一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

はてなんだくんお休み中

2021-01-23 15:02:00 | 日記
今週
私の疲れや寝不足、ストレスが溜まっているのは、

やはり、
みーくんのようすが、不安定、ちょいしんどい。。。



これも、
我が家では
特別なことではない
コンスタントに訪れる日常で、



思い返さないと、気づきもしないくらいだけど、
3.4日続くと、
しんどいなー。


学校行ってデイにも行ってたのにも関わらず、
私のこの疲労感。



という感じが今週1週間ずっと、だった。
そういえば。。。。だけど。



はてなんだくんと、
まったく遊ばない。


はてなんだくんを
食べない!!!と
見張って、


やっと食べなくなったーって
喜んでたあたりから、


はてなんだくんと遊ぶ時間は少なくなっていった。



やっぱり、はてなんだくんの
急所に唾を入れ込む、動作をやめさせられて、
なにか、落ち着かなくなったのだろうか。





それはどういうことかと言うと、
座って落ち着いてひとりで賢く遊ぶ時間が


少ないということ。



ずっと、謎の動きが止まらないと言うこと。



私のあとをついて周り、
ひらがな読みの要求エンドレスしながら、



あちこちの部屋をわたりあるき、
してほしくないことをする。



やめて、も
こういうときは聞かない。



大きな声で阻止したとしても、
そのときだけで、


みーくんは
自分の目的が達成されるまで、
その行動をやめようとはしない。



言って聞かせる、
怒ってやめさせる、ということは、
どれだけ頑張っても無理な、


言っても無駄。
言いようのない虚無感。



やり場のない
しんどさ。



みーくんもしんどいんだと思う。
こういうときは。



そして、
1時間が
とてつもなく、長く感じる。




自由がない、
縛られた時間。



ちなみに
自閉症の子が
なにか問題行動をした場合、、、


口で叱ったり、
なにか罰を与えたり、叩いたりしても、
なにも
効果がないのだとか。


なにかの記事か本かで見たことがある。

そうだろうね、
みーくんを見ていて、
実感として、そう感じる。




悪いことをさせないようにするには、
代わりに、
こっちのほうがいいよ、って



やっても良いことにすりかえる。
のが良いらしい。

とはいえ、


家での生活は、


すべてのものが
みーくんに触られておもちゃにされるとダメなものばかりで、


気持ちを逸らせるには
はてなんだくん、や
ひらがなのおもちゃ、、しか良いものは
ないのだけど、


それも、
まったく聞かず。

とにかくはてなんだくんと
まったく遊んでくれない。


食器用洗剤で遊ぶ、隠す、
次は、石鹸で遊ぶ、隠す、
白髪染めで遊ぶ、隠す、、、の
いたちごっこが続き、


隠したものは
使いづらくなるし、


あまりにもしんどいと、


自分がどこに隠したのかさえ、
忘れてしまって
探すのが大変。




ひらがな読んで、の要求も
あまりにもしつこすぎて、
他のこと、なにもできないので、


その、かなりお気に入りだったみーくんのタブレットを
目の前から隠した。


だけど、要求は収まらず、、
不機嫌に泣き喚くか、
ほかの本で要求。


結局は
ひとりでは遊んではくれないのね。



髪の毛を不意にグイッと引っ張られたり、
(自分のほうを向かそうとするときに
髪の毛を引っ張ってきます、
すごく痛いです)


みーくんが突発的にお風呂にいくのを
追いかけようと、


自分の足のズボンの裾を引っ掛けて、転んだり、
痛ってーーーーー。って


イラーっ、として、
こちらも反射的に怒鳴りつけたり、
尻叩きをしたりしても、


みーくんには痛い、怖い、ということ以外、なにも残らないし、



それすらも
一瞬で忘れて、
また自分の要求を叶えようと、やってはいけないことに突っ走る。


私には、みーくんに手を出してしまっても、
あー、みーくんに悪いことしてしまったー、という
罪悪感しか残らない。


もう、めちゃくちゃ。


家の中も
散らかり放題で、
普段だったら気にならないことも
とことん気になる、


負の無限ループ。


こういうときに
少し、
手伝ってくれる人、


愚痴を聞いて、わかってくれる人、


がいたら、
全然
違うのに。





みーくんが
ひとりで賢く遊んでくれる時間がない、ってことは、



こんなにも大変なことなんだよ。


お姉ちゃんたちはもちろん放置。


私の怒鳴り声や
ぼやき声と、
みーくんのバタバタや
泣き声で、
不穏な雰囲気は十分伝わってると思うし、


リビングにも入ってこない。


ほんとは
話たいこといっぱいあったとしても、


みーくんの世話に翻弄されすぎて、
まともに聞いてあげることもできんかった今週1週間ずっと。



ご飯なんて作れないから、
(火を使う調理はみーくんを見ながらはできません、焦げます)
惣菜買う。適当に食べる。



もちろん落ち着いてるときは、
落ち着いてるけどね。


みーくんのひらがな読みあげ要求は、
なにかしながら、では無理で、


ブログを書いてる手も
話てる内容も
一旦、休止、しないと、

相手ができません。


それを間髪入れずにひっきりなし要求。


トイレまでもついてきます。



雨がずっと続いてることもあり、
気持ちも晴れないのかな。


洗濯物は全部部屋干し、
みーくんの布団とシーツは毎日洗って干してるのが、できない。



ちなみに、
私はキレイ好きではない。


本来は適当。
  
でも
とにかく
布団でずっと過ごすみーくんの布団は汚いし、


ダメって言っても
すぐに食べ物を知らぬまに持ち込んでいたり、



それだけみーくんが汚い。
食べながら
ウロウロして、


手で食べるし、


手でまともに食べない。
唾を加えて、ネチョネチョに、手のひらで
練りまくってから食べる。




その汚い手であちこち触る。
そして、また
家具や家電や、窓も汚す。

おもちゃや本もベタベタになる。


気づいたときに拭く。
いちいち
気にしてたら、
知的障害を持つ子供の母親はやってられへん。



みーくんの面倒を見ることだけ、を
できるならともかく、


そんなわけはないから、
じっとついてられっず、
家中ドロドロ。

異食(目をはなしたら、何を口に入れるかわかりません)


弄便(ほってたら、オムツに手を入れて、触ってしまい、その手をあちこちになすりつけることもあり。)

とにかく
ずっとずっと
気を張り詰めて、見張りながら、
なにをするにも。。。


もちろんブログ書いてても、
いつもみーくんのことは
見張りながら、です。

まだ3時なのに、
しきりにお風呂に入ろうとしてる。


さすがにまだやめてほしいなあ。



そんなことも、いつもは気にならないことも、


疲れが溜まったり、
私のpmsの時期は、妙に気になりすぎてしまったりするのです。




決して、今に始まったことじゃなく、
これもまた、日常なんですけどねー。



気分転換に、
ドライブでもしますか。。
まだお風呂はやめてほしい。


夫がいて嫌なこと

2021-01-23 08:31:53 | 日記
週末、夫の在宅時間が増える。


土曜は毎回、朝、ゆーっくり出ていくし、
今日はもしかしたら、
おやすみ、、かも。。。みたいな。


聞かない限り言わないからわからない。


今日は、本来なら、
みーくんの学校の作品展だった。


緊急事態宣言中のため、中止。



みーくんが2年生になってから、
「えがく、つくる」の授業で作った
作品や、

学習発表会が中止になったかわりに、


「みにくいアヒルの子」の劇を授業中にやり、動画に撮ったものを、
映像作品として、作品展にて、
流される予定だった。



楽しみだったけど、残念ながら、中止。


みーくんは対象児童では無いけど、
1月末に予定されていた修学旅行も中止。


その代替として考えられていたものも、すべてできる術もなくなってしまった。


あれもこれも中止。。。





今週は、緊急事態宣言下で、
平日も夫が
みーくんが起きてる時間に帰ってくることが
多かった。




なぜか、夫と関わるとみーくんが
とても不安定になる。




そういうときもあるやろ、、、くらいに思っていたが、
さいきんは
もう、やっぱり毎回そうやわ。。。




私といるときは、
すごく穏やかなのに、


みーくん的に
夫がいると、



やっぱり
普段いないから、特別感はでるし、


遊んでもらいたい、って
みーくんの中で、あれこれ、
期待してしまう、ことが
叶えられなくて、ジレンマなんだと思う。

混乱してしまうみーくん。


夫は基本、人の言うことは聞かないし、
こっちの望んでることを汲んで
動く、ということは、無いから、





みーくんにとっても、
ストレス溜まるのは、想像できる。



みーくんこそ、
口でいろいろと、欲求や気持ちを
こまかく、説明することはできないから、





より、様子を観察したり、
気持ちを表情から汲んだりしてあげないといけないから、夫に伝わりにくいと思う。








あー、ほんま、なんで、
夫が帰宅してきた、だけで、こんなにも不機嫌になるんー???



夫もみーくんと絡みたいし
みーくんも夫と絡みたがる。


それのに、なぜか
不機嫌に泣いたりする。。。




当たり前にわかっているだろう、って思われることが、夫はほんとにわかってない。



私も見ていたら
イライラするので、
なるべく
みーくんが泣いていても
見ないようにする。


けど、その後
不機嫌なみーくんの世話をするのは私。


家事を全部するのも私。
不機嫌で不安定なみーくんのせいで、
家事が捗らなくなって、イライラするのも私。。。



夫は、

ほんとに異世界の人だという感じがする。



あともうひとつのストレスは、
夫と私の衛生観念が違いすぎること。



何回も書かせてもらっていて、
しつこいけど、



夫はアレルギーで常にくしゃみと、咳をし、


鼻を噛むのは、
ティッシュではなく、(アトピーで肌が痛くなるから)
毎回、洗面所で、手でかむ。


リビングにいても、
ひっきりなしに、手で鼻を触ってる。


詰まってる鼻が気になるようで、
手で触って、常に、ブヒブヒ鳴らしてる。


まずは、普段はしないその音がずっと鳴ってるだけで
気になってしょうがない。


なるべく存在を意識せずスルーしたくても、これがあるから、それができない。

その音を聞くだけで
ほとほと疲れて、具合がマジで悪くなってくる。



本人は、無意識の癖なので、
指摘したところで、鼻を鳴らしてる、うるさい音を出してるという自覚もない。




それにくしゃみが出ることは、
確かに
しょうがない、不可抗力だと言われれば、
そのとおりだし。。。


その手で、あちこち物を触ったり、
みーくんの世話をするから、


さらに、もー、気になってしょうがない私。


鼻触った手で
みーくんが直接食べるパンとか触ってるーーーー、もうやめてーーーってなる。




私は自分で鼻やら、触ったら、
鼻触ったから汚いな、って意識になって、
必ず手を洗う。



子供たちの食べ物を触るときは、
常にきれいな手で、それでも
食べ物を直接手ではあまり触らず、
パンとかも箸で、掴んで皿にうつす。



子供たちにも
なにか食べる前には必ず、


口癖のように「手洗いや!」と一言付け加える。


それで子供たちは「はーい」って言うこと聞くけど、


夫は「キレイし。」って動かないし。
(キレイなわけない!)

キレイの基準がわからん。


いちいち大人の男性に
「手洗った?」とも言えないし。
言ったらいやがるし。



夫は自分で、自分のことを汚いという意識や感覚は持てないみたいで、


アレルギーだから、飛沫飛ばしても大丈夫だとでも思ってるのかな。


その飛沫の中に
なんのウイルスが潜んでるかわからないのに、
1日中、家中に撒き散らかされるの嫌やわ。


風邪でもコロナでもアレルギーでも
基本は
一緒で、


症状があるときは、周りに配慮してほしいな、って
私は思う。



1日中飛沫を撒き散らかしまくって、
夕方に
熱あるんじゃない?って
私の言葉で熱測って、




うわ、高熱あるわ、、、とか。。。(先月29にちの話)
そこから隔離しても遅いんだよ。



そんなになる前に
マスクして、家族に申告して、自分の部屋で寝るやろ。。。普通は。




私は風邪をひいたら、
マスク2枚重ねにして、


子供たちには
ごめんけど風邪ひいてるから、カーカにはあまり近づかないようにしてね、って
申告する。



自分から申告もしてくれず。
熱が出て、はじめて、焦る夫。


熱が出る、でない、は
あまり問題じゃないんやけど。。。



不信感しかない。


やっぱりこの人はあかんな、って
私がきちんと管理するしか無い、って思った。


これからみーちゃんの高校受験のときとか、
重要局面になったときに、
めちゃくちゃ神経使いそう。



今日は、
どうやら
仕事に行ってくれるみたい。



よかったよ、ほんとに。。。ホッとします。