病院の面会不可

　娘は、病院に年に一度以上は入院します。今回もいつものところへ入院した。しかしコロナ騒動より面会不可が重苦しい気分にさせる。コロナが５類になった以後も当時と同様の面会規制です。患者の様態により、または大部屋にてまわりの患者への影響・・・とかいろいろ病院側の思いはわかりますが。

　昨年末に別の病院に手術入院をした際には、付き添い歓迎で二晩付き添った。夜間の付き添いは親にとってはハードですが、障害を持った患者にとってはベストのケアーだと思います。

病院により面会付き添い規制の違いはあるのでしょう。入院は病を治すのが目的で、症状が癒えて家に帰った本人のQOL（生活の質）がダウンするのは病院の守備範囲ではないのだろう。それを取り戻すには家族のしごととなり難儀なことです。

病院は病とその症状を治すところ・・わかります。家庭は退院したものの傷んだ体・生活する気力をとりもどすところ・・・と　覚悟せないかんのだろう。

「今生の別れ」は死別だけではなし

　カミさんにメール。友人の夫からです。そのファミリーは障害のある息子と３人家族です。年齢的にも我が家と同様です。

近年両親ともに病を得て、介護が息子のみならず全員必要となる。両親が不自由になる過程で息子はグループホームに入所させている。

メールでは、すでに母はねたきりで声掛けにて多少反応があるくらいの状態です。メールをくれた父も一寸先が見えない。万一に自分が倒れたら息子の生活面倒は身近に誰もない。そこで「青年後継人制度」に助けを求めた。

この制度はこうした親なきあと自己決定できぬ障碍者や、身寄りのない認知症の人などが利用する制度です。後見人は家裁が決定する。以後は被後見人の身の振り方、金銭管理等を一切することとなる。親とても自由にすることはできない。そして管理の対価は払うこととなる。したがって被後見人にある程度の資産がなければなりたたない。

カミさんの友人の父親はいつでも息子には会えるものの、「今生の別れ」の覚悟をも抱いてその手続きをしたことでしょう。それを思うと、はらわたがズキンとなる。

大麻も薬

　大麻グミの違法販売が報道されてました。その大麻も薬ともなる。

先日国会にて　大麻由来の成分を使った薬の解禁　の法が成立した。新聞によると、米国ではすでに2018年に大麻由来の「抗てんかん薬」が承認された。この薬により発作が劇的に減るケースもあると。

わが娘もその薬の投薬対象となる難治性である。国内に２万人の患者と推定されると。その２万分の一人の親として、迅速にこの大麻の薬が流布することを望み期待します。

「万物」を毒にも薬にもするのは人です。

ある訃報

　訃報が入る。８月の末亡くなったと。肺がんにて。

私の娘は障害があり、同じく障害のある子を持った父親たちのグループがありました。その父親の一人がなくなったんです。

そのグループの父親たちの現在の年齢は、若い人は六十代半ば、自分はほゞその最後尾の七十半ばです。すでに病にて亡くなっている人も複数あり。

今回亡くなった方との思いでがあります。三十数年も前になりますが、グループで福祉施設の見学にいく企画をしました。その下準備に彼と私の二人で施設を訪れたことがありました。自分は彼についていくだけで、手土産やら準備すべきことをすべてやってくれました。さすが一流企業の現役さんだなぁ～と感嘆したことを思い出す。

二人の障害のある子を残して病にて去った親心をおもんばかるに、胸に迫るものがあります。障害をもつ子を持った親ならば言わずもがなの思いです。

・・・さて私も順番があります。生まれ育ち活動しそして衰え亡くなる。このように時は順調にながれます。順調ということはつらく悲しいことでもあります。なむあみだぶつ

レスパイト（小休止）保険

　「レスパイト・ケア」…聞きなれぬ言葉です。

障がい者や要介護の介護をしている人たちへのレスパイト（小休止・代替え）介護です。

介護者は四六時中のストレスフルな生活となります。時にその介護を一時中止し、代行してもらうシステムです。そのためにはレスパイト保険金を毎年払います。重度の在宅介護には補助金があります。その資金を充当してます。

　先日の日曜日にはレスパイトをお願いし、娘を半日連れ出してもらいました。

内容はショッピングモールでぶらぶらし、昼食後にボーリングというコースでした。娘は突然の発作があり、一人の介護者では外出することができません。常に二人介護です。昼食とボーリングの費用は一式５千円弱の費用でした。本人分とヘルパーさんの費用の一部も含めてでしょう。介助者への時間手当はレスパイト保険から支払われます。

こうして休日の半分でも連れ出してくれるのは、とても助かります。

風呂での発作

　赤帽の仕事で、個人依頼のものがあります。

家具や絵画・家電等の移動です。自家用車ではチョイと運べないものです。

この手の仕事は顧客の紹介・口コミで入ってくることもあります。

そんな仕事がありました。

うちの娘は障害があり、その親のネットワークがあります。そこからの依頼でした。桐ダンスを半田市まで運んで・・・というものでした。桐のタンスは軽く、おおむね３段になっていて引き出しを抜いて運べば一人の作業で可なんです。

今回依頼の家族にも障害のある娘さんがあり、現在グループホームで暮らしてます。積み込みを終えての雑談・・・我が家の娘の発作のハナシ・・・昨夜カミさんと娘が入浴中に痙攣発作あり。沈んでしまう可能性もあり。急ぎ風呂場に飛び込んで担ぎ出す。火事場のバカ力でした。こんな話は「同病相哀れむ」の相手にしか話せませんね。

あとは順調に終わりました。

散歩中倒れる

　娘の運動不足を案じ、散歩を常とする。されど彼女は癲癇もちで頻繁に発作がでる。昨晩は涼しくなったので散策へ。道中は必ず娘の腕をロックするように抱えて歩くようにしている。

その晩はありました。突然卒倒しました。スルリ腕が抜け倒れましたが、幸い頭部を打つことなくすみました。しばらく歩道で痙攣し、回復まで５～10分位経過する。毎回のことですので、発作の様子で回復時間は見当がつきます。今回は失禁もありました。夜ですので濡れているのがわからないので少し気持ちが楽でした。若い娘の濡れたパンツ姿はかなしいですから。

でもこの介助ができるうちはいいんですが、後期高齢者の歳まじかとなった今、先を思うと複雑。

アジサイも…トホホの時間となる

　近くの「茶屋ヶ坂公園」のアジサイを娘と見に行く。娘は花卉には全く興味はないが、運動不足となるのを心配してできるだけ「連れまわし」してるんです。

しかし、今回は徒労に終わりました。あまりにも彼女が「うるさかった」からです。障害があり、時に同じ言葉を大きな声で繰り返すからです。周りの人の視線には慣れてますが、多くの散策の人々に迷惑かな・・と思い早々に返したわけです。…アジサイを楽しむどころでなくトホホ・・の時間となりました。

路上の発作

　夕方の散歩です。障害のある娘とカミさんと・・その途上で娘が発作。毎日あることなのでしっかり腕は組んでいた。昏倒することなく路上に尻もちをついて痙攣。当方は毎度のことなので怪我なくよかったと・・・。

　そのとき後ろから青年が声をかけてくれた。「怪我はないか、なにかお手伝いしましょうか」・・・と。

毎度あることで、今回も直ぐに恢復するでしょうから・・・と感謝の意を伝える。

脇のブロックまで移動し腰掛けさせ、発作の波が止むのを待つ。間もなくするとさっきの青年が近くの自販機で水を買って持ってきてくれました。まことにありがたいことでした。彼は「和顔愛語」の人でした。

また、聖書の「良きサマリア人」を思い出しました。

娘のケガ

　娘が発作で倒れて顔面を怪我。眼鏡の枠で眉の下をきる。２針縫う。CTも撮る。結果まで日にちをまたいでの通院となる。

結果は、眼窩のへりに骨折はあるものの眼機能には影響ないもよう・・・ということで・・・終了・・・ではありませんでした。

脳神経外科も見てもらって下さい・・とのこと。半日かかってこれも様子見・・・という曖昧にて終わり。この程度にてすんでよかった。

　娘のこの手のケガは何度目になることか。頭は２度縫う。顔面も２度縫う。擦り傷、切り傷は数えられません。なんだかお岩さんみたいですね。

移動の際は必ず腕をロックしております。発作で倒れこんだときに少しでもダイレクトに顔面を打たないように・・・との思いです。最近は、カミさん一人ではその時に対応できなくなり、少し長い移動を伴う外出には自分が必ず伴うようにしてます。

したがって、仕事に没頭はできません。家を長きに渡って空けることができませんから・・・

他者接触１０割減…達成

　愛知県は、独自に「緊急事態宣言」を出した。

内容は、東京と同様に各種店舗の営業自粛を訴えた。

要は、人が「３密」状態にならぬように・・・ということです。

３密を「ワイワイ」「ガヤガヤ」「ムンムン」状態と表現しているのをTVで見た。ドンピッシャリの表現ですね。

　我が家には障害のある娘がいる。彼女は通常福祉施設へ通っている。６時間ほど過ごして帰るのです。親としては、その間介助から解放されるのでその施設は欠かせません。

今回の緊急事態宣言でも、これらの福祉事業の停止は要請されてはいません。

されど、親としては、通う事業所がワイワイ・ガヤガヤ・ムンムンであることに不安があります。

妻と相談し、とりあえず２週間通所をやめることにした。毎日８割の人との接触を減らそう・・・という要請です。できる人はそうするべきだと思い・・・

ならば娘なら通所を休めばそれができると思ったからです。

しかしその分、親の介助時間の増加があります。

十年も前ならば、私はとても家にて介護できるわけもなかったんですが、「幸い」時間はそこそこあるようになっております。

かくて…本日の娘は他者との接触は１０割減の達成でした（散歩はしました）。

親の愛

　年配の人からの依頼でした。衣類を運んでほしいと。寒くなったから早いほうがいいと。タケフジは本日ヒマにて、即走りますよと・・・依頼者喜ぶ。早速引き取りに行く。わたしより5～6歳年上でしょうか。

「グループホームまで運んでください」と。よくある仕事です。きっと妻がホームに入っており、寒くなったから衣料を運搬するんだろうかと・・・・ところが配達先は、障害者のグループホームでした。それも知的障害者の家でした。一軒家を改造した５人住まいの住宅でした。NPOの運営するホームでした。

世話人さんが、「○○さん荷物が届きましたよ」と声をかけると、食堂にいた一人の女性がニコニコして手を振りました。私の娘より少し若い子でした。

自分の娘も同様の障害があり、グループホームにいずれ入所します。

積み地のあの父は、私でもあります。いろんなことがあり、GHにはいり、寒くなり娘を気遣い、衣類を送ったのでしょう。人の思いやりはいとおしい。

保護課は大勢・・・

　障害者には高速料金のETC割引がある。我が家も娘がその対象者です。昨日、自家用車のETC割引の更新手続きをカミさんと共に区役所でしてきました。場所は福祉課です。

私が手続きしてるときに、カミさんが赤ん坊ずれの女性と話してました。その人は母子家庭で生活保護課に出向いていたみたい。その保護課には多くのひとがおりました。

ちょっと前に、「生活保護を受けることが、みんな恥じだと思わなくなったことが問題だ」と公言した国会議員がいた。この人はなにを考えてるのか？

生活保護を受けることは恥ではない。人生に困難が生じるのは茶飯事です。その困難を乗り越える手段としての制度です。

憲法２５条に「すべて国民は健康的で文化的な最低限の生活を営む権利を有する」とあります。

我が家も娘が福祉の援助をもらってます。それを恥とは思いません。

恥と思わせる「空気」のほうが誤っているとおもいます。

こんどは、娘のケガ

　赤帽ブログを書けない日がまたしても続きます。

自分の捻挫が治り、サァ～やろうかと思いきや、今度は娘が家で転倒。左足の第２・３指付け根のコマイところが骨折。整形外科でギブスで固定治療。娘が普通ならなんてことないが、障害があるので病状を的確に表現できない。こちらが憶測するしかない。トイレもカミさんと二人がかりの大仕事。少なくとも、娘は今週は「作業所」は休みです。

そんなことで、家に居る時間を増やし、最低限の仕事をするのみ。自分の仕事はこのところたいしたこともないので幸いです。しかし、仲間の仕事を２件断りました。

　身は苦の器・・心は悩のはじめ・・・といわれる。苦悩は外からくるものではないようだ。

津久井やまゆり園・・・１年

　「津久井やまゆり園」から１年。

犯行の全容はいまだ裁判が開廷しないのでわかりません。メディアでは被害者を匿名で報道し、被害者家族・関係者の多くもそれを希望？した。その理由の一つに、知られると、また差別にあいかねないというものです。

気持ちはよくわかります。しかしそれほどにまで知的障害者が家にあることを秘匿せねばならんのか。

近年には、障害者を施設に収容することなく地域で普通の生活を営む（ノーマライゼーション）ことが基本となっているのに。

一般でなら実名報道され、その被害者の人となり等が紹介されたものを報道で知ります。障害者ということで隠され、匿名にて亡くなっていく・・・そんなのいやですね。

自分でしたら実名にて葬ってやりたいです。

　「この子らに世のひかりを」から「この子らを世の光に」・・・糸賀一雄さんの言葉と「青色青光　黄色黄光　赤色赤光　白色白光」のそれぞれの色あってこそ・・の世界「阿弥陀経」にひかれます。