神戸にある先端医療センターに網膜色素変性症の遺伝子検査の予約をした。

　網膜色素変性症も進行して、ほぼ全盲になった私の目。進行性のこの病気、この10年で私の視力0.8からほぼ全盲にになった。

　進行するというのは恐怖だけど、進行がいくとこまでいって全盲レベルまできてしまうと、ある意味ひらきなおりじゃないけど、この状態での人生を考える。

　ほぼ全盲になったからこそ、結婚を考えてみようと決意した私デスペア。43歳の私。

　お見合いパーティに２度参加し、結婚相談所に登録して、お見合いもした私。

　結婚活動を進めている私。

　そこで、確認しとくべきことが、結婚したあとこどもができたときのこと。そのこどもに私の目の病気、網膜色素変性症が遺伝しないかということ。
　その遺伝子検査をしてくれる病院が、神戸の先端医療センターというところなので、今日のお昼過ぎに電話をしてみた。

　はやく遺伝子県sなを受けたいので、いつ予約をいれれるかきいたところ、一番早くて12月とのこと。

　そんなに大人気なのかと思った私。でもそうじゃなくて、今この神戸の先端医療センターは大規模工事がされていて、12月からアイセンターという視覚障害者のワンストップ施設、病院、治療研究、就労支援の複合センターができるとのこと。
　それができるまで、いま先端医療センターでの網膜色素変性症外来はやっていないとのこと。

　ということで、一番はやい外来を申し込んだ。月曜午後というのはあの有名なIPS細胞の治験で有名な高橋マサヨ先生の外来日とのこと。話しできるのもたのしみだね。

　遺伝子検査をうける場合は、おそらくカウンセリングとかもうけるんだろうな。もし100％の確率であなたのこどもにRPが遺伝しますって言われた場合の受け止め方とか事前に相談できるのかな？

　ということで、RPの方で遺伝子検査を受けてみたい方はぜひ神戸アイセンターへ。

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