なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

特定疾患更新

2014年11月19日 | 志織のあしあと
特定疾患の更新に行ってきた。

制度が変わってしまうので
揃える書類とかも例年と違ってて。

なんだか人がいっぱい。
更新でこんなに待つのは初めて。
仕事のお昼にちょっと抜けて~なんて
いつものようにはできなかったな。

だから仕事を休んでるから
ちょうど良かったとしようok
別に焦らないでいいものね。

年配の方たちは書類に不備があったりで。
保健所の人も色々と大変そう(^^;

私は負担額がちょっとだけ増えるのかな。
薬代がかかっちゃうんだ。

SLEが公費負担から外れない限り、
CNSの既往やら不安定な腎病変の経過からすれば
私自身は認定から外れることは無い…と思っている…けど。

私より前に手続きをしてる人の話声が
待ち合い室にも聞こえてきて
「これじゃ悪くなっても病院にいけないさ」と。

この方は結構負担額が増えちゃうパターンかな。
でもつまりは収入が多いってことなんだけど。。。

前の人が納得いかないのもわかる。

病院に通う為に働いてる感じ。
頑張って給料あがればその分負担額も増えるし。

でも病院に行かないわけにいかないし。
薬も飲み続けなければいけないし。

おそらく一生。死ぬまで。

更新手続きは人がいっぱいで保健所の人たちも余裕が無くて。
今の体調とか困っていることとか何も聞かれなかった。
何か聞かれても流産のことは話さなかったかもしれないけど。

保健所「ええっと・・・志織さんは~
    お仕事されてて日常生活も支障なしでイイですか?(^^)」
σ(‥)「・・・はぁ。そうですね。変わりないです。
    (今は身体もココロもグダグダですが・・・)」

σ(‥)相談員という職のメガネを通して見れば
この職員の対応はダメですよね(笑)

でも仕方ないか。
あくまで更新という事務手続きだしね。

でもこれで‘軽快者’にされても困る・・・(゚´Д`゚)
病人ゴコロは複雑なんです。

明日はSLEの受診日。
旦那も仕事の休みを合わせてくれた。

先生に流産したこと泣かずに報告できるかな。