夫の病 vol.２（9）

２月の夫の様子

2月初旬、夫の愚痴をこぼす私に友人が

「ご主人に対する感情を手放すと楽になるわよ」

あと一緒に生活できるのは数か月～数年かは分からないけど

怒りの感情無く、穏やかに過ごした方がいいっていうことか

その時、アリ地獄（ストレスの）でもがいている自分に気が付き

気持ちが落ち着いた

細かいことを指摘したりせず、気持ちよく生活しよう

怒りの感情を手放そう

とか書いてるけど

 

時々にはなるけどね

 

２月７日

緑内障・網膜剥離・ブドウ膜炎と診察

網膜剥離を受診後、A先生「先日の（眼内の水）結果を〇〇先生から聞いてください」

「なんで教えてくれないのかな？」「担当じゃないからじゃない？」

と言いつつ、ちょっとぞわっとした

「水の検査をした結果、〇〇が出ました。それは再発と言うことです・・・」

そうか・・・やっぱりな 

今後の治療としては以前した注射をまた12回する。左目も水の検査をする

 

血液内科の医師が来て、今後の相談をすると

眼科医の方針とは違い

眼圧も高く、注射をしたことでの眼へのリスクは大

また、前回の注射をした後、脳に転移したので、注射が効くとはっきりとは言えない

残るは服薬。保険的には問題ないが、今までしたことが無い

脳には効くが、眼にはどうかわからない

 

16日の診療までに血液内科としての方針を決める

それまでに麻痺等変化があったら、すぐに連絡するように

服薬すると、出血しやすくなるので、眼への注射はすぐには出来ない

 

再発はショック

そして

眼科と血液内科の治療方針が合わないのは困る

早く決めてほしい！

 

2月14日

 

11時半ごろ、夫 一人で街の眼科へ眼圧測定へ

そして電話がかかってきたのは1時頃

この日、前回記事にした救急車事件勃発

近くの大学病院に搬送され、CTを撮る

内出血は無く、たんこぶだけで済んだ

1年半前にこの病院で撮ったCT画像と見比べた医師に

「 脳内の水が増えている、そのせいで歩行に異常が出ているのかも」と言われる

 

２月16日

血液内科診療

治療方針を聞けると思ったのに・・・まだ答えは出ず

網膜剥離・緑内症・リンパ腫と絡み合う病

眼科と相談しているとは言うけど・・・

髄液検査をすることに

 

２月21日

網膜剥離診療

眼圧が高いとの事

そこで、A先生が絵をかき、今の状況を説明してくれた

 

眼圧は眼内の水分量で決まる

高いままだと視神経を圧迫し視野が狭くなるし　再生は出来ない

夫の場合

排出させることは、病変（？）を広げることになるので避けたい

あとは水が入ってくる場所を止める・・・ためのレーザー治療

注射のせいで眼圧が上がったのでは？というと

はっきりとは分からないが、僕がした手術のせいかもしれない

悪性リンパ種に注射の効き目はあったのか？

眼内の病変の写真を見せながら、変化を見る

放射線で消えたのでは？　の問いに

放射線治療前の写真でも、病変が綺麗になったことが分かった

こんなに詳しい説明は初めて受けた！

 

担当医師の説明をせず「注射12回！」の一言に、夫は不信感しか持たなかった

結局、伝え方だよねぇ

 

A先生の丁寧な説明を初めて聞き、感謝

夫も、もし嫌がっていた注射をすることになっても、頑張る気になる

午後、MRI撮影

　　　

２月２４日

血液内科11～12時の予約なのに、面会したのは3時

良く待たせるよ！！

そして、治療方針は・・・また次回　なぜ？

ただ、先生としては前回の眼内注射で脳転移したから、今回は投薬で・・・とのこと

副作用は皮膚湿疹が出やすい。胃にはあまり影響しないとのこと

抗がん剤としては副作用は弱い

28日の眼科診療時に報告する

治療方針は、何があって決まらないんだろう？

その後、髄液検査。

本人は辛くなかったらしいので良かった

２月２８日

ブドウ膜→血液内科→緑内障　で10～16時まで

 

血液内科医師との面談

髄液問題なし

眼内注射は脳に転移した→抗がん剤点滴は年齢を考えるとNG→ベストは投薬

ただ、保険適用になるかどうか問い合わせ中

製薬会社は「脳神経」で厚労省から認可を受けているというその薬

夫の場合は「視神経」　という話らしい

でも、治療は開始します

ということで、薬剤があうかどうか二週間の入院　

ただコロナで40人待ち

3・16に入院予約を入れる

歩くとふらつくと言うと、「入院前にPETをしましょう」

今までに何度も医師に訴えていたのになぁ

 

眼圧が高いので、右目にレーザーを当てる

 

投薬の身体状態を確認するための入院

それなりの副作用はあるんだろうな

 

まずは今後の治療方針が決まったことに一安心

早く治療を始めてほしい

 

夫の病vol 2 (8)

2022年 1月の夫の様子

お正月に長男も一緒にゴルフへ行く

前回よりは少しまとも（？）なゴルフをする

息子の前なので、負けん気が出たか

 

 

硝子体・ブドウ膜・緑内症　三人の医師の診療

眼圧がとにかく高い

 

夫、今更痛い思いはしたくないから手術は避けたい

 

本来なら、すぐに手術！という状況

これだけ眼圧が高ければ、痛みがあるはずだけど？

 

痛くありません

 

視神経が強いのか、頑張っているのか・・・

今は微妙なバランスで保っているのに

触ったことで、寝た子を起こす（再発）ことがあるので、様子を見ましょう

 

血圧と同じで、眼圧もする

血圧を測るためだけに来院するのは大変だろうから

週１～２回近くの病院で眼圧を図ってもらい

次回にその結果を持って来る

ことを提案される

 

カルテもあることから、最初にかかった街医者に行くことに

すると、基本的には高めだけど、眼圧がある事が分かる

 

1月17日～20日　宮古島旅行

 

帰宅数日後、瞼の腫れから顔全体・肩が腫れてくる

行く前から頭部の痒みは言ってたけど・・・

 

1/26　血液内科診療

頭部の腫れを見て、皮膚科受診をすすめられる

もしかしたら皮膚への転移・・・も示唆

地元の皮膚科でもいいが、出来れば当院の皮膚科へ行くことを進められる

夫は　放射線の後遺症だ　と言うけど・・・？

 

1/27　皮膚科診療

先生も？？？　

原因は分からないが、とにかく薬を塗り、かゆみを抑えましょう

注意点　薬をしっかり塗る事、身体を暖め過ぎない事

たぶん大丈夫だとは思いますが、次回  皮膚への転移を調べましょう

 

放射線の後遺症に関して先生は　？？？

 

ただ、あとで気づいたこと

宮古島でアメニティにあったパックを使ってた

（ひんやりして気持ちがよかったのかな？）

もしかしたらシャンプー？ボディソープ？が合わなかった？

そして部屋にあるサウナに入っていた

サウナが大好きな夫、喜んでたけど・・・

体調が悪い時は・・・だったよねぇ

 

その後、薬が効き皮膚科は無事卒業

あ～良かったですぅ　気になってました

皮膚科の若い先生の一言で元気を貰う

そして、皮膚の検査はしない事に

 

もともと皮膚が弱い夫

もっと慎重にならないといけないってことだ

 

1月29日

美味しい蕎麦屋まで（約2.5㎞）

途中、つんのめるように歩き始め、上着の後ろを掴む

初めての事で、ちょっと不安

歩いて帰れるとは思えず、帰りはタクシーで

この頃から歩ける距離が減り始めたんだなぁ

 

夫の病Vol.2（7）

９・２

談話室、トイレにも一人移動OK

一日７～９回の電話も１～２回におさまる

LINEさまさま

でも

照射している頭部（抜け毛スタート）写真を家族LINEに何度も送ってくる 

体調もすぐれないらしく

キツイ・・・けど

放射線技師の話だと、吐く人もいるんだって

「再発するか？」と聞いたら「完治させます」と言われ喜ぶ

 

９・３

 

目さえ治ればいいと思ってたのに、脳だの抜け毛だの・・・こんなことになるとは思っていなかった

私的には脳も抜け毛も想定内

今まで、何度も感じていた、病気に対する夫との温度差 ・・・

 

９・４

面会

元気そうだね

この時の私は心身ともに 

元気だよ

と言う力が無く

胃の調子が悪いの。ずっと不快なの

おれだってずっとそうだよ、胃が気持ち悪い

おれだって・・・か　そうだよね

でも、一言大丈夫？って言ってくれればいいのに、自分の事ばかり 

同室の人の「人の排便の話ばかり聞くのは辛い」「人の不調の話を聞くのは本当に嫌だよ」

 

それって・・・私はず～っと聞かされてるんですけど

 

じゃ、また

 

どよ～んとした気分で帰宅 

なんだか腹が立って腹が立って、その後の夫からの📱もそっけなく

 

友人二人と我が家で   していると

ワンワワ～～ン

ん？

玄関に行くと、長男とそらが入ってきた

どうしたの？

なんか父さんから、母さん調子が悪そうだから様子を見に行ってくれないかと📱

ん？あら？どういうこと？

 

友人たちの娘達は長男と同級生、知らぬ中ではない

ひゃ～〇〇くん久しぶり～！元気そうじゃない！！

 

それがさぁ～と昨日の顛末を話すと

それだけの事？

それだけ・・・だけど

 

とうさんになんて連絡する？

 

心配ご無用と言っといて

 

あ～～すっきりした

 

実は夫の入院中、今まで会えなかった友人たちに我が家に来てもらっていた

みな話したいことが   

夫の話を聞いてもらい涙した後は、いつも通りくだらない話で大笑い

 

これで、私の心身の立て直し完成

 

９・１８

無事 退院

 

数日前に主治医から電話で

順調、脳も目の奥のがん細胞は消滅した

ただ、６～12か月で再発する可能性はある

気を許すことは出来ない

 

11月初旬

眼圧再上昇

視野検査の結果、全体の1/５位（左上）黒くなっている

緑内障の診療も受けることに

初めてだが、とても感じのいい医師

「このまま眼圧が上がったままだと、3か月で大変なことになる

出来れば、手術をした方がいい」とのこと

それを夫は拒否

目薬の処方を整理整頓、新しい薬も使ってみて2週間後の診療で再考

ショックな様子

今までは頑張ってテレビを見ていたのに・・・と寝ている時間が増える

 

１１・１１

今日もまだ食欲のまま、寝たきり生活

大丈夫なのか・このまま衰弱していくのかなぁ

10：３０頃

「月曜日まで診察受けなくて大丈夫なの？病院に行った方がいいんじゃない」

内心本人も、不安だったようで「行く」とのこと

ただ、電話をしても代表から眼科外来に回してもらっても繋がらず・・・

結局12時に直接病院へ行く

 

先生に「薬は辞めていい。ただ、その薬は腎臓にいたずらはするが、胃腸には影響しない

もし不安なら、近くの町医者にかかるように」

 

町医者に今までの状況をすべて説明することを考えると・・・様子を見ることに

 

１１・１２

少し調子がいい・・・と

やっぱりメンタル？

 

食欲はすこしづつ

 

 

１１・１５

眼科診療

眼圧問題なし、よかった　緑内障診療も問題なし

 

１１・２４

血液内科診療

PETの結果、再発無し

 

これでだいぶ元気回復

 

 

そして現在

 

だるさは続き、体力も思うように戻らないようだ

眼圧が高いことが悩みの種

「緑内障担当医師から手術が一番確実」とすすめられるも、夫は再度拒否

先（余命）が分かっているのに、痛い思いをするのはもう嫌だ　と

「〇〇さん、そんなことないよ！

ただ、手術が絶対ではなく、したことで剥離が進むこともあるからなぁ・・・

難しい判断です。ではもう少し様子を見ましょう」

と言われている

 

途中 数週間、転倒防止に杖を使用していたが今は杖無し

そして、先々週 10か月ぶりのゴルフ

 

タイトルは「夫の病」にしたけど、私の心情ダダ洩れな記事に・・・

でも、書くことで気持ちの整理がつきました

 

お付き合いくださり、ありがとうございました

 

 

 

 

夫の病Vol.2（6）

サクッと書くつもりだったのに

書き始めたらいろんなことを思い出し、ダラダラ長くなってます 

年越ししたくないから・・・ラストスパート

 

８・１４

朝、今日来るって言ってたけど、しんどいから来週来てと📱

でも渡したい物があるし、治療が始まる前に会った方がいい

と、入院して初めての面会

血液内科病室の入り口は大きなガラスの二重扉

そして、会話はガラス越しにお互いの📱で

 

面会しているかたが一組、奥さんとお嬢さんかな？

 

夫に何度も電話しているのに、出て来ないなぁと思っていると

「出て来れないのかもしれませんよ、そこのインターフォンで看護師さんを呼んだ方がいいですよ」

そうか・・・出て来れない・・・か

このご家族もご主人・父の面会に来ているんだ

夫、車いすで登場

ガラス越しの携帯電話での会話　

話すことも無く、面会は10分程度で終了

 

８・１５

夫📱

怖いくらいどんどん身体が動かなくなる

明日からの治療、効果が出るまでに身体が持つのかなぁ・・・不安

 

状況共有と、不安を押し殺さないために家族LINE大活躍

 

 

８・１６

今日から放射線治療スタート

終了後の📱

　治療は痛くない、ただ、目とおでこが痛い　そうで

ますます滑舌悪し　運動リハビリをすることになるらしい

何度もの電話は「命の電話」だそうだ

 

８・１７

靴が履きにくく、看護師さんにも手間をかけているから、履きやすい靴を買って来て

介護用を買うと、ショックかな？と確認するとOKとのこと

午後面会

車いすに座り登場

帰り際1人たたずむ女性に

「昨日入院したばかりで、ここのシステムが分からなくって・・・

なんか厄介なことになっちゃいました」

「家も、緊急入院でした。ほんと、そうですね」

私よりは若い彼女は両親？夫？か分からないけど、血液内科に入院ということは・・・

「お互いに自愛しましょうね」と言いエレベーターに乗ったとたん、涙が出た　

でも、辛いのは自分だけじゃない、みな戦ってるんだと勇気も出た

 

８・１９

４人部屋に移動

電話が掛けられないので、個室にしようとおもったんだけど  だって

やけに声がモゴモゴしているけど・・・

周りに迷惑が掛かるから布団にもぐり、📱かけているらしい

中学生かっ

 

夫はまだ、単独行動？なので、📱OKの談話室まで行かれない

 

８．２１

次男に連絡すると、一緒に行くよ・・・と

足りないものがあり、私だけコンビニに買い物に

その間、次男と二人何を話していたのかな？

帰り際、看護師さんに深々とお辞儀をし

「よろしくお願いします」と言っていた次男の姿は忘れない

そして退院した後、夫が言った

二人が帰った後、号泣したんだ　

 

普段はさっぱりしたいい距離感（？）の我が家族だが

前回同様今回も、息子たちはさりげなく支え、夫の心配をしてくれている

嬉しくもあり、頼もしくもある

 

夫はというと

「今日は妻はゴルフで面会には来れない」と先日おっしゃってましたよと看護師さん

余計なことを 

夫、LINE復活

 

この辺りでそらお預かり、ちょっと緊張がほぐれる

 

 

８・２８

扉まで歩いて登場

病室が野戦病院のようだ

他の三人の方も懸命に病と闘っているんだ

少しほっそりしてきた

８・２９

朝、主治医から電話

対面したいと伝えてもらったけど、今回も電話

 

放射線治療は順調

目の裏にも照射しているとのこと

治療はあと2週間　その後は通院で

今後の事を聞くと

3か月ごとのMRIとのこと

早期発見の為に毎月CTは？というと、では二か月ごとにMRIとCTを組み合わせましょう

再発箇所は？　どこに出るかは分からない

再発後の治療は？　薬剤の投与。しかし効くかどうかはわからない

全頭照射なので、放射線治療は2度目は出来ない

6か月～1年で再発するということ

前回の説明で聞いたが、あの時は夫はぼんやりしていて、その点は理解できてますか？

本人に再度説明する

 

現実に引き戻された

夫の病Vol.2（5）

病院から帰宅中　📱

🅿に着いたら📱

もちろん夫から

大した用事ではないが、📱せずにはいられないようで

してからまだ１時間 

 

ぼんやりと・・・1人で夕飯を終え

夜8時過ぎ、急に血液内科の主治医から📱

「前回の診察時の奥さんの言葉（メンタル弱）が気になっていて

ご主人は抗がん剤治療は無理だから放射線治療の方がいいと思うんですがどうですか？」

 

そして、抗がん剤・放射線治療後の生存率などの数値の説明をされる

抗がん剤治療 ／24時間１週間点滴　６０～７０％完かい　生存率4～5年

放射線治療 ／　9割以上消せるが半年～1年で再発　認知症発症１０～２０％

とのこと

 

本来 私は抗がん剤治療には消極的だが、昨晩の 長男と夫の積極的な会話もあり、

どうしますかと言われても・・・

私の安易な言葉で、先生に変な先入観を与え

夫が受けたい治療が受けられなくなるのは困ります

結論は長男に相談してからでいいですか？

ただ、メモは取りながら聞きましたけど、今の説明をちゃんと伝えられるか不安です

と言うと

「あっじゃあ僕がご長男に電話して説明しますよ」

 

放射線治療の方がいいんじゃないか？

だって、昨日のあの盛り上がりがあったじゃない？

あの時は選択肢に放射線は無かったでしょ

そりゃそうだ

 

そう、今まで放射線のみの治療なんて説明は聞いたことが無かった

 

その後、長男から次男に説明、 私達3人は放射線治療で統一

主治医は私に📱する前に、夫に説明していたようで

夫からの📱で

今先生が来て、今後の治療の話を聞いた

放射線治療でもいいと思ったけど・・・

と、言っていたような・・・

実は、滑舌が悪く何を話しているのか❓だった

 

コロナ禍だからとは思うが、対面しての説明は一度もなく・・・

質問だって、急には思い浮かばない

 

翌朝 夫にその旨を話すと、自分も同感

そんなことがあり、夫の放射線治療決定

 

放射線治療のためのフェースカバーを作り

来週から25回の照射がスタートする

 

入院から治療開始までの５日間

夫は LINE操作はできなくなり、

1～2時間おきの📱でも、日に日に滑舌が悪くなり

えっ？えっ？何？の連続 

 

今は個室だから、時間も気にせずいつでも📱掛けられるが

もう少しで四人部屋に移動するらしい

さあどうなる・・・

 

 

 

夫の病Vol.2（4）

また病の話に 

 

夫、8月に入り食欲

一時中断していた眼の注射を6日から再開するからか、気持ちどんより続く

しかも雨でウォーキングもできず、ほとんどベッドで寝ている状態

8月８日

午前 ／ 書類のプリントアウトを頼んだら、上手くいかないようで苛ついている

パソコンの扱いはうまいはずなのに・・・

午後 ／ ウォーキングで歩き方がおぼつかず、かかとを擦っている

 

寝てばかりいるからなぁ

 

買い物をし、私はちょっと離れたところにいたが

カード決算時に何やら手間取る

何やってんだ？・・・とその時は思っていた

夜になり

今日さ、カード決算の時にうまくできなくてさ・・・

ん？

暗証番号がうまく押せなかった

それって、見えなかったからじゃないの？

そうじゃなくて、うまくボタンが押せなかったんだ

へぇ・・・

心がざわざわした 

 

 

８月９日

朝食食べず

昨日の暗証番号の事を気にしているのかな？

一日ベッドで寝ている

 

８月１０日

眼科診察の日

朝、右側の靴が履きにくそう

靴にかかとを踏む癖がついてるんだよ

ざわざわ 

ふらついているようなので、腕を取り歩く

 

主治医の「お変わりありませんか？」

夫が発言する前に

先生、ちょっと変なんです！！

「何がどう変なんですか？」

ここ数日間の変化を告げると、一瞬顔つきが変わり

「緊急検査します、今日明日中に入院することになると思います」

 

これはただ事ではない・・・

脳への転移ってことか・・・

でも6月末のMRI検査で異常は無かったよなぁ

でも、パソコンに手間取ったり

靴が履きにくかったのも、変だ・・・

 

脳のCTを撮り、再度眼科へ戻る

 

CT画像を見ながら

「眼科の私が見てもこれは異常です。これから血液内科の先生と話してください」

パソコン上の夫の左脳には、明らかに白い影があった

 

主治医が居ず、初めての先生

 

「明日入院の手続きをしました」

「早く抗がん剤治療を開始しなければ、死にますよ」

抗がん剤治療はいったん保留していたことを話すと

「ご家族の方には知っておいてほしいんですが、この状態だと

明日入院だからといったん帰宅して、その帰宅後に意識を失うこともあります」

では、もしそういう状態になったら、救急車を呼んで、こちらに運べばいいですか？

「そうですね」

数日前から急に変化が出た気がするんですが・・・

「リンパ腫はある程度の大きさになると急に悪さを始めます」

 

厳しい事を言われているのに、心はやけに冷静だった

 

夕方、長男が様子を見に来てくれる

 

いったん保留してたけど、こうなったら

抗がん剤治療をしないという選択はないんじゃない？

という長男の意見に夫も同感

いつ倒れるか分からない不安を抱えて生活していくのは辛い

不安は募る一方だが、もう前進あるのみ

 

お父さんに頑張ってもらうしかないな

 

８・１１

10時に病院に着くが入院センターにて40人待ち　

 

体調を壊し、しかも入院する人を待たせるシステムって

どうにかならんのかなぁ

 

滑舌も少しづつ悪くなり、書類も書けない・・・

明らかに麻痺が進んでいる

 

１時間半後

やっと血液内科の病棟へ行き、看護師さんから説明を受ける

緊急だったので、個室しか空いていなかった（ただし差額代無し）

窓から見えるのは建物の壁だけの無機質な部屋

病棟自体が無菌室になっているそうだ

入り口にはロックがかかり、許可が無ければ病棟からは出られない

院内のコンビニに行くのもなので、販売カートが来るそうだ

 

たぶん4週間の入院でしょう

 

ベッドから降りる時、もちろんトイレも必ずナースコールを押す事

麻痺で転倒し、治療が先延ばしになる事だけは避けたい・・・と

そりゃそうだ

じゃあまたね

 

帰りの車中、首都高で涙が止まらない・・・苦しい・・・

 

夫婦共通のゴルフの友人から、今回の病気が発覚した時に

お見舞いと一緒にカードを頂いた

私達よりもずっと若い彼女もがんサバイバーなので

夫に寄りそう文章は、夫の心に染み入るものがあった

 

その最後に

「辛くてしょうがない時は、大きな声でバカヤローと叫んでください」

 

これだ

 

 

 

バカヤロー

 

大きな声で叫んでみた

 

ちょっと救われた

 

夫の病Vol.2（3）

眼科治療は継続中の6月のある日

 

抗がん剤治療を受けようと思うんだけどいいよな・・・と夫

 

いいか悪いかなんて、私に判断は出来ない

自分の命に関わることは自分で決めてほしい・・・と思った

ただ、今の夫のメンタルを考えると体以上に心が持つのか・・・とは思う

それでも夫が受けると決めたのなら

治療を受けるなら、カウンセラーを付けてほしいと言っていい？

 

６月初旬

血液内科診療

予約時間はあって無いようなもの

予約は10時頃でも、診療は12時過ぎ

 

大きい病院に行かない私は

なんなんだ、この混雑ぶりは

ってか、もう少しいいシステムはないのかね

元気じゃなきゃ病院には来れないね！

 

私、血液内科の主治医と初めてのご対面

 

夫、主治医に 抗がん剤治療を受ける と伝える

主治医は夫と私の顔を交互に見ながら話す

マスクで分かりづらい感情を表すため

私もうなずいたり首をかしげる時は大きく

 

この時も、私の方を見たので

夫は今、体調もメンタルもすでに５０％位下がっています

この状況で治療を受けるのは不安・・・不安でしかないです

 

夫は　恥ずかしながら、以前の入院でも夜中にナースコールを40回押した

膀胱の時も血尿が出た

などと話すと、先生が驚いたように　

 

あっ 　そっちなの？

う～ん、それならば治療はしない方がいいんじゃないかなぁ

抗がん剤は本当に厳しく辛い治療です

 

言われている抗がん剤治療は

2週間入院抗がん剤投与、２週間自宅待機

を 8回

 

辛くて、途中で辞める方も結構います

途中で辞めてしまうと効果は・・・

すでにお仕事もリタイアされているということですし

体が動くうちにしたい事をして、会いたい人に会うという人生もあると思いますよ

 

結局、この日は結論を出さず

三か月ごとの脳のMRIで 早期転移発見で対処

確認した時に再度考えることに

ただ、転移はほぼするとのこと

しかも6～12か月で・・・

 

それでも内心ほっとしていた

 

治療を受けたとして、今の状況に戻るのにどのくらいの期間がかかりますか？ 

 

主治医は斜め上を向き・・・・

それは難しい質問ですねぇ、個人差があるし・・・

痩せるし、寝たきりにもなるので、一番順調にいったとして早くても1年

 

治療はした・・・が、廃人になった

病巣は無くなった・・・が、身体はズタボロ寝たきり

じゃなぁ・・・

 

眼は注射の影響で視力が落ち、注射中断

そりゃそうだ、眼だって何度も針を刺せば痛むし、充血もする

 

この頃から？眼圧

左目眼圧高く浮腫んでいる

一回の手術で治ると思わないでと言われた

眼科の主治医は女医さん

私的にはパきパした話し方がいいんだけど

　もう、何言われるかと毎回ドキドキする

あの人、話し方がこわいんだよ～ 

 

妻の怖い話し方で慣れているはずなのに・・・

まだまだ修業が足らなかったんだな 

 

６月３０日

血液内科受診

前日のMRI検査の結果は良好

で、抗がん剤治療はどうされますか？

は～っ

前回の会話は すっかり忘れてますね

 

今後気を付けることはありますか？　

 

言語障害・手指のしびれに注意してください

もし何かあったらすぐに来てください

 

ちょっとぞわぞわした

 

今後も一か月ごとの診療

 

もし、脳転移が認められたら、治験に使っている薬を使うとのこと

予防には使えないが、治療には使えるってことらしい

夫が希望した薬剤を使えるんだ！と、一瞬嬉しくなったが

よくよく考えたら転移したら・・・だから

 

 

7月初旬

眼圧下がらず

午後から緑内障外来診断と注射をする

レーザー治療することになった

原因は・・・分からないそうで・・・

 

緑内障とは網膜剥離とか・・・

違う病名まで出てくるし

 

夫の病Vol.2 (2)

東大病院で検査後、2月24日入院　

　執刀医が来てリンパ腫の確立が高い

結果は２週間先　目の再発悪化もある、目に何度も注射

全身、脳のスクリーニングをするとのこと　ショック

 

手術後

良く見えているが、飛蚊症は仕方がない

注射で改善、網膜剥離などではない

目のゴロゴロが気持ち悪い

と夫からのLINE

 

2月28日退院

 

3月11日血液内科受診

夫から家族へ送ったLINE

眼内悪性リンパ腫と診断

100万人数名発症、再発転移確率６５～80%

5年生存率３０％

主治医が出している資料では、再発率を１２％まで抑える治療を確立している

また、早期に対応できている言われた

来週片目の手術、併せて手術済みの目の予防治療を開始

全身検査の上、化学療法、放射線治療などが組まれる見込み

厳しい状況だが、今を受け入れがんばります

家族の支えに感謝

 

入退院の送迎はしてもお見舞い

その分は楽でした

 

その後も毎週　両目に抗がん剤注射

注射後、見えにくくなるというので、この頃から一緒に通院 

 

夫は 病気検索し、調べていたけど

私は・・・希望なんてない！というか、怖くて・・・読めない

 

でも、病気のことも知らなくちゃ・・・

そうだ、同病の方のブログを読むところから始めよう

 

ところが、ヒットするのは４～５件

『悪性リンパ腫』だとたくさんいらっしゃり、これもビックリ

しかし『眼内』と付いたとたんに・・・

お一人だけ、抗がん剤治療も終え、日常に戻られた方はいたが

他の方は記事が続かず・・・

 

この記事を残そうと思ったのは

もし今後、同病になった方（ご家族）がこの記事を読み

少しでも参考になればなぁという思いもありました

の、割には内容はサクッとしているけど

 

3月24日

血液内科の診療

全身検査・血液検査がはじまる

そして主治医から治験の話が出る

この病気はほぼ脳へ転移するが、そのリスクが激減とのこと

藁をもつかむ思いで夫快諾

ところが

「昨年11月の膀胱がんの手術」が引っかかり

あきらめきれない夫は主治医に嘆願書を出すも

僕も本当に受けてもらいたいが、規則は厳守なので・・・

その後、ネットで自由診療の道を探ったり

薬剤の逆輸入はどうか、製薬会社へもメールを送ったがいずれも

その薬剤は厚労省の承認も受けた薬剤で

治療ならOKだが、予防の為はということらしい

 

 

しょうがない、でも前に進むしかないな

 

ゴルフはもちろん出来ないし、大好きなテレビも見られず・・・

眼を開いている事も辛いらしく

ただただベッドで寝ていることが多くなる

 

ただ、距離はだけど、午前中のウォーキングは継続

 

午後は

夫はベッド上でラジオを聞くか、オーディブルで小説を聞いたり

私は録画している映画鑑賞

これも、コロナ禍で見つけた私の楽しみ

題名だけは知っていた、昔の名画

こんなことが無きゃ、観ることなかったよなぁ

 

水野晴朗さんもおっしゃってた

いやぁ、映画って本当にいいものですねぇ～

 

水野さん！本当ですね

 

何気ない日常のありがたさは、今でも日々実感

夫の病 Vol.２(1)

あ～あ、夫の病 Vol.2 を書く日が来るとはなぁ

 

夫の体調が悪いことは書いても、病気のことはなかなか書けず・・・

 

今年の汚れ今年の内に・・・的に

病状が落ち着いている今、今までの事だけでも書き残そうと思います

 

夫の病は

「悪性眼内リンパ腫」

年間り患数は100万人に数名・・・だそうで

 

 

夫の60代は病気の連続

子供の時は小児喘息→アトピー性皮膚炎

今でも皮膚は弱いが、それ以外は大きな病気もせずだったのに

会社（3社）を退職するたびに病魔が寄ってくる

 

それが前回の『夫の病』 こちら

もう8年も経ったのかぁ

あの時も衝撃的だったけど、年単位に考えたら明らかに回復していた

 

そして最後の会社を退職した2年前のこと

老眼ではあっても、視力はいい夫が

「物が見にくい」「飛蚊症だ」「かすむ」「きっと白内障」

と、近くの眼科に行くようになり

白内障はそれほど進行していないので、一か月ごとの通院で様子を見ることに

近眼の私は当然見えないし、飛蚊症にもなってますけど・・・なんて思っていた 

 

ところが、 悪化する一方

半年後に、夫から大学病院への紹介を希望

 

そこで「ブドウ膜炎」との診断、治りにくい眼病だと言われる

 

なんだ？ブドウ膜炎って？初めて聞いた 

 

そして、同時進行で頻尿も 

 

実は

前立腺の数値は高値安定で、頻尿が悩みの種だった夫

ただ、前回のトラウマから「もう切ったはったは嫌だ！」

と、泌尿器科に行くことも無く、数年

 

精神的なものじゃないの？・・・なんて思ってた

 

「眼科で尿検査したら、血尿が出たんだよ」

「先生にそれを言ったら、僕は眼科だから、泌尿器に行ってと言われた」

と、ついに同じ大学病院の泌尿器科を受診

 

2020年11月　

入院手術を経て、削った10か所のうち1つにがん細胞 

ただこちらの予後は良く、頻尿もだいぶ落ち着いている

 

あとは眼だねぇ

その頃から、すでに見にくいからと  運転はしなくなっていた

 

そして夫の病と同時進行で、世の中はコロナ禍に

 

もう、我が家は   トリプルパンチを食らい、ノックダウン寸前

 

それでも、その頃にウォーキングの楽しさ発見

夫の筋力低下を恐れ（私が）

夫婦で毎日７～8キロくらい

当地に住んで40年、車道以外は知らない道ばかり 

 

そして2021年2月

大学病院から、ブドウ膜炎の名医がいるという埼玉自治医大を紹介される

我が家からは１時間半以上かかる し

コロナを恐れ、夫１人で受診

そして

ブドウ膜炎ではなく　リンパ腫ではないか　

もし抗がん剤の治療をするとなると、遠くて通院が大変になるので、

今のうちに横浜の病院か東大病院を紹介します

と言われ、夫は東大病院を選択

 

名医を紹介してくれた時点でただ事ではないのに

抗がん剤？ ますますただ事ではなくなった

 

 ブドウ膜炎とリンパ腫は見分けるのがとても難しく

名医に紹介して頂き、診察して頂けたことは不幸中の幸いでした

夫の強運はまだまだ健在だ！と思っていた

 

夫の病 完結編 ３

途中お腹のハリがみられ、一旦３分粥から禁食に戻ることもあったが

ほぼ順調に回復

その後ＣＴの結果と血液検査の結果がいいということでステントを抜くことになる

 

もうすぐ病院に到着…という時に　「今日は来られますか？」とメール

何ごと～…と病室に入ると

「血がブワッ～と出たんだよブワ～ッっと 」

（パジャマの汚れではそれほどでも・・・）

でも傷口を３針縫う

 

午前中のステントの処置と、血液サラサラの薬の量を試していることが原因らしい

 

このことで夫、またもや頻尿になり一睡も出来ず

結果尿管を入れる

これでトイレ通いからは解放され、本人的には一安心のご様子

言っちゃあ何だが・・・　なんとも分かりやすいお体

 

回診に来た親分

出血し３針縫ったことを聞き

「オレの（やった手術のせい）じゃないよなぁ」

 

日々夫から主治医の 悪口 お人柄を聞かされていた看護師がそれを聞き

回診が終わった後

「〇〇さん（夫）の言っていたことが良～く分かりました」

「あの先生は切る専門の先生だから・・・」と言ったそうな

 

親分以外の担当医に血栓治療の説明をして欲しいと 要望

半年間は血液さらさらの薬を服用 

確認したら、やはり血栓は前回の後遺症といえるようだ

親分は一切そんなことを言わなかったけどな・・・

いってみれば命と引き換えの置き土産か・・・仕方なし

「私はカルテしか見てないですけど、前回の事は本当にビックリしました。よくここまでお元気になりましたね」

変かもしれないが、ちょっと誇らしい気分になった 

 

入院１５日目　点滴も終わり尿管も外す

「体に何も付いていないのは９ヶ月ぶりだ」と感慨深げな夫

 

久しぶりのシャワー

看護師が「奥様も来て傷口の処置の仕方を一緒に見てくださ～い」

いつかはご対面しようとは思っていたけど・・・

しょうがない・・・見るか傷口・・・

ストマがあった場所（お臍の右横）　に直径5センチ深さ2センチ程の 凹状の丸い穴

中に見えているのは小腸壁

手術は小腸を引っ張り出し、縫合したあと押し込むだけで、傷の縫合はしない

毎日のシャワーで清潔にし、あとは乾燥しないようにワセリンをたっぷり塗りガーゼを貼るだけ

その傷が日にちが過ぎると盛り上がってくるっていうんだから、人間の体の治癒力は本当にすごい　

 

半年以上使っていない大腸と肛門

これから食事を取りながらゆっくりとリハビリ

仕事を思い出してもらわないとね

３食離乳食になったつっつんにゆっくり追いつけ追い越せ～　

 

入院は１８日間になったが、その分 病院側も細かく気を使い、ゆっくりと進めてくれた

もう１つの懸案事項の「筋膜のヘルニア手術」も

「手術中に見たらこのままでも大丈夫なんじゃないか～？」と親分

手術中に見たらって・・・

そう言えば、外来で傷も見ないし、夫に指一本触れてないんだもんね～

 

せっかく持ち直した体重、体力を また削がれるのか…術前、夫はそんな不安をよく口にしていた

 

退院した半年前

車椅子で家に帰った

階段を降りられるか心配だった

歩く時、杖をついていた

１００ｍ歩いたらグッタリだった

後姿はよぼよぼ爺さんだった

 

でも

 

１６ｋｇ減った体重も半分戻し、

１００００歩 歩く事を目標にし

３月からは週２回出勤 （１０～１５時）し、ゴルフに行けるまで体力を持ち直した

大丈夫

 

少しの間、消化の良い食事を取らなくちゃ

 

大丈夫　

がんばって工夫します

 

前回の退院後は一日中夫婦２人で顔を見合わせ、話すことも無く

ストマの処置に四苦八苦

夫の口からで出る言葉は「排泄の事」ばかり（今でもこの傾向・・・）

夫の暗い表情に、 『鬱』 の不安

でも

長男家族は毎週来宅賑やかしてくれた

次男もさりげなく気を使ってくれた

そして、２月～３月は毎週の様に会社の方々が自宅にお見舞いに来られ

夫の辛い話や愚痴を親身に聞いてくださった

お陰さまで『社会』の話を聞き、夫の気持ちも

 

この半年はすべてに感謝する日々でした

 

こんな感じで夫の病は完結（希望）

書き残すべき事が無い幸せ・・・

 

退院間際の主治医の

「今回は何も無くよかったよ～」との お言葉に、面白さを感じ始めている私です

親分、ありがとなっ

 

 

 

皆様　ご心配頂き 本当にありがとうございました