なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

『難病』という言葉

2007年01月07日 | 志織のあしあと
半年ほど前から、
某有名通信講座の
「ボールペン字」をやってんだけど。

あんまり変わってないよなぁ(笑)
毎日やらないからだぁね(^^;)

最近、テレビで野際さんがやってる
毛筆講座のCMを見ると「筆もいいな・・・」なんて。

落ち着いた大人な女性にあこがれるわぁw

仕事とかで電話対応の中では、殴り書きしかできないけど。
せめて履歴書とか宛名とかは綺麗な字で書きたいんだよねぇ。

殴り書きでも綺麗な字の人を見ると羨ましく思う。。。
目指すはソレなんだけどなぁ~~~なかなかの癖は直らないなw(^^;)


1月9日21時から、新庄剛志の司会で
 「難病と闘う子供たち…
     私たちはこんな病気と闘っています」

っていうテレビ番組が放映されマス。

FOPベーチェット病がとりあげらるようデス。
難病指定のコトについても触れるそうです。。。

・・・・・・・・・・・・みなさん見てね(笑)


EXILEMATSUベーチェット病だと告白したとか。
ベーチェットかぁ~~キツかったろうに(ーー)

「今回病気のことをお話させていただいたのは、
 同じでなくても病気と闘っている人に勇気や希望を持って
 頑張ってほしいという願いからです」


でも無理せんといてや~~~(><)
私も昔のHPを開いた時はそんな気持ちだったからわかるけど。
万が一、悪化させてしまったとき、周りに与える不安って
きっと大きいよね・・・・・(^^;)

逆に私も他の人のサイトを見て、
更新されてなかったり、閉鎖していたり、もしくは。。。。
なんてコトがあると、かな~~り凹むもの(==)

SLEもいわゆるこの「難病」と呼ばれる類で「特定疾患」に指定されている。

「難病」と呼ばれる病がいくつかある中で、
日本では「特定疾患」として指定され、
医療費の一部が公費で負担しているモノがありマス。

原因不明、完治は困難、治療法が確立していない、
長期治療が必要なため患者への金銭的負担が大きい
重症化しやすく精神的負担も大きい・・・etc

私も皆様の税金から医療費の一部を負担してもらっている患者(__)
だからこそ。私は働いて社会に還元したいとも思うんだけどなぁ。
いつもハリキリ過ぎ(?)て~空回り?(ーー;)

 全部自分がやったんだよと~~♪
         叫べるお仕事しましょう~~♪ 


‘難しい病気'だから「難病」。

Y先生が主治医だった頃、一向に良くならない私に
「アメリカではこういうコトやるんだけど~」って
アレコレ新しい治療法を提示してくれたり、

ネオーラル飲んだら副作用がでるし、
アザニン飲んだら効き目が無いのかプレは減らせなくて
どうしたものか・・・U先生が頭を抱える姿を見ると。

我が身ながら
「あぁ~~こんな頭イイ人たちが悩んでる~~(^^;
 やっぱり難しいんだぁ」
なんてw

「自分がそうなんだ」っていう現実感がなくなるときがある(笑)
なんかテレビとか物語の世界の話みたいで。

お涙頂戴もののドラマのように
入院個室の窓から外の風景を眺めてため息ついたり。

ドキュメントドラマのように
Drに呼び出されて、「今の状態はこうこうこうで・・・・」なんて説明受けたり。

全部、他人ゴトのように思えることも、
「σ(・ω・)やってんじゃんw」なんて1人ツッコミ(笑)

・・・・・・・・・・・・・あれか?(゚∀゚*)
券\人とかって地元の同級生からすれば普通の友達で、
地元の人はソノ券\人が歩いてたってなんとも思わないけど、
いつもテレビ画面でしか見ていない人からすれば
実際に居るんだぁ~~って思う感じ?(笑)

そうそう~~稲葉さん松本さんをLIVEで見ると、
「うぉ~~!!3Dじゃ~~~!!動いてる~~~~O(≧∇≦)O」
・・・・・・・・・・・・・・・・・みたいな(//∇//)

ちょっと違うな。いや。だいぶ違うな(笑´艸`)ぶぶぶぶっ

とにかくw
「難病」って言葉はあまり好きじゃない。
・・・・・・・・・・でもやっぱり目がいっちゃう(^^;

卑屈になっちゃいけないのはわかってんだけど。
年から年中「難病患者」として、
毎日、何かに気をつけて生活しなきゃいけないっていう気持ちも
負担してくれる方が助かるよねぇ。。。。(ーー)

フゥ(o´Å`)=з 37.5℃を超えてるし(--;)
今日は寒いからなぁ。冷えたか?
火曜にパルスなんてできるんか??

どうやったら'気にしない' でいられるのか教えて欲しいものよねぇ。
「教えて欲しい」って・・・・自分で探さなきゃダメじゃんw

気にし過ぎだってコトもわかってんだけど(笑)
でも今は無理でんがな。。。こんな一朝一石で変わる不安定な時期にw

本命の精神保健福祉士の学校の願書提出が間に合わなくて、
(間違って送付封筒をやぶっちゃったからw)
最終募集枠に提出するしかなくなっちゃった・・・(ーー;)

どんだけ倍率あがるのかしら。。。

まぁ~~いいか。
受かったら、それはそれでスゴイじゃん?( ̄▽ ̄)ノ_彡☆バンバン


早く今年のツアー情報が入ってこないかな~。
LIVEがあることわかれば、それまでは何があろうと頑張れるんだけどな(=´∀`)
そろそろ3DB'zを見ないとね。。。。妄想に走るw

那覇でまた馬鹿新成人どもがどんちゃん騒ぎしたとかで?
全国ニュースになってんだけど???

あぁ~~~恥ずかしい(==)

彼らにだけは共感同情もする余地なしね。
もう少し大人になったとき、恥ずべき行動をとったことを
おおいに悔やみなさい。。。。。(←「おゆきなさい」みたいなw)

あ。今日、七草粥だ。