一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

忙しくバタバタ

2022-03-27 07:40:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半ごろ就寝
2時ごろ起床

4時ごろ二度寝
6時半起床



体がきつくてみーくんがお布団に入ってくれさえすれば
よっしゃ〜!!と記憶曖昧ですが、


毎日かならず夜中起きます。


夜中起きたときは
花粉症の症状が出て、辛そう・・・💧
鼻が詰まって、水鼻が出て、
目をずっと掻いている。。。

昨日の日中から
目をよく掻いていて、


あまりかかないように・・・と言っても
みーくんは我慢ができないので
ずっと触り続ける・・・。


傷が出来て痛い時や気になる時、
かゆいとき、、、


我慢は難しい。
触りたい放題で悪化する。アルアルでどうしようもないこと・・・💧


内服薬で症状を抑えることしか、
それで無理ならもう無理。



花粉症のお薬はよく効いているといつも書いているけれど、
7割くらい症状が抑えられてると感じている。



7割でも
劇的に効いてる、と感じるけれど、


日によっては、時間によっては
症状が強く出ていることもやはりあるのはあります。



今日は朝6時半に強制起床。
みーちゃんのお弁当を作って、7時に送り出さないといけなかったから。



うー、みーくんの睡眠に付き合うのと、
みーちゃんの弁当作りの両立・・・


高校生になったら、また毎日弁当???
無理や〜!!!母のキャパシティオーバーだよ。



私は高校になったらもう自分で弁当を作っていたけど、
そのうちにめんどくさくなって、
2年生や3年生になったら、食堂利用や、毎朝パンやおにぎりを買って行ってました😅


みーちゃんとのんちゃんが幼稚園のころ、お弁当が必要だったので
4年間弁当を作っていたけど。



ほんとに毎朝弁当作ってる人、
すごいと思う。


今日は
みーちゃんの吹奏楽部の定期演奏会。


近隣中学校まで歩いていくので(遠いよ💦)
朝早くに出ていきました。



1週間前くらいから、みーちゃんは緊張と興奮で、
テンションが上がり続けて
なかなか
うるさかったです。💦



いつもは起こしにいかないと起きないのに、
この1週間ほどは起こしにいかなくても
休みの日でも早めに自ら起きていたので、




眠れていないものと思われます。
いつもそうだ。
終わってから安心して体調を壊さなければいいけど。



私はこのあと、また観客として
みーちゃんの演奏会に行きます。



その前に洗濯物干しと買い物を済ませないといけない・・・・。



11時から演奏会で
帰宅したら、みーくんの世話を交代で、すぐに夫が美容院に行きます。
(無理矢理日曜にピンポイントで予約を入れ込んできた夫氏・・)



その後また夫にみーくんを預けて、
すぐに私は15時からダンスの発表会のリハーサルです。


忙し〜。
今日の1日が無事に終わりますように・・・。

◆昨日のみーくんの写真◆
私のメイク落としを顔に塗り、
本当に洗顔してました・・・・😅












女子力高め男子???笑


私のことをよーく観察しています。
そして、同じことをやりたがります。


プロテインシェーカーもシャカシャカするし。


昨夜は
私が楽譜のコピーを切り、画用紙に貼り付ける作業をしているとき


横に座って、じーっと私のやることを
観察していました😅



じっとしてくれてることは、作業が捗るので、かなり助かるけどね・・・



なぜそんなにも穴が開きそうなほど観察されてるのかねぇ。。・😅笑










取り留めのない内容です

2022-03-26 12:44:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時ごろ就寝(疲れ過ぎてもはや定かではない)



2時ごろ起床
ベルソムラ使用
3時半ごろ就寝(もはや意識耄碌、記憶曖昧)


7時半起床。



今日は朝ゆっくりめに寝てくれた。
夫が8時半まで寝ていたからだと思う。


夜中起きると
もうベルソムラなしは考えられない。


なるべく薬を使いたくない、と思ってたのはいつのことやら・・・


いや、今も思っているのは思っているけど。お薬使わなくてもいいなら使いたくはないけれど。
もう今よりもしんどい頃には戻れない。



今も毎日必ず真夜中に起きて、
みーくんがベルソムラを口に含ませるあいだ、ずっと横に張り付いて30分程度見張って。


1時間半程度は起きて見張ってることにはなるけれど、


それでも

お薬服用後1時間程度したらおとなしくなって、そのまま寝てくれる、
薬への信頼度が高い。


お薬無しだと、
3〜4時間は毎回起きていて、
下手したらそのままもう寝ずに1日を迎えていた。


本当に
よくやっていたなぁ、と
もう今となっては二度寝無しが考えられないほど・・・・💦


花粉症の薬を飲んでから
ベルソムラの成分もしっかりと口に含んで、最後お茶で綺麗に流してくれるようになり、また効き目が良くなった。


花粉症のアレロックもしっかりと症状を抑えてくれている。
お薬ってすごいなぁ。。


コロナも
もっと良いお薬が出て、
怖くなくなって通常の生活に近く戻れるといいなぁ。


最近
毎朝夫が出勤前に
何度も何度もリビングに入ったり出たりを繰り返し、、




私の周りをチラつくので
だいぶ鬱陶しいなぁ、
なんやねん、なんでわざわざ入ってくんねん!!と
毎日思うのだけど。



何か、話したいことあるんやろうなぁ。
とは思うけど、


8時半に起きてシャワー浴びて自分のことだけして出勤していく夫にたいし、
こちらは山ほどある家事をみーくんの世話をしながらしてるわけで、、、



それを夫からは何も喋りかけてくるわけでもないのに、
こちらから聞くのも、違うしね。。。


わかりやすく私の前でこれみよがしに
ため息ついたり

痛いところ叩いたりするけどさぁ、いつも・。・・知らない!!


助けてほしいなら、
自分もそれなりの行動をして信頼を得ていて、良い関係性が築けていないとね。


受け身ばっかりじゃね。。。


起業も
親に協力してもらって勝手にやったらいいと思ってます。


私は私で1人で引き続き
さみしいし、しんどいけど、
家事育児やりながら、自分の時間も持ちたい。


土曜日もいつもワンオペです。
みーくんが手がかかることは
一緒に暮らす家族だったら
分かっているものだと私は思ってますが、


どうやら夫はそうではない。


みーくんの大変な育児を
夫には邪魔されたくはないです。


もう協力できないのならせめて私のペースを崩さないでもらいたい、それだけ。


なにか夫のほうを助けたり協力したり寄り添っても、
こちらがわの負担が増えるだけで
減ることはない、と思ってるので、


できるかぎり関わりたくないです。


夫に求めることも
本当はたくさんあるけど、
求めてもしょうがないので、


今やってくれてることだけで
(私が出かけるときだけみーくんを家で見てくれる)もう十分です。



昨日は午前中ヘルパーさんに入ってもらって
ダンスの練習に1時間だけ行ってきました。


なんとかみーくんもご機嫌元気で1日過ごしてました。



今日は裸DAYのようです💧
真夜中に起きたときも
ハイテンションで気づいたら
全裸になっていました💧

シーツも全部剥がしてました💧

(今、また変なもん、口に入れてました💧)

5秒に一度くらいみーくんの動向を確認しないと何をしてるか分かりません😅



昨日と今日、
何回も週の予定やカレンダーを見ながら
「はるやすみ」と言わされています。


いつもと予定が違うことで
何度も確認を取りたいのでしょう。


朝起きたときや、寝る前に
しつこく「はるやすみ」何回も言わされ、
確認をしたがっています。




はるやすみ・・・
家にいる時間が圧倒的に長いので
当然、
「食べることを我慢させること」が
これまた
大変なことに気づきました。


これ、休みの日はいつもそうだけど、
その「休みの日」が長い場合は
さらに大変。


食欲コントロールしないと
まだまだ太ってしまいそうです😅





お姉ちゃんたちは塾や部活がありますが、
みーくんのはるやすみの
過ごし方は
とても悩ましいです。


デイサービスがあるときはいいですが。
まだまだ
オミクロン流行もおさまりきっていないので


いつもらってくるかわからない不安も
まだまだあります。


こんなみーくんを連れて
出歩く場所もないです💧


先の予定がぎっしり詰まっているので
オミクロンは避けてほしいです。



病気そのものが怖いより、
隔離期間が長くなるほうが恐怖です。


私の体調も
月1回のものが日に日に(毎月ごとに?)
症状重くて、
日常生活に支障を来たすようになってきました。


ホルモンバランスも40代半ばに入ってきて
崩れ始めてるのだろうなぁ。。。
まだまだ
動きたい真っ盛りなのに。笑😅


みーくんに呼ばれたので取り留めのないブログはひとまず
終わります。






春休みスタート!!

2022-03-25 09:22:00 | 日記
今日から一斉に春休み。
みーくんの睡眠は休み関係なく。

◆睡眠記録◆
20時半就寝
1時半起床

ベルソムラ使用
4時ごろ就寝
6時起床

いつも言うけど、もうちょい朝ゆっくり寝てくれ・・・・休みやねんから。。。



春休みで家にいるし
ベルソムラは使わないでおこうと思ったけど、


やっぱり寝れないのは辛いし、
イライラするので。。。



それに、私たちはお休みでも
夫は休みでないから、
朝決まった時間に爆音目覚ましとバタバタで起こされてしまうしね。。。


朝ゆっくり寝る。
夜ゆっくり起きてる、、、普通にやってみたいこと・・・。


ショートステイに預けるまでも無いし・・・預けたら楽なんだろうけど、
性格上、預けても気になってしゃーないし!!


誰にやったら信用して預けられるのか😅自分でも困ったもんだなぁ、、もうちょい人を信用して頼ることが出来たら楽なのにな、とは思うけど!



◆みーくんの作品集◆
一部
ご紹介します。




「これはなに?」と質問してみると、
ひらがな表で

「のん」と次女の名前を言うみーくん・・・笑


はい??線路か道路とかじゃないのか・・・


これのどこがのんちゃんなんや・・・笑


でも
何回聞いても、
「のん」としか言ってくれない🤣


謎は深まる。。。



担任の先生がくれた賞状。
手渡したときも
じーっと読んでいたらしい。


おうちでも
じーっと読んでましたが、
どこまで理解してるのか・・・😅


ひらがなだから全部読めるし、
単語もだいたい理解してるけど
文章となると、どこまで理解できてるか
まだ不明、、、

でも知ってる単語は増えてきたから
なんとなく
分かってるのかな。




クラスの教室内に1年間掲示されてた
名前と誕生日のポスター。


保育園のときもあった。。。


手形まで取ってもらって、
先生方から
可愛い、可愛いって、育ててもらって。。。💕


ほんと幸せな1年間でしたね。みーくん。




この1年でだいぶ体が大きくなったなぁ。
(縦にも横にも・・・)


ピカチューのタオル帽子、、、
頭デカ過ぎて入ってへんし!!!笑



朝から大暴れですでに汗だく、髪の毛ボトボトなので
被ってもらってます。




春休みになったので

中学生の娘たちは
毎日塾の春期講習に通います。



のんちゃんは
中学に行ってから勉強の進捗具合にビビらないように、

英語の先取り学習。


みーちゃんはとにかく英検2級を5月には取得したいので、その勉強。


2人ともとにかく英語!!です。


そして2人とも
外国語にはあまり興味がなく
なかなか勉強がすすまない、、、、

まぁそりゃぁそうだよね。。。


みーちゃんから
「お風呂で勉強したい!!」と言われたので、



母はせっせとみーちゃんが苦手そうな単熟語を書いて
ラミネートして、ご要望どおり
お風呂で勉強できるようにしましたよ。



これまだまだ作ります。


ついでに


トイレ用ポスターも作成中です(笑)


みーちゃんに「トイレはやめてー!!トイレしながら覚えられへんって!!」と
言われているが、



いや、意外と、
トイレしながら頭に入るもんやで?と

私は思うので、
作ります!!






行動への制限

2022-03-24 11:37:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時オムツ交換・・・ウトウトで
2時ごろベルソムラ。
3時ごろ就寝
6時半起床。

今日は修了式でもうすぐ帰宅してくるから、
朝もバスで行ってほしくて、計算・・・


真夜中か早朝に必ず起きるので、
それなら
私がトイレに起きたタイミングで
一度、おむつを交換してみようかな、と


してみました。


完全には覚醒しないけど、
寝ず・・・微妙な感じ。


これでベルソムラを口に含ませて添い寝したら逆に覚醒させてしまうことになるかも、、、


ベルソムラはみーくんがかなりの興奮状態でハイテンションになってるときには
すごい効果を示すけれども。


夜中起きて、
ウトウトーなら、お薬無しでそのまま寝る可能性もあるから様子を見たい、、、


悩みますが結局1時間後、寝ないなーってなって、使用することにしました。。。



今日が修了式です。
バスの運転手さん、
2年間お世話になり、とても可愛がってくれた方が
今日でお別れだと聞きました・・・さみしいです。


担任の先生方とも今日でおしまいだね。。。


みーちゃんはすでに帰ってきています。


引き続きコロナ禍での中学2年生は
皆勤賞でした。


一度だけ、1時間目に早退、、はあったし、
ワクチン接種の次の日は
欠席扱いではなく
出席停止、となるので、
そんなこんなもありますが、一応

欠席は0でした。


のんちゃんは春休み真っ只中。
小学生の教科書やいらない本などを処分させました。



私も年度末につき、
子どもたちのいろいろな書類など整理しました。


明日から春休み。。。
月曜と水曜は

みーくん、デイサービスへの定期利用があるので、
行かせますが、
そのほかの日は
家でずっと面倒をみることになります。


毎週金曜はダンス、、、明日は
その時間のみ、
ヘルパーさんに来てもらいます。


昨日は、
中学のPTAの役員会議がありました。



中学の会議は
皆お仕事されてる方がほとんどなので、
夕方以降の時間帯になります。


なのでまたまた
昨日の夕方はヘルパーさんを利用しました。


ヘルパーさんの利用は1回
最大2時間まで、がサービス内です。


なのでその限られた時間しか
会議に参加できず。


会議には全部参加できましたが、
会議前や会議後のおしゃべり、、、や打ち合わせなど、
他のメンバーはみんなそんなことをしているのに、


私だけが、
そういったおしゃべりに参加できずに、
何も知らず
後で知らされることが多かったり、


はたまた自分で問いかけないと
知らないことすら知らないまんまになったり、、、


みーくんがいるから大変だろうから、
無理しなくていいよ、と

はじめから言われてしまったり。。。
気を使わせてることも
肩身が狭いし、

早々にもう疎外感。。。



やっぱりみーくんがいる状態で
時間の制限がかかり
自由がなさすぎる。


会議は月に1、2回程度ですが、
思ってた以上に
作業することが多く、
新年度に入ってからは
頻繁に学校に通うことになります。


もちろんできる人が、、、というスタンスで
そう言ってもらってはいるのだけど、


自分だけが参加できないのは嫌です。


どれだけ強気なことを言っても
できないものはできないし


できる範囲でしかできないのだけど
すごく
もどかしい、、、



あの人(私)に言っても
どのみち、みーくんがいるから無理だし、、、と
初めから言ってもらえないことも
あるんだろうなぁ、と思うと。。。。



昔、のんちゃんが幼稚園や低学年くらいのころ、


のんちゃんの幼稚園時代周辺は、
すごく幼稚園ママたちの繋がりが深くて、


頻繁にランチやホームパーティで
集団で集まる機会がありました。


私はこういうの、すべて参加したいタイプです。


途中で帰るのも途中から参加するのも嫌。

全部参加したい。


だけど、
みーくんを連れてだと
その場に入れないし、


断るしかありませんでした。



一度みーくんを連れていこうと思ったけれど、
出る時間が夜で、
真っ暗な時間に外に出ることがその頃、どうしても受け入れなかったみーくんは


エレベーターから出るのを拒否して
大泣き、、、
引き釣り下ろそうとしたけれど、


あまりの大泣きかげんに、断念し、
ホームパーティに行くのも諦めて


友達に泣きながら電話したことがありました。。。。



普段明るくて笑ってることが多いので、
友達に電話口でびっくりされましたが、



行きたいのに行けないことが
辛くてたまらなくて、友達の優しさや
他のみんなは普通に楽しんでるのに、、、


私は参加できず
泣き喚くみーくんと
残念がるのんちゃんのフォロー、、、、


涙が止まりませんでした。



その頃、
ほんとにしょっちゅうしょっちゅう親子連れで集まってたのだけど、



みーくんの状態が大変だということが知れ渡ると、
だんだんと
お声がかかる回数も
減っていきました。


すごく寂しかった。。。
どのみち声がかかっても
断るしかないときも多くて。


行きたいのに行けない、
やりたいのに、やれない、ことが多過ぎて。



すごく気分が落ち込みます。

3年生最後の給食は・・・

2022-03-23 14:51:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝

4時起床



4時微妙かと思いましたが、4時から騒がれると迷惑なので
ベルソムラ使用しました。
5時ごろには再び二度寝。。。


起きるのが遅れてしまったので
今日は久しぶりに
学校まで送って行きました。


すると、
車に乗ってる途中で、
ひらがな表が、みーくんのズボンに装着されていないことに気づきました。


そういえば。。。
朝起きてから、
家を出るまで、一度も
ひらがなひょうを使わなかったのです。


いつもみたいに
朝ごはん食べるときも読み上げ要求がなかった。。。



なので、
ひらがな表が付いていないことや
忘れたことに
まったく気が付かなかったのですが。



こんな珍しいこともあるのだなぁ。。。



車の中で忘れたことに気づきましたが、
取りに戻ろう!!とか言うような感じも特になかったので、


そのまま学校へ向かいました。



久々のマイカー登校で
今年度はこれでもうマイカー登校で
先生と会うのも最後かな。。。


と思ってると、



先生が正門の前まで迎えに来てくれました。



「ひらがな表忘れちゃいました💦」



「あっりゃぁ。。ま、無かったら無かったでみーくんは大丈夫でしょう!!」という先生。。。



結果、
3年生最後の給食は
ひらがな表無しで食べることになりましたが、


特に混乱なく
ひらがな表がなくても食べられたそうです。

やったー。
無かったら無かったでほんとにどうにかなるんだねー!!✨

心配無用でした。


年度末につき
1年間学校で作った作品を
さまざま
持ち帰ってきています。




「これはなに?』と聞くと

「もぐら」なんだって。
お店やさんごっこの もぐらたたきの
「もぐら」かな?


昨日も今日も
たくさんの作品を持ち帰ってきていて、


ひとつひとつに
みーくんの中で思い出があると思うので、
また
ゆっくりと
聞いてみたいと思ってます。



今日はひそかに
のんちゃん、塾デビューしております。。。