獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

プールサイドビアガーデンにはじめて行った。

2017-09-25 23:56:30 | 網膜色素変性症と私
 昨日調査した千里中央液ちかくのホテル、千里阪急ホテルのプールサイドビアガーデンに夕がtあから行った私。

 視覚障害者と健常者の交流会。男性3300円、女性は割引デーということで2100円。時間制限はなく、20時30分のラストドリンクラスト料理、21時に終了のビアガーデン。

 9月もおわりだというのに、まだ夜も寒く無く、半そででも大丈夫な気温。そのあつさのせいか今日は大盛況。300人ぐらいはいたかな。特に今日は女性割引デーなので、ほとんどが女性だった。

 ビアガーデンなのに、途中2回ほど、店員がマイクで、今日お誕生日の方がいらっしゃいます、みなさんでお祝いしましょうと掛け声。客席が拍手する。こんなサービスがあるのね。

 料理はごはんものがなくて、がっつりとはいかなかったけど、ローストビーフ、ポークステーキ、サラダ、たこやき、ピザとかあってビールのおつまににはちょうどいい。お酒を飲まない私でもたのしめた。

 視覚障害の先輩、結婚している人からいろいろ話も聞けてよかった。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者。家族には私のような目の病気の人間はいない。これはもし私にこどもができたとき、その子供に遺伝するのか。

 劣性遺伝の場合は、劣性遺伝子をもつRPの良心からでないとRPの子供はうまれないとのこと。遺伝子検査も神戸でやってくれるとのこと。
 いい情報。


 劣性遺伝とか優性遺伝とか高校生物のメンデルの法則だね。こんななところで昔の生物の知識が役にたつのね。

 そうか私は劣性遺伝子だといいのね、そうすれば、劣性遺伝子をもったRPの女性との間の子供は4分の1の確率でRPになるのね。逆にいうと、私が劣性だとして晴眼者の女性との間のこどもは、RPは発症しないということね。ただそのこどもは劣性遺伝子をうけつぐ可能性はあるね。

 やっぱり、経験者に直接話を聞くのがとても勉強にになる。

 ネットだとどうしてもこういったナイーブな情報は検索するユウキがおきないしめんどくさい。

 さて、近々、神戸の病院にいって、網膜色素変性症の遺伝子検査をしようっと。ネッとで調べたら月曜日の午後かららしいね。
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千里中央駅のエレベーターは北東を向いている。

2017-09-24 17:47:11 | 網膜色素変性症と私
  今日は日曜日、宮本佳林がセンターをつとめる日本を代表するアイドルグループJuice=Juiceはインドネシアのジャカルタでファンミィーティングとミニライブ。ミニライブはタイに続いてジャカルタでも音響トラブルによりうまく歌えなくてくやしい思いをしたJuice=Juice。まけるなJuice=Juice。タいとかインドネシアでは心づけというかわいろみたいなものをPAさんにわたさないといけないのかな?

 Juice=Juiceが日本にいないということで、私は午前から夕方まで千里中央駅の点字ブロックの√調査。午前中でおわるかなとおもったら、夕方までかかった。でもほとんどの√を確認でききてよかた。

 千里中央駅は、北大阪急行とモノレールがあり、これが500メートルぐらい離れている。モノレールは南のほうにあり、北大阪急行は千里せんちゅうパルという南北に細長い複合施設の真下にある。千ちゅうパルの北側にヤマダ電機、北にモノレール。
 南北に
シンメトリーのような建物なので、その建物の真ん中の真下にある中改札からあがると、自分がどっちの方向をむいているかわからなくなる。とくに螺旋階段に地上にあがったりするのでなおさら。

 今日の点字部六k√調査で、わかったのは、地下から1階2階3階段、4階にあがるエレベーターの扉は北東をむいちえるということ。
 これさえおぼえていれば、エレベーターをおりて、右がモノレール、左手がヤマダ電機方面だとわかるね。

 北大阪急行の千里中央駅のエレベーターの扉は北東を向いている。これさえおぼえておけば、南と北のの方角をまようことないね。

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はじめてお見合いをした。

2017-09-23 22:57:42 | 視覚障害者の婚活獲得プロジェクト
 今日は秋分の日の祝日。で土曜日。いつもの土曜日は午前中スポーツジムにいって、午後から図書館にいってボランティアさんにハローの雑誌を読んでもらう。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者なので、一人では雑誌wを読むことができない。

 今日はいつもの午後の対面朗読を午前んにもってきて、CDジャーナルをよんでもらった。その後サイゼリアのハンバーグステーッキとライス、ドリンクばー780円を食べて。いざお見合いへ。

 はじめてのお見合い。はてさて視覚障害者の中年男性でもうまくおみあいできるかな?そもそも、お見合いのためには、結婚相談所に登録し、自分のプロフィールをサイトに公開し、そのプロフィールを見た女性が、この人いいなとお見合いの申込みをする。あるいはこちらから女性のプロフィールを見て、お見合いの申込みをする。そこでお見合いいいですよとなればさぁお見合い。

 このお見合いまでの道のりが長かった。視覚障害者は、そもそも結婚相談所に登録すらしてもらえない。そこをなんとか頭をさげて登録してもらった私。

 登録はしたけど、私からお見合いの申し込みはせず。プロフィールの顔写真は見えないので、相手女性を選ぶ基準がほとんどない。それならばと、待ちに専念。

 幸運なことに一人の女性が私のプロフィールを見てお見合いを申し込んでくれた。こんな喜ばしいことはないね。私が全盲の視覚障害者であることを承知でお見合いの申し込みをしてくれた。

 今日の夕方その女性とお見合い。

 ただ、お見合いといっても、いきなり二人で会うのではなくて、まずは結婚相談所のおせっかいおばさんみたいな相談員の人と一緒にホテるまで行き、そこで、相手の女性も相談員の人と一緒にいるので、そこで顔合わせ。

 すぐに、その後2人でカフェに入り。そこで1時間20分のトークタイむ。初対面なので、どんなことを離そうかなやむ私。

 特に、私は目の障害のこと、この目の障害は遺伝子異常なので、もしかしたらこどもにも遺伝することを伝えなくてはならない。

 ということで、まず、飲み物を注文して、飲み物がはこばれてくるまでの数分間は、今日会っていただきありがとうございます。そして暑いですね。と天気の話。

 私はスーツだったので、汗がダラダラ。今日の大阪は最高気温28度。汗がとまらないので、相手にことわって上着をぬぐ。

 名前をなのっていると、飲み物が運ばれてきたので、ひとくちのみ。

 さて、トーク第2部。

 ここから、いきなり、私は生い立ちを離させてもらいますと、、小中高は地元の普通鋼を卒業し、小さいころから夜盲の症状がでていたこと、大学に入学し大阪にでてきて、そこから25年ぐらいすんでいる。司法試験をうけていたこと、うからなかったこと、障害者採用枠で就職したこと。そんなことを一気に話す私。一方的にしゃべる。

 そして、私の目の症状。右目は光を感じる程度。網膜色素変性症は遺伝子異常の病気だけど、私の親兄弟親戚には私と同じ病気の人はいない、おそらく私だけ。だけど、こどもには遺伝する可能性はゼロではない。

 そんなことを一気に話した私。もしかしたらこどもへの遺伝については話してなかったかも。

 目が見えない私。相手がどんな表情で聞いているのかわからず不安。

 まぁもし結婚するとなると、遅かれ早かれ、私の目のこと、遺伝の可能性は伝えないといけないので、はやめのほうがいいとおもって初対面で話した私。

 その後は、第3部、相手の仕事のこと、趣味のことをたずねる。それであっという間に1時間15分がたつ。

 あまり、飲み物1杯でホテるのカフェに居座るのはマナー違反らしいので、1時間40分たったころに、話を聞切り上げる。

 最後に、私が、
 私になにか聞きたいことはありませんか?

 数秒の間があって、特にありませんと女性。

 ・・・・。


今日のお見合いの間中、ずっと私が空いてのことを聞いていた、ほとんど私のことはしゃべっていない。うーん相手は興味がないのかな?

 ちょっとしょんぼりしながらも、伝票はどこですか?私が支払いますと言って、伝票を渡してもらった。
 別れ際に、いいお返事をお待ちしていますとひとこと言う私。女性は笑顔でありがとうございますといって、お別れ。

 女性がカフェから立ち去って、しばらく一人で茫然として椅子にすわったまあまの私。

 せっかくのチャンスだったのに、私はそのチャンスをうまくいかせたかな?とか思っていると。

結婚相談所の相談員の人がカフェの私のところまで来てくれて、相談員さんに手引きしてもらって、レジへ。ホテルのカフェだからどのぐらいするのかな?とおもっていたら予約リョう込で1300円だった。ここはそれほど高級なホテルではなかったのね。どうりでちょっとごちゃごちゃしててさわがしかった。

 まぁでもそのごちゃごちゃさわがしいほうが、二人の会話がさわがしさにまぎれるのでいいかも。高級ホテルだと、話し声がウェイターや隣の客にも●魏声だろうね。

 その後相談員の人に結婚相談所までつれていってもらい、そこで写真をとる。前回の写真はポロシャツだったので、今日のスーツ姿の写真を撮影するため。結婚相談所は、20年ほど前に私が通っていた司法試験予備校伊藤綬のビルのすぐ近くのビルだった。なつかしかった。まだ伊藤塾はあるよう。1階のドトールもある。かわってないな。

 写真をとって、相談員三に手引きされて、梅田駅へ。梅田滞在時間3時間。3時間だけど濃密なはじめての体験だった。
 さて、相手からの返事は明日のお昼までにくるとのこと、さて、どうなることやら。

 視覚障害者の結婚はまだまだ道のりが遠い。

 最寄駅について、焼きそば大森550円を買って帰った。面が太くておいしいね。
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Juice=Juiceの秋ツアー 11月5日和歌山公演に昼夜とも落選した。

2017-09-22 22:41:18 | モーニング娘。と私
 今日はマレーシアに出発した宮本佳林をエースとするJuice=Juice。明日はマレーシアでのイベンット参加、あさってはインドネシアジャカルタでのイベント参加。Juice=Juiceワールドツアーの一環。ただ、単独ライブではなく、なにかのフェスへの参加。これでワールドツアーにいれるのなら、6月にJuice=Juice2814273.mp3(Li_146844.mp3) 5人でタイのフェスに参加したのもカウントにいれてほしいな。

 ワールドツアーがおわれば、今度は国内の秋ツアーのJuice=Juice。私は11月3日の高松オリーブホーる、11月5日の和歌山シェルターに申し込んだ。

 ファンクラブ先行申込み。先日その当落発表があり、びくり。なんと和歌山公演は昼夜とも落選。がっかりん。

 大阪のなんばから南海電車1本でいける好立地の和歌山シェルター。液直結で雨にぬれることもない。

 たしか大阪なんばから特急サザンで1時間ぐらい。大阪から亜癖うもいいので、私もなんとかいっぱんはつばいか、ヤフオクで手に入れねば。

 でも、前回の和歌山公演は当日券もでて余裕があったんだけどな?これが7人になった集客力なのかな?

 秋はハローのライブがもりだくさんでうれしいな。
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視覚障害者の人がありがとうカードとともんみJuice=JuiceのCDを配りあるいている。

2017-09-21 21:38:46 | モーニング娘。と私
 先週日曜日深夜23時30分からのラジオ日本の番組元祖爆笑王のばくヨルバクナイ。Juice=Juiceの金澤朋子がアシスタントのこの番組。

 その放送で、Juice=Juiceファンからのメーるが読まれていた。
 9月3日の広島Juice=Juiceライブにいく途中、お好み村からライブハウスのあるパルコに向かう道すがら、道をたずねられた、その人はパルコはどこですか?その人は視覚障害者だったので、目の前にあるパルコが気づかなかったので、手引きしてあげた、するとその視覚障害者の男性は別れ際にありがとうのことばと、アリガトウカードという名刺、そしてなにかがつつまれている包装紙をくれた。
 あとで、その法推すしをあけてみると、中にはいっていたのはJuice=JuiceのCD、ドリームロードのCD。

 このメールを金澤朋子がよんで、では、お聞きください、ドリームロード。

 この流れがとても、ラジオっぽくてよかった。

 世の中には、私みたいなJuice=JuiceのCDを配り歩いている視覚障害者もいるんだなと感心。

 いやまてよ、このメールにでてくる視覚障害者の男性とは、私のことではありませんか!!。

 ということなので、ぜひ、ラジコプレミアむのタイムフリーでまだ聞けるので、9月17日23時30分のラジオ日本のバクヨルバクナイを聞いてみてね。

広がれJuice=Juice。

そんなJuice=Juiceは

 11月20日月曜日18時から東京日本武道館で2回目の単独日本武道館コンサートをやります。今好評チケッと発売中です。ぜひみなさんも当日武道館にきてね、おそらく、そこにも視覚障害者の白杖をもった、リュックにたくさん夢と希望とJuice=JuiceのCDをつめこんだ男性がよぼよぼ歩いているので、ぜひ声をかけてあげてね。
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