは分からないのでしょうが・・・

でも、今の時点でそんな賭けの様な減薬する気は全くありません・・・

お薬を飲んでる、と言うだけで、他の子供達と何ら変わりなく

元気に毎日を過ごせている、大好きなサッカーもレギュラーで頑張ってる

本当に毎日平穏に過ごせてる事に、感謝しなければならないなあと思っています。

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんばんは (あつし)
2010-07-05 21:27:00
ママさんご無沙汰です。昨年のクリスマス以来でしょうか…

息子さん、本当に良かったですね。発作ももう起きてないという事で。でも嬉しい反面、減薬等の複雑な現実をつきつけられ大変かと思います。そうですね。今急いで薬を減らすよりもう少し様子を診るのも手だと思うし、いきなり流れを変えるよりはむしろ賢い選択です。急がば回れ!それでいいですよ。

僕も元気です。今日は福井県に民主党の仕分け人こと蓮舫さんが来ました。演説を聴いて、バッチリ握手もしました。とても情熱に溢れた方でしたよ。テレビでも見てる通りの方でした。
返信する
お久しぶりです^^ (LUCKY)
2010-07-06 14:26:33
あつしさんも、お元気そうでなによりです^^
はい、減薬については、焦らずゆっくり考えていこうと思ってます。

蓮舫さんですか、活躍されてますよね!
握手もされたんですね、すごい!
返信する
マム (はじめまして)
2010-07-07 14:21:58
はじめまして(?)ではないかな? まいさんのブログでお会いしてます
娘(11才)が昨年の夏、てんかんと診断されました…
ブログを拝見して、娘と似てる…と思い、コメントさせて頂きました。
娘の発作は、右側に目と口が寄り、体は硬直して呼吸が止まり(チアノーゼ)、そして吐きます。その後、睡眠に入ります。
薬はセレニカRを服用してます。(デパケンと同じ成分) 
脳波もまだ1回きり… てんかんの種類も「特発性」としか言われてません。なので…なんだか不安。
時々、コメントさせてください よろしくお願いします
返信する
ありがとうございます! (LUCKY)
2010-07-07 21:25:48
初コメ、ありがとうございます^^
息子も11歳(小6)です、同級生かな?
娘さんの発作型と似てますね・・・
発作が、複雑部分発作に似ていたのですが、
脳波上に過呼吸で全般発作の波があったので、
欠神てんかんと言われています
娘さんも確か、発作は落ち着いているんですよね
不安な気持ち、良く分かります~
発作の落ち着いた今でも、心配してます
また、いつでも遊びに来てください
最近は、てんかん以外の話題が多いですが
よろしくお願いします

返信する
あっという間の2年かな? (まい)
2010-07-08 17:58:07
思春期の減薬は不安ですよね
今後のお話ぜひ聞かせてくださいね。
サッカーも元気にがんばってる様子でなによりです
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そうですねー (LUCKY)
2010-07-09 08:24:40
悩んで悶々としていた時期は、長く感じましたが、
過ぎてみると早いですね
夏休み入ったらすぐ、また脳波です。
検査の日は、来るのがすごく早く感じます~
返信する
てんかんでも・・ (ずんこ)
2010-07-13 15:53:44
サッカー、がんばってるんですね。
実は、うちの次男(中1)も最近2度目の発作でてんかんと診断され、投薬始めたところです。
5月に初めての発作(けいれん、意識喪失)を起こし、その時は入院してかなり詳しく検査したのですが、はっきり診断されず、今回脳波で異常が認められ診断されました。
最初は「まさか・・うちの息子に限って」という気持ちで全然ピンとこなくて・・(信じたくなかったんですね)
今は、将来への不安でいっぱいです・・・
息子もサッカーやってます。
サッカーしてるときが一番楽しいという息子。でも、サッカーも続けられるのか・・・?
続けられないとしたら、かわいそうすぎて。
このブログを読み、少し希望が出てきました。
ありがとう!
これからも読ませてもらいます!!
返信する
ずんこさんへ (LUCKY)
2010-07-13 18:30:09
はじめまして^^コメントありがとうございます!
息子さんもサッカー大好きなのですね
脳波が過呼吸で問題なければ、運動は全然大丈夫だと思いますよ!
(うちは、過呼吸で脳波の乱れがあった為、サッカーは1年間謹慎してました)
が、ちゃんと治療して、できるようにまでなったのできっと大丈夫
楽しいと思うことは、続けた方がいいと思います。
(好きなことをできないストレスは逆に脳に良くないらしいです)
「まさか、うちの息子に限って・・・」まさに
私もそうでした。家系を見てもてんかんの人なんて、誰も居なかったし・・・
色々不安もあるでしょうが、お互い前向きに頑張って行きましょう
また、いつでもコメントお待ちしております

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初めまして。 (たまころ)
2011-05-12 21:33:20

最近子供(14歳)がてんかんと診断され
投薬治療に入りました
先が見えない不安で押しつぶされそうですが
ここのブログを読ませてもらって
ちょっと希望が持てました
ありがとうございます
またブログ読まさせてもらいます
返信する
たまころさんへ (LUCKY)
2011-05-13 09:44:22
初めまして、コメントありがとうございます

お子さんがてんかんと診断されたのですね・・・

でもお薬が合って、きちんと服薬を続ければ、

大丈夫です、きっと


つたないブログですが、気軽に遊びに来てくださいね。

また、コメントお待ちしております
返信する

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