一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

行動への制限

2022-03-24 11:37:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時オムツ交換・・・ウトウトで
2時ごろベルソムラ。
3時ごろ就寝
6時半起床。

今日は修了式でもうすぐ帰宅してくるから、
朝もバスで行ってほしくて、計算・・・


真夜中か早朝に必ず起きるので、
それなら
私がトイレに起きたタイミングで
一度、おむつを交換してみようかな、と


してみました。


完全には覚醒しないけど、
寝ず・・・微妙な感じ。


これでベルソムラを口に含ませて添い寝したら逆に覚醒させてしまうことになるかも、、、


ベルソムラはみーくんがかなりの興奮状態でハイテンションになってるときには
すごい効果を示すけれども。


夜中起きて、
ウトウトーなら、お薬無しでそのまま寝る可能性もあるから様子を見たい、、、


悩みますが結局1時間後、寝ないなーってなって、使用することにしました。。。



今日が修了式です。
バスの運転手さん、
2年間お世話になり、とても可愛がってくれた方が
今日でお別れだと聞きました・・・さみしいです。


担任の先生方とも今日でおしまいだね。。。


みーちゃんはすでに帰ってきています。


引き続きコロナ禍での中学2年生は
皆勤賞でした。


一度だけ、1時間目に早退、、はあったし、
ワクチン接種の次の日は
欠席扱いではなく
出席停止、となるので、
そんなこんなもありますが、一応

欠席は0でした。


のんちゃんは春休み真っ只中。
小学生の教科書やいらない本などを処分させました。



私も年度末につき、
子どもたちのいろいろな書類など整理しました。


明日から春休み。。。
月曜と水曜は

みーくん、デイサービスへの定期利用があるので、
行かせますが、
そのほかの日は
家でずっと面倒をみることになります。


毎週金曜はダンス、、、明日は
その時間のみ、
ヘルパーさんに来てもらいます。


昨日は、
中学のPTAの役員会議がありました。



中学の会議は
皆お仕事されてる方がほとんどなので、
夕方以降の時間帯になります。


なのでまたまた
昨日の夕方はヘルパーさんを利用しました。


ヘルパーさんの利用は1回
最大2時間まで、がサービス内です。


なのでその限られた時間しか
会議に参加できず。


会議には全部参加できましたが、
会議前や会議後のおしゃべり、、、や打ち合わせなど、
他のメンバーはみんなそんなことをしているのに、


私だけが、
そういったおしゃべりに参加できずに、
何も知らず
後で知らされることが多かったり、


はたまた自分で問いかけないと
知らないことすら知らないまんまになったり、、、


みーくんがいるから大変だろうから、
無理しなくていいよ、と

はじめから言われてしまったり。。。
気を使わせてることも
肩身が狭いし、

早々にもう疎外感。。。



やっぱりみーくんがいる状態で
時間の制限がかかり
自由がなさすぎる。


会議は月に1、2回程度ですが、
思ってた以上に
作業することが多く、
新年度に入ってからは
頻繁に学校に通うことになります。


もちろんできる人が、、、というスタンスで
そう言ってもらってはいるのだけど、


自分だけが参加できないのは嫌です。


どれだけ強気なことを言っても
できないものはできないし


できる範囲でしかできないのだけど
すごく
もどかしい、、、



あの人(私)に言っても
どのみち、みーくんがいるから無理だし、、、と
初めから言ってもらえないことも
あるんだろうなぁ、と思うと。。。。



昔、のんちゃんが幼稚園や低学年くらいのころ、


のんちゃんの幼稚園時代周辺は、
すごく幼稚園ママたちの繋がりが深くて、


頻繁にランチやホームパーティで
集団で集まる機会がありました。


私はこういうの、すべて参加したいタイプです。


途中で帰るのも途中から参加するのも嫌。

全部参加したい。


だけど、
みーくんを連れてだと
その場に入れないし、


断るしかありませんでした。



一度みーくんを連れていこうと思ったけれど、
出る時間が夜で、
真っ暗な時間に外に出ることがその頃、どうしても受け入れなかったみーくんは


エレベーターから出るのを拒否して
大泣き、、、
引き釣り下ろそうとしたけれど、


あまりの大泣きかげんに、断念し、
ホームパーティに行くのも諦めて


友達に泣きながら電話したことがありました。。。。



普段明るくて笑ってることが多いので、
友達に電話口でびっくりされましたが、



行きたいのに行けないことが
辛くてたまらなくて、友達の優しさや
他のみんなは普通に楽しんでるのに、、、


私は参加できず
泣き喚くみーくんと
残念がるのんちゃんのフォロー、、、、


涙が止まりませんでした。



その頃、
ほんとにしょっちゅうしょっちゅう親子連れで集まってたのだけど、



みーくんの状態が大変だということが知れ渡ると、
だんだんと
お声がかかる回数も
減っていきました。


すごく寂しかった。。。
どのみち声がかかっても
断るしかないときも多くて。


行きたいのに行けない、
やりたいのに、やれない、ことが多過ぎて。



すごく気分が落ち込みます。