獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

プールサイドビアガーデンにはじめて行った。

2017-09-25 23:56:30 | 網膜色素変性症と私
 昨日調査した千里中央液ちかくのホテル、千里阪急ホテルのプールサイドビアガーデンに夕がtあから行った私。

 視覚障害者と健常者の交流会。男性3300円、女性は割引デーということで2100円。時間制限はなく、20時30分のラストドリンクラスト料理、21時に終了のビアガーデン。

 9月もおわりだというのに、まだ夜も寒く無く、半そででも大丈夫な気温。そのあつさのせいか今日は大盛況。300人ぐらいはいたかな。特に今日は女性割引デーなので、ほとんどが女性だった。

 ビアガーデンなのに、途中2回ほど、店員がマイクで、今日お誕生日の方がいらっしゃいます、みなさんでお祝いしましょうと掛け声。客席が拍手する。こんなサービスがあるのね。

 料理はごはんものがなくて、がっつりとはいかなかったけど、ローストビーフ、ポークステーキ、サラダ、たこやき、ピザとかあってビールのおつまににはちょうどいい。お酒を飲まない私でもたのしめた。

 視覚障害の先輩、結婚している人からいろいろ話も聞けてよかった。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者。家族には私のような目の病気の人間はいない。これはもし私にこどもができたとき、その子供に遺伝するのか。

 劣性遺伝の場合は、劣性遺伝子をもつRPの良心からでないとRPの子供はうまれないとのこと。遺伝子検査も神戸でやってくれるとのこと。
 いい情報。


 劣性遺伝とか優性遺伝とか高校生物のメンデルの法則だね。こんななところで昔の生物の知識が役にたつのね。

 そうか私は劣性遺伝子だといいのね、そうすれば、劣性遺伝子をもったRPの女性との間の子供は4分の1の確率でRPになるのね。逆にいうと、私が劣性だとして晴眼者の女性との間のこどもは、RPは発症しないということね。ただそのこどもは劣性遺伝子をうけつぐ可能性はあるね。

 やっぱり、経験者に直接話を聞くのがとても勉強にになる。

 ネットだとどうしてもこういったナイーブな情報は検索するユウキがおきないしめんどくさい。

 さて、近々、神戸の病院にいって、網膜色素変性症の遺伝子検査をしようっと。ネッとで調べたら月曜日の午後かららしいね。
コメント
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