獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

豊中市議会銀選挙立候補に必要な供託金30万円がやっと、返ってきた。

2023-05-31 21:59:17 | 全盲視覚障害者と選挙
おもわぬ入金

先月4月23日の豊中市議会議員選挙に立候補した私、豊中の85年の長い歴史のなかで、はじめての全盲立候補者、盲人ウエカジ。当選に必要な票数は1900票、私は、力及ばず652票で落選。

でも、この651人(私をのぞく人数)の人が、盲人ウエカジに市議会議員になってもらいたいとおもってもらったのは、とてもびっくり、そしてうれしい。ありがたい。

そして、さらにびっくりなのは、選挙に立候補するために供託金30万円を支払った私、てっきり、この30万円はもどってこないとおもっていたら。392票以上獲得した人には、全額もどってくるとのこと。

うれしいね、うれしいね。放蕩息子がかえってきたような喜び。
その入金が今日あった、大阪法務局から私の銀行口座に振り込み。一度、供託所におもむいて、直接現金をもどしてもらおうとおもったけど、そして実際に谷町四丁目の合同庁舎にいったけど、必要処理がたりなくて、やむなく退散。でも、そこでおしえてもらったのが、供託金の返還は、書面、郵送、銀行口座振替でできますよということ。便利だね。目の見えない私、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。大金をもちあるくのはこわいので、こうやって振り込んでくれるのはありがたい。

さて、この30万円をなににつかおうか。
あそうだ、今日の夕方、佐川急便からの宅急便が。なんだろうとおもったら、福祉専門学校の介護福祉士実務者研修のテキスト一式、ずっしりと重たい段ボール。いよいよ私の通信通学がはじまるね。受講料はなんと15万円もする。

供託金30万円がもどってきたので、それでしはらおうっと。のこり15万、もう4ねん以上つかっている、NECのデスクトップパソコンを買い替えようかな。最近、なんかレスポンスがおそいのよね。

さて、今日で5月もおわり。明日から6月、7月16日はいよいよ、司法しけの予備試験。生活のリズムを一定にたもって勉強をすすめていかねば。

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6月4日日曜日、大阪、堺筋本町で、無料の網膜色素変性症医療後援会がある。これはいかなきゃ。

2023-05-30 21:34:53 | 網膜色素変性症と私
メンデルの法則

昨日、日本武道館でのJuice=Juice10周年記念ライブから夜行バスで大阪にもどってきた私。高速バスのなか7時間30分。やっぱり、熟睡はできないね。でも大阪についたら食欲はわいてくるので、家の近くの松屋という定食屋チェーン店で朝ごはん。このお店は朝5時からあいているのでたすかる。ただし、店員は常にひとり、ワンオペ。

松屋で380円の朝定食を食べる。牛こばち、みそしる、つけもの、のり、ごはんお替り自由、それにくわえて、生卵、納豆、とろろの3つから選べる、私はとろろを選ぶ。朝からとろろごはんがたべられるのうれしいね。しかも380円。

ごはんおかわり自由ということで、どんぶりを2つ、並盛ごはんをもってきてもらう。目の見えない私、盲人、ウエカジ。タッチパネルの注文支払いできないので、ワンオペ店員さんんいおねがい。支払いはDポイント。大阪ガスの節電節ガスキャンペーンでこの3か月間で3000ポイントぐらいゲット。それをつかっての、朝定食。

注文するときに、できれば、ごはん特盛ではなく、どんぶりを2つにわけて、それぞれ並盛をもってきてほしいとおねがいすると、快く承諾。本来なら、食べ終わったからのどんぶりばちをカウンターにもっていかねばならないけど、その手間をはぶいてくれた店員さんに感謝。

とろろにしょうゆをたらしてももらって、ありがたかった。

遠征からもどってきたときの、松屋での朝定食おすすめ。ほんとリーゾナブルで、あったかいごはんとみそしる、なんて幸せ。

おなかは満たされたけども、睡眠はみたされず、なので、家にかえってからは、やっぱり仮眠、なんとか起きていようともおもったけど、頭がさえないので、司法試験予備試験の勉強も手付かず。うーん、遠征後深夜バスで帰宅したときの、時間のつかいかた考えねば。

睡魔があっても聞けるのが、ラジオ。選手5月23日火曜日のラジオ大阪OBCの視覚障害者ラジオ番組、話のめぐすり、ミュージックソン。を聞く。私と同じ目の病気、網膜色素変性症の人がラジオ出演、網膜色素変性症をの患者を数多く診察してきた近畿大学のドクターも出演。なかなか興味深かった。

網膜色素変性症は遺伝子疾患だけども、その遺伝子変異は100種類以上ある。なので、網膜色素変性症といっても、原因は100以上あって、同じ病気とはいえない、それを、まとめて網膜色素変性症といっているとのこと。

あと、今では、優性遺伝とか劣勢遺伝とかいわなくなったとか。勉強になった。

私は、すでに全盲になってしまったので、網膜色素変性症の進行をおくらせるとか、治療法を確立とかにはあまり興味がなくなってしまった。でも、若いRPの人、その家族にとっては、これらのことは最大の関心事だろうね。
そんな人に、朗報。
2023年6月4日、日曜日、大阪、堺筋本町駅徒歩5分のところ、大阪市の公民館みたいなところで、その近畿大学の眼科医の先生の後援会がある。メンデルの法則など、かんたんにやさしく網膜色素変性症の遺伝のことを公演するとのこと。あと、もうひとりのドクターが人工網膜についての講演。

参加は無料で、事前予約不要。600人ぐらい入るホールなので、余裕はまだまだあるとのこと。
ぜひ、みなさんいってみてね。

ももしかしたら、私も、黄色の盲人Tシャツとスヌーピー白杖をもってあらわれるかも?

いかが、その後援会のお知らせ、JRPS関西、日本網膜色素変性症協会の大阪支部が主催のよう。できればそのJRPSの館員にもなってみてね、私も会員です。年会費5000円。

@ここから

網膜色素変性症・医療講演会のご案内
「この目に確かな治療法を! 網膜色素変性症の最先端研究」



 大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)では、未だに治療法が確立されていない
眼の難病「網膜色素変性症(RP)」に関する最先端の研究について、
下記の要領で医療講演会「この目に確かな治療法を!
 網膜色素変性症の最先端研究」を開催いたします。
 つきましては、患者・家族の皆様をはじめ、医療・福祉関係者や
一般の皆様にも多数ご参加いただきたくご案内申し上げます。



■日時 2023年6月4日(日) 13時~15時30分
    (受付 12時20分~)
■会場 J:COM中央区民センター(大阪市立中央区民センター)2階ホール
□交通 大阪メトロ 堺筋線・中央線「堺筋本町駅」東改札口③出口 徒歩2分

■参加協力金 無料。
※申し込みは不要です。直接会場にお越しください。
※新型コロナウイルス禍で、原則会場内での飲食は禁止されています。

■プログラム
□テーマ「この目に確かな治療法を! 網膜色素変性症の最先端研究」

[講演-1]
演題「網膜色素変性とその類縁疾患について」
講師 近畿大学医学部眼科学教室 准教授  國吉 一樹(くによし かずき)先生
[講演-2]
演題「人工網膜開発の現状」
講師 大阪大学大学院医学系研究科 
   視覚機能形成学 准教授  森本 壮(もりもと たけし)先生

■主催 大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)
□問合せ先 JRPS大阪・事務局 松本℡090-7343-8980
      e-mail:osakajrps@yahoo.co.jp
□公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 (JRPS)ホームページ:http://www.jrps.org/
□JRPS大阪ホームページ:http://www.jrps.org/osaka/local/

※本講演会は「NHK歳末たすけあい配分金事業」です。

@ここまで

JRPS大阪・活動予定・2023年6月4日(日)「網膜色素変性症・医療講演会」のご案内はこちら

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豊中市は最近やたらツイートをしたがる。そして写真を添付したがる。いいことでもあり、わるいことでもあり。

2023-05-28 21:10:16 | 全盲の視覚障害者でも一人で使える家電、情報機器、アプリ獲得プロジェクト
9700円

自分の住んでいる自治体に声をとどける。一番効果的なのは、議員に声をとどけてもらうこと、でも、なかなかハードルが高いのよね、議員に相談しても、こっちの熱い思いと、温度差があることもあるしね。やっぱり、自分が感じたことは、直接、自治体にいわなくちゃね。私の住んでいる豊中市には、市民の声という、メールなどで、要望、質問ができるサイトがある。これはいいよね。市役所はその質問には2週間以内にこたえることになっている。

先日、豊中市の公式ツイッターについての要望をした私、目の見えない私、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。目が見えなくても、ツイッターは見るのよね、正確には、iPhoneの画面音声読み上げ機能、ボイスオーバーで、ツイッターのツイートを読み上げさせてきいている。ツイッターのようなテキストSNSは大好きな私、インスタや、ティックトックは、ほとんど文字情報がなくて、写真家動画なので、ほとんど情報はえられないのよね。やっぱりツイッターだよね。

でも、ツイッターでも困ることがある。それは、ツイートに添付された画像や写真。ツイッターの文字はちゃんとボイスオーバーはよみあげてくれるけども、写真の場合は、たんに、ガゾウとしか読み上げてくれない。なんの画像化し知りたいのよね。特に、最近は、ツイートの140文字では、伝えられない文字情報を、あえて、紙にプリントアウトして、それを写真でとって、それをツイッターにアップすることもある。これはこまるのよね。なんの画像かどうかわからない。

最近、本格的にツイッターをはじめた豊中市、うれしがりの豊中市は、さっそく、うれしがって、ツイートにたくさん画像を添付する。まるで自分が、有名インフルエンサーになったかのように、たくさん画像を張り付ける豊中市。
でも、私にはその画像がわからない。
そこで、豊中市の市民の声に質問と要望。

@ここから 2023年5月17日に豊中市に送った、市民の声
大阪府豊中市 市民の声 

豊中市公式ツイッターアカウントによるツイート添付画像について

全盲の豊中市民、盲人ウエカジです。
日々、iPhoneをつかって豊中市の情報を入試しています。最近はツイッターで情報を入手するケースが増えてきました。
そこで、2点質問です。

その1
豊中市や豊中市教育委員会、豊中市消防局など豊中市関連部局がツイッターアカウントを持ち、そのアカウントで毎日のようにツイートをしています。
そのツイートには画像が添付されていますが、その画像には代替テキストが付されていません。
豊中市などのツイートに画像を添付する場合は、視覚障害者市民もその画像を理解できるように、必ず、その画像に代替テキストを付すべきだと思います。
付さない理由をおしえてください。

その2
豊中市などの各部局が市民へ情報発信をする場合のガイドライン(アクセシビリティーガイドライン、画像には代替テキスト、映像には字幕などをつけるようにという豊中市のガイドライン)があるとおもいますが、そのガイドラインの名称と、、策定年月日、それと、そのガイドラインが現在どのように豊中市各部局で運用されているかおしえてください。

お忙しいとは思いますが、目指せ!みんなの豊中市です。
よろしくお願いします。
以上です。

@質問要望ここまで

そして、2週間もせずに、豊中市から帰ってきた回答が以下のとおり

@ここから 2023年5月24日、豊中市からの回答

題名 : (豊中市回答)豊中市公式ツイッターアカウントによるツイート添付画像について

上鍛治公博 様

こんにちは。豊中市役所広報戦略課です。
5月17日にご連絡いただいたご質問について回答します。

ご質問その1につきまして、
ご指摘を受けて、本市から発信するツイッターでは、
5月22日(月)から画像に代替テキストの入力をして投稿するようにしました。

ご質問その2につきまして、
本市では、「市ホームページにおけるだれもが利用しやすいホームページを
作成するための方針とガイドライン」を平成29年(2017年)3月に策定し、
市ホームページ以外のウェブアプリケーションにおいても
同ガイドラインを参考にするよう各部局に通知しています。

この度は貴重なご意見をいただきまして、ありがとうございます。
今後も引き続き、誰もがわかりやすい情報発信に努めてまいります。

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
豊中市役所 都市経営部広報戦略課
〒561-8501 大阪府豊中市中桜塚3丁目1番1号
電話:06-6858-2028(広報企画係)
ファクス:06-6842-2810
電子メール:kouhou@city.toyonaka.osaka.jp
市ホームページ:http://www.city.toyonaka.osaka.jp/
豊中市公式ソーシャルメディア:https://www.city.toyonaka.osaka.jp/joho/kouhou/sns.html
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
※豊中市では、メール送信と同時に、CC(カーボンコピー)を利用して担当課長に報告しています。

@回答ここまで


ということなので、みなさんも豊中市の公式ツイッターみてみてね、豊中市では、保健所、消防局、教育委員会などいろいろな部署がツイッターやってますので、代替テキストが付されていない添付画像をみかけたら、ぜひ、市民の声で要望してね。

PS
ツイッターアカウント 盲人ウエカジ のフォローもよろしくお願いします。写真をツイートに添付するときは、その添付写真の説明を、テキストで作成し、それを、写真に組み込んでいます。代替テキスト、オルトALT機能というようです。
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120ギガ、365日、20000円、ポボのスマホデータプランがいいね。

2023-05-27 20:44:02 | 網膜色素変性症と私
月1660円

4月から無職になった私。なので、節約、水道とガスは、毎朝のシャワーはやめて、24時間スポーツジムに朝かよってそこでシャワー。2リットルのペットボトル水をアマゾン定期お特便でこうにゅしていたけどもそれも水道水に、電気代の削減は、ミニ冷蔵庫を使わないようにする。あと、目が見えない私、網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。部屋にひとりでいるときは、部屋の照明はつけない。これも電気代削減だね。

これで、月の水道代は1700円、ガス代は2700円、電気代は3400円。かなり減ったね。ひとり暮らしでこの料金は、がんばってるほうだね。あとできることとしたら、シャワーヘッドににボタンがついていて、シャワーの水をとめられたり、あるいは、水曜をよわめたりできるシャワーヘッドに買い替える、あとはトイレかな、トイレは新しいトイレ便器だと4分の1ぐらいの水の量ですむらしい。ゆくゆくは考えてみよう。

ただ、固定費は、光熱水費だけでなく、現代人の固定費といえば、通信費、携帯料金や家のワイファイ料金。

私の場合、

携帯電話、らくらくガラケーとアイフォンの2台もち ドコモ 月2800円 5分かけほーだい、データ通信は1ギガまで 電話番号は2つ

これだけだとデータ通信がたりないので、このドコモとは別に、エーユー系列の格安シム ポボ2.0で 2100円 6か月で150ギガ

それと、家のワイファイ 月4040円

なので、この3つ、ドコモ、ポボ、さすがネットをあわせて、月9000円。光熱水費よりも通信費のほうが高いのよね。

この通信費をなんとか、削減できないか。

そこで朗報、ポボが新プラン、120ギガ、365日、20000円というのを期間限定で提供するとのこと。これはうれしいね。これで、ひと突きになおすと、1660円。500円ぐらい安くなるね。

私はだいたい、ひと突きにスマホのデータは、11ギガぐらいつかっている。6か月150ギガだと、ひと突き25ギガで、あまってしまってもったいなかった。この120ギガm、365日プランはほんと私にぴったりのプラン。

うれしいね。

でも、こまったことに、iPhoneのポボアプリは、音声読み上げに対応していなくて、私ひとりでは、120ギガ365日プランの申し込みができないのよね。なので、近々来てくれるヘルパーさんにお願いしよっと。

みなさんも、たまには、携帯電話の料金プランみなおしてみてね。

PS
今日の夕方、近所のスーパーで、アイスコーヒーのペットボトルが安かったので、まとめ買いしました。12本で1860円。これはやすいよね。重たいペットボトルをリュックにつめて、ひとり家に持って帰りました。そんなお話もしてます、盲人ウエカジチャンネル。毎週土曜8時、ぜひ。

毎週土曜8時 ライブおはなし配信 街なかを歩いていたら白杖が折れたおはなし その他スーパーライフで12キロのペットボトルをひとりで買いに行ったお話など雑談











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ヒゲ脱毛処置から3日目の今日、また脱毛クリニックに行った。

2023-05-26 21:37:17 | 網膜色素変性症と私
3日目の診察

数年前に読んだ小説で八日目のセミっていうのがあった。その中で、大阪の阪急十三駅がでてきて、ジュウサンという不吉な数字の駅とその物語の主人公は語っていた。大阪に住んで30年以上になる私にとって、じゅうそうは地名として、あたりまえだたけど、よそからみるとそう思うのね。

そんなことを考えつつ、脱毛くりにっくで、熱破壊式ヒゲ脱毛をうけて、今日が3日目。目の見えない私網膜色素変性症な私、盲人ウエカジ。目が見えなくても、脱毛処置はできますが、処置後の肌の状況のチェックをご自身でできないので、3日後クリニックにきてください、それが条件です。その条件をのんでひげ脱毛契約をした私。
ということで、今日は、大阪梅田の茶屋町にある男性用脱毛クリニックへ。ここは、好きなジュース、コーヒーがのみほうだいなのでよいね。

と、その前に、せっかくなので、大阪駅前第2ビルの福祉専門学校にいって、介護福祉士の実務者研修の講座を申し込んできた私。今日は、朝からガイドヘルパーさんが手引きしてくれたので、迅速に効率的に梅田をあるける、ほんとありがたいね。

無事、申込書にサインし、テキストを電子データPDFでもらえることになったので、その誓約書、第三者に無断で提供しませんという内容の誓約書にもサインして、契約終了。1週間後にテキストがおくられてきて、受講の手引きもおくられてくるとのこと、その中に、受講料の支払いについての紙もはいってますとのこと。値段は150000円。たかいけど仕方ないね。受講科目のうち、2日間の医療的ケアの講義は、マンツーマンで講師が私におしえてくれるとのこと、そのため、受講料の割引はできないとのこと。

さて、これから、ヘルパー事業所開設にむけて、がんばっていかねば。

その後、駅前ビルから歩いて、茶町へへ。クリニックへ。

到着して、すぐに看護師の問診、診察、私のくちひげ、あごなどを、写真でとって、観察。特に異常はありませんねとのこと。なにか違和感、ひりつきはありますか? と聞かれて、

ひりつきはないですが、電気カミソリでひげをそっても、肌がつるつるしないです、なんか、ぶつぶつ、さぶいぼがずっとあるような感覚がするんです、と私。

すると、看護師は、
それは、毛穴の細胞が熱破壊脱毛で破壊されて、その毛穴のおくが、ちょっとはれてていて、それで、つぶつぶ感があるんです。10日から2週間ほどで、ヒゲがボロボロぬけるときに、その肌のツブツブ感もなくなりますので、ごしんぱいなく。
ほっとする私。

5分ぐらいの簡単な診察。これで1回目の脱毛処置、その3日目の通院も終了。次は、7月。そのころには、私の口回りのヒゲはうすくなっているのかな? ワクワク。

家にかえり、夕方、別のガイドヘルパーさんと、近所のスーパーへ。私の好きなチーズ、四角のちいさなチーズが4つのQBチーズ。安売りだと98円、通常でも118円ぐらいだったのが、なんと今日確認したら、税込み148円。びっくり。どんどん値段があがっているね。考えてみれば、昔はインスタントラーメンの袋めん5食パックはメーカー品でも特売だと198円でうっていたけど、いまでは、と億倍でも318円。値上がりしているね。うーん。節約せねば。

といいつつ、あきたこまちの、無洗米5キロが、なんと1890円。これは安いね。なので、これを買って、わきにかかえて、家に帰る。節約の第一は、ごはんを炊くことだね。朝は食パン、夜は、ごはん、これが節約の第一歩。
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