一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

夏休み最終日

2022-08-24 09:15:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時半起床
ベルソムラ使用
4時ごろ就寝
7時半起床


昨日の睡眠も同じ感じ。



途中覚醒は相変わらずだけど、
宿泊学習を終えてからは、
全部自分で着替えるので、


私はお薬を飲ませたら、あとは放置・・・
見守っているだけで、
本人が勝手に、
自分で服と紙パンツも取りにいき
必要であれば着替える、必要でなければ着替えない。自立してきましたな。


ご飯食べた後すぐに自分で歯磨きもするようになりました。



食べこぼしも
以前は食べるたびに
床を掃除しなくちゃいけなかったのに、


いつのころか分からないですが、気づいたら、
そういえば、、毎回床掃除しなくても、


食べこぼしが減ってる。





いつのまにか、、、そういえば
成長してた、ってこと。ここに来て、よく有ります。



まぁ、紙を食べたり、ティッシュを食べたり、、ヤギ???ってことも
やりますけど😅



「やめなさい!!!💢捨てなさい!!!」というと、とりあえずは捨てます(笑)
そして、また
すぐにやる、という感じです。



ワタシの体調が婦人科的なもので、
昨日と今日、とても悪いです💧



コロナに気をつけたところで、
体調不良になる原因はコロナだけではないし、


夏休みの疲れかなんなのか、
無理が祟れば
体のいろいろなところに影響が出るのも
まぁ必然です。



気分が滅入るところではありますが、




推し活のおかげで
気分があまり滅入ら無いんですよね^〜♫



ほんとに明日への活力になる推し活。



推し仲間と
ワイワイとまるで中学生のように馬鹿騒ぎしてると、(LINEで)


気分が紛れるんです。



推しのヒロくんは実際、現在コロナ療養中なんですが😅




さて今日は夏休み最終日。
明日からは学校です。



生活は乱れたままだし、
宿題ももちろんまだ。


だけど、もう、一切、口出ししてません。



しても
親子関係悪くなるだけだもんなぁ。
困った、ほんとに😅



言えば泣くし、
こちらも泣かれたら、、、


それに
日頃我慢している分、
言い始めたら、ヒートアップしはじめて
止まらなくなってしまうので。😅



絶対にのんちゃんを傷つける。



本人のペースでは出来るはず。
ペースがギリギリ、、、という
ワタシとは違う、だけ、、、だよね、、、



信じて待つのみ。

ピアノのミニコンサート(ちょくちょく追記してます)

2022-08-22 06:45:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
4時半起床



ベルソムラは使用無しです。
4時半起床は辛いけど・・・。
というか、
私自身は、3時にトイレに起き
そのまま眠れなかった😅


最近こういうこと多いです。
一回起きると、頭が冴えて。


どのみちみーくんが一回起きるとしばらく
は寝ないので、
2時間程度起きてるのが、慣れていて。


数時間後に寝る、という形が
私の身にも染みてる感じです。


一度起きてしまうことも、そう。
そして数時間後に寝る、という生活が
何年ももう続いているので。



数時間後にまた眠くなる感じです。






昨日は午後から
娘ふたりとピアノの発表会があったので
お出かけしました。


午前中はずっと夫が家具屋さんに出かけていて、
お昼までに帰ってくる予定でしたが、
想定外に遅く、


出かける寸前にようやく帰ってきました😅



ピアノの発表会、、
楽しかったです。
久しぶりに女3人でお出かけしたことも、新鮮でした。かなり久しぶりのように感じました。



あ、先日、みーくんがデイにいってるあいだに、2人を連れて眼科には行きましたが😅



人の演奏を聞くことや、自分が人前で演奏することは、毎回とても刺激を受けます。



みーちゃんやのんちゃんも
自分なりには頑張っていたと思います。
それしか言えない😅



2人ともだいぶ頑張るようにもなってきて、

努力してるのになぁ、、なかなかだなあ、、、とは
毎回思ってしまいます。



ピアノを習っているのに
クラシック音楽には目もくれず、
ひたすら自分たちの興味のある


ボーカロイド曲を楽譜に起こしたものばかり弾く娘たちです😅



音楽は楽しむものなので。。。


プロじゃないので自己満足の世界で!
好きな曲を好きなように楽しめば良いのですけどね!!





私は、今回ピアノの先生と連弾で
出させてもらいました。


ピアノは私のお家芸ではないのですが。
先生と一緒なら、引っ張っていってもらえるから、出てもいいかなぁって思いました😅


連弾も初体験でした。


ピアノで連弾なんて未知の世界で。



楽譜を読むのも大変でした。


ピアノの楽譜がそもそも慣れておらず💦
さらに連弾用。。。
全部ト音記号やないかい!!読みにくい💦
すごく苦労しました。
初めは
ワタシ無理じゃね???(笑)と思うほど
難しかったです😅



連弾の難しさと
楽しさを十分に知ることができた今回の体験になりました。



ワタシはやっぱり
人前で演奏することが好きだなぁ。



緊張するし、頭が真っ白になって、
絶対に練習のときのように弾けずに、毎回へこむんだけど。



外見には自信がないから
あまり見られたくない、という気持ちが大きいんだけど・。



それでも
舞台に立つのが好き。楽しい!!!という相反する気持ち😅





他の方の演奏を
聞くのもワタシは好きです。
勉強になります。



半分は連弾コーナーでした。


親子連弾を皆していて、
仲良く、息ぴったりで、楽しそうで、

見ていてとても
微笑ましかったです。


連弾は見ていても楽しい✨



日頃エレクトーンで練習もしている我が家のメンツにとっては、
700万円のピアノは
ほんとに鍵盤が重かったです💦


腱鞘炎になりそうです😅


あ、今回は
うちは親子連弾はしませんでしたが、


ワタシと先生の連弾のときに、
みーちゃんに、少しだけですが、フルートで
入ってもらいました!!


親子共演できたのは
やっぱり嬉しかったです💕




帰りは少しだけ遠回りをして、寄り道をして帰りました。




帰宅すると
夫がみーくんの様子をマシンガントークしてきました。


ワタシからすると、
全部すでに分かってること、知ってることなので、軽く聞き流していますが😅



イオンにも連れて行ったそうです💦じっとしてないなぁ💦



みーくんは
何かが欲しい時は、


口で、必死に伝えようとしていたそうです。


実は、ちょうど1年前の夏に、突然、意味のある言葉を、発声できるようになっていたのですが、

4年生になってから、それが聞けなくなっていました。


またここに来て、
必死に口で発しようとするような素振りが見られています。



「お茶をください」みたいな感じのことを
口で言っていたよ。と夫から聞きました。



また、「お風呂のお湯を浴槽にためているときに、
みーくんがひらがな表で
「てつだってください」と何度も言ってくるから何やろう、って思いながら
みーくんについて行ったら、



浴槽の栓がちゃんと閉まってないことを
教えてくれててん。


みーくんすごい!!」


と夫は感動していました😅


みーくんと一緒に過ごしてちゃんと向き合ってると、
いろいろな成長が見られて
こちらも嬉しい気持ちになるよね!!


3年生のときからの担任の先生が
作ってくださって
今も、使用している
ひらがな表。

これがみーくんの意思や気持ちを伝える貴重なツールです。


こちらに読み上げさせ、それを何度も同じことを繰り返さなければ、
そのさきの動作に行かないので、


時間がかかり面倒なことは多々あります。
自分にしかわからない単語を連発してきたり。


でもまともにコミュニケーションを取るのに
うまく使えた、伝えられたときは
やっぱり
嬉しいです。



実際に使用しているひらがな表です。
パンチで穴を開け、
伸びるキーホルダーに繋げて、
常にズボンに装着して使っています。


使用頻度が多く扱いも雑なので、
2週間程度でボロボロになります。




最近は先生が作ってくれたものを
コピーして取っておいて、
おうちでラミネートして作ったりもしています。




話し変わりますが、
夫が昨日の夜にまたまた


夫「来週の土曜のオープンスクールって
何時から??」と突然聞いてきました。



土曜にまたみーちゃんの
高校のオープンスクールに私と行く予定があり、


夫はお仕事を休み、みーくんを見ていてもらう予定を前々から入れてもらっています。



ワタシ「え、何で??なんかあるん??」


と言うと、


また「んー・・・」と何故か口ごもるのです。


何ですぐに言わんのじゃ?!




ワタシ「いやいや、何時からかはもちろん言うけど、
何で聞くのか、理由あるやろ?それを先に聞かせて、こっちにもいろいろ心算があるから・・・・。9時からだよ!!」



次こそギリギリではなくちゃんと聞いておこうと思って。気になるしね。


そこまで言ったらようやく・・


夫「・・・・(事務所の)カーテンの寸法を(家具屋さんが)測りにくるから・・・。


10時半から、、、しか
空いてなかったから、
10時半から来るんやけど・・・・。



まぁ、いいわ!
みーくん連れて事務所行くわ!!!」



と。



夫はワタシからなんやかんや言われると思って、言いづらかったのかな。



別になんやかんや言わんけどな。
なんやかんや思うことはあるけど😅




何時から?って聞かんでも
10時半なんて時間、
用事があったら、その時間はもうだいたい出かけてる時間帯やろー。。。




その時間しかない、と言われた、と言うが、、、。

10時半ってもうすでに決定してきてるやん!!


午後から夜にかけてはワタシがずっと家にいるのに・・・・。なんで午前中?!
はじめっから、みーくん連れていけばいいと
思ってるやん!!😅


とは思ってますよ😅



それでワタシが何時間に出かけるのか一応確認してきたのか・・・😅




ワタシ「みーくん連れて
カーテン寸法測る、、、知らん業者さん来る、、、水もクーラーもオモチャもなんにもない初めての場所に。。。
大丈夫なの???」




夫「大丈夫大丈夫!大丈夫やんなぁ??みーくん!!♫」


と訳わかってないみーくんに同意を求める夫。



ワタシが心配してる事柄については毎回
「大丈夫」のたった一言だけで即答する夫だけど、



なにが大丈夫なのかが分からない。



大丈夫なようなちゃんと見ておき、面倒を見てくださいよ、という圧なんですが、、、😅





引っ越しで頭がいっぱい

2022-08-21 10:14:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時半起床 ベルソムラ使用
4時すぎ就寝
8時すぎ起床



日曜だからお姉ちゃんたちを早くに起こさなくてもいいし、
ゆっくり寝ようと思いきや、



夫はやっぱり
昨夜は夜中までバタバタ部屋の片付け??で音を立ててるし、


朝も
朝からシャワーを浴びて、
すでに9時半ごろに
事務所へ、
出かけていきました。、家具を買うための寸法をはかるとか。そのあと
家具屋に行くらしい。



昨日は
みーくんのお風呂も私が入れました。



そのあと夫帰宅してきて
汗だっくだくのベットベトだったので、
すぐにお風呂に入るように言いましたが、
拒否して、今朝シャワー💧



みーくんと入る以外は、
朝に入るルーティンを崩さないです。



事務所に住むようになったらどうなるのか。



昨日、
「明日(今日のこと)のピアノの発表会、
何時ごろに出かけるん??」と

聞いてきた夫。



ん??なにかあるの?どこか行くん?


と言うと。


「別に」とやっぱり言わない。



なにか頭の中に思い描いてる考えがあるからこそ、
聞くのでしょう??


私から聞いているのに、そのときに答えない理由って一体なんなのでしょう。



そして今朝、
黙って出かけようとするので
またどこに行くのか聞いたら、
冒頭のようなことを言って出かけて行きました。


それで私が嫌な顔したり文句を言ったりすることは一切ないです。


ふーん、そうなの、行ってらっしゃい、という
ほぼ無関心な感じでございます😅


昨日言ってくれてても良かったのに。



昼から娘2人連れて出かけるので、
もしなにかすることがあるなら、
午前中のうちに全部やっておいてよ、
みーくん見ててもらわないといけないから。



とは
言いましたが。



夫の頭の中が
そのタイミングではなかろうが、
こちらの予定は
ずっと前から決まっています。


夫もそのつもりで動いてもらわないと困ります。


みーくんを見るときに


家具はどこにどう配置しよう?
どんな家具を買って、何を置こう、、とか
pc広げながら
考えてるわけですよ・・・💧


最近の彼はずっと家にいるときも
それです。


ワクワク、楽しそうです。



私がいない時くらいは、
それをやめて、みーくんの世話のほうに没頭してほしいのですが・・・💦


昨日も仕事は休んでたけど、
家事ゼロ
育児ゼロでした。期待はしてませんが。


それならリビングで場所とって、pcや書類広げて過ごさないでほしいです。





それより、
事務所に中途半端に移動中の現在。。。


家と外をやたらに出入りしますが、
いつ入ってくるか分からなくて怖い。


いつ出ていくかも。
ご飯をどうすればいいのかなんて
もちろん言ってくれないから
まったく分からない。


でも準備してなかったら、そりゃぁ不満げな顔になるし。


ご飯は?ってなるじゃん💦




ちなみに
事務所は昨日鍵をもらったので、
もう家賃が発生しています。



だけど、夫は9月いっぱいは会社に出勤するので、
うちで生活をしたいから
完全には引っ越さない。と。


だから勿体無いから、水光熱の契約は
9月はまだやらない、と💧


今、荷物をせっせと運び入れていますが、
まだ
寝泊まりは
うちでする、、、荷物も中途半端。



水道出ない、クーラーつけれないなら、
事務所では短時間でも過ごせない。。。



なのでのんちゃんに夫の使っている部屋を明け渡すこともまだできず。



詳しくコミュニケーションが取れないので、
これまで聞いたほんとに
断片的な内容の夫の話しです。



さらに、
完全に引っ越しが完了して、
のんちゃんに部屋を明け渡せるようになった後のはなし・・・。



お風呂はないので
毎日家にお風呂は入りに来ます。

もちろん
洗濯物も置いていく。
着替えは家に置いておかないといけない。


そのスペースを玄関横に
今いろいろ入れてる納戸を開けて欲しいと言ってきました。


あと夫が事務所には持って行かない、持って行きたくない、という
荷物や服の数々を、


しまうスペースも
考えて確保しないといけないです・・・・⤵️



のんちゃんに部屋を明け渡してしまったら、いよいよ
うちにいる間は、夫は
リビングで過ごすしかなくなってしまいます💧





まぁもろもろ予想はできていたことですが、
具体的に動き出す日時や、
詳しいことを
何も聞かされてない、話し合ってないまんま


なし崩し的に、流れのまんま
夫氏が勝手に始めるもので😅


私も
真面目に考えていませんでした。
私も流れに任せてる😅


そしてワタワタなっている我が家💧
のんちゃんも部屋を移動する準備はまだ
まったくのゼロです💧


それも流れに任せてその時が来たら
やるという感じでしょう😅



私は夫にできるだけ振り回されることなく、



これまで通り、
子どもたち3人のことがまず何よりも最優先で、


子どもの生活の安定が先。


そのために考えることややることが
神経を使うことが、



毎日
あります。


夫には私が死んでもきっと自分の親に手伝ってもらうだろうから、
一生私の気持ちは分からないだろうけど。





昨日、事務所の内部の写真〜♫
見てみて〜!!と


私に見せてきました。




私がそれをみてまず最初に目についたこと。




窓が。
3階なのに、網戸がないのです。



ホテルや、ビルの
開く扉みたいな窓、、この説明で分かるかしら???😅


これ、
みーくん危ないよね???



みーくんがこの事務所に足を踏み入れることがないなら、考える必要はないけど。



夫は喜んでみーくんを連れて行く気まんまんだし、
なんなら、今日にでも
私がいないあいだに、


いつどのタイミングで勝手にみーくんを事務所に連れていくか、今後もわからず。



こんな窓。。。
まず一番初めに、この窓をどうにかして!!


夫「うん、これ危ないと思ってたねん、
網戸つけるか、
大きく窓が開かないようにするか、、、


どないかしないとなぁ・・・」


と、絶対私が言うまであんまり考えてなかった!!
どないかすぐにしなさそうな返事💦



後付けの網戸は余計に危ないよ、みーくんの力じゃ、取れてしまうかもしれないし、網戸が下に落ちたらそれこそ危ない。


窓をあんまり開かないようにしないと!!


夫「でも換気しづらくなるし・・・」


はぁ??ちょっとでも開いたら換気できるやろう!!



人間が通らへんくらいにしか開けへんようにするねん!!!



夫「うーん、どうしようかなぁ・・・」




信用できへん。
ちゃんとみーくんのこと見てへんのに。



見てへんあいだになにかあったらどうするんだ💦あーもう事務所は私がいる時以外、
みーくん立ち入り禁止にしたい・・・
(が、実際は
私が用事で出かけるときに、夫に見ていてもらうことになるから、事務所にいる事になるのかなぁ。。。💦)








ひとりで引っ越し

2022-08-20 17:42:00 | 日記
朝ブログを書いてから
夫氏は
今日1日中、
今の時間まで


ずっと
たった1人で、



家と事務所を何度も何度も往復し、
車で
荷物を運び入れていました。


冷蔵庫もひとりで。
めちゃくちゃ大変だったようですが・・・😅

「やばかった。思ってる以上に重くて大変やった😅」


いやいや、私は思っていた通りでしたが😅



結局、
弟くんにお願いもしておらず。



私も家でみーくんの世話や


今日はお姉ちゃんたちも塾も習い事もあったので、
夫の手伝いも一切することはなく。



あらかじめ言っててくれてたら
計画は立てることはできましたが。


ひとりでのんびりやるつもりだったのでしょう。



1日中、
家から
出たり入ったり・・・・



まぁこちらも落ち着かない1日でした。




明日は、
卓球には行かないですが、



娘2人と
ピアノの発表会があるので、
出かけます。



夫にみーくんを任せて。
大丈夫なのか。


心配しかない。



夫の頭の中は
事務所の引っ越しのことしか考えてないです。



家で座ってるときも
リビングでpcを広げ、
いろんな契約書も広げ。。。、



そんな大事なものを
みーくんの目の前で広げても大丈夫なのか。


知らないよー。


ご飯も食べずにひたすらに
部屋の片付けをしています。



今日中に終わらせてくれたらいいけど、
とても
今日1日で終わるようなことではありません。



ほんとに明日
こんな感じで
みーくんを預けていって大丈夫なのか。



というか
これからしばらく??
もしやずっと???


こんな感じなのー???

土曜日ですけど

2022-08-20 11:07:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
3時半起床


薬を使おうか迷いましたが、3時半から起きられても困るので、使用しました😅

5時ごろ就寝
8時起床



みーくんが起きたら
夜な夜な、私はスマホで
 SNSを漁りまくるようになりました😅


はい、みーくん関係なく
推し活で寝不足💧



夫が今朝はリビングでのんびりして、なかなか仕事いかへんなぁ、、と思ってると、


「事務所の鍵もらいにいくのに
不動産屋に電話してるのに、繋がらへん」とか
言うのです。


え、今日もらいに行くの?
「うん」


でもきょう仕事でしょ??

「ううん。
荷物とか運びたいし」




今日の今日まで
なーんにも聞いてないっ!!!💦



今日は仕事を休み、
事務所の鍵をもらって、
荷物を運び入れるらしい😅



あっ、そう。
ほんでさ、
結局、夫の弟にもお願いすることもなく、



1人で冷蔵庫を運ぼうとしてるやん?!



そんなん見てたら、
こっちは
普通だからほっとけなくて結局
手を差し伸べてしまうやん??笑


放っておけないやん。



でも私の都合とかをあらかじめ聞いてくれてるわけでも
私のことを考えてくれてるわけでもないから、




結果、
振り回される感覚がする。


いつでもなんでもそうやんね。
勝手にするなら1人でしたらいいけど、



結局ひとりでできる、なんてことはないのだから、
協調性だいじだと自覚してほしいけど。。。