秋の気配

朝方、あまりにも寒くて飛び起き

少し開けていた窓を　閉めました。最近までは暑くて　開けていたのに。

部屋の中は日がさすと暑くなりますが　それでも27度止まり。

 

外へ出ると乾いた　涼しい風が吹き　雲は筋雲。秋だなぁ。

唇もカサカサすることも増え　あぁぁ。乾燥の季節かぁ。

 

義母さんの田舎より新米を頂き

今晩は　サンマ（さすがに高値で、冷凍サンマです）と　焼きなす。

以前から、焼き物まつりの度に　サンマを切らずに盛り付けれる　

お皿を探すのですが　大きくなれば　なるほど　値段がね・・・。

ところが、100均を覗くと　「サンマ用のお皿」として売っています。

シンプルな白or黒のお皿が。これこれ。こんな感じで良い！

早速　購入し今晩　使ってみよう。

 

秋のメニューを考えているのに

なんと　私は胃が痛いし・・・

相棒くんは　吐き気がすると・・・

なんだ？我が家・・・

夜ご飯　食べられるのかな・・・。

 

そして・・・

今週は　両手の指＆両足首が痛い・・・。

両方って。今までなかった症状です。

左の大腿骨は歩くと痛いのですが　指の痛みに負けています。

秋晴れの紫外線は　確実に体力を消耗するみたいで・・・

車の中から外を眺め

雲きれい〜秋晴れ最高！　海がきれい〜〜。

感激して帰宅した昨晩、全く動けず床で転がるほどの疲労感。

おいおい。大丈夫か？私・・・。少し　凹みました。

 

 

 

 

聞こえているよ

猫のレイ。

自己アピールをしてきます。

でもマイペースなのは　やっぱり猫。

しっかり寝たい時には、高い所へ　さり気なく移動。

相手をして欲しい時には　手の届く場所で　こんな感じに

「寝ています　邪魔しないで」的なポーズ

で　実は・・・

「構って！」「声かけて〜〜」アピール。

わかりますか？目が実は開いています。

相棒くんの帰宅した音が聞こえるのに　わざと・・・。

「寝てるの？」と声を掛けられ　もう一回　声をかけられると

「おっと！帰ってた？」という感じで　甘えた声で顔をあげます。

一体　どこで覚えたのやら。。。

 

学びの場

いつもは、同じ分野での勉強会・講演会へ行くことが　ほとんど。

今回は、「地域の場づくり」をテーマーでの勉強会へ参加して来ました。

「地域の場づくり」・・・参加した３０名が考えている場は

みんな　それぞれが違うイメージ。

イベントしてのイメージもあれば、自治会としての場。

私の考えてい場は「地域の中に常駐している場」

具体的に書いてしまうと、動き出さないといけないような・・・

そんな焦りを感じてしまうので、未発表とさせてください。

 

＊「自分のこうしたい！」思いを色々な所で発信すること

そこから情報や、力になってくれる人や場が集まる。

＊色々な人達に会っていくこと　相手の思いを感じること

そして・・・人に頼ること　自分が去っても場が続くように。

 

自分が不得手とする

「思いを発信すること」「人に会っていくこと」

大きな壁が立ちはだかりました。

「最初は数人の利用から　こつこつ続くことで思いが伝わる」

「自分がわくわく　楽しい気持ちでいること」

あ・・・少し救われた。

 

「完璧でない方が　次へ発展していける。」

自分の意識を変えていけそうな　一言でした。

 

３５通りの場。どんどん広がれ。

私も広げてみたい。

 

そう言えば・・・義母さんの希望で葡萄狩りへ

行ったつもりが。直売所へ行ってしまい（笑）

試食をして好きな葡萄を選び購入してきました。

「クイーンニーナ」

品種の安芸同士の掛け合わせらしく。粒がとっても大きいです。

もぎたてだからか？渋みが強く　冷やすと落ち着きますが

皮周辺の渋みは残りました。プリッとした食感が美味しい。

皮は口の中で取れます。甘いだけは物足りない方にはおすすめ。

 

 

本領発揮？

本領発揮・・・って。

誰が？何を・・・？

 

指の関節痛が　いよいよ　本格的に　痛みだしました。

ジンジン響くような痛みと

手を握ると　手を開きたくなるような　鈍い痛さと。

ここまでは　日によって　以前にも心当たりがありましたが。

熱感が　指が火照っている感じが　します。

なので　ロコアテープが　とっても冷たくて気持ちよい。

今までになかった　感覚です。

 

お風呂に入るたびに

脚に新たな内出血したアザを発見・・・

これ　痛いよね？的な大きめのアザ。

でも全く心当たりありません。一体いつ？？

 

検査の技術が進み、早期からSLEを診断できるようになったそうです。

なので軽度のSLE患者が増えてように感じるのは

検査精度の高さ　の賜物らしいですが・・・。

私も　もれなく　その中の１人でしょう。

検査で先生が「何かおかしい」そう感じてくれなければ

この時期になり、関節の痛みに慌てて病院へ駆けつけ

診断を即時　受けているのでしょう。

本領発揮・・・SLE。

 

葡萄が　いよいよ旬を迎えています。

実は　色々と食べているのですが　紹介が遅れていました。

 

「黄華」

マスカット系の香りと味でとても美味しい。

皮ごと食べられ　種も小粒で少量のため　そのまま食べられます

口の中で弾けるような　透き通った甘さは本当に美味しい。

冷やすと香りが落ち着くので香りを楽しむなら常温がおすすめ

 

「藤稔」

皮は食べられません。種無し

冷やすとさらに甘みが増し　巨峰系の甘さが強く感じられます。

クセもなく、食べやすい葡萄

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

食べること

食べることが好きな私ですが

最近、お腹が空いても量をあまり食べれなくなりました。

例えば　お昼にしっかり定食やランチを食べると

夕食は、あまり欲しくない。おかずを少し食べるか食べないか。

サンドイッチがちょうどよい量です。節約と考えれば最適なのですが。

 

でも何かが違う。そう思っていました。

そんな時に見つけた本が「一汁一菜でよいという提案」土井善晴さんの本です。

忙しい日々、食事の品数に追われるのではなく

具だくさんの味噌汁と白ごはんで丁度よいのでは？そういう提案でした。

美味しそうな汁物の写真や、土井善晴さんが育った時代背景も一緒に紹介され

懐かしい食卓を思い出しながら　あ。これなら実践できるかも。そう思えたり。

 

更に最近、食事バランスの話しを聞くことができました。

主食である炭水化物、乳製品や豆製品のタンパク質、魚やお肉の脂質、野菜。

特に女性は豆製品を意識して入れると、女性ホルモンが減る年代には

補うことができる食品なので良いと。

おやつは果物で補えると尚よいと。

 

これらを　うまく１食にいれていけたら良いね・・・実例を挙げての紹介でした。

朝食を頭に思い描き　パン・コーヒー・ヨーグルト・・以上。

コーヒーに豆乳を入れてラテにできるよね。なるほど。

頭の中になんとなく　主食・豆製品・魚＆お肉・野菜の文字を浮かべて

そこから１品ずつチョイスしてみると　

（例　主食：ご飯　豆製品：豆腐　魚＆お肉：サンマ　野菜：大根おろし）

なんとなく定食が出来上がってくる感じがします。

本当は量だったり　調理法だったり　あるのでしょうが。

自分の食事なので　楽しく美味しくが一番　長続き。

 

で・・・お腹が空いたけど　おかずが見当たらないので

ここは土井善晴さんを思い出し一汁一菜。

こんな感じに　お昼ごはんをしてみました。

体がダルイので　シャッキリできるよう味噌汁には　すりおろし生姜を入れ

ものすごい汗をかきながら。やっぱりお味噌は実家で飲んでいた味噌が良いな。

そう思い出し、早速　取り寄せてみたりして。

薬の副作用が出るのは仕方がないとして。

食事でカバーできるなら　好きな分野の調理でカバーしよう。

そう思うのです。

かかりつけ医

いつもの先生の所へ通院をし　新しい治療薬ベンリスタの話しと

検診の結果を聞きに行ってきました。

 

驚いたことに、病院で行った検査では正常値だった補体値が

３日後に行った大きな病院の検査では補体値が低下し悪化していました。

先生・・・検査結果を見て改善していたので喜んだそうです。

しかし、ベンリスタの話しと検査結果を見て肩を落としていました。

 

何よりも・・・私が一番驚いたのは

関節リウマチでよく上昇を示す関節破壊度マーカーMMP-3が

正常値より３倍も高いこと。１年前の検査では正常値だったのに。

炎症反応は正常なのでリウマチではなく、やはりSLEだよね。

 

先生は私が気にしている項目は、あえて話しを振りません。

「最近　関節が腫れているのが多くて。あと体が熱いのも気になります

でも・・・年齢から来ているのかと思うと　言ってよいのか悩みます」

相談すると　先生

「あのね。年齢からなのか　病気からなのか　それを振り分けるのが　

医者の役目。だから言って良いんだよ。言ってね」

あと　数値が貧血気味に傾いていることも伝えました。

「そうだね。SLEからだね。」

 

ベンリスタの注射の話しをすると

「何に効くのか　どんな薬なのか　わからないよね」

私の頭上に？？が浮かんでいたのが見えたのかな。

「注射　引き受けるよ。大丈夫」

不安だったこと。現実も見なくてはいけないこと。

先生と話しをしながら　少し進めたかな。

 

 

 

 

 

 

 

日常生活評価スコア

先日のブログへも書きましたが、SLEの治療薬として

ベンリスタの投与を予備検査で通過できれば、来月から始まります。

その説明が書かれたリーフレット一式（製薬会社が作成）をもらってきました。

SLEの説明、医療費助成制度の説明、ベンリスタの説明、自己注射の説明とDVD

そして・・・

投薬後の体調の振り返りとして『日常生活評価スコア』を月１回

自己評価し記入をする『My DIARY』が入っていました。

これは、評価項目が１０項あり、４段階のスコアを付けることで

SLEによって、日常生活への影響力が減少したか判断し

薬の効果を検討していくそうです。

 

例えば・・・項目には

＊朝起きたときに疲れを感じた

＊身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された

＊SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した

＊自分の外見について人目を気にした

 

この項目に対し、以下の４段階で評価していきます

０点：全く感じなかった、

１点：たまに感じた、

２点：時々感じた、

３点：ほとんどの間に感じた、

４点：常に感じた

 

このスコア表の項目を読むと（上記以外にも更に６項目あります）

体の不調の『痛い・大変』を具体的に生活に落とし込んで書いてあり　わかりやすい。

「生活は個人的な問題だからガマンするもの」そう思っていたのですが

「生活でこういう感じで困っています」と・・・訴えても良いのか。と

とっても参考になり　診察の時に言ってみようと。

 

リーフレットの中にあった「医療費助成制度について」

これを読みながら、この薬はどれだけ高いのかな・・・。

テレビのCMではガンで高額な医療費が必要だから・・・がん保険をと。

がんも少し前は　ある意味　難病だったと思う。

そう考えると・・・ガンと何が違うのだろうか。

SLE患者として医療費を助成してもらえることは　本当にありがたく。

でも　ガンには医療費助成がなくて。申し訳なくて・・・

その話しを相棒くんにしたら　あっさり

「だから　がん保険があるでしょ。君のは保険がないでしょ。多数の原理だよ。」

そっか・・・そう割り切るしかないのかな。

でも　割り切れず。会計時にいつもモヤモヤが続きます。

 

 

 

 

 

 

 

 

乗組員 その後。

以前、紹介をした　我が家の「小さな地球」に住んでいる

「小さな隊員達」その後のお話しです。

主に、ヌマエビを２種類と巻き貝が生活しているのですが

なかなか定着が難しい・・・ふと気がつくと５匹居たエビが３匹へ。

なんとなく地球も寂しそうに見え　活気がありません。

元気が良いのは　食べる隊員が減ったおかげで増殖している水苔。

 

通院を予定し午後出かけると、先生　午後から不在・・・。

それならば！隊員探しに出かけようとホームセンターへ（笑）

いつも買う時にお願いしている店員さんも　今日は不在。

ピンチヒッターの店員さんが　小さな網を片手に私の誘導（？）

「あ！あそこ！！隠れてますよ〜〜」

「あ・・・消えた・・・」

わいわい　騒ぎながら　店員さんも頑張って捕まえてくれました。

なぜだか？一緒にエビよりも大きな小石も数個。

 

家に戻り先輩隊員に会う前に、２時間ほど　ゆっくりと水慣らしをしながら

ヌマエビの様子を見ていると　小石が素早く動いています。

しかも　ひげがある！！！あれ？あれれ？これって貝では？？

おまけ？それとも店員さん天然？我が家に入隊希望かな？

そして　そして・・・

お腹側に小さな脚で水を一生懸命に循環させている、ヌマエビを発見。

これって！卵を抱いている　お母さんエビでは！！

ピンチヒッターの店員さん　ビギナーズラックです！

 

台所にある　小さな地球を眺めながら

偶然にも　今晩のメニューは　エビフライ。

なんだか　自然の循環を見ているようで（笑）

不思議な繋がりを感じた夕食でした。。。

 

通院と暑さ

大きな病院へ通院して来ました。

大腿骨頸部嚢胞の経過観察で整形外科と膠原病内科　

2科受診日となりました。

朝より寝坊ともあり　大急ぎで飛び出したこと、

病院の周囲は盆地なので　とにかく暑く水分が欲しい・・

飲んでも　飲んでも　喉が渇くのは今年の定番。

 

整形外科では「生活に支障がなければ　ひとまず終了」へ。

生活に支障がない・・・

なかなか　難しい判断です。

ロコアテープを貼らないと痛むし　カロナールも手放せません

階段を昇る時や散歩していると股関節の鈍くきしむ痛みがします。

硬い椅子や車に長時間座っていると圧痛がします。

だからと言って　歩けないわけでもない　座れないわけでもない

だから・・・支障なし？で　良いとするかな。

運動制限も特にないので　いつもの生活通りで大丈夫と。

 

やった。仕事探しができそう。

コーヒーを飲みながら主治医（内科）の診察を

ぼんやり待つこと30分。

先生　血液検査結果の紙を見ながら　最近の私の報告を聞き

「ステロイドの量を13ミリにしても、勢いの数値が改善されず

悪くなっているんだよね・・・（元気な細胞を勢いよく壊している証拠）」

確かにC3 C4 CH50の数値が更に低く（元気な細胞まで壊し焼け野原状態）

ここ1ヶ月、朝の起きれなさ・午後のダルさ・指の関節の腫れ・体中の熱さ

更年期か？？SLEか？と考えていたのですが。応えは　やはり・・・。

 

「仕事　どうしていますか？」先生　やはり疑問だった様子です

仕事をしていないことを伝えると　なんだか嬉しそうに振り向き

「ベンリスタ（生物学的製剤）の自己注射をしてみようか？」と。

いやいや　全くわかりません。何？その薬？説明を・・・

 

私は既に10ミリを超えたステロイドを服薬しています。

10ミリを超えた服薬期間が長期化すると、

副作用が臓器へ出やすくなるそうです。

減薬したいけど、症状が抑えられないのでできない。

それならば・・・。炎症を抑えるステロイド剤と

症状の原因となっているところへアプローチをかけようと

ベンリスタの投与を考えていこうと。

 

ベンリスタは　通院して2週〜1ヶ月間隔での点滴投与　

もしくは　週1回の自己注射から選択するそうです。

「かかりつけの先生に注射をお願いすること　できますか？」

私からの提案でした。自信もないし　なによりも不安が強い。

先生も驚いた表情・・・ここは『力説＆ゴリ押し』でしょう（笑）

「かかりつけの先生へ月2回通院しながら、状況を診てもらっているので

通院しての注射は可能かと思います。

あと・・・協力したいと話をいつも　してくれています」

『協力したい』この言葉が先生的にはヒットした様子で

「それなら　お願いしてみましょう」とその場で手紙を書いてくれました。

 

この薬を始める前に、適応できるか検査をする必要があるそうです

結核、肝炎など感染症を悪化させてしまうので事前に血液検査

頸部・胸部のCT検査を来月行い投与が決まります。

 

帰り道　仕事を探すのは今年度は難しいのかな？と

そういう年があっても　良いのかな・・・

熱いアスファルトの上に降った中途半端な雨。

重い熱さと　湿度で身体がダルくなりながら・・・

明日は先生の所へ相談しに行こう。

そう考えるのが　やっと。

暑くて　ダルくて　身体が重い辛い夏は初めてかな。

 

 

 

 

失うもの

今年に入り自分の懐から失う物が相次いでいます。

もしかしたら　それは　幻だったのかもしれません。

幻・・・と思えば　思えたら　本当にラクなのかもしれません。

だって　最初から無かった物です。だとしたら　失うこと自体が幻・・・。

 

仕事を解雇され　仕事を失い

もし　家族を養っていたら　返済が残っていたら　どうしたのだろう？

そこまで　雇用主は考えていたのだろうか？

そこまで　考えて　もらえない存在だったのだろうか？

 

そして　身内を失った

失ったのは　身内に対しての信頼や信用。

もう　会うことはないだろう。

 

台風が吹き荒れる都心。

身内の心配より　親友の心配をし連絡を取った朝。

自分の行動は間違えていなかった　そう感じた夜。

 

何を信じ　誰を信じれば良いのだろうか。

一番の不安を手放した今　何も怖いことは　ないのかも　しれない。

私を信じ　着いて歩く　レイ。

レイは　私の何を信じてくれているのかな・・・。