湿原や 山道に咲いていた花達です
ミヤマリンドウ
シャクナゲ がまだ咲いていました♪
←ぽちっと お願いします。m(_ _)m
今日はみなさんに知って頂きたい事があります。
みなさんは 「進行性化骨筋炎(MOP)」という病名をご存知ですか?
(身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気)
そしてこの病気が 「難病」である事を・・
にもかかわらず 難病指定がされていないそうです。
患者数が少ない事 を理由に、難病指定をされないままなのだそうです。
こちらにも詳しく書かれていました。
私はつい最近まで知りませんでした
時々お邪魔しているのほほん自由工房のmakoさんが
難病指定をしてもらうための署名活動をされているのを知りました。
そして makoさんご自身もこの病気と闘っていらっしゃいます
今年の24時間テレビに FOPの患者さんが 出演されるそうです。
FOPの詳しい事はこちらJ-FOP~光~
少しでも多くの方に知って頂き 理解されるといいな!と思います。
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ミヤマリンドウ
シャクナゲ がまだ咲いていました♪
←ぽちっと お願いします。m(_ _)m
今日はみなさんに知って頂きたい事があります。
みなさんは 「進行性化骨筋炎(MOP)」という病名をご存知ですか?
(身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気)
そしてこの病気が 「難病」である事を・・
にもかかわらず 難病指定がされていないそうです。
患者数が少ない事 を理由に、難病指定をされないままなのだそうです。
こちらにも詳しく書かれていました。
私はつい最近まで知りませんでした
時々お邪魔しているのほほん自由工房のmakoさんが
難病指定をしてもらうための署名活動をされているのを知りました。
そして makoさんご自身もこの病気と闘っていらっしゃいます
今年の24時間テレビに FOPの患者さんが 出演されるそうです。
FOPの詳しい事はこちらJ-FOP~光~
少しでも多くの方に知って頂き 理解されるといいな!と思います。