なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

特定医療費受給者証

2017年12月29日 | 志織のあしあと
受給者証が届きました。

こんな年末にyellow25

「軽症高額該当」有り。
「高額かつ長期」にも該当。

SLEの増悪で入院もしましたからねase
5万円を超える月なんてザラにあったから
高額該当にはなると思ってたけど。

来年は該当しないだろうなー

該当しない方が軽症なんだから
喜ばしいことのはずなんですけどね。

今現在の毎月の医療費総額(10割)の平均って
48000円くらいなんですよね。。。。微妙w

とにかく来年も「難病患者」決定です。

今日は朝から気が気でないのは
明日と明後日のB'zのナゴヤドームLIVE。

ドームにはツアトラも到着してて。
物販も着々と準備を進めてるようだけど。

公式に発表とか無いから不安しかないyellow6

B'zの2人もサャ<唐
もちろん公演したいだろうから
ギリギリまで様子を見るのかなぁ。

今日はダメでも翌日の夕方くらいには
スッカリ元気になってるって
普通の人でもありますしね。。。
でも病み上がりでLIVEさせるのもなぁ。

ネット上には「中止にすべき!」とか
「FANなら稲葉さんの身体を優先!」とかあって。
もちろんそうなんだけど。。。

実際に遠征で行く身としては
「中止にすべき!」なんて
簡単には言えないのも本音でしてase2

遠征費用がお財布にイタ過ぎase

それに2013年以来なんですよ。
「EPIC DAY」のLIVE参戦から2年ぶり。
あの時はお腹に小さな命が居たんです。
LIVE2日前にフライング検査してわかって。

LIVE中にも座って休んだりするという
私としてはあり得ない参加の仕方をしたLIVE。

旦那と私と。家族3人で
LIVEに参加できた気がして幸せだったんです。

あれから、ほんとに色んなことがあって。
やっと立ち直ってきたんだよー(´;ω;`)

…良い意味で。
もしかしたら生涯LASTの
遠征LIVEになるかもという思いもあります。

来年から不妊治療も再スタートして。
(血栓症のせいでどうなるかわかりませんが)
妊娠して、出産して、子育てしてって…。
遠征LIVEなんて行く暇なくなって。

新たなスタートを切るために。
イイ意味での最後の遠征にLIVEになるかもと。
そんな覚悟もしていたので。

今回の事態は衝撃です。

LIVE参加したいよーyellow23
稲葉さんと松本さんに会いたいよー
生きるPowerを貰いたいよー

こんなドキドキでハラハラの
不安な年末って初めてかもase

あぁーでもなんか
ハラハラ、ドキドキ、ワクワクで。
「生きてる」って感じyellow25

こんなことで
生きてることを実感する私って変かもyellow12




だからB'zが好きなんです

2017年12月28日 | 志織のあしあと
「FM802 RADIO CRAZY」に
B'zが初登場したらしいのですが。

稲葉さんの喉の調子が悪くて中断したとかhi
LIVEを中断するって…
そんなこと初めてじゃない??

Twitterにあふれる現場情報。

何度も何度も手を合わせて謝る稲葉さん。
声が出ないのに何とか楽しませようと
声を振り絞ってultra soulとBANZAIを。

「ULTRA SOUL」声が出ない時は
を会場全体が大合唱とか・・・

泣けるじゃないのyellow23

手を合わせて謝る姿とか
なんとなーく想像できるんですよねーyellow3

いつもLIVE終了後には
会場の端から端まで行って
何度も何度もFANに向かって
「ありがとう!」と頭を深々と下げる姿。

ステージをはけるギリギリまで笑顔で手を振って
「帰り気をつけて!」と最後までFANを気遣う姿。

もうなんか泣けるんですよ。

その一言一句や、その姿からにじみ出る
FANへの気遣いが伝わってきて

「会場の一体感に感動した」
とかいうTwitterもみたけど
そんなのあたり前ですって(><)

LIVEで初めて聞く曲でも
みんながみんな同じようなノリになる。
同じようにリズムとって拳を上げたり。
曲間のコールとか。合いの手(?)とか。
事前に打ち合わせしたっけ?って思うくらい。
あれ本当に不思議yellow25

他の人のLIVEももちろん素晴らしいし
楽しいことは楽しいんだけど。
B'zのようなあの一体感は無いんですよねーyellow3

稲葉さん、大丈夫かなぁ。
自己管理に徹底してストイックで有名なのに。
本人が一番悔しいはず(´;ω;`)

Twitter上では「救急車が来た!」とかあるから
もう心配で心配で気が気じゃなくて
昨日はネットを検索しまくってたけど。
結局はお客さんが過呼吸で運ばれたとからしいけど。

B'zのLINEグループも昨日は
着信が入りまくってましたase2

30日・31日の名古屋LIVE、
大丈夫かしら。。。yellow6

もうね。最悪LIVEは中止でもいいんです。
稲葉さんの喉の方がなにより大切なので。
声帯の手術も受けたことあるから無理は禁物。
おそらくFANのみんなはそう思ってるはず。

…ただ、もしLIVEが中止になったら
航空券とかホテルとか居酒屋とか、
取消の効かない予約の方がイタイyellow7

もうLIVEがなくても名古屋には行きますけど。

絶対に無理はしないでほしい。
でも大晦日LIVEは行きたい。
B'zが大好きだからこその葛藤。

とにかくみんなが 笑顔 で会えますように。

…以上、B'z FANのつぶやきでした。







鳥 on The stage

2017年12月27日 | 志織のあしあと
「鳥と卵の専門店 鳥玉 中城店」
(私が行ったのは読谷店)

新聞に「読谷店オープン!」と
広告があったので行ってきました。

連続ドラマの「陸王」を見てたので
ついつい「鳥王(とりおう)」に
見えてしまうのは旦那も一緒でした

看板には
「鳥 on The stage
  ~鳥の鳥による鳥のためのステージ~」
「いいね!」を押したくなるキャッチフレーズgood

1番人気メニューだという
「塩水漬け鳥もも肉のチキン南蛮」

鳥肉も卵も大好き人間なんですが
すっごいボリュームに圧甜[pict:ase2]]
旦那も「量が多いねbikkuri」と。
ワタシが完食できるわけない(笑)

タルタルソースがたっぷりyellow25
このタルタルソースをご飯にかけて食べるのも
チキン南蛮定食の正しい楽しみ方の
ひとつらしいのですが・・・
メインのチキンカツだけでお腹いっぱい。

ご飯を五穀米にしてもらったけど
一口くらいしか食べられなかった…yellow12
残しました。。。ごめんなさいyellow13

ちなみにご飯はおかわり自由なので
学生さんとかは嬉しいかもしれませんね。

卵焼きは出汁が効いてて美味しかったし。
全体的に好きな味ですが。

とにかくボリュームが…ase

腎臓のために日頃
「タンパク質は少なめ」を心鰍ッてるのに
3日分くらい摂った気がyellow25

腎臓さま、暴れないでね







年末がやってくる

2017年12月25日 | 志織のあしあと
退院してから
また午前中の倦怠感に悩まされてますase

旦那を見送ってから
1~2時間くらいは
どうしても横になって寝てしまう。。。

うーん。どうしたものか。
休めるだけ休んでいいんだけど。
自分がダメ人間になったようでyellow25

午前中の睡魔から覚めたお昼前に
ふと思い立って美容室へ。
ちょうど時間が空いてて即予約。

根本が気になってきたので白髪染め。
ヘアカラー専門店へ。

市販の買って自分で染めていたけど
労力と髪へのダメージを考えたら
やっぱりプロに任せた方が断然いいyellow25

美容師さん1人でやっていて
もちろんお客も1人。貸し切り状態。

無駄に会話することなく
放置時間もソッとしておいてくれるので
コーヒー飲みながらスマホいじってます。
とても気楽でお気に入りです。

Xmasに来店した方にと
ハンドクリーム貰いました

そうか!今日がXmasか!と
その時に初めて気づく私w

Xmasが終わると
年末がドドド―ッてやってきますよねw

年末のB'zLIVE遠征に向けて
少しずつ準備開始しなければ♪

準備が楽しいのは
大人になっても変わらないyellow25




もつ鍋Xmas

2017年12月24日 | 志織のあしあと

しゃぶしゃぶダイニング浦崎

新しくできたばかりのお店。

Xmasディナーということで
予約して行ったので
中庭が見える窓側の席と
名前入りのランチョンマットがyellow16
こういうココロ遣いって嬉しいですよね。

しゃぶしゃぶがウリらしいのですが
モツ鍋をオーダー(笑)
旦那が持つ鍋大好きなもので。

しかも我がままな私らは
基本はコース料理しかないのですが
シメの沖縄そばとご飯を
キャベツと豆腐に変えてもらえないか相談。

私、お鍋のシメって
量的にほとんど食べられないですase2
飲んだ後のラーメンも無理なもので(^^;)
シメに行く前に胃の許容量を超えます(笑)

値段はそのままでご飯と沖縄そばの代わりに
キャベツと豆腐に変えてくれました。
ほんとワガママでスミマセンase2
ありがとうございました。

っていうかシメに沖縄そばって
どうなんだろう???yellow25

肝心の味はというと
出汁が効いてて美味しかったです。

継ぎ足し用の昆布出汁が美味しくて
私はそれだけでも飲んでました (笑)

Xmasイブはプロポーズ記念日でもありますyellow19
6年前のXmasイブの日。
東京でB'zのLIVEに参加した日でした。

LIVE後に居酒屋で夕食。
あの時も確か鍋を食べたかも(笑)
ホテルで飲みなおしている時に
プロメ[ズしてくれましたheart

旦那としては
2人が好きな「B'z」のLIVEで、
しかも「Xmas」って・・・
もうこの日しか無いだろう!って
決めていたらしいですw

ホントにこんな私を選んでくれて
ありがとうmeromero2