夫の病vol.２(19)

11/28

担当医と久しぶりのご対面

ご主人お元気・・・って聞くのも・・・

どんな具合ですか？

眼はどうですか？

近々の夫の状況を説明

薬剤に関して

講習を受けないといけないなんてことは無いんだけどなぁ

ただ、登録している病院にということはあるけど

 

では、今回は処方は3か月分でいいですか？

はい、助かります

 

次回からはそちらの先生で大丈夫でしょう

 

次回・・・があればいいんだけど

 

そうですねぇ・・・

 

で、抗がん剤治療はしないですね？

 

はい しないです！今したらそれで死んじゃう！

（ここまで来ても確認はするんだ  ）

 

以前サインしてもらったと思うけど、もう一度お願いします

夫の数値を今後の研究に使う同意書

なんで今更？と思ったがサイン

 

一つ確認していいですか？

こちらに来ている時点で、すでに脳へ転移してましたよね？

どうも、夫がその認識が無いようなんですが・・・

 

ああ、してます（画像も確認）

理解できてなかったのかもしれませんねぇ

 

11/29

夜、訪問医から電話。薬剤の件は1件落着、次回からは処方できます

3か月分の処方箋を貰ったというと

次回の訪問時に、再度薬剤の副作用等の説明をする

貧血が起こりやすいので、定期的に血液検査をしたいとの事

 

なるほど、前日の同意書はここに繋がるのね

 

研究のために、どうぞ数値は使ってください

 

ここからはおまけ

 

処方箋を貰いに行った日

神田橋で首都高を下り、大学病院まで行く間

一度も信号で止まらない

あらラッキー

でも

ん？

両サイド・同間隔にお巡りさんが立っている

なんだなんだ・・・

 

あっ、もしや・・・

そういえば、前日の夕刊に

天皇陛下が前立腺の検査で入院って記事があった

 

こりゃ、病院内はわちゃわちゃか？

 

なんて思いつつ、まだまだ信号にひっかからず進行  

すると前方から

白バイが先導して数台の黒い車

 

来た～～

 

私の前後に車は無く

少しだけスピードダウン

停止したら警官に囲まれそうな

 

車内は全く見えず・・・

ただ、窓から上体を出し警護中のSP（たぶん）数名

すれ違い後、バックミラーで見ると

横断歩道で止められていた歩行者が沢山横断中

 

その先に行くと、赤いコーンを片付ける人々

 

ちょっと楽しかった

 

夫の病vol.２(18)

３：３０に起き、スペイン戦  を観戦

前半はこりゃダメだと思っていたけど

 

もしやドイツ戦の時のように・・・

 

勝った～

 

元気と勇気を貰えました、ありがとう

 

 

夫、安定の病状

でも頑張っている

日によって、時間によって体調は変わっているらしいけど

 

11/４

通所リハからの帰宅時、いつも送迎してくれているR君が、今日はフラフラでした・・・と

私のギックリ以降

夫と外出していないので、室内での歩行しか見ていない

もちろん室内でもふらふら～

ただ

その朝ベランダから、R君に片腕をぎゅっと抱えられ、突進歩行をしている夫の姿を見た

私一人では本当に外に連れて行かれない・・・と思った

そして

今後、通所リハに行かれなくなったら困る・・・

ケアマネに確認を取り、通所リハの車いすで移動可能との事

あ～よかった！

 

11/７

訪問医に薬の事を質問

この薬は使ったことは無いが、同じカテゴリーの薬は使ったことがあります

たとえて言うと時速100キロで走ってる車にブレーキをかけていて感じ

速度は落ちていても止まっているのかはわからない

ただ、効いてはいるようです

もし服用を辞めたら？（辞めるつもりはない）

病状はぐっと進むと思います

副作用の身体の痒みについても、あまりにひどいなら薬を止めることになりますが

かゆみ止めで頑張ってしのぎましょう

歩行困難については、今後歩行車、車いすを使用しましょう

 

薬を飲まなければ、どのくらいで脳へ転移するのかな？（すでに転移はしている）

もしかしたら違う治療があるんじゃないか？

前日に、夫が息子達に話していたので

 

他の治療があると思ってる？と聞いてみた

 

ちょっとは思っているよ

 

 

11/17

髪を切りたい

1人で近くの1000円床屋へ連れて行くつもりだったが

ちょうど訪問看護の日

車いす（マンションで車いす所有）を借り、3人で床屋さんへ

ご主人、ちょっと歩きませんか？

いや～これは楽ちんだ～

全く歩く気なし

 

11/21

訪問医に、残り一週間分の例の薬Bの処方箋を依頼

取り寄せになるので、近くの薬局にも「早めの処方で」と言われている

 

何か気になる事はありますか？

自分が最後はどう朽ちて行くのか・・・不安です

 

 

11/22

母のハウスへ行っている時、訪問医から電話

Bの処方が出来ないかも

新薬のため管理が厳しく、登録している病院以外では扱えないとのこと

研修を受けないとダメみたいです

 

以前、担当医に確認し、訪問医でも処方できるというので訪問診療に移行したのに

この先は医師同士の話になるので、静観するしかない

 

薬局の方も心配して連絡をくれる

 

11/25

訪問医から電話

次回は大丈夫だが、今回だけは大学病院を受診し処方箋を貰って欲しい

 

大学病院・大代表に電話し血液内科外来受付につないでもらう

が案の定・・・出ない

しかし、これは前回刷り込み済み

 

患者相談センターに電話し、今までの流れを話し担当医に相談してもらう

夫は連れていかれないので、私一人で

数時間後

先生は診察日ではないんですが、処方箋を出してくださるので

直接、先生からお受け取りください

 

 

さすがに、薬局へファックスしてください

 

とは言えなかった

 

大学病院の最後の診察は、長男が代わりに行ってくれた

私は担当医に今までのお礼も言わず・・・だったので

この際、改めてお礼を言える

 

訪問医と薬局に電話で報告

 

今回の事で薬局の方にはお手数をおかけした

今後は訪問医と担当医で話をしてくださるでしょう

 

夫の病vol.２(17)

大学病院から訪問診療への移行

 

訪問診療をスタートさせるためには

大学病院から「診療情報提供書」を出してもらわないといけない

10月初旬、大学病院に訪問医療に移行したい旨を伝えようと電話

「血液内科受付をお願いします」

話し中なので再度おかけくださいを数回繰り返し

やっとつながった　と思いきや

今度は受付が出ない

以前相談した「地域医療センター」の方（とても親切）に繋いでもらう

話は聞いてくれたものの、最後は

先生に直接、もしくは受付から伝えてください 

 

さすがに、イライラしてきた

一旦小休止、午後に再挑戦

大代表に電話、全くつながりません！

大まかな説明をすると

患者相談センターに繋いでくれた

 

そこのHさん（とても感じがよい）に今までの経過と、訪問診療への移行希望を話す

了解しました　先生には私からお伝えします

まずは、受け入れ先の病院の所在地と名前をお知らせください

書類の用意が出来たら連絡するので、受け取りに来てください

 

いや私はぎっくり腰で・・・（本当はもう大丈夫）

 

あ、そうでしたね　では直接病院へ郵送します

 

 

翌日の訪問看護の時

看護師さんが 私が掛けますとHさんへ電話

一件落着、プロ同士の話は早い 

 

その1週間後のこと

先々週、相談員と先生が我が家へいらっしゃった

夫の病歴を簡単に記入したメモをお渡しする

この作業に、ブログの記事が大活躍！

忘れている事が多いからね

ケアマネと看護師からは、

私達への対応は良い病院だけど

もし相性が悪い場合は変更できるので言ってください

と言われていたが、

とても感じがよく、安心感もあり信頼できそうなお二人

今後の事はお任せし、2週間に一度の診療を契約

 

私の一番の懸案事項は、夫が急変した時の対応だ

もし、室内で転倒・骨折

救急車を呼び、近くの大学病院がたぶん受け入れてくれる

 

もし脳症状で急変した場合

今までの経過が分からないので病院が受け入れてくれるか微妙

とのこと

 

今日、この話をする予定はなかったんですが・・・

緩和ケア病院への登録があります

 

私が前のめりな会話だから、お話ししてくださったのね 

 

詳しい説明は後日だけど、その方向で進めてもらうことにした

 

とにかく、何かあったら看護師へ電話して相談する事を再確認

 

夫は時々目を抑えて 痛たた と言う

痛いんじゃないの？

いや痛くない　ショボショボして鬱陶しいんだ

 

自分の症状を言葉にするのが苦手な夫

分かりにくい 

 

それでも、何かの時の為に鎮痛剤を処方してもらう

すると

 

先生がiPadで処方→その処方箋を事務所が薬局へファックス

用意が出来たら、薬局から私の携帯に連絡 → 薬局へ受け取りに行く

 

なんと便利なんでしょう

 

そして、夫が服用している薬剤の取り扱いも確認

取り寄せになるので、余裕をもって処方箋を出して欲しい

とのこと

 

数日後、相談員から

「血液内科からはまだですが、眼科からは診療提供書が届きました

もう数日待って、来ない様なら確認します」

 

夫は大学病院に対して

待ち時間が長いだけで、何もしてくれない　もういい

と言う

でも私は

もちろん待ち時間が長い事も、先生の対応も

不満はあるけれど

今までの治療をしてもらえなければ、夫はとっくに亡くなっているわけで・・・

1年10か月お世話になり、感謝の気持ちでいっぱいだ

 

本当は４月に眼科の担当医に「緩和ケアに進みたい」と言った時に

脳転移が発覚し、治療が継続した　　こちら

 

でも、今回ギックリしたことで

私は自信が無くなり、当然メンタル

 

「けがの功名」

 

訪問医療への移行

いいタイミングではないかと思っている

 

 

 

 

夫の病vol.２(16)

夫の歩行困難は進行中

原因は筋力低下だけではなく、脳に転移した腫瘍のせいだ

なるべく筋力は落とさず

夫の持っている能力は出来るだけ使わせたい

 

でも、家にいるとベッドに横になるし

私が散歩に連れ出すのも限界がある

（ ましてや、私のギックリ以降は皆無 ）

 

で

最初は、週一回訪問リハビリをお願いしていたが、物足りず

通所に変更してもらい、7月下旬から

夫は週3回、半日の通所リハビリに通っている

 

7月中旬、2件の施設に見学に行く

1件目

あまり広くないし、マシーンも少ない

ただ夫、マッサージを受けている人たちに釘付け

2件目

少し広め、マシーンは充実

スタッフがやたら丁寧

広い分、人数も多く騒がしい

でもマッサージ無し

 

どちらもスタッフの方々はとても感じがよい

 

そして、1件目に決定

夫の決め手が『マッサージ』なら

私の決め手は『玄関先までの送迎』だ

戸建てなら、玄関先まで来てもらえるが

マンションの場合、ほとんどが1階のロビーまでの送迎設定らしい・・・

当初は

リハビリの日に合わせて、私がゴルフに行く作戦  

その為には玄関先までの送迎は必須だったわけで

 

けれど、酷暑でゴルフ控えからの・・・ぎっくりと続いたので

作戦決行は一度だけ・・・

 

そんな私の 魂胆 思いとは違い

夫は嫌がりもせず、まじめに習い事に行くような感じで通っている

92歳の男性がいるんだけど、かくしゃくとしているんだよ

素晴らしい！

 

女性は良くしゃべるなぁ

まさか、良くしゃべるなぁとかうるさいとか言ってないでしょうね！！

（家に来た私の友人たちに何度か言ったことがある）

言ってません

そんなこと言ったら、一遍で嫌われますよ！！

言ってません

 

女の人は良く見てるなぁ

今日も

あなた、この頃トイレの回数減ったわねって言われたんだ

 

通い始めた頃、緊張でトイレに何度も通ってたらしい

 

俺の席はじいちゃん席じゃなくて、ばあちゃん席なんだよ

 

女性は良く話して元気だから、可愛がってもらいなさい

 

そんなこんなで、仲良くしてもらっているらしいし

私以外と会話出来るのも

 

送迎の青年も、本当に優しく 感謝 感謝

私は

息子たちが幼稚園に通い始めた時に感じた『開放感』を久しぶりに味わっている

そして友人たちを『半日保育だから』と、に誘っている

 

先日は業者さんと手すりの追加相談

 

そして

今週は『訪問診療』の初診で先生が来てくださる

お世話になった大学病院とはである

 

昨晩のこと

壊したのは誰だ～

 

こいつに決まってる

 

 

 

夫の病vol.２(15)

７/２５ 眼科診療

眼圧はいいですねぇ　の言葉に

ただ、右目の腫瘍は増えてますね 

注射はどうしますか？

 

今服薬している薬は出血しやすくなるので

注射は出来なくなるとの説明を受けてますが？

 

血液内科の先生に連絡します

 

担当医が来て、抗がん剤は？と聞く

毎回しない！と言っているのに、

毎回聞くのは「治療の提示はしましたよ」ってことかね？

いや、だからしませんって

あとは眼に放射線ができるかも・・・

夫は注射ではなく、もちろん放射線を選択

 

ただ、放射線医の診察を受けないと分からないので

予約をして、診療を受けてください

眼に照射すると言うことは、右目は見えなくなることがありますか？

そうですね

 

何もしなければ、脳への転移を待つということ

左に小さいのも出てますし・・・

そうか・・・やっぱり左脳に出来てるのね・・・

 

入院は2週間くらいかな？

はぁ・・・・今度は看護師さんと喧嘩しないようにしないとな・・・

あっ！通院でも構いませんよ

 

うぇっ！

 

通院でいいよな！大丈夫だよな！

入院したくない夫は必死！

 

月～金曜日を2週間の通院

考えただけで

長男に助けてもらうか・・・

 

大変ならタクシーで行けばいいじゃない

いやいや、車の運転が大変だって言ってるわけじゃないの

タクシーだって私は行くわけだし

 

 

８/３

放射線科受診

 

今までに全頭照射をしているし

その時に眼にも照射しているので

今できることは2回の照射だけ

 

夫がCTを撮っている時、先生に質問

もし、今後右目の腫瘍が増えたら？　

もう同じところには当てられない、他の場所ならOKだけど

 

帰宅途中に

夫がワイパーの不具合を気にして、カーショップへ寄る

支払い時に、クレジットカードが無い！

急いで病院に連絡すると、届け出があります　との事

 

家に帰り一息ついてると、鍵がない！

明日に車に乗るから、その時取ってくると言っているのに、

今から一人で行ってくる！と

私は疲れて、もう１㎜も動きたくない！

歩けないのは明確！

 

案の定　転倒

「転びました、立てません」と電話

擦り傷と左手中指の腫れ

 

心の中で（歩けるわけないじゃん！もう転ぶんなら転べ！）と思っている私がいた

そして、なぜついて行かなかったんだ・・・と後悔

あ～～私、メンタルやられてるなぁ

 

8/8・9

　　照射２回

特に問題なく終了

 

そしてこの頃、全身の湿疹が酷くなる

服用している薬の副作用として湿疹は言われていた

飲み薬と塗薬は処方されている

 

８/25　眼科診療

気になっていた右目の腫瘍

放射線で減ってはいるが、消滅ではない

とのこと

画像で確認

 

 

私もちょっと嫌な事が重なり、メンタル

さて、どうしたものか

 

なんて8月末にUPする予定が、あれやこれやで

 

メンタルは、ぎっくり腰で

どこかにぶっ飛ぶ

不思議なもんだ

 

夫の歩行困難は益々進行中

転倒した時撮ったCT画像で見た左脳の影・・・

以前より大きくなっている気がしたもの 

 

まあ、なるようにしかならんな

 

 

夫の病vol.２(14)

前回の記事から１か月

蓼科にも行き、夫 安定の低空飛行継続中

眼のしょぼしょぼは相変わらず

それでも服薬し始め、大谷選手の応援が出来るようになったなぁ

 

前回の入院中（5 /9）に、区役所の介護認定の方が病院まで行ってくださり

その後

主治医意見書の取得手続き中のため

とかで

2度も延期通知がきたけど

6月下旬になり

晴れて？『要介護１』を取得です

 

すでに公的支援は受け始め

週１回 訪問介護 と 訪問リハビリはスタート

 

ハード面では

築年数の古い我がマンション

洗面所とトイレに段差があり

夫が降りる時が不安定と言うので

手すり設置（お風呂内にも2か所）

家じゅう手すりだらけになると思いきや

突っ張り棒的な

便利な物があるんだねぇ

 

月に一度のケアマネージャーの訪問時に

訪問リハビリではなく、通所リハビリに変更してもらいたいと提案すると

すぐに4か所紹介　

HPを見て、そのうちの2か所の体験を予約してもらう

仕事が早い！！

それと同時に4本足の杖のレンタル

左の杖に昇格

 

ケアマネージャー、レンタル店、訪問看護

すべてが夫の事を共有してくれているので、話もスムーズ

支えてもらっているなぁと感じます

 

７・６

血液内科診療

血液検査問題なし

ただ担当医が画像を見ながら首をかしげる

もうそれだけでドキドキする

画像左の脳辺りに小さな矢印→あり

僕は分からないんだけど、MRIで気になる点があるのでPETをしましょう

えっ！6月にやりましたけど

というと・・・その検査結果OKを見て、

あっ！大丈夫です！問題ないです！薬効いてますね！

大丈夫です！

さっきのドキドキした時間返してくれ！

 

でも歩行困難は進んでいるんですけど・・・

ああそうですかぁ

伝わらない・・・

というか、歩行困難には興味が無いんだな、きっと

 

早めに眼科診療をして欲しいんですけど

月末に予約を入れています

早くしてほしいので、僕が予約を取って連絡します

 

って結局連絡ないけどね

 

帰宅2時間後、予約をしているマッサージ店に行く

が、すぐに前のめりな歩行になり、抱え込んでやっとの思いで到着

 

通院の疲れ、待ち時間も車中も同じ姿勢で

筋肉が強張ったのでは・・・との見立て

 

マッサージしてもらった後は、歩き方も治った

これはやっぱり、通所リハビリに行き

動かせる筋肉は動かすっきゃないな

 

ってことで、昨日

1か所目の通所リハビリの見学に行ってきました

明日もう1か所

さてどうなりますか

 

 

 

 

夫の病vol.2(13)

夫、退院し約4週間

穏やかな日々を送って・・・ばかりではない　

なこともたまにはある

 

っま　それは今までと同じっていうこと

 

今の治療は、朝の服薬のみ

血中濃度が上がるので、必ず空腹時に服用がお約束

なので、6：30に服用させ、8時に朝食

お高い薬なんだから、効いてもらわなきゃ困る

 

週に一度の訪問看護

若く元気で明るい人達で、頼りになります

散歩に付き添ってもらったら、友人に遭遇

デートなんだよ 　　と言ったとか

 

室内の数か所の手すりの話も進む

 

毎日、歩くようにはしているが、少しづつ歩ける距離が

 

今後は訪問リハビリもお願いしている

私以外の人間と話す機会にもなるしね

 

ベッドにいる時間が長い事も要因の一つで

筋力低下もあるけれど、脳からの指令が行かないようで・・・

 

5月下旬には

駅まで一緒にパンを買いに行かれるかなぁ？

大丈夫だよ

と本人は言うも・・・私はちょっと不安だった

 

案の定、途中で足が全く出なくなり

ベンチに座らせ

管理センターで車いすを借り、やっと帰宅

 

先週は退院して初めての血液内科の診療

病院内で、車いすを使うことなく歩行

 

それよりも何よりも

　血液検査は全く問題なし

夫は、元々は健康な身体なんだよねぇ・・・

 

薬が効いているようですね。

抗がん剤治療をしていたら、こんなに元気ではなかったですね

（何度も抗がん剤治療はどうしますか？って言ったくせに）

抗がん剤治療をしていたら、夫は潰れていたと思います

あの時の最善の道を選択したと思います

と伝えた（夫に伝えたい事でもあった）

 

今後はPETとMRI検査

 

さあどうなりますか・・・

 

私は、ゴルフに行かれる時には行くつもり

前回ベストスコア更新（レディースティだけど）８４

 

ご褒美かしら

 

最後はプチ自慢

 

夫の病vol.２(12)

前回の記事の「 嫁っちはどれを選ぶでしょうか」の正解は？

 

『左上』とコメントをくださったharuharuさん

 

ジャッカジャ～～ン

 

残念！

 

『右上と小皿』でした～～

 

では本題

入院中の夫

朝食２時間前に服薬し、経過観察の為の入院

なのに

今日は薬を飲んでいない、持ってきてくれない

家族LINEで『薬を飲んだ飲まない問題』勃発

飲んだんじゃないの？と言うと

俺が飲まなかった証拠が出せないけど、飲んでない！！

 

毎朝朝一番に 飲みましたか？とLINEすると

今日は飲みましたと来るのに

夕方になると 薬が来ない！飲んでいない！と

 

 

夫に治療をしてくれているんですか！

どういうことですか！

と看護師さんに私から連絡する！

 

というと

 

いやいやいい

言った言わないってなるから・・・様子を見るよ・・・

 

たぶん、脳のどこかで？？？を言っている自覚があり

正解を突き付けられることを恐れている？

 

 

退院するまで、ベッド上だけの生活で

心の疲労  　　無理もないけど

脳って本当に恐ろしい

 

夫入院中の私はというと

 

夫の病気の話はますます重くなり・・・

聞かされた人の気持ちを考えると

こちらから友人達を誘い  

夫の状況を話しにくくなってきていた

（ブログにはUPしているけど）

 

それでも、夫の入院中に友人達が連絡をくれて   

そのことを話すと

「知らないで心配するより、知ったうえで心配したい話して欲しい」と

 

感謝　感謝 

 

そして

 

夫が退院し、私の介護生活スタート

介護とか言ってるけど、まだまだ夫は自分の事はできるので

ほぼ、見守りのみ

 

3月中旬には『地域包括支援センター』に相談

入退院の日程が決まらず、延期になっていた介護認定員も病院まで行ってくれました

 

その前に、事業所もきまり

入院中に病院の『地域医療連携』のスタッフと相談

今回の退院に合わせ、連携を取りあってくれました

 

今週から週１で訪問看護の方が来てくれることに

 

息子達だけでなく、周りの方々に支えられていることを

実感している今日この頃です

 

さて、どんな生活になっていくか・・・

リポしちゃうか

 

＝ おまけ ＝

そら　お願い！

たぶん大きさが2倍くらい違うけど、使ってみたかった

 

後ろ足は入ってない

 

夫の病 vol.2(11)

夫の4月の状況

４/７

夫、さすがにしびれを切らし、入院の問い合わせをすると

11日入院と言われる

夜、夫に担当医からやっと病室が空きましたと📞

日々歩行困難が進んでいる気がする

「脳から麻痺が起きても、リハビリをすれば改善されます」

「身体は動かし続けてください」

って放射線医師が言ってくれたんだから、毎日ウォーキングしなくちゃ

この頃にはすでに、歩く時は必ず夫のベルトを掴み歩行

邪険にしているわけでなく、腕を持つと歩きにくいと言うので

 

４/１１

入院

その日は眼科の診療予約の日でもあった

パジャマに着替える間もなく「眼科から呼ばれています！」

そして長い待ち時間💦

眼科医が血液内科医に連絡、点滴という言葉が出た

薬服用と言われてますけど？と言ったけど

なんだかひっかかるなぁ

４/１２

夕方夫から📞あり

今日も何もしない、担当医も来ない

頭も痛いし、眼もしょぼしょぼだ・・・

４/１４

夕方、担当医と面談

この日、教授との最終カンファレンスがあったそうで

学内で薬剤服用は認められず

残る治療は、抗がん剤と眼内注射のみとの報告

なんのための入院なんだ

 

それじゃ受けるしかないか

夫、一瞬抗がん剤を受け入れそうになる

（えっ！？何言ってんの？）と思いつつ

「先生、その治療がどういうものか、説明してください」

（夫に聞かせるため）

 

3人中２人が寛解したとのこと、ただその方たちは4～50歳代

そして、昨夏断った治療よりも非常に厳しい治療なので

感染症や敗血症で死に至るリスクが高いとのこと

「ということは、本来の病気ではなく、抗がん剤で亡くなると言うことですか？」

「そういうことです・・・そして、年齢的に厳しいと思います」

「先生が年齢的に無理というなら・・・無理かぁ」

「では自費での服薬についてはどうなんですか？」

 

自費での治療も院内の考査に数か月かかる、緊急ということでも一か月

あとは眼内注射をうけるのみ

 

ただ、眼内注射に夫の目が耐えられるのか・・・

「薬を飲めないなら、今すぐ退院させてほしい！！」

翌日退院することに

帰宅しながら

今の状況で抗がん剤治療だなんてあり得ない！

昨夏に放射線治療を選択したのに

担当医は今になって何を言うんだろう

でも・・・

私が夫の治療の邪魔をしているのかなぁ

という思いにさいなまれる

４/１５

退院の帰り道

抗がん剤はしなくていいの？と確認すると

だって年齢的に無理だって言われたから出来ない

私の感覚とは全くずれているけど、結論は一緒なので良しとする

 

区役所介護認定員に電話、25日に来宅決定

 

地域包括支援センターにも電話　ケアマネが決まったとの報告がある

４/１６

ウォーキング中に「注射が辛かったら途中でギブアップもありじゃない？」

と言うと

いや今回は頑張るよ

夕方、視野が描けているのに気が付いた！月曜日に網膜剥離医師に連絡して病院へ行く！

ちょっとパニッっている

 

なんだか力が抜けてしまった・・・

会話の理解力も下がっているし・・・不安しかない

４/１８

病院には行かなくても大丈夫

ウォーキング中、介護保険の事を話すと

施設に入る話もするの？と

施設に入る話なんて全然してないのに・・・かまをかけてきたのかな？

心配しているのか？

４/１９

施設・・・の話をしていたけど？の問いに

今後施設に入る時が来るという意味だったらしい

そして

もう治療はしたくない

それならば

緩和ケア、もしくは在宅医療を受けるとか・・・

25日に介護保険・ケアマネが来た時に相談しよう

ウォーキング・食事の時以外はほぼベッドで過ごしている

４/２０

その話をしたときに、あなたがいたかどうか不明だけど・・・

担当医がこのままだと死にます！とはっきり言ったんだ

座して待つしかないのか？と聞いたらそうですと言った

はっきり言ったんだ！

え～そうなの！？

その時は担当医がそんなこと言うかな？と思った

夕方、さっきの話だけど、夢の中なのか現実なのか・・・分からないんだ

治らないのか・・・

 

４/２１

眼科診療

治療をせず、緩和ケアの方向へ行くと告げる

眼科医は「視力は確実に落ちますよ」

「ただ、夫の目はその治療に耐えられるんですか？」の問いに

「う～んとても難しく気を遣う治療にはなります

注射の場所も気を使わなければならないし

したことで網膜剥離になるリスクが高くなるし

なれば手術をすることになります」

その後、別の医師に眼圧を測定してもらいながらの会話を聞いた眼科医が

「ちょっと夫さん変じゃないですか？」

「実は数日私も気になってるんです」

「緊急でCTを撮りますか？」

「でも緩和ケアに進むのであれば、検査も辞めますか？」

「いえ、検査はしてください」

 

ということになり、緊急でＣＴ撮影

結果、脳への転移が発覚

血液内科医も来て、早急に入院手続きを取るが満床

しかし緊急で裏技（？）を使い二日後に入院させることに

 

そして、保険適用で夫がしたかった服薬が出来ることになる

夫がトイレでいない時に担当医には

緩和ケアの方向へ進むつもりでいたが、一抹の不安はぬぐい切れず・・・

脳の再発は困るけれど

夫が受けたいと思っていた治療にたどり着けたことは良かった。

これでだめでも夫は納得できるし

私も気持ちの落としどころが出来、良かった

と伝える

夫は苦手だと言う眼科医

でも前回も今回も、変化をキャッチしてくれた彼女に

感謝しかない、ありがとうございます

 

４/２３

歩行が難しくなるだけでなく、記憶も？？

同じことを何度も聞くし、ウォーキング中もどこへ向かうのか分からなくなっている様子

 

夜、無事入院

 

ふらつきがあるので、ベッドから一人での移動はNG

トイレもナースコールをすること

拘束の同意書を書く

入院中のリハビリなどは出来ない

まずは病気を治してから・・・とのこと

再発した場所は、ふらつきはするが、けいれんを起こす場所ではない　

 

無事入院させ、ちょっと安心

 

４/２４

電話での会話がちょっと不安定

何にも治療しない！

今日は日曜日だからね

何度も繰り返す

午前中に、友人が我が家にくる

インターフォンで彼女の姿を見ただけで

顔を合わせた途端

もう自分がいっぱいいっぱい

心のコップは表面張力  

話を聞いてもらえるだけで、救われる

４/２６

服薬がスタートする前に担当医と対面

効果は６０％　　６～７か月での再発可能性あり

眼に効くかどうかは分からない

今回の発症場所は後頭部　ふらつきはそこから来ている

服用後一週間で効いているかどうか分かる

皮膚の痒みが心配　

　腫瘍が消えることで脳の違う場所が動くことがあるので、よく観察する

 

100万人に６～８人発症らしいし

夫のようなケースは初めてだそうです

帰宅後、夫からの📱

「今日も治療しなかった、いつから服用するんだろう」

1時間前の事も忘れた？

記憶力、思考力低下

 

４/２７

朝から服用の事で支離滅裂な事を言う📱

その後、治療を何もしないと数回📱

今朝から服用したんじゃない？　いや飲んでない

LINEには薬を飲んだと来ていたけど

夜、担当医が来て、明日から服用と言った

飲むと効くんだよ、眼の調子もいいんだよ

ケアマネ→介護認定員に連絡してもらい

認定の為、病院に行ってもらうことになる

 

４/２８

午後、看護師との面談

今後の夫の看護について話す

なるべく自宅でみるつもりだが、自分がどうなるか分からないし不安

服用に関してストレスを持っている

夫の認知（？）の進行は看護師も気になっているようだ

連休明けごろに薬の効きが分かる

東大の地域医療連携センターにコンタクトを取ってもらう

地元の病院を紹介もしてくれるらしい

その方が、病気の説明など話は早い

５・２に担当者が決まり、連絡が来るとのこと

 

ということで現在、夫入院中

 

夫の病 vol.2(10)

楽しいGW中に申し訳ない

夫の3月の状況

 

3月に入り、日々歩ける距離減少

このまま歩けなくなったら・・・困るなぁ

３/７

千葉へ旅行

3/14

眼科診療

右目眼圧は下がっていたが

網膜剥離が進んでいるからと、もう一人の先生の診療もする

結果、網膜剥離の穴が見つからないので、ブドウ膜炎から来る剥離と考え

治療はしない

入院中に再度診察することに

 

3/16

血液内科診療

入院は来週早々の予定

薬に関して・・・製薬会社はOKを出したとしても

厚労省がOKを出さないと、保険適用にならない

私達患者がどうこう言える問題ではない・・・

自費だと一か月100万

院内で調整中　同じ患者さんがもう一人いるとの事

出来れば、その患者さんと話したい

辛さを共有したい

 

 

放射線医師の診療

歩行障害は放射線のせいではなく

昨年脳に転移した時に神経をやられているから

湿疹も違う　耳のかゆみはそうだとの事

服薬の話が進展しない事を話すと

いい薬だと思うし、認可されるのでは？との考え

早く結果が出るといいんだけど・・・

 

３/１７

退院後の事を考え

地域包括支援センターに行き、夫の現状の説明をする

申し込みをしても、認定されるのは一ヶ月後だという

でも、夫に話を通す前に申し込みをする訳にはいかない

ウォーキング中に話し了承

翌日には家に来てくれることに

３/１８

スタッフ来宅

夫を交え話を進める、申請終了

こちらの希望は風呂・トイレの手すり　と　ベッドの手すり

リハビリ？のディサービス通院

とりあえず退院後に話を進めることに

とても安心した気分になる

それにしても、こちらは話が迅速に進む～

３/１９

少し距離のあるスーパーまで行こうと言う　大丈夫かなと思いつつ出発

帰路はふらふら、何度も休みながら、やっと帰宅

 

３/２２

眼科診療

眼内腫瘍が大きくなっている・・・とのこと

ただ、血液内科での入院・治療待ちなので、眼科としての治療は無し

３/２３

血液内科診療

500mしか歩けなくなった（ちょっと大げさ）と言うと、入院を急がせます・・・と

午後　脊髄検査　

３/２８

眼科診療

眼圧はほぼ正常

網膜剥離の医師から視野検査の結果を聞く

右目はだいぶ狭くなっているけど、本人は気づかず？

ブドウ膜の医師が「服薬は効いていますか？」

「まだ入院していないので飲んでいない」というと「血内医師に確認します」

病院からの連絡を待つように言われる

いつになった入院・治療ができるのか・・・

眼科医師と血液内科医師の連携は取れてる？