なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

同じSLEなんだけど

2017年12月22日 | 志織のあしあと
「副腎皮質ホルモンによる
 副作用に苦しむすべての皆さまへ
   あるがまんま。そのまんま。」


帯にかかれている
「『ループス腎炎、全身性エリテマトーデス』
 と宣告され、苦悩の日々が始まった!」

という文字に惹かれて即買ってしまいました。

まず思ったことは
私の骨はなんて丈夫なんだろう…とyellow25

著者の方は副作用で
骨壊死を起こしているのですが
ステロイドの量は私が飲んでいた量より
全然少ないんです。

骨壊死を起こした方の
blogを読んでいても思います。

いつ骨壊死になってもおかしくないくらい
大量のステロイドを長期に飲んできたのに
私、大丈夫なんだなyellow25と。

だから足に痛みを感じると不安になります。
特に鼠径部が痛くなると
ものすごく不安になります。

今回の右足の痛みも
「(骨壊死が)ついに来たか…」と覚悟したくらい。
結局は静脈血栓っていう厄介モノでしたが。

発症前の幼い頃は野生児のように
活発に動いていたのが功を奏したのか?…なんてw

でも本当にそう思います。
親に感謝ですね。

もちろん副作用が無いというのは
イイことなんですけどase2
ただ骨壊死が出ない分、
他の副作用がでてるだけでしょうし。

この本を読んだ全体的な感想としては、、、

すみません。。。

私はあまり共感できませんでしたase2

「四十九歳で出産以来の初の入院」
という時点でもう「私と違うな」って。

ある程度は青春を謳歌したんだろうなーって。
出産して。子どもの結婚式まで出席して、
孫までいるんかーいっbikkuri
「なんだ。。。やっぱ違う」って。

とことん根性の悪い私yellow14
SLEの症状なんて人それぞれだし。
生まれた場所も年齢も違うし
全く同じ境遇の人なんかいるはずないのに。

全く同じような生き方をして
全く同じような治療をして苦しんできた人。

そんなこと無理だとわかってるけど
それでも共感してくれる人を
探してしまうんだよなぁyellow3