一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

身も心もボロボロになりながらも

2021-07-28 17:32:00 | 日記
寝不足✖️寝不足。
(みーちゃんと私)


みーちゃんも
連日の勝手に寝不足(ドキドキして眠れない)で


もう、
心身の疲れと
緊張度がピーク。


昨日と今日は
部活から帰ってきたら
ぐったりで
布団の中に引きこもったり、


話しかけても返事すらしない。
そして、目ばちこが出来始めた。。。


みーちゃん、相当、キテる。。。




みーくんは
変なタイミング、
昼前に
昼寝。


えー、こんな時間に寝る〜???

寝顔のほっぺが
赤ちゃんのようで、
写真をパシャパシャ撮りまくっちゃった。笑

ちゃっかり、
じぶんの枕と、布団で
がっつり寝てるやん。笑


あなたは自由に寝れてもー。。。
私は
お昼ご飯の準備しなくちゃ。。



みーちゃんに
みーくんを無理やり見ててもらって(嫌々引き受けるみーちゃん)


そのあいだに、
わたしは
のんちゃんと2人で買い物へ。



みーくんがいると、なかなか
買い物に行くタイミングが難しいです。



もう私も眠すぎて、連れているのが
のんちゃんなのに、

みーくんのときのクセで、
助手席の扉を開けてあげると、


の「わたし、ひとりで開けれるけど、なんで開けてくれたん?笑
お嬢様みたいやなー!!」



みーくんがいたら、
出掛けたいところには出掛けられへん、
最低限、買い物とかに
出掛けたとしたら、


周りに迷惑をかける、
極力かけないように常に気を配る、


それだけでぐったり、
帰ってきたら、家事をする余力がなくなる。



かといって、
置いて、出かけることもできない。


こんな状態で
誰の協力も得られないところに
住んでいるなんて、


言葉は悪いけれど、
自由を奪われて、行動を制限されて、軟禁状態。


の「かーか、この状態でずっとやってるなんて、
強いわ。。。のんやったら、
とっくに、鬱になって、自殺してる。。」


と言われた。
自殺はあかんけど。。。


しんどいのはしんどいで。



普通の子ども3人やったとしても
育児ひとりでしつづけるん、
無理やと思うし。



の「のん、障害を持った人をみかけたり、困った人を見かけたら、優しくしたい。自然に優しくできる人になりたい」

とも
教えてくれました。


午後から、、、



みーちゃんが、リビングに来て、



み「塾の机の中に、英語の宿題を忘れてしまった、、、
どうしたらいいん??」


と言う。


どうしたらいいん?って
こっちが聞きたいけど?



自分で電話して聞いたらええやん。

って言うけど、


み「なんて聞いたらいいん?」



こういうとき、
いつもそう。



もう中学生なんだけど、


自分で
なんにも判断して動けないの。


私のせい??


世話をやきすぎたから
できひんのか、


できひんから、
やむを得ず、世話を焼かないとあかんのか。。



私の立場から言わせてもらうと、後者ですが。。。


どうすれば
なにかあったとき
「臨機応変」に
自分で「考えて」対応できるようになるのか。


そんなものに
決められたマニュアルなんてない。



どれだけわたしが


かーかには言えるんやろ?
塾にも
同じことを言えばいいやん。


話が通じないなら
向こうがなにか質問とかしてくれるやろうし、
それで会話になるやん。


はじめの挨拶から
「なんて言えばいいん??」


全部、
フローチャート?
作らないとあかんのか?


私もイライラするし、
みーちゃんもパニックになって
泣くし。。。


結局
私が電話するはめに。。。


どんだけ過保護なんよ、、
話していたら、
だんだんと
内容がみーちゃんしかわからへんことになってきたから、
途中で
本人いますので、かわりますー。って

変わったけど。。。



ほんっとに
なにを言えばいいのか
わからないみたい。



ふだんは
きちんと
話もできるし、コミュニケーションに
特に
問題点も感じない。


でも、
ほんとに
なにか、


想定外のことが
起こった時、
どうしていいのか、本気で
わからなくなるみたい。



もう
中2だし、
今回は


ちょっと私が
わざわざ塾に電話したら
恥ずかしいやん、って


ゆっくりでもいいから
自分で考えさせて、


電話させようとしたけれど、



どうにもこうにも
無理っぽかった。。。


時間使うだけ
互いに消耗するし、無駄やと思った。



ほんまになんで
うちの子ばっかり
こんなに
変な特性あるん???

(実際はうちの子ばっかりじゃないの、分かってます)


今は
みーくんの
お風呂前のルーテインの


ポケモンキャラクター読み上げを
しながら、


みーちゃんの
塾のテキストの英語を一緒にやらされています。。。汗



このふたりの
本質はおなじで、



すぐに
私を巻き込んできます。
そして
このふたりは
スキンシップも、超絶激しく、

私は
顔やら、髪の毛やら
抱きつかれたり、触られたりで
揉みくちゃに


毎日、頻回にされます。(みーちゃんにも、みーくんにも。。)


毎日
早起きすぎるので、


1日が
超絶長いです。。が


ま、
なんやかんやで、
こどもたちと
一緒に
過ごす日々は、楽しくもあります。
(なんじゃそらー。)


あしたは
いよいよ
みーちゃんの
コンクールです。



早朝からお弁当作らないと。。。





両立

2021-07-28 07:42:00 | 日記
オリンピックの熱戦が続いていて、
テレビでわたしも
観戦したいのだけど


夜は余裕がない。
(卓球も混合ダブルスの決勝はみたけど、
それだけは別!笑)



みーくんは、
夏休みに入った途端、
なぞの食欲減退気味。

いちおう食べてはいるけど、
みーくんにしては少なめだし、
学校給食がないので、栄養面が心配。


みーちゃんは
毎日
コンクールのための猛特訓(部活)にくわえ、

勉強〜勉強。


塾の夏期講習も始まってます。


塾が始まればまた
毎度のように、小テスト小テスト小テスト。。。。宿題,宿題、宿題。。。


なんなんだろ。
努力し、自分を追い込み頑張ってる娘に対しては
言えないけど、


そんなに勉強しなくてもいいのに。笑


学生のころって、こんなにも勉強漬けだっけ???



のんちゃんは
毎日ゲーム、、



友達と自転車で遊びに行ったり、
宿題も
すこしずつだけど、
毎日やる時間を決めて(決めさせて)
その時間には
毎日やってるので、いちおう進んではいる。



。。。
みーちゃんは部活と塾の両立が大変。

部活は朝7時には出かける。
塾から帰ってくるのは
夜22時半。


そこから、夜食食べ、勉強し、お風呂入り、、いつ寝てるんや。。


しかも、コンクール
2週間前からドキドキしすぎて、
あまり眠れていない様子。


みーちゃんは
緊張しぃなので、


本番前直前や、本番当日!に
熱ー!とか
かなりよくある子だから、
当日まで体調がもつのか、、無事に終えるまで、、心配。


また
みーちゃんの
偏食は、かなり酷すぎるので
(炭水化物しか食べない)

こちらも、栄養面がかなり心配で
どうすれば、すこしでも
栄養を取らせることができるのか、、、



すごく悩ましいです。
(次女のんちゃんだけ、なーんでも食べます♫)



私は、
みーくんの睡眠と
みーちゃんの塾のため夜遅い時間に外出(迎えに行く)


の両立が大変です。


みーくんは
だいたい2時とか3時とかに起きるのが
けっこう
スタンダードなこと。


今朝も3時半に起きました。



みーちゃんが塾のある日は(週4日くらい)
夜の22時20分ごろ、


寝ているみーくんとのんちゃんを
家に残し、
そーっと家を出ます。


夫の協力はもちろんありません。
たまたま帰ってきていたら、
一声かけて出るくらい。


合わせて帰ってきてくれるとか無いし。



協力してくれない理由が
「仕事忙しい」ならまだしも、
「(自分が迎えにいって待っていたら)みーちゃんに嫌がられる」と


保護者らしからぬ発言よ。




22時半まで
部屋着になれない。

コンタクト外せない。


寝れない。


めっちゃ辛い。。。。



寝てるとはいえ
みーくんとのんちゃんだけを
家に残していくこともすごく気がかり。



今朝
また
夫が呑気にリビングうろちょろ
入ってきて、


「コロナワクチン受けるん?」と
聞いてきた。


またなにか
聞いてくる思惑でもあるのか
しらないけど、



私は
ちょっと
すぐには受けずに様子を見るわ、といった。


受けれるようになったら
受けるのがいいのかも
しれないけど、、、


いろんな世代で
いろんな意見が
あるだろうけど。


受けるのはいいけど、
そのあと
副反応が出るかもやん。



吉村知事も高熱出たらしいし。
私ら吉村知事より年下やけど、
熱出たり
倦怠感出たりしたら
みーくんの世話どうするん?


誰も見る人おらんのに、
私にとっては
1日発熱するだけでもゆっくり休める環境にないから困るわ。


と言うと、


「ふーん。。。」だって。


変に
「助けるよ」とも言えないんだね。



夫は、もしワクチンうって、副反応で発熱などあったら、会社やすんで、
休めるだろうね。


こどもが
みーちゃんとのんちゃんだけやったら



逐一、
困らないんだけど。


それだけ
みーくんを育てる上での
環境的に
私への偏りが大きくて、


精神的に追い詰められてる。