一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

発熱その後

2022-06-26 16:13:00 | 日記
みーくんが夜中1時前に覚醒する前に


私は自分が発熱してきたことに気づき、
熱さましを飲んだのですが、
ちょうど熱が上がってくるときだったのか、


熱もしんどさも
しばらくは収まりませんでした。



夫がその後、
「(みーくんと寝るの)交代しようか?」と
言ってくれました。


私は
「でもお父さんだとみーくん遊んで寝ないかもしれない、、そうなるとみーくんに負担がかかって、みーくんが体調崩しちゃうかも。。。」とウダウダと心配を口にしましたが、



夫が無理矢理気味に
「ひとりで寝たほうがいい」と
私の布団を自分の部屋に移動させてくれました。



みーくんのことは心配でしたが、
結果的には夫の判断は正しくて、
助かりました。



一晩、ゆっくりと・・・
1人になってもしばらくはしんどすぎて眠れず、
みーくんが横の部屋でキャーキャーと嬉しそうに騒いでいる声が聞こえてきて・・・。



でもみーくんも睡眠薬を飲ませていたので、いつかは寝るだろうと思って、お任せしました。


見えない場所に来たのだから
自分の体調の回復に努めるしかない。



みーくんが3時ごろ静かになったくらいに
私も
安堵したのと
熱がだんだんと下がってきたようで
ようやく眠れました。




朝もそのまま
夫の部屋で。。



みーくんは8時ごろまで寝ていたっぽいし、
起きてうるさくなってきてからも、、



学校にも送り出さなくてもいいし、
私は
もう少しゆっくりと眠らせてもらいました。



そのおかげで
熱は夜中の3時くらいに下がって以降
ずっと平熱で
出ていません。



ただ
生理と
疲れがよほど溜まっていたのか、



今日は午後からも
夫の部屋で
自分の体調の回復のことだけを
考えることにしました。



ようやく娘たちの期末試験も終わり、
みーちゃん、みーくんの宿泊学習も終わり。



また次は夏休みまでに、
みーくんの参観、
3人分の懇談も控えています。




PTAの仕事や、
みーくんの歯科転院のため、
旧医療機関、
新医療機関の両方に
手続きをしに行かなければいけなかったり。



倒れられるのは今日だけだ。




ほんとは
週一回、こんなふうに夫に任せて、


「母休息日」を設けられればいいんだろうけど。



夫にとっても
週に一度、
日曜しか休みがない。



みーくんと一緒に寝て、起きて、そこから
ずっと1日みーくんを責任を持って見続けながら
家事も責任を持ってする。


夫にとってもかなり負担がかかることだと思います。




今日は夫は
pcを自分のお部屋に置いたまんま、
一度たりとも
リビングには持ち込みませんでした。



自分がみーくんを見る、
家事も全部する、という
当事者意識があったら、



pcを開いている暇なんてないことが分かります。



いつもは
なんやかんやで
私が家を開けるといっても数時間、
その後は全部
私が家事の責任も育児の責任も持っていて、



夫は片手間に見ているということ。



この
意識を持つ、ことを
日頃からもう少し分担して持ってくれたら
だいぶ
精神的な負担は違うのになと感じます。



ここんとこ
夫も仕事のことで頭がいっぱいいっぱいのようす。。



平日の夜帰ってくるのも平均的に遅くなってるし、朝も早く出勤していくことも
また多くなってる。



起業者向けのセミナーを受講したり、
そんなこんなの
書籍が
部屋にどっさりとあったり、


何やら勉強している様子ではある。



そんなに起業のノウハウを勉強するのはよいが。。。




起業のノウハウを勉強することも
必要なことなんだろうけども。


無駄ではないんだろうけども。



今日はひとまず夫に感謝します。
もし別居してしまっったら
このような恩恵も受けられなくなるのか、、と
思うと、
いろいろと
考えます。



でもやっぱり距離は置きたい
別居はしたいと思いますが。

夜中に発熱

2022-06-26 01:23:00 | 日記
気が抜けたらしい。
滞りなく今週を終えれた途端、



レディースデイ。と同時にどっと疲れが出て

夜中に発熱。
久しぶりにかなり高くてしんどい。



発熱はほんとに数年ぶりかも。




熱があり動けないから、


みーくんが覚醒したので、
夫を起こし、
みーくんの体調みて、着替えとオムツ換えと


薬飲ませてほしい、




と伝えると、

みーくんの横にのっそりと添い寝し始める夫。



一緒に寝て、って一言も言うてない。




着替えと薬飲ませて。





夫氏。
ん?薬ってなに?
どこにある?




2種類あるから間違えんといてや。
ベルソムラやで。
ドーム型のシート。




ん、これ?
って夫が持ってきたほうは、
ロゼレム。違うほう。


結局起き上がらないといけない。



おしっこしてるのに、
みーくんがちょっと拒否しただけで




替える?
替えるの嫌か?



と、
無駄なやりとりをすでに10分、、




みーくん起き上がってきてるし。




しんどくても夫になんか頼まずに自分でやれば良かった。




そんなんばっかり。
しんどいときすらゆっくり休めない。



熱出てフラフラやのに
いまだに



おしっこ替える?と
みーくんに確認取っているが、




そんなところでみーくんの意思確認いらない。
問答無用で取り替えるんよ、さっさとしないと、もっと覚醒してテンション上がって
寝なくなるやん!





しんど過ぎ!

思考の違い

2022-06-25 16:58:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
2時ごろ起床
ベルソムラ使用で4時ごろ就寝
7時半起床



みーくんは宿泊学習の疲れは
特に見受けられず、
ほんとにいつも通り。元気まんまん。



お姉ちゃんたちも試験が終わり。
今日は2人とも朝から部活に行ってました。



そして帰ってきてから
またなんやかんやと
リビングにて女同士の会話。。。



みーちゃんは
のんちゃんが試験前でもテスト勉強をしないことが理解できません。


そして、自分は一生懸命やってるのに、なぜ同じ中学に通っていて同じ試験期間中でも
やらないのか、
とても腹立たしく感じています。



まぁ、そりゃぁそうよね。
周りから見たら、サボっているようにしか見えない。


自分が必死で勉強している横で、
ひたすらいつもどおり
ゲーム機とスマホをいじって遊んでいるのだから。。。。


み「なんでのんちゃん勉強せえへん???
次のテストこそ
ちゃんと勉強しーや!!!」


の「勉強したくないもん!」



のんちゃんは夫と一緒で
好きなこと以外の


自分がやりたくないことをやるための
パワーが人一倍必要なんだ。


それを言っても理解できんよね。
みーちゃんの意見は
きっと
誰しもが思うことなんだと思う。


私でも理解しているようで
やっぱり、、、謎だもん。



でものんちゃんのことを
親の私が理解してあげて寄り添ってあげなかったら、誰が寄り添うねん、ってなるから・・・。


と、みーちゃんにも話しました。


みーちゃんやお母さん(私)やったら
勉強嫌やなぁって思ったとしても、
でもしないといけない、それが自分のためだ、って
思ったら、
コツコツと努力ができるけど、



のんちゃんはそれが難しいねん。



み「うん、私もマラソンとか水泳とか嫌いやけど、ちゃんとやってるもん


のんちゃんは
サボってるから
テストも良い点を取れるはずがない」


いつも
みーちゃんは
ごもっともで、辛辣なことを
言ってるんだけど、


のんちゃんには
まーったく響いてない。



のんちゃんは
先のことと今やってる自分の行いがどこまで繋がってるのか、きっと想像はできてないし、


今、嫌なことはやりたくない、以上!って
感じだと思う。



謎にポジティブな考えで
自分の弱みをごまかそうとしているのか、


はたまた、ほんとに客観的に自分を見れてなくって謎にポジティブなのか。
の「個性的でええやろ?」だって。


誰がそんなこと言うたんや!!






テストの点が悪かったら
「テストが難しいから悪い!!」というのんちゃん。



今回、英語のテストで
の「のんは単語の勉強を頑張ったけど、
頑張ってやった単語がまったく出なかった。
のんは
頑張ってやったのに・・・」


み「は??それはのんちゃんの勉強する範囲と努力が足らへんだけやん。
どこが頑張ってたん??
もっと勉強すればいいやん」


の「やったもん!!!
テストが難しいのが悪いねん!!!」


呆れ返って思わず無言になるみーちゃんに
私も目を合わせながら「・・・・・💧」



きっと
のんちゃんは
何を言っても
これから先も
勉強しないよ。


ちなみに
のんちゃん「次はやる!」って
いつも言ってますが、まず
毎回同じことを繰り返すでしょうな。



み「私やったら
誰かに指摘されたら、
相手が悪いってたとえ思うようなことでも、
ん?ちょっと待てよ、自分も少しは悪いところがあるか、、とか考え直すし、


テストの点が悪かったら、
自分の努力が足らなかった、って思うよ」



うんうん、そうだよ、私もそうだよ、普通はそうだ。



でも
のんちゃんの思考は違くて、
のんちゃんはのんちゃん。



なにか自分にとって不都合なことが身に降りかかったとき、



自分の責任だと思うか、
相手や、他のなにか別のものが悪いと思うか。


その思考の違いで、いろんなこと見え方、
捉え方が変わってくる。



のんちゃんは
小さなときから
謝ることがすごく苦手な子だった。


明らかにのんちゃんが悪いというようなことで、
ちゃんと謝らさせようとしても
絶対に
頑なに謝らない。
「自分は悪くない」と、

見えてる事実を前にしても言い張る。



そういう思考の特性なんやなぁ。。
夫も
まったく一緒。



謝らない。
自分が悪いと思えない。
反省、自省できないから、おんなじことを繰り返す。



みーちゃんが
呆れながら、辛辣なことを言ってると
やはり
のんちゃんが
の「みーちゃん、のんのこと否定ばっかりしてくる」


あまり指摘しすぎると
「否定されてる:』と傷ついたことを主張してくるのも夫と一緒。




私「でもみーちゃんの言ってることを
「否定されてる」と思うか、
「自分のために言ってくれてる」と思うかでも
全然違うと思うよ。



家族であるみーちゃんやから率直に思ったことを言ってもらえる。



お友達やっったら思ってても言えないから

のんちゃんに対して
不満や、おかしいって思うことでも、
黙ったまんま離れていかれるかもしれない。


家族として
おかしいって思うところは
ちゃんと言ってもらえるのは
実はありがたいことなんやで」




きっと
のんちゃんにはこの言葉も理解して受け入れることは
無理難題だろう。


思考回路が夫と同じすぎる。
すでに手に負えない感じがチラホラと・・・。


と、
最近
頻繁に
無言で呆れながらみーちゃんと私が目を合わせる・・・・💧ことが
増えた。



好きなことしかやりたくない、
嫌なことはやらない。


今の思考が通用するのは
子どもの間だけだと思うけれど。


どうしたらいいんだろうね。

元気に帰ってきたぁ!!

2022-06-24 15:00:00 | 日記
みーくんご機嫌元気にご帰宅!!



バス停から家まで荷物持ってみーくんとあるくだけでも暑くて過酷💧
でもほんとご機嫌で元気!!



バス停にお迎えに行く前に
担任の先生から電話・・・




何かあったんかな!?ってめっちゃビビって出たら。



「無事に帰ってきました!!無事にバスに乗せました〜!!✨」と。


宿泊学習の様子を詳しく伝えてくれました。


「夜中はやっぱり起きてしまい、
頓服使いました。
(僕は部屋は別だったんですが、一緒に寝た教員に聞きました。
また詳しく聞いてお伝えします。



ボーリングもめっちゃ楽しかったです。
うまく転がしたけど、スピードが足らず、
滑り台みたいなものを使って、
ボールを転がしました。



ボーリングが終わって宿泊施設にバスで移動中は
ずっと『おべんとう、やきそば』と連呼していたので、
『まだや!!』
と言って聞かせました(笑)


滑り台もいっぱい滑って
30〜40分たっぷり外遊びしました。



お風呂入りましたよー!!
泳いでました(笑)



お風呂のあと
「おうちにかえります」と言って
リュックを背負ってましたが、



スケジュールをもう一度確認させると、
あ,そっか,という感じで納得して
晩御飯を食べてくれました。」




たくさんみーくんが帰ってくるまでに
お話しを聴きました。




私も先生と電話でゆっくりと話すのが久々だったので、



居住地校交流のことや、
歯医者受診の話、、もしました。




歯医者受診は・・・。
2年生までは
隣市にある保健センターで週2回やってくれている障害者歯科診療を
利用していましたが、



予約が取りづらく
どうしても受診期間があいてしまうのと、



コロナ禍で
受診控えてしまい。



随分と受診が空いてしまいました。
虫歯があるのだから
放っていても治らないと分かっていながら。。。


コロナ禍前、2年生になる前で
もう
随分とみーくんの拒否する力が強くなり、



つい最近では
皮膚科でさえ、
拒否して走り回られると
私ひとりでは捕まえて、診察室に入れることが困難だと感じました。



どうしたものか、
夫の力を、、、と一瞬期待してしまいました。



夫へは
「もう医療機関受診の際は
私ひとりでは無理だわ。力負けする。」と
何度も訴えてきました。



最近、
みーくんは
「はぐき、いたい」と
歯茎の痛みを訴えています。


ついこないだの日曜も
夫に「むしば」と訴えていましたが、、、



夫はそれに対して
「虫歯かぁ。。。」とオウムがえしするだけ。



こりゃぁこれ以上
この人に期待してもやっぱり無駄だわ、、、と感じました。



これ以上先延ばしにはできない。
私ひとりでも治療してもらえるところを探さないと。



色々調べて
電話し、事情を話して、
転院することになりました。



大阪市内の大きな病院。
障害児歯科という専門の科があります。


お電話でもすごく親切丁寧に、、対応してくださいました。
お母さんが楽なように、お母さんが良きようにしてくださいね、、お母さんが無理のないように、、と
何度も声をかけてくださる。


ひとりで連れていっても
連れて行きさえすれば
どうにか協力してもらえそうです。



・・・・・少し話が逸れてしまいましたが、
学校休んで歯医者行きますの話も



宿泊学習がようやく終わってホッとしている担任に伝えました。



居住地校交流の居住地校への打診の話も。



担任の先生も
次から次へと大変だ😅





みーくんが帰ってきてから
宿泊学習のしおりに
書かれた


2日間の活動の様子。。。。




そこにもギッシリと様子が描いてくれてありました。



電話をくれた担任(3年生から担任)とは別の



もう1人の担任と(今の4年生の担任)
3年生のとき担任だったもう1人の担任が、
みーくんと同部屋で寝てくれたので、



何時に寝てお薬を何時に飲ませて何時に起きたのことも詳しく書いてくれてました。




2日間終始、元気満々にご機嫌に過ごせたようです。
楽しんできてくれてほんとに良かった!!!





・・お姉ちゃんたちも
無事に試験期間を終え。




私も今日、自分が担当していたPTAの大きな行事をひとつ終えました。



マンションの駐車場の規制も
明日で終わり。




いろいろ気がかりだらけの
1週間でしたが、
とにかく無事に終えられまして、ホッとしています。











無事に朝を迎えました

2022-06-24 07:37:00 | 日記
みーくんがいない夜。。。


ひとりで寝るのはほんとに贅沢です。
夜中起きずに、
夜寝たら、
起きたら朝!!!でした。贅沢だわ、ほんと。



いまは のんちゃんのお弁当を作ってます😅


昨夜は
夜にみーくんの部屋の片付けを思いつき😅
みーくんの布団やら敷物を全部捨てて
新しく買い替え、セッティングしました✨



その後、力尽きましたが、
女3人でおうち焼肉。


いつもだったら
もうお風呂もご飯も終わってるよねーなんて言いながら。



娘たちは
「卓球いってきたら」とか
「お友達と飲みにいってもいいよ!」とも
言ってくれたし、


私もはじめはそうするつもりでしたが。



結局のところ
おうち焼肉に落ち着いてしまいました。



みーくんがお泊まりといっても
1日で帰ってくるし。


昨日も私は寝不足のまんまの1日だったから
夜にはいつもどおり電池切れるし。



もしもに備えて、
車は夜に
工事が終わっている時間なので、近隣パーキングから、
マンション駐車場に戻し入れしておいた。


お酒も
もしものときに備えて飲めないなぁ、と思い。



結局のところ
試験期間中で
お昼には帰ってきてワイワイガヤガヤ。


私ひとりの時間はな〜い!!!!



楽しく過ごせ、
娘たちにも日頃取れないような時間が過ごせた、


娘たちもそう感じたはず。


だから良かったけどね!




みーくんは今頃、
あさのたいそう、だ!!



ちゃんと寝たのかなぁ。。
朝きげんよく起きれたかなぁ。。。




娘たちは今日が試験最終日。
昨日ものんちゃんは
お昼に帰ってきたあと、ずっと卓球の練習をしとりまして、、途中塾へ行き、
塾だけで勉強したら、


帰ってきたらまた卓球やって、
そのあとはずっとタブレットで絵を描いて、
動画を見とりました!!笑



みーちゃんはその間ずっと
勉強してました😅



まー私と喋りながらなので
集中力はない状態です😅



今日から部活が再開。



みーちゃんは毎回、この金曜に試験が終わった日の部活は
休みます😅


気が抜けて試験疲れと寝不足が溜まって、休みたい、と。


のんちゃんは試験疲れはまったくないので、、、(笑)むしろ、
いつもより学校がお昼で帰ってこれるので、
元気がありあまってます。



のんちゃんは今日試験後そのまま部活なので、弁当が要るらしく
今、作っって冷ましているところです。



私は今日は9時から12時まで
みーくんが帰ってくるギリギリの時間まで
PTAの行事です😅



それにしても
この暑さ。。。


朝からこれだけ暑い。
みーくんの活動内容にも
昨日の午後1時半と一番暑い時間帯に


外遊びがありました。



学校からの活動報告メールで
ほんとにスケジュールを滞りなく楽しく体調不良者出ることもなく、過ごしたそうです。



今日も朝から外遊びがあるようです。



のんちゃんは昼から部活???
運動したら死んでしまいそう。
体育館は夏場、余裕で40度超えます。



そのあと、歩いて帰宅するのも相当過酷。



今の子の体力がどうのこうのじゃなくって、
ほんとに今の暑さが危険な暑さになってるもんなぁと感じます。


気をつけて無理ない範囲でやってもらいたいです。