高橋政代医師の昔の講演会レジメを読んだ。

　昨日ぐらいから左目の奥の後頭部の仲がズキンズキンとときおり軽い頭痛がする。半年ぐらい前から、会社で片耳イヤホンをつけて仕事している私デスペア。網膜色素変性症な私。パソコンは音声読み上げソフトで画面を読み上げさせて情報を得ているのでいつも片耳イヤホンの私。そのイヤホンがときどきぶるっとふるえる。なんだろう、イヤホンコードがどっかにひっかかったのかなとおもうもそうじゃない、ミミの穴が大きくピクっと脈打ちそれがイヤホンにつたわりコードをブルっっとゆらす。

　その耳の穴の脈打ちが今度は左目おくの脳で脈打ちズキンズキンと違和感。ちょっと様子をみて医者にいかないとな。

　医者といえば、網膜色素変性症の網膜再生医療の権威の高橋政代先生。一度講演会を去年危機にいった私。なかなかよかった。

　講演会のレジメないかとネットをさがすと、7年ぐらい前の講演会のレジメを見つた。近畿ビジョンサポートKVSという当事者団体が開催した講演会のレジメ

　失明とはどいうことか、失明には社会的失明というのもあり、真っ暗闇でなにも見えないことだけを失明というんじゃないこと。じゃぁよくRPと診断されて、あなたは将来失明しますといわれても、その失明というのはどの失明のことなのか。ほんとに真っ暗闇なのか。ちなみに今の私は常に深い霧の仲のよう。ミストサウナの中にいるようで色が白と黒の世界。

あとRPの初級者中級車上級者の解説が興味深い

網膜色素変性の疾患についての理解
初級者ー自分の病気、状態をよく知らない
矯正視力、視野、予後を知らない

中級者ー病気のことは知っている
病気、障害を受け入れるのが困難
治療法があるはず
自分を環境にあわせようとする

上級者ー病気、状態を受け入れている
「できること」を知っている
環境を自分にあわせて変化させる
•再生の話を聞いてよいのは上級者のみ
•他は害にも：ロービジョンケアの妨げ
•安易な説明は2度目の絶望を与える

とのこと。あと、RPの遺伝についても簡単にわかりやすく書かれている。RPの人がこどもをうんだら必ずRPの子供がうまれるとはかぎらないとのこと。

いろいろ勉強になったな。ぜひ以下のサイトの講演会資料PDFを見てみてね。私はPDFをテキストデータに変換しているのでちょっと内容が7割ぐらいしか理解できないけど、PDFがまだ見える人はみてみてね。


きんきビジョンサポート,医療・福祉関係の皆様へ http://www.kvs.cc/i_1216.html

p.s.
少子化だけど、RPの人とか遺伝病の人が子供をつくるときは受精卵遺伝子診断認めてくれたらいいのにね。そうだと多分RPの人の結婚率はあがるし子供をうむ率もあがるとおもうの。
こんなこというと、障害者の存在を認めないのか！と障害者団体からいわれそうだが、そうじゃないんだよな。自分と同じ苦労は子供にはさせたくないっていうのは親の自然な気持ちだと思う。

でもRPの遺伝子は何十種類もあるので遺伝子診断は難しいのかな？そっちの方面でも高橋先生にはがんばってもらいたいね。