つばきファクトリーがおもしろいね。

　7月にセカンドシングルをリリースしたハロー!プロジェクトの一番新しいグループつばきファクトリー。つばきは明日10/1に大阪なんばグランド花月の１階にある劇場YESシアターというところで、シングルCD発売記念シリアルイベントを行う。私も行く予定。

　その予習として、今日は図書館にいって、ボランティアさんにいCDジャーナル2017年8月号を読んでもらった。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な私なので、雑誌は読んでもらわないといけない。


　つばきファクトリーが２グループにわかれてインタビューを受けている。新沼、岸本、谷本、小野田、秋山んのグループと、山岸、小片リサ、浅倉樹々小野瑞歩のグループ。

　CDジャーナルはグラビア中心でなくて、ロングインタビュー中心なのがうれしいね。読み応え十分。

　小片リサは、プライベートではメンバーとは遊びにいったことがない、なぜならインドア派だから。
　一方、おとなしそうに見える山岸理子は、意外にもアウトドア派で休みの日には家にいたくない、外にでたい。つばきがリリースイベントをよくやる千葉のショッピングモールにもよくプライベートで言って、服とかをみているとのこと。

　つばきは、まだもち局が少ないので、ミニライブでも先輩の曲をカバーすることがおおいけど、そのカバー曲のフォーメーションや場いちは、新沼希空が中心になってきめているとのこと。でもカバー曲がおおくなって、新沼がひとりでやるのは大変だからと、岸本が、みんなでやろうよということになり、ジャンケンで交代交代で培地をきめているとのこと。つばきは自分たちでフォーメーションとかきめているみたいだね、あとどうやら歌わりもきめているよう。すごいね。

　一番おもしろかったのは、最年少の妹キャラの秋山眞緒。秋山は、研修生のころから新沼をお姉ちゃんみたいにしたっていていつもくっついていたけど、同じグループにはいって新沼がさいきんはかわいいねとか全然いってくれなくていつもツンツンしている。そこで、新沼から山岸理子に乗り換えたとのこと。山岸はやさしいからいつもくっついているとのこと。

　それをうけて、ほかのメンバーが、リコちゃんはみんなのリコちゃんなんだからねと忠告。

　なんかおもしろいね。こいういったメンバーの関係性がいいね。明日のシリアルイベントもたのしみ。

　ちなみに、昔はハロプロ研修生は名古屋でもレッスンをしていて、秋山とか岸本は大阪からわざわざ名古屋に通って研修生のレッスンをうけていたとのこと。今も研修生は大阪よりも名古屋近郊の子がおおいね。なぜだろう。　

矢島舞美のソロラジオ I MY ME まいみーを聞かなくなっている。

　金曜日。金曜日の夜はスポーツジムに言って、夜21時すぎにかえってきて、22時からラジオを聞くのがここ何年か野私の習慣。

　聞くのはFMPORTという新潟のＦＭラジオの番組、元℃－ute矢島舞美のI MY MEまいみーというラジオ番組。

　過去に何度か私のメールも読まれた、私のお気に入りの番組。

　いままでは、ジムからかえってきて、このラジオを聞きながら夕飯をたべたりまったりしていたのだけども、最近はなぜかこのラジオをきく気がおきない。

　やっぱりハロプロの中野℃－ute胃、はろぷろりーだーの矢島舞美の話がききたいのであって、ハロプロを卒業して、毎日時間をもてあましている矢島舞美の話は興味がないのかな？うーん難しい。

　金曜の夜21時からユーチューブのアプガミというハロプロのライブ映像中心の番組が配信されるから、今後はそっちを見ようかな。

　アイドルがグループから卒業してソロで活動していくと、活動の幅が広がるようで、狭まるのかもね。うーん難しい。

点字毎日がどんどんたまっていく。

　毎日新聞社が発行している点字新聞、点字毎日。点字毎日というからには、毎日配達されるかとおもえばそうじゃなくて週刊の点字新聞。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者の私。点字毎日を購読kしてもう4年ぐらいになる。

　ただ、私は中途の視覚障害者なので点字はスラスラとは読めない。そこで、点字新聞と同じ内容のテキストデータも購入している。これも別料金。こちらは２週間に１度、２週間分の点字毎日のテキストデータがおくられてくる。

　ここ数か月、裁判やら、佳林の昨日性発声障害やら、結婚相談所やら、ボランティア活動やらでいそがしくて、なかなかこのテキストを読む時間がない。もう10枚ぐらいたまっていそう。

　はやく読まなくちゃ。

結婚相談所から電話がきた。

　先月から結婚相談所に登録している私。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者の中年男性の私。なかなか申込みがない。唯一心やさしい女性からのお見合いの申込みがあり、先週お見合いをした私。

　お見合いのルールとして、その翌日のお昼までに、結婚相談所を通して、OKかNGの連絡をしなければならない。このOKというのは、もう一度会ってみたいですというOK。

　もちろん私は、当日に乾坤相談所の担当者にOKですと連絡。とても理知的でおちついた女性で、私にはもったいないような女性。

　さて、私はOKしても、相手からの返事はどうかな？と思っていた私。するとお見合いの当日の19時ごろに結婚相談所から電話があり、相手さんももう一度お会いしてもいいですよとの返事。

　まずは一つ目の関門クリア。

　そして、結婚相談所から相手女性の電話番号を教えてもらって、さっそく電話。これもルールがあって、夜21時ごろに電話することになっているらしい。

　電話もうまく通じて、また今度会ってもらえることになった。映画でもみましょうと提案。快諾してもらった。よかった。

　さて、映画デートにはどんな服をきていこうか。スーツは場違いだし、でも40代男性の私服ってむずかしいよね。まぁユニクロファンションならだいたいOKかな？

　そんなお見合いがうまく進行していっている私に、ｌ今日の昼間会社にいるときに、私の携帯がなった。結婚相談所の担当者のおばあさんから。

　もしや、相手さんからの断りの電話かとおもってドキドキ。でもたしかこれもルールで、一度もう一度会ってもいいといってOKした場合、それをキャンセルすると罰金がとられる。

　どんなことだろうと電話にでると、結婚相談所のおばあさんが、デスペアさんどうでしたか？と様子うかがい。デートの約束をしましたというと、とても喜んでくれた。一緒にがんばろうという姿勢がとーても心強いね。

　これからちょくちょく、連絡しますねと結婚相談所のおばあさん。とっとめんどくさいけどありがたいね。まぁ毎月8000円払っているので、たまにはこうやってはげましの電話がほしいね。

　

神戸にある先端医療センターに網膜色素変性症の遺伝子検査の予約をした。

　網膜色素変性症も進行して、ほぼ全盲になった私の目。進行性のこの病気、この10年で私の視力0.8からほぼ全盲にになった。

　進行するというのは恐怖だけど、進行がいくとこまでいって全盲レベルまできてしまうと、ある意味ひらきなおりじゃないけど、この状態での人生を考える。

　ほぼ全盲になったからこそ、結婚を考えてみようと決意した私デスペア。43歳の私。

　お見合いパーティに２度参加し、結婚相談所に登録して、お見合いもした私。

　結婚活動を進めている私。

　そこで、確認しとくべきことが、結婚したあとこどもができたときのこと。そのこどもに私の目の病気、網膜色素変性症が遺伝しないかということ。
　その遺伝子検査をしてくれる病院が、神戸の先端医療センターというところなので、今日のお昼過ぎに電話をしてみた。

　はやく遺伝子県sなを受けたいので、いつ予約をいれれるかきいたところ、一番早くて12月とのこと。

　そんなに大人気なのかと思った私。でもそうじゃなくて、今この神戸の先端医療センターは大規模工事がされていて、12月からアイセンターという視覚障害者のワンストップ施設、病院、治療研究、就労支援の複合センターができるとのこと。
　それができるまで、いま先端医療センターでの網膜色素変性症外来はやっていないとのこと。

　ということで、一番はやい外来を申し込んだ。月曜午後というのはあの有名なIPS細胞の治験で有名な高橋マサヨ先生の外来日とのこと。話しできるのもたのしみだね。

　遺伝子検査をうける場合は、おそらくカウンセリングとかもうけるんだろうな。もし100％の確率であなたのこどもにRPが遺伝しますって言われた場合の受け止め方とか事前に相談できるのかな？

　ということで、RPの方で遺伝子検査を受けてみたい方はぜひ神戸アイセンターへ。

先端医療センター　網膜色素変性症外来の詳細はこちら