難病認定について

少し補足。

私は優子さんと出会って(ネット上だけどねｗ)
同じ市民で、しかも聞くと結構近くに住んでて
勝手に親近感も沸き、主にＦＯＰの難病指定について応援していマス。

私が独自に調べて知っている難病指定を待つ疾患。
昔に調べたものだから、変わってるかもしれないけど(^^;

腹膜偽粘液腫

線維筋痛症

ＨＡＭ

※間違ってたらゴメンなさい～
　知っている方がいたら教えてください(__)

他にもたくさんあるそうです。
ＦＯＰだけで無いことも知っていて欲しいと思います。。。

メディアのチカラは強いです。

募金を集めて、渡米して心臓移植をして
命が助かったという話を聞きます。

『助かった』

そのニュースを聞くと嬉しく思います。

でも、ふと考えます。

このニュースを見ている人の中に
きっと同じ病で闘っている人は、たくさんいるんだろうなぁ～って。

こうしてメディアで取り上げられるのと
地道に働いてお金をためたり、地道に募金活動をするのとでは
集まる金額には、かなりの差額が出ているのでは？・・・と。

もしかしたら目標金額を集められなくて。
もしかしたら募金活動すらできなくて
助かるかもしれない命だったけど････と。

影に隠れている患者たちは。。。。？って
助かった方の映像を見て嬉しい反面、すごく複雑な気持ちになります(ーー)

難病認定も移植も「法」の壁は厚いです。

でも、どちらも、まず「知ってもらう」ことが
大切だと私は思っています(__)

時間が待ってはくれない病もたくさんあります。
「まずは知ってもらう」なんて、
そんなグズグスしてる暇が無い病もたくさんあります。

「病気」や「病院」と全く縁の無い人。
そういう人にこそ知って欲しいと思っています。。。。

今一度、こちらを見てもらいたいかも。
難病情報センター


･･････････なんて(*´艸｀)ヾ 　偉そうなことを言ってんなｗ
私はこうして密かに応援することしかできない
無力な患者のひとりでしか無いんだけど(==)

結局、自分も生きやすい世の中になって欲しいだけよね(--;

The second day

パルス２日目。

今日は昨日の血管は避けたいので
手首の横側からラインを取る。

関節の曲がり角なんですが(ーー;)
動かせない。。。
関節付近にやると漏れ易いんだよなぁ。

左手は点滴の打ちすぎで血管が見えなくなってきてんだよね(笑)
だからって右手にやると不便だし。

でも処置室のナースって点滴とるの上手上手～～～♪
痛いけどｗ　昨日も今日も失敗無しで１回でOKじゃん(^^)

ソルメドパルスは
どうやら１日に1000㎎のようだ。

点滴打ってるとＵＲＯのＡ先生が！
まだＡ先生にだけは会ってないのよ～～(><)

σ(・д・)「Ａ先生～～～！覚えてますか～～？
　　　　　検査室の受付だった･･･ 」
Ａ先生「おおお。志織さん！元気？？」
σ(・д・)「(元気？ってｗ　点滴してますよｗ)
　　　　　みんなとはよく会うのに先生だけは会えなかったです～～(><)」
Ａ先生「あらそうねぇ～よくウロウロしてるけどね(笑)
　　　　Ｍ先生からは志織さんが来てるとか聞いてたよ～ｗ
　　　　じゃ。いこうね！(^^)/~~」

あ。だから電光石火で去っていくから
見かけても声をかけられなかったんデスってば(^^;)

双子疑惑＆影武者疑惑が出たくらいだしｗ
今検査室にいたのに、ふと気づけばアッという間に外来で診察してたりとか。
忍者かよ？(￣▽￣)ノ＿彡☆バンバン！

しばらくすると他のベットにいた患者のトコに精神科のＹ先生が。
他の患者のトコには外科のＧ先生が。
これまた他のトコには皮膚科のＨ先生が。

あらあら。先生方、お久しぶりです(__)
中央処置室だかんなぁ。そりゃいろんな先生がくるわな。

でも声はかけない･･･疲れるし。。。ｗ
マスク＆帽子かぶってたから気づかれないしｗ

今日は診察は無～～～し♪
帰り際に遠くにＵ先生が。。。見つからないように帰るｗ
ありがとうございました～～♪/// ω･｀*)ﾉ ///ｳｨｰﾝ

別に見つかってもいいんだけど。。。なんとなく(^^;)
「やっぱり入院しよう～か？」なんて言われても嫌だしぃ。

･･････ありゃ？外来無いよね？　σ(･ω･)見にきたのかな？？ (^^;

やっぱり昨日の先生の診察待ち時間は問題になったらしい(^^;)
「改善しなきゃいけない」と師長さんとも話したとか。

そりゃそうだ。あれは待ち過ぎだもの。
患者も先生もぶっ唐黷驍謔ﾋぇ。

でもだからと言って患者を診ないわけにもいかないしねぇ。
どうすんだろ？軽症者は他に転院させるか。担当医を変えるとかかな？
あとは診察クールが長くてイイ人は長めにするくらいだろうなぁ。。。。

私はどうなるんでしょうねぇ･･･(--;)
変わりたくないなぁ。。。って、みんなそう思ってるんだよね(^^;

朝のダルさが結構辛いなぁ。。。終わったあともなんだけど(ーー)
(*ﾟ0ﾟ)ﾊｯ だから入院するのか？入院してたら寝てりゃいいわけだし。
なるほどねぇ～(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)ウンウン (違うからｗ)
･･････････････････でも入院はヤダ(笑)

あと１日。