一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

気分が晴れず

2022-06-21 13:03:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
1時半すぎ起床ベルソムラ使用で
3時半ごろ就寝
7時起床


どんより曇り空。。わたしの心もそんな感じ。


のんちゃんと関わるとしんどい。
関わらなくてもいいなら、関わらないでおけたら楽なのに。





のんちゃんも中学の環境に慣れようと頑張ってる過渡期であることは
分かってます。



これまでの小学生のときよりも
随分と
負荷がかかっているであろうことも
間違いない。



やりたいことしかやりたくない、というのんちゃんに、



襲い掛かる、次から次への試験、、、と膨大な量の課題、、、
日頃の中学生活だけでも随分のんちゃんには大変に感じてしまいます。








私が感情的に怒ってしまったとき、



グッタリとげっそりと落ち込む私に対してや、


私に言われまくって傷ついたのんちゃんに対してのフォローが、



必要だと感じるのに、
それができる家族がいないのが
とても不利だなぁと毎回感じます。




育児に際して、
1人叱ったら、
1人は寄り添いフォローする、と役割分担ができればなぁ。



家ではほんとに
タブレットを肌身離すことなく
ゲーム、動画、、他のことは一切しません、動きません、なのんちゃん。



でもそんな時間も
外で頑張るためのパワーのために
のんちゃんには必要な時間だとも思っています。


私も普通じゃない我が子に対して、
必死に寄り添おう、
理解しようと日々努めているつもりです。
(自分がやりたくてやってます)


(普通じゃない、とはもちろん私の物差しですが、
あえて、そう書きます)




のんちゃんの好きなことばっかりさせる、とか
やりたいことをさせる、
やりたくないことはできる限りで良し、



のんちゃんのペースで、、、は



見るひとから見れば
甘やかしとも捉えられるでしょう。


私自身が、正直一番そう思ってるのかもしれない。



周りと同じことができない我が子への焦り・・・。




でも、そんな焦りは禁物で、
のんちゃんのペースを守ってあげることが
遠回りなようで、近道。。


今、ここに自分の率直な本音と思いを書き連ね、
それでも のんちゃんに必要なことと、必要な関わり、対応を


整理しながら
書いています。


昨日のように、
大爆発して、日頃言わないような本音、これまで我慢してのんちゃんに寄り添ってきたことを
全部言ってしまうのなら、




これまで寄り添ってきたことが
一瞬で、台無しになっちゃうよねえ。
のんちゃんも傷つく。自分もまだまだだ。



日曜日、
彼女は私が何度も「日曜のあいだに課題すすめておいたほうがいいよ」というのに、
一切、筆記用具を出すことすらしなかった。


横ではずっとみーちゃんが勉強しているのにそんなの平気。他人事。


の「カラオケ行っていい??」などと言うので、


み「はぁ??テスト前やでー」と姉に呆れられてた。



私は「カラオケ行ってもいいよ。
課題やテスト勉強をある程度やったらね。」


と言ったが、彼女は無視でカラオケも結局行かず。




やることやってその息抜きに、というなら、カラオケも有りだと思う。
テスト前だからいくなとは思わない。



いつものんちゃんやみーちゃんが言う、
「何点取っても怒らない??」


それを言うなら、私は何点取っても
怒らない。


のんちゃんが前回中間テストのあとに何回も言ってた

の「のん、勉強しないで〇〇点取れた!!!すごい??天才ヤロー??」と言う言葉。



それ、まったく偉くない。
勉強しないで〇〇点のどこが自慢できるのか。


そんなことを堂々と自慢していること自体おかしい、呆れる。
恥ずかしいと思ってほしい。



それならめっちゃ勉強したけど、
40点取ってしもた!!のほうが


かーかは評価するよ。


点数じゃない。
どんなけ日頃頑張ってるか、
どんなふうに過ごしてるか、
すべてを
かーかは見てるよ。


日曜に課題をしないまんま、
月曜の朝を迎え、
日曜夜、あれだけLINE通話しまくって
姉の勉強の邪魔をしておったのに、


月曜朝しんどくて学校に行けない。



それでも私の言う通りに日曜にちょっとでも課題を進めておったならまだしも、ね。



吐きそう、お腹痛い、というが
お昼にお寿司は食べれる。


ので、
昼からは塾へ。
塾の先生にも毎度、学校休んだときには
寄り添ってもらい、お世話になってる。



家でしないんだから
塾に行くしかない。


お寿司食べれるなら塾にも行ける。




塾たっぷり2時間行って、帰宅後・・・。
課題の進捗状況を確認すると、
たっぷり2時間でやっと国語1教科終わった、という。


そのペースだと残り3教科、1日,2日でやり切るのは難しい。
一瞬でそう悟ったので、


私「夜ご飯食べたら、課題できるだけでいいからやりなさい」


の「・・・・・」やる気なし。



課題提出2日前まで
私はできるだけ黙っておったんぞ。これでも・・😅



できれば、私から言われたから、、ではなく、
自分のために自分からすることがベストだもんねぇ。そのほうが自分も動きやすいとも思うんだけど。



みーくんをお風呂に入れながらももやもやする気持ちがどんどん膨らむ。
アイツは一体、ほっといたら、いつやるんや。




ギリギリまで置いておいて、最後の1日でやっつけ仕事で答えだけ見て写して、
寝不足でテスト受けるんか。。


よくない未来しか見えてこん。
不安,心配、焦り・・・私ばっかり。



みーくんをお風呂から出して
再び。。ゲームしてるのんちゃんに
私「ご飯あげるから、食べたら課題しいや」


それでもなお、首を縦に振らないのんちゃんに
キレた。。というわけです。



好きなことしかやりたくない。
勉強は大っ嫌い。



家ではベッドから一切動かない。



それなのに、
逐一
の「褒めて、すごいやろ??」


(なにが???)


の「のん、友達いっぱいおるもん!
友達、みんなのんのこと頼ってくれるもん。
すごいやろ??」


(・・・・・こんなすごいやろ?って
普通、ほんまやったらあんまり言わへんよなぁ。。)


自分のこと
客観的に見えてない。
自分が周りからどう思われてるか、
過大評価しすぎ。


世の中そんなに甘くない。
言われないだけで思われてる。


みんな学校行ってるときに
行ってへんやん。


そのみんなから遅れた分
取り返そうともせず、ひたすらゲームしかしてへんやん。


課題も計画たててやらないと。



ギリギリ、というにも
程度があって。


のんちゃんのギリギリはほんまにギリギリすぎるので、
何か不測の事態が起こったら、対応不可だよ。



課題の提出期限守らなかったら、成績やばなるよ、内申点低くなるよ、
行く高校の選択肢狭くなるよ。



のんちゃんにとっては
ただ
今課題やりたくない、というだけだと思う。


そんな先のことに直結してるとか、
今やらなかったら、
そのことがどこにどう影響するのか、
考えてるわけじゃない。



そこを心配しているのは
ほんとに私だけ。




勉強嫌だ、とか
毎日の学校生活の集団生活の中でも
やりたくないことを、


やらないといけないから頑張ってやる



ということに
どれほどのパワーを使っているのか。



勉強嫌だ、って言われても
私だって好きでやってきたわけじゃないけど、、、、



私や他のみんなが空気吸うのと同じくらい当たり前にやってることが
当たり前にできない
我が家の人たち・・・。



私とはどうやら
まったく違うみたいだ、ということは
すでに
分かってはいるので、



のんちゃんのキャパシティを考えつつ、
ここまでの負荷だったら、
かけても大丈夫かな、というのを
探りながら。



あまり負荷をかけすぎると、
逃げ場がなくなったら、次は
嘘をつく。ごまかす。が
始まるから。



これに何度悩まされてきたか。。。
親に嘘をつくなんて。
でものんちゃんにしたら、それしか逃げる方法がなかった、というか、そんな感じで、



のんちゃんのキャパを超えて、負荷をかけると、
どこかに必ず歪みが出るのです。


みーくんとかも一緒。
無理強いは、ほんとに無理なの。



分かってるのだけど。



そのわりには
私が日びそうやって、関わり方や対応を考えながら、
自分の考えや価値観とはまったく違うのに、
必死にのんちゃんのことや夫のことを理解しながら寄り添おう、寄せよう、と


しているのに、
何をやっても
報われないし、



頑張れば頑張るほど
その報われなさに苛つきや虚無感、徒労感だけが
募って、
絶望してガックリ,,げっそり。・。。となる。


ほんとに
夫に対しての日頃抱えてる感情とまったくおんなじで、


しまいには
もう考えたくない。


なにをやってもおんなじ。
できないんや、きっと。
もう諦めるしかないんやろね。


私がいくら、こうさせたい、
こういう道には行かせたくないと思っても、


できる範囲でしかできない、
無理させても無理なんやろね。




本人たちが努力しているように、私にはどうしても見えなくて。。。。



昨日、そんな思いを
のんちゃんの中学の通級担当と担任に
伝えました。



給食費の引き落としがされておらず、、、💧現金を中学に持って行った際に、少し
お時間をいただけたのです。



通級の先生も担任の先生も
やはり
学校ではいつもすごく明るくて楽しそうにやっておられます、とのこと。


ほらね、私の苦労は分かってもらえない、と
思いつつ、
このお二方、
よほど、小学校から引き継ぎをされているのか、
すごく寄り添ってくださる。


「お母さんの焦る気持ちもわかりますが
まずはのんさんが
中学のペースに慣れることが大事なので、
我々も精一杯サポートしますので。。」と


言ってくれました。



ほんとにありがたい。


通級の先生が
「のんさんから聞いて、ひとつ気になることがあるのですが・・・。」と。



それは、
夫の「テストの点数によりのお小遣い制度(罰金あり)」



それも複雑かつ、
罰金のハードルは
70点代を取ったら罰金というものすごく厳しいもの。


先生「ご褒美、、、はまだ中学生だしいいと思うのですが、罰金、というのは、ちょっと、、、、」



お恥ずかしながら
夫が勝手に娘たちとやっていることで、
私は加担しておりませんし、賛成もしていません。


私は点数だけで娘たちを判断していませんし、
みーちゃんとのんちゃんを比べようとも思ってません。


日頃の頑張りを評価した上で褒めたり自信つけたりしていきたいです。



と先生にはお伝えしました。ほんとにお恥ずかしながら。。。😅



それこそ、夫なんて日頃の娘たちの頑張りなんて
なーんにも目にも留めてもいないのに。


点数だけ?アホらし。





点数が出る限り、それでいろいろなことが評価される限り、大切であることは間違いないけれども、


私は
どれだけ本人たちが頑張ったか、
そのテストの平均点なども毎回変わるので、

難易度などもはかりつつ、
総合的に見ています。



そう言ったことも
のんちゃんに伝えましたが、


きっと伝わっていないんだろうなと思います。
そんな難しい話。

のんちゃんには
ただ、なんでこんなにキツく怒られないとあかんのや。課題なんてテストなんてやりたくないのに。ということしかないと思います。

泣いて泣いて。。。。



すぐ泣く姿にまた腹がたってしまい、
しかも
いつまでもご飯すら食べずに泣いているわけですよ・・・


そうなると
「泣いてる暇あったら課題しろ!!!泣いてる時間が無駄やわ!!!」って
なりますよね😅



キツいんですよ、私が。大阪は泉州出身なんでね、口調もキレたらめちゃくちゃです💦(自覚ありアリ)


ははっ、、、のんちゃんの母としては、最悪かもしれませんね💦



誰か、のんちゃんのお母さんをしてくれないかしら?な気持ちです。





ーーーーーーーーー
こんなのんちゃんのことで
精神的にグッタリな気持ちのとき、


癒しをくれるのは、



他でもないみーくんです。




みーくんの笑顔、美味しそうにご飯を食べる姿を見るだけで元気が出ます。




正直、
知的障害の重い
みーくんがいる家だからこそ、



もっとのんちゃんやみーちゃんに
思うように構ってあげられず
こういうことにもなってる、とも思うし、



家事が回らないとか、
睡眠が思うように取れずにイライラするとか


全部みーくんがいるから、、、なんだけども。



それでも
みーくんの些細な成長が
いざというとき



もっとも癒しをくれる、というね。。。。
ありがとうみーくん💕



ここんとこは
お姉ちゃんたちに気を取られ、
みーくん放置、なことも多いです。



私がお姉ちゃんたちの部屋にいくと
みーくんも私の姿を探して
後追いしてきます。笑



悪さばっかりしたとき
「コラー!!!!いいかげんにしないとバチコーンするで!!!」(叩くでー!!!の意味)

口で怒ると、


自分で自分の頭を
ペチンと叩いています(笑)



自分で叩いてるの???爆笑〜💦




学校から七夕の短冊をもらってきたので、
みーくんだけに書かせようと試みました。



きっと
ひらがなカタカナ完璧にマスターしてるのだから、
自分ひとりで文字が書けるはず。


ただ、筆記具の持ち方や力の入れ具合が
分かっておらず。


なので、力を入れなくても書ける
マジックで
書かせようとすると。



1人でかけました!!!
完璧に。
私の手添えもいっさいなく
自分の名前がフルネームひらがなで
書いてくれました。



すごい!!



今日は
学校に送っていくのが少しまた遅れてしまい、



靴箱に
「みーくん、3年1組にいます」と
書いてありました。


また、、3年1組がどこにあるのか、私はまったく知らなかったですが、
みーくんが連れて行ってくれました。



ちょうど「ことばかず」の授業中。


ことばかずは
3年生との合同授業になります。


3年生担当の2人の先生が、

みーくんが1年のときに担任だった先生お二人で
感動!!!嬉しい。すごい!!



宿泊学習でみーくんと同じ部屋に寝てくれる先生は
今の担任の先生と
もう1人は3年のときに担任だった先生!!!



すごい、嬉しい。めっちゃ安心。
支援学校の支援、ほんとに凄い。



我が子たち
ほんとに様々な方々に支援や支えをいただきながら
なんとか過ごさせていただいております。




(こちらのブログはのちほど、しれっと編集してるかも・・・)