一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

夫くん昼寝後

2021-07-25 06:26:00 | 日記
4連休。


初日は
夫が通常通り朝から晩まで仕事に行ってくれた。

2日目は、
私が午前1時間、午後2時間
外出して運動不足解消し、気分も転換。



今日4日目も、私が朝から出かける予定あり。



なので3日目の
昨日だけが、
夫と一緒だった。



感想。
疲れた。ぐったり。
夜には
またまた頭痛が。


前回連休GWのときは
夫がいる生活に
疲れすぎて、
最後の方は風邪をひいてしまい、
思うように動けなかった。


家にいるだけやのに、
それが
なによりも一番疲れる。






卓球1日中するより、
いつもみたくワンオペでいるより、

よほど疲れる。(ほんまに)



私が留守のときは、
最低限の見える家事はしてくれている事もある夫。


けれど、
私がいるときは、ほんとに
な〜んにもしない。



昨日夫はお昼にみーくんの世話をリタイヤし、
部屋に勝手にこもり、
3時間後に
出てきて
リビングに入ってきた。





そのとき
私は
みーくんが必死にワークブック(6歳用)をやっていたので、

それに付き合いながら、
晩ご飯の準備をしていた。


リビングのど真ん中には、
とりあえず入れておいた
洗濯物が、まだ畳まれない状態で
山積み。



夫は
あくびしながら
リビングで
ずっと座ってスマホ。



めっちゃ暇そうやけど、
そのど真ん中の洗濯物の山は
目に入らんのかなあ?


さすがに入るよね?
と、


しばらく置いておいた。


みーくんが
合間に汁気のたれるおやつを
食べながら走る。


こらー!汁たれるやろー!
洗濯物が濡れたらどうするんや〜!!


などと
言うてみるが、


夫氏ひたすら
スマホで漫画読んでる。



ご飯の準備の下ごしらえを終えて、
私も
座りゆっくりとみーくんの必死ワークブックに
付き合う。


コーヒー飲みながら。
テレビでオリンピック観戦しながら
みーくんの読み上げ。



夫氏暇そうで
夫氏の目の前に洗濯物があるのに、
いつまで経っても
畳む気配なし。



仕方なく
私が畳み始める。

そうしたら
一緒に手伝ってくれるかな〜と
ほのかな期待がまだあり、、


それでもやはり
テレビとスマホ夫。みーくんも
もはや夫に執着していないのに。




そこにみーちゃん登場。


洗濯物を一緒に畳みながら会話。



すると
その会話には入ってくる夫氏。


その上
タオル類しか畳んでないみーちゃんを見て
(それでもみーちゃんは
畳んだら、片付けるまでやってくれるから助かる)

「タオル専門やな」と笑った夫。


すかさずみーちゃん、
「は?なんにもせん奴に言われたくない」


夫氏に思いっきりグサッと突き刺さってた。よう言ってくれた、みーちゃん。


夫「何にもしてない、って、、、。
  昨日、洗濯物ぜんぶ畳んだやん」と
みーちゃんに応戦。



私、
もう呆れすぎて絶句。


うん、昨日は
畳んでくれてたね、
私がちょうどいない時間帯に。


2日目してくれた家事は
それだけ、だったけどね。

で実はあれは、全部、ではなく、
半分なんだ〜。
すでに乾いていたものは処理してから出かけたからー。



それに
洗濯は
干すのも、畳むのも、片付けるのも、


昨日、だけじゃなく
毎日あるんだよ〜。


とは
言わない。


私は
夫にも、

洗濯物畳んでくれたん、ありがとう!って言ってる。




みーちゃんに言うよりはるかにテンションは低めやけど。



ご飯も食べるだけで
配膳から片付け、洗い物も
ほぼ私が居る時はしてくれたことがない。


居ないときは、
してくれるんやから、
ヨシかな、今日出かけるんやし。


家事、
別に
できないわけじゃない。
私がした方が早いし、
普段ひとりでしてる。


ただ
精神的に、
ふたりいるのに、


なんで
自分だけ動いてるん、
って


どうしても
思う。


寝るも、
休憩するも、
出かけるのも、
仕事するのも、

どちらかが、みーくんを見ていてくれるからこそ。




今日はストレス溜めないで済みそうで、
ホッとしてる。


夫といたら、
夫のやることなすこと話すこと、
全部に、
ほんまに
ハテナ??が出て
もう

ほんまに嫌すぎる!モードに
ずっと入ってしまう。


一日中家にいるといっても、
顔を合わせている時間は
意外と短いのに。


朝ゆっくりにしかリビングに入ってこないし、
夜は19時か20時には、
自分の部屋に。


あいだも、休憩で自分の部屋に3時間ほどこもって、、。


食べるときだけ、出てくる、、って感じやねんけど
それが
また
腹立ったり。


みーくんの世話も
夫が絡むと余計に大変になるから、


夫には
家事のサポートをしてもらえたら助かるのに、



夫は
みーくんと絡みたいときに絡みながら
ゴロゴロしたいんだよね。


なるべく
してくれたことに着目しよう、感謝しよう、
って
思ってる。


してくれたことは
私がいないあいだの家事でも、
見ればすぐにわかるしね。


お礼も言うけど
なかなか
変われないなあ、互いにね。


娘たちに
もう少し家事を
仕込もうとは思ってる。
(のんさん全然してくれない)




気分転換できたのですが

2021-07-24 13:22:00 | 日記
昨日、気分転換できたおかげと、

みーくんが
まともに寝てくれたおかげで、
今朝は


イライラがなく、
おだやかな気持ちでいられていました。


夫も
元気でみーくんの相手をしてくれてた。



わたしは家事をしたり
買い物行ったりしながらも
今日は
のんびり過ごしています。


が、夫が昼前から
だんだんと
みーくんの読み上げに応えるのに、
疲れてきて、
いらいらしはじめました。


またー。
やっぱりー。


お昼ご飯食べるだけ食べたら、
みーくんから
黙って、自分の部屋に逃げ込んだ。

みーくんのしつこさに負けて、
早々にリタイヤー。


娘に「わー、貧弱ー」とバカにされてる。



家事も一切してないんだよ。
ほんとに
みーくんの世話だけ。


それのに
午前中だけで
もう
いっぱいいっぱいになって、


だまって部屋に逃げ込む。
逃げる場所があるからいいよ。


でも、
だまって、はアカン。


「疲れたから、休憩するわ。
また数時間ゆっくりしたら
手伝うから」とか、
なにか
一言でも断りを入れてくれたらいいのに。



たまに
みーくんが
夫の部屋に
覗きに行く。


でも、夫は
もう疲れてるからー、と
みーくんに背を向けて、一切無視。
みーくん怒って癇癪起こす。



私がたまりかねて、
怒ってるみーくんを引き上げに行く。






いつも母子相談員さんに

「なんで、夫さんが勝手に、「出来ん」って決めつけて、
先先、私さんがやってしまうの?」


って
言われるけど。



こんなんやもん。信頼して任せられない。



みーくんの世話もできん。
家事しない。
(めっちゃ昼ご飯のあとの洗い物たまってるよー)
お姉ちゃんたちの相手はもちろん無理。


(夜は19時半ごろから、朝は9時くらいまで、自分1人の時間を過ごしているくせに!!)


夫が家の中でひとりの時間を過ごしている、ってことは、
引き換えに、私がみーくんを見てる、家事してる、ってことなんだよ。


疲れるのもわかる。
みーくんの読み上げはほんまに疲れるし。
慣れないことするんも疲れるやろう。


でも、それを
日頃は私1人にさせて、なんの問題もないように振る舞ってるんだよ。


地元に暮らさせて、って言っても拒否したんだよ、アンタは。


人は支え合いの中で生きている。
あなたも支えられてるから生きてられてる、
私もまたおなじく支えが必要。



あなたがしんどいと思うことは、
私だって、おなじようにしんどいんだよ。



慣れてるからって、平気じゃない。
常に
ほんとは助けがほしい。


今日はずっと家にいるけど,
あしたは
また、朝から出かけるから、


今日のコレは、
我慢することにする(十分愚痴吐いてるけど)


明日のこどもたちのことが
心配で、
いっぱい買い物して、明日のご飯の準備して、
娘たちには
申し伝えて。。


万全の準備をしてからいきますが。。。


その前に
夫のコンデイションがみーくんを長時間預けられる状態なのか。。。



くしゃみと咳いっぱいしてる。
アレルギーだかなんだか知らないけれど。



ほんとに頼りにならない。



でも、
夫が自分の部屋にいてくれている状態は、
私にとっては、
意外と、穏やかで、良い。
いつもそうだから。

ずっと部屋にいててくれるのが
一番平和だけど。


変に家事だけ、ご飯の準備だけ、増える。




私も外出して、家から離れていれば
ストレスを溜めないで済むので、

ほんとに夫とは距離を置きたいって思ってる。


連休のたびに
とてつもなくストレスをためるのは
もう
この先、いつまで耐えれるのか。




さて
気分を変えて


たくさん夏のお日様を浴びて、
今年の梅干しができあがりました。


大粒で肉厚でしっとり。



娘たちが大好きな手作り梅干し。


みーくんは
かしこく
ひとりで遊び出しました。






食欲不振は続く

2021-07-24 07:18:00 | 日記
昨日は
計4時間ほど、みーくんを夫に任せて、


自分の時間をもつことができて、
気分転換できました。



コロナの感染対策を思えば、不安な点はあるけど、それでも
この楽しさには変えられない。
できるだけ気をつけて楽しむ。


夕方帰ると
風呂上がりのみーくんが
トコトコーと笑顔で走ってきて、
出迎えてくれました!!








風呂上がりの夫と同じタオルの巻き方してもらってご満悦。

みーくんが巻いて欲しがったとか。



みーくんは
水曜日からずっと、原因不明の食欲不振が続いている。



まったく食べないわけでも無いけれど、
いつもみたくガツガツ食べないし、
量も5分の1、以下ほど。


夫はそれでも
なんとも思わないみたいで
気にしているのは私だけみたい。


体調も特にかわったことはなく、便も通常、機嫌もふつう、
元気だし、なぜなのかはわからん。


太ってるんやからちょっとくらい量減ったくらいがいいやん。笑
ってかんじかな。



それにしても明らかに
「食べない日」が続いているので、


夫に預けるときも
いつも以上に気を遣って
できるだけ、
私がいるときに、
食べさせ、



お風呂にいれるときは、
あまり長風呂すると、一瞬で体調不良になって、真っ青になるからー、って


今回は
ちゃんと言い聞かせていった。


みーくん元気で居てくれた。
お姉ちゃんたちも。


夫も。
みーくんお風呂入れてくれたん。


お留守番ありがとうー。




私がいないあいだも
みーくんは、食べ物は要求するのだけれど、
作るだけ作っても食べない、、、ので、


夫が残飯整理をしまくって、
昼ごはん前や、
晩御飯前に、すでにお腹がいっぱいになっていた。


ともあれ、みんな
元気でさえ居てくれたらそれでよい。



昨日は、ダンス1時間のち、卓球2時間がっつりやった、心地よい疲労感で、



夜は,テレビもつけず
すこし勉強してから、みーくんと一緒に寝ました。



オリンピックの開会式はすこしは
気になりましたが、、



なーんか、しらけムードもあり。
まったく見ず。


派手なことしなくても
競技だけ見れたらいい。笑

いろんな利権や思惑、、
直前まで辞任ざんまい。


人間のドロドロした部分は
好きじゃない。

わざわざ
「多様性」をアピールしてくるのは
しらけます。



某「障がい者の番組」みたいな感じで。。。



わざわざ「取り上げる」ことが
しらじらしいな、って。



我が家は
みーくんが知的障害をともなった自閉症、


夫も
確実にアスペルガー、特性強い。


みーちゃんも、
広汎性発達障害で、
ボデイイメージが弱く、不器用だったり、
過集中など、
神経系の切り替えが脳の機能上、難しい。

(いまは、アスペルガーや広汎性発達障害も、
まとめて、ASD(自閉症スペクトラム)と総称される)


私も、生まれつき、
先天性四肢障害で、右手指全欠損の
身体障害者。



我が家ではいろんな特性がある人がいることが、
当たり前。なにも特別視することじゃない。


周りから
「知的障害あってかわいそうやね」とか
「手なくて大変やね」って

同情なんてされたくない。


かわいそうじゃないから。


みんな違って、当たり前。



いちいち意識するほうがおかしい。


「「手ないのにそんなこともできるなんてすごいなあー」ってよく
言われるけど、


その「手ないのに」の部分、イラン。
余計やと思う。


素直に「褒められてうれしいわあー」ってならない。


私がひねくれているだけかもしれないけど。



価値観や文化、
顔の色や形、考え方、
病気や障がい、男や女、それ以外。。。



みーんな違って、
じつは
みーんな同じときを生きる同じ人間、仲間。



だから
わざわざ取り上げて、


ちゃんと考えているよ、
ちゃんと考えましょう、アピールしているような
番組をみると



ケッ。。。。となる。(笑)




とはいえ、
オリンピックするのだから、



競技をみるの、
選手の頑張りをみるの、


めっちゃ楽しみにしてます
!!


特に卓球ー♫



昨日、同じクラブチームの方から、

卓球競技の日程、時間、種目名、放映テレビ局、などを
まとめた
手作りの表をいただきました(笑)



まめな人。笑


コロナ前は、
いつもプロの選手の試合を
録画して、



家にクラブチームの人を集め、
酒を飲みながら、
巨大プロジェクターで
その試合を映しながら、見てた。


はやく
気兼ねなく、人が集まれるようになりたいなー。



いつもどおり、
とりとめのない内容のブログになりました。


今日も良い1日になりますように。。
選手のみなさんも頑張れー!!


ダンス終わり

2021-07-23 14:08:00 | 日記
ダンスにいってきた。


とはいえ、11時から12時までの
1時間ほど。
その後、
買い物をして帰宅。


夫は9時ごろ起きてきた。
もうすでに
家事は全部済んでいたので、


少し、
買い物をお願いした。



ダンスから帰ってくると、
やっぱりみーくんの
ひらがな読み上げ要求エンドレスに辟易としてる。。。


たった1時間半ほど、
留守にしただけなのにな。


みーくんの執着がひどく、
夫ももう疲れてる。
みーくんも
ご飯も食べない。


夫「休憩したい」


うん、
私、また卓球に出かけるから、
それまで、
自分の部屋で休憩しておいで。


そのあいだに
みーくん、お昼ご飯食べさせるから。



夫が部屋にいった途端、
みーくん、
落ち着いて、
ご飯も食べ始めた。


次出かけるまで、
なんとか、
心配事は
大丈夫そうだ。



あさっては、
丸半日、帰宅せずに
見てもらう予定だけれども、
大丈夫かな。。。みーくんも、夫も。



みーくんも夫がいたら、
執着が止まらなくてしんどいだろうし、
もう
妖怪名しか頭に浮かばなくなる(今のブームはそれ)


夫もすぐにしんどくなる。



あまりはじめっから、読み上げないようにいうけれど、
難しいみたい。



家事は一切任せてない。


一旦帰ってきたあいだにお姉ちゃんたちのご飯も、


お風呂掃除も
洗いものも、
洗濯もする。


掃除機もかける。


夫はみーくんの世話だけしてたらよい。
その
みーくんの世話が
また
まあ大変なことは
わかってるよ。



夜の睡眠は自由やし、家事もしなくていいし、
昼間数時間やねんから、
がんばってくれ。。。。

白か黒か

2021-07-23 07:52:00 | 日記
アスペルガーの人の思考で、
よく
0か100か。
白か黒か。極端思考って言われるけど。


ほんとに、夫には
若い時から、それは感じていて。



いつも書いてるけど、
私がお願いしたことに対して、
それが
自分が
無理だと思ったら、


「無理」とだけ、言ってくること。


夫婦関係においては、
もうすこし、
歩み寄ったり、柔軟な考え方ができないと、しんどいな、って思う。



何年か前にLINEで伝えたことはある。


夫に
「体調を崩したから早く帰ってきてほしい」って言うと

「ごめん、無理」とだけ返された時に、


「こっちはしんどいから、助けて,って訴えてるのに、それだけ?
早く帰るのは無理でも、
こっちがしんどい事実は有るのだから、
帰ったら、何やったらできるよ、とか
言ってほしい」



というと、
「帰ったら、みーくんと一緒に寝るよ」と
返信がきた。


そんときだけ。



1回いうたら、それで学んで、次から同じようにしてくれるわけでもなく、
定着するまでにはかなりの根気がいる、
それまでに
こっちの心が折れたり。。


こないだの
「みーくんと一緒に寝てほしい」というLINEも、
スルーされたのは、


夫も仕事忙しいから、いやだな、と思った、
でも、いやだとかいたら、怒られると思って書けなくてスルーしたまんま、、、推測の域を出ないけど、そういったところだろう。



みーくんと一緒に寝ることは
ちょっと今は勘弁してほしい、でもいい。


けど、
ほかにできることはある?とか


妥協案を出してほしい。
助ける気持ちはあるよ、って出してほしい。が


それが、まったく無い。

でも、ほんとのところ、
全く無いわけではない、って分かってる。
特性上、
自分の心との折り合いの付け方や、
相手にどう言えばいいのか、


わからないだけだと思ってる。


私が望んでいることを
少しのやりとりだけでは、わかっていないこともそうだし。


そもそも、毎日,毎朝、
みーくんに翻弄されまくって、怒鳴り散らかしてるところを
目の当たりにしてるはずなのに、なんでそんな態度でいられるんだ、、、って


私は思うけれども、


きっと、私の大変な状況は、彼には目にも耳にも入っていない。




ほんとは今日も、


「23日、なんか予定あるん?ゴルフ行ってもいい?」


と、
ゴルフに行こうとしていた夫。


金曜日はダンスもある。
祝日のため、隣市の卓球クラブの練習も夕方にある。


でも私は
卓球やダンスは毎週やっているし、

夫のゴルフはたまーにだから、
たまには夫も息抜きしたいだろうし、って思って、


「(ダンスは休むつもりで)卓球も夕方からだし、全部いけなくてもいいし、途中からでもいいから、
あなたが帰ってきてからいくよ」


と言うと。。。


「・・・・行くのやめるわ」



それを聞いて、
え?ほんとにいかなくてもいいの?
行きたかったんじゃない?って

焦った私。


「他の曜日に早く帰ってきてくれて、練習に行かせてくれるなら、この日の練習は休んでもいいって思ってるよ」というと、


その瞬間に、
「もう、(ゴルフ)断った!」という
夫。

断るの、はやー。



ま、その程度の熱だったら、
そんなに行きたいわけでもなかったのかなーって
思って、もうなにも言わなかったけど、


それも
極端でびっくりしました、私は。
なにも、断らなくてもよかったのに、、って。



とことん私たち、って
思考のタイプが違うよねー。


お互い、言わなくちゃ伝わらない、
よく
聞くし、
私も、ほんとにそのとおりだとは思ってる。



口に出して伝えないとぜったいに伝わらない、って。


だけど、
口に出したら伝わるわけでもないよ?


口に出した方が
余計に、
こじれるんだよ、私たちは。




今日は
すこしは
家から離れる時間をもって、


気分転換したいところですが、できるかな?!




今日も暑いですね。
いつも
愚痴だらけのブログを読みにきてくださり、ありがとうございます。