皆様へ署名と訂正のお願いです

 

 

 

以下のお願い文は、訂正されたものです　　　

詳しくは、ほっくんパパさんのブログ、または支援の会の記事をお読みくださいませ

再発性多発軟骨炎患者支援の会　　 必読
 

　ほっくんパパさん　　の記事

 

 

 

 

 

 

 

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、 難病認定の署名を呼びかけています。

内容と事実が異なる部分を赤字で訂正させていただきましたので、ご覧いただけましたら幸いです。
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 リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく掛替えない
娘の命をいま、「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の（239人）の患者さんが苦しんで
いらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
（小さい頃に発病されても、元気で過ごされている患者さんはおられます。）
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救っていただきたく、難病認定の署名をよびかけています。

難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できますが、現状は原因不明で、明確な治療法も確立
されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集め
ましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要です。
（50万人の署名をもってしもて難病と認定されない場合もあり、更に多くの署名が必要かと
思われます）
このぺーすでは認定までまだ8年もかかります。　鮎子が5年後に命を奪われる確立は30％です。
（致死率は極めて低い病気です）
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は、死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと
言います 。　遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません。　代われるものなら代わりたい。

お願いです、鮎子を助けてあげてください。

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人（239人）
ほとんどの人は落胆していると思われます。 （殆どの方が落胆せずに頑張っておられる様です）
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云う名のクリスマスプレゼントを
贈りましょう。

ご協力をお願いしますm(_ _)m 

 
「再発性多発性軟骨炎」　難病認定嘆願署名にご協力下さい   

 

 

 

援けて下さい　　認可して貰う為のお願いです　　あなたの善意を貸して下さい