おかわりカード

土曜日に発表会のかえりに、

みーくんの担任の先生から、


ペクスの絵カードをひとつ、
いただきました。



「おかわりカード」



みーくんは、
言葉を話すことができないので、
言葉での意思疎通ができない。


きっとこれから先も。。。


自分の意思ははっきり持ってるけれど、
私をその場に連れていき、
私の手を使ったクレーンでの要求がほとんど。


年長さんくらいから
みーくんができることも増えて、
直接実物を私のところに持ってきて、
食べたい、意思を伝えてくれてたけど、



学校に入ってからしばらくして、
また、


意思の伝え方に混乱しているのか、


クレーンでの要求がかなり激しくなっって、
ちょっと困っていて、
担任にも相談してました。


学校では、
スケジュールカードや、
ペクスの絵カードを導入していて、


みーくんも
かなり意味もきちんと把握していて、


おかわりカードを
毎日、


自らスキップで（笑）取りにいき、
先生に手渡しに行ってるみたい。


先生も
おかわりの要求を引き出すために、

毎日、お茶碗には少量しか盛らず、
3杯くらいはおかわりできるようにしてくれてる（笑）


おかわりカードは学校ではすっかり定着したみたいなので、


おうちでも
同じものを使ってみますか。。ということで、



学校側がまったく同じものを、
準備してくれました。



帰って、すぐに
ご飯のときに
横に置いてみたら、


食べ終わるとすぐに、
カードを取り、少し離れて座ってた私のところにまで、
ちゃんと手渡しに来ました！


やはり、意味はちゃんと
わかっってる。
もっと欲しいということ。


これで、
おうちでも
要求がきちんと通って、


信頼関係もできれば、
また
次の段階。。。と、
先生はいろいろ考えてくれてるみたいです。


プロ！！



学校で使ってる
スケジュールカードについても、
すっかり意味を理解してるようで、


火曜と木曜は、給食後も
午後からの授業があるんですが、


みーくんは、
月、水、金、のように、
給食食べたら、終わりの会、して、
バスで帰りたい。。。ようで、


午後からの授業のカードを、引っこ抜き、
勝手に、終わりの会のカードに変えてるよう（笑）


勝手にみーくんの良いように、スケジュール変更できるわけではないんだけどねー笑



先生も、
「かしこいなぁー」と爆笑。


授業の急な変更があるときも、
「いつもの授業と違うー」という感じで、
少し、怒るときがあるみたいだけど、


変更にも対応できるようになるための
スケジュールカードだからねー、と
先生が言ってました。



予定変更も、
わりとすぐに切り替えて、
受け入れられているみたいです。


これからも、一歩一歩が、
楽しみ。

おべんとうバス

昨日は、みーくんの、支援学校の発表会でした。


学校にいきはじめてから、
初めての発表会。


1ヶ月くらい前から、準備、練習を毎日重ねてきたみたいで、
とても楽しみにしていました。


夫もちゃんと仕事を休み取っていたし、


2人で行くのは気が進まないなぁ。。。と思ってたら、


めずらしく
のんちんが、行きたい！！と。


みーくんが、
おべんとうバスの舞台発表で、



たこさんウインナーするよ、って
毎日、会話してたから、
のんちんも、見てみたくなったみたい。



みーちゃんは、
お疲れで、
冷たく、
行かへん！といいはなち、お留守番。


てわけで、みーくんをバスに乗せて見送ったあとは、
3人で、電車で支援学校へ行きました。


この3人でどこか出かけることすら、
まずないパターン。貴重だわ。。。


相変わらずのんちんは、
夫に対して、憎まれ口ばっかり叩いていたけど。


のんちんは
みーくんの学校ははじめて。


ほかの学年の発表も見て、
ニコニコ笑っていたし、
廊下で騒ぐ声に少しびっくりしていたけど、

障がいを持つ子たちが
一生懸命頑張ってる様子をみて、
たのしんでた。


みーくんのことも、
暖かく
見守れました。


まずそれが嬉しい。
のんちんが、
みーくんのことにたいして、初めて自分から関心を持ってくれたこと。


家族として、兄弟として
認めてもらえたような
そんな気持ちがしました。


1年生の舞台は
おべんとうバス。


みんなおべんとうの具になって、
登場するんだけど、
1年生！！！


仮装して出てくるだけで、
めちゃ可愛くて、


可愛いーとざわめきが。


出てくるだけで可愛いとか、反則やな。笑


おにぎりさん、
パプリカさん、
たまごやきさん、
そらまめさん、
ウインナーさん、が


順番に出てきて、


舞台の真ん中で、ジャンプしたり、でんぐりがえりをしたり、
各自出来る課題を与えてもらって、


劇の中でやる。


みーくんは
ウインナーで、
一番仲良しのお友達とペアを組ませてもらって、


ムカデになり、（足がつながってる）
歩いて、入場してきました。
一番最後に。
（一番最初だと、舞台上でかしこく待てなそうだから？笑）


そして、
ケチャップが出てくる、くす玉割りを、
ペアの子と交代でしました。


その後はおべんとうバスに乗り、
出発ーで退場です。



なので、舞台上にいた時間はみーくんペアが一番短かった笑笑

いろいろと
舞台全体を通して、
よく考えられている。


大道具、小道具、衣装、も含め、
先生たちの努力の結晶。


舞台上でも
先生たちの手際の良さとチームワークの良さを
見せつけてもらいました。


ここまで、
可愛らしく
素敵な舞台にしてもらえて、
ひとりひとりが、
クローズアップされて
みんなが頑張れる、


初めてでしたが、
安心して楽しめて、とても感動しました。


みーくんは、ムカデで
舞台に出てきてすぐに、



私たち家族に
気がつき、


ムカデでゆっくり歩きながらも、なんでおるん？？？みたいな
不可解な顔で私たちをガン見。笑




その顔に
私たち爆笑しました。


めっっちゃ見てるで、こっち。
ちゃんとやるんかな。。。とドキドキでしたが、


ちゃんとやることは最後までやりました。笑



みーくんの発表が終わると、
外に出て、



学校の敷地内で販売していた、
地域の
作業所などで
作られた、
お菓子や小物のバザーコーナーがあったので、



そこを一通り
見て回り、


のんちんは
楽しそうに見て、


ここぞとばかり、買い物をし、
夫に支払いをさせていました。笑


子どもには弱い夫。



のんちんと出かける機会も滅多にないしね。



みーくんも一緒に、
帰りは4人で電車で帰宅しました。

この行き帰りの電車も
日頃は、
無い機会で、
楽しかった。

のんちんも
バザーでいっぱいお土産を買ったり、


みーくんの先生たちにも
お姉ちゃんまた来てね！！って言ってもらって、



とても楽しかったようで、
また行く。と。



障がいを持つ子どもたちも
みんな
自分たちと同じように
学校で、

先生たちに大切に守られながら、
一生懸命いろんなことを頑張ってるところが、
見れて、良かったね！！



余談、

夫は仕事を半休ではなく、全休にしてたようで、
帰ってきてからも、
ずっと
のんちんが、
夫に
遊んで、遊んで、と言い、
ずっと2人で遊んでいて



結局、
いつも嫌い嫌いと言って、
憎まれ口叩いているのは、


愛されたい、さみしいの
裏返しだね、と


改めて、（わかってたけど）
実感しました。

冬の脱走と露出

だいぶ寒くなってきた。


みーくん
睡眠整うかなーと思いきや、


やっぱり、
今朝は夫が4時起き、よって、みーくんも4時起き、よって、私も4時起き。。。


そして、騒がしくて4時以降眠れなかったので、
のんちんも


登校拒否。



昼まで寝てた。



全部狂う。





みーくん。
寒くなってくるにつれて、
またまた露出狂に。



気づいたら、
すぐに
下半身露出💦


学校では露出しないように、
ベルトをして、
バックル部分が
真後ろにくるようにしていて、


みーくんも、
学校ではベルトをしなければいけない、と
覚えているので、


おとなしくさせるみたい。



だけど、
おうちでは
ベルト通しがあるズボンすら履いてくれず、
完全リラックスモード。



あー、なめられてる、私。


かと言って、ひとりで、
露出を止められるわけでもなく。




けど、とりあえず、
着替え、



自立してきた（？）ので、
自由自在に、



自分で脱ぎたいときは脱ぎ、



ご飯食べるときとか、
おしっこや大をしたくなったときには、
自ら、おしめとズボンをまたはいているので、

こちらの手は煩わせない。笑


今日は
お風呂後、



ちょうど、お風呂の最中に、
みーちゃんが、習い事に出かけ、
玄関が開いていたので、




お風呂から飛び出したみーくんが
そのまんま
素っ裸で、出ていってしまった。



予想外。。。というか、
あまりに突然、素早い出来事で。。。



もちろん、私も素っ裸で、すぐにはおいかけられない。



けど、下手したら命の危険もあるし、
とりあえずのんちんに
行方だけでも追って、と頼んだけど、
まったく頼りにならず。。。


あー、こういうとき、
みーちゃんなら、
なにも言わなくても、
すぐに追いかけてくれるのに。。。。


責任感の無さよ。


ま、こちらの事情をのんちんに押し付けて怒るわけにもいかず、
さっさととりあえず下着なしで
上着だけ着て、追いかけた。



すっぽんぽんのまんま、
エレベーターで
ドンドン飛び跳ねてるところを無事に確保。。。



もしも。。。のときのために、
玄関先に置いている、
防災リュックも、


私がお風呂に入ってるあいだに、
みーくんにめちゃくちゃに
荒らされてた、


片付けなくちゃ。。。



ふー。

再び母子相談員さんと

1ヶ月半〜2ヶ月ぶりくらいに、

母子相談員さんのところへ行ってきました。


そのあいだ、
なにか状況が変わったわけでも
覚悟や決意が固まったわけでもないんだけれど。



近況報告と、今の気持ちを
また
話すだけ話に行きました。



近況報告としては、
11月に入ってすぐに
ボーナスが入ったと
大きい金額のお金をもらえたこと。


それと同時に
どうやら、
私になんの相談もなく、
経営学のセミナーを受けてるらしいこと。


私は
単なるセミナーだと思っていたけれど、
それにしては
期間が長期だし、
（夏ごろからずっと）
お金も相当かかっていそうだなーと。


コソコソしてるみたいで、
アレだけど、
夫のデスクの上に

案内やら
テキストやらの
関係書類が転がっていたから、
なにげなく見てみると、


単なるセミナーではなく、


大学院！！




学費、
相当高い！
目が飛び出そうになった（笑）


単科生の場合は2桁だけど、
本科生の場合は
2年間で300万とか！！！💦


どういう形で受講してるのか

どういうつもりで（なにを目的に）
受講してるのか。


なにも本人と話してないから、
わからないけど。



いやいやいや、、、これは
相当にお金使ってるんじゃないか。


うん、なんのために、
ゆくゆくは企業とか、
なにを考えてるのかも知りたいし、


もちろん、
いくら使ってるのか、
この先、
時間の問題も
どれだけ仕事以外で、この大学院の通うための
時間を要するのか。。

も、知りたいし、
知る権利もある、って。



やっぱり、
なにを言っても、


話し合わないと、はじまらない。


自分がまずは
本音でぶつかってみること。


それしかないことはわかっているけど、
できない。


けど、やっぱり話すしかない。
まだ、頑張らないといけないのか。。。


話せば話すほど、
精神的にボロボロになるだけ、って
わかってるのに、
それでも
やっぱり
言いたいことを最低限伝えないと。


そんな気力が
自分に
残ってるのか、
自分でもわからない。

収入の壁で制度が利用できない

昨日、子どもたちが学校にいるあいだに、
したいことがあったのだけれども、



週明け、
おもいのほか、
疲れがたまっていたようで、


3時間くらいゴロゴロとしてしまいました。



止まったら死ぬ（と家族から言われてる）私が
こんなに日中に、
家でゴロゴロすることは

自分でも珍しい。


やっぱり、
四十路の壁かな。。笑



さて、
就学援助制度について。


学用品などにかかったお金が
請求すれば返ってくるという制度があるのですが、



みーちゃん、のんちんの学校の制度は
収入の壁により、
使用できないので、
書類を作成しません。


みーくんの支援学校も
もちろん収入による制限はあるのですが、
段階があり、
どうやら、少しはもらえそう。


でも、
振り込まれる先が、


学費を引き落とされてる口座、
要するに夫の口座になるらしい。


それだと、
学校のために必要なもの、
お洋服も含めて、すべてが、
私が買って、
私側のお金がなくなっているのに、


返ってくるのは
夫に入るため、
こちらになんの恩恵もなし。。。



そんなんばっかり。



特別児童扶養手当も
今は、もう収入の壁でもらえなくなったけれど、
もらえたとしても、


世帯で、収入が高いほうの口座に、と
決められてる。



しょうがないので、
夫が一切使っていない口座を探し出し、
そこに入れるようにして、
私が自由に使えるようにしていたものです。



この、就学用品の
振込先についても、



学校に訴えてみたら、


基本は、夫の口座だけれど、


どうやら、私の口座でも
大丈夫みたいで、
変更してもらえるそうです、やった。



それと、
オムツ代について。



市町村から、
援助が出ます。


これも、
厳しい条件があり。


みーくんは療育手帳Aだから、
制度は利用できるけれど、
やはり、収入があるので、無理みたい。


もうひとつ、
二つ目の制度については、
さらに障害が重くほぼ寝たきりであったり、
常時医療器具をつけた状態であったり、、が対象。

療育手帳Aとだけでは、対象外。




収入があると言っても、
十分にもらえないし、


みーくんを抱えた
家族5人分の生活事情は厳しい。


偏食があるから、
食べられるものは、市販のもので、限られたものを、大量に食べるので、当然、食費は通常の家庭よりもかさむし、


やっぱりおしめ代は、
大きいです。



おしめ、もうビッグでもビッグより大きいサイズでも、メーカーによっては無理。。。


1週間に1袋くらいは消費します、おしめ。。。
それと、おしりふきもセットで。


すぐにお尻が荒れて、
皮がむけてしまう、
肌がデリケートなので、


オムツも、おしりふきも、
安物は無理です。


いろいろ使える制度がないかなーと、
日々奔走していますが、
なかなか収入の壁が大きいです。


だけど、
逆にいうと、


収入がしんどくても、
ある程度は保障してもらえるんだなーと、



シングルになったときの
想定も兼ねて、
いろいろ勉強していきます。